Het is al een hele tijd stil op dit blog. Enerzijds was dat omdat het met Jort de laatste maanden eigenlijk erg goed ging. Eind september had hij nog een ritmestoornis met shock en daarna bleef het een hele tijd zeer rustig op dat vlak. Hierdoor konden we dus ook genieten van een wat meer ‘normale’ tijd en bezig zijn met de gewone dagelijkse beslommeringen. Anderzijds gebeurden én gebeuren er in onze omgeving zoveel nare dingen. Ernstige ziektes, plotselinge overlijdens; veel zorgen en verdriet om ons heen. Dat grijpt je aan en maakt je stil. Letterlijk.
Met Jort ging het sinds september hartstikke goed. We hebben ruim een half jaar geen ritmestoornis opgemerkt. Wel bleef hij ondanks alle medicatie (ook voor zijn gedrag) nog steeds erg druk en weinig gefocust. Je moet hem overal bij begeleiden en daar word je op een gegeven moment doodmoe van. We zijn eind september wezen kijken bij een logeerhuis, om te zien of dat ons misschien enige verlichting zou brengen. Eén keer per maand een weekend zonder Jort en daarmee meer tijd creëren voor de rest van ons gezin. We hebben er uitgebreid gesproken over zijn situatie, bekeken hoe alles er uit ziet en besproken hoe een weekend daar verloopt. Bij alles wat je ziet en hoort bedenk je of je je kind daar af en toe een weekend ziet rondlopen. Het antwoord was 'nee'. Er was daar onvoldoende aansluiting op Jort's behoeften, in meerdere opzichten. En hoewel er natuurlijk veel meer soorten logeeropvang zijn, zijn we op dat moment maar weer gauw van het idee afgestapt. Het is misschien struisvogelgedrag, maar we ploeteren nog wel even verder!
We bespraken onze problemen maar weer eens met de kinderneuroloog in het ziekenhuis. Ondanks een hogere dosering van kalmerende middelen bleef hij in het algemeen slecht gefocust, onrustig en ook op school had hij -ondanks het strakke dagritme- veel moeite om zijn aandacht erbij te houden. Medicatie leek dus niet echt te helpen. Op een gegeven moment opperde de neuroloog om een bepaald medicijn dat hij al ruim 6 jaar slikt juist te gaan afbouwen. Dit middel (Fenobarbital) kreeg hij destijds na een lange periode van sedatie. Gebruik hiervan zou de afkickverschijnselen dempen en wellicht ook een rustgevende invloed hebben op zijn gedrag. In de loop van de tijd werd de dosering wel verlaagd, maar er bleef nog altijd een pilletje per dag van over. Lang gebruik van dit middel kan echter ook juist averechts effect geven, hoorden we nu! Genoeg reden om te testen of dat misschien bij Jort ook aan de hand was. En dus kwam er een heel voorzichtig afbouwschema. In 3 maanden tijd hebben we de dosering afgebouwd tot nul en dat ging eigenlijk heel goed! Hij werd inderdaad wat rustiger! Hij is meer meewerkend, loopt niet meer steeds weg en hij is gezelliger in de omgang, qua kletserij en knuffelen. Wel kreeg hij steeds een beetje meer last van hoofdpijn, waardoor hij reflexmatig regelmatig naar zijn hoofd greep. Wij noemen het hoofdpijn, maar in feite is dat epileptische activiteit in zijn hoofd. Zoals we dat ook wel eerder bij hem hebben gezien. We wisten van zes jaar terug nog dat dit middel forse invloed kan hebben op de bloedspiegel van het belangrijkste medicijn voor zijn hartritme (Mexiletine). Bij het opbouwen van dit middel destijds daalde die andere medicijnspiegel enorm. Nu in de afbouwfase zou het een tegengesteld effect kunnen hebben, wat die 'hoofdpijn' verklaart. Zaak dus om bloedonderzoek te laten doen, want alleen daarmee kun je bepalen waar je staat.
Maar... inmiddels was ook Corona in Nederland gearriveerd! Wat een bizarre situatie waar we plotseling met zo'n beetje de hele wereld in verzeild zijn geraakt! De kinderen gingen niet meer naar school en we zaten zoveel mogelijk thuis. In het UMCG waren de eerste patiënten met Corona gearriveerd. Ondanks alle veiligheidsmaatregelen die ze daar troffen wil je dan gevoelsmatig liever niet in het ziekenhuis zijn. Maar dat moest nu dus toch. En zo liep ik eind maart met Jort door een totaal verlaten UMCG naar de prikpoli. Na het prikken konden we meteen weer rechtsomkeert. Hup, gauw weer naar huis! De bloeduitslag volgde al een dag later en bleek sky high, toxisch zelfs en daarmee was er een hoog risico op epileptische insulten. Dat verklaarde de vele hoofdpijnen overduidelijk! Vervolgens werden er met spoed nieuwe capsules van een lagere medicijndosering bereid in de apotheek en bij ons thuis afgeleverd. Met de nieuwe lagere dosering merkten we al gauw verbetering van Jorts 'hoofdpijn'klachten. Maar na een week kreeg hij uit het niets ineens een shock. Het was die dag vrij warm, Jort had hard gewerkt en gezweet en wellicht toch wat te weinig gedronken. Hydratatie is ontzettend belangrijk voor hem en ik vermoed dat het daar die dag op misliep. We hebben opnieuw bloed geprikt en de medicijnspiegel bleek al iets gedaald. Nog steeds te hoog, maar niet meer zo heel extreem.
De weken daarna ging het eigenlijk best prima. We hadden in deze Corona gekte al met al een nieuw ritme gevonden thuis, met thuisonderwijs voor Stan en Evie. Stan kan gelukkig al heel zelfstandig werken en deed en doet dat ook best heel keurig. Evie is kleuter en heeft daardoor nog veel mogelijkheden tot spelend leren. Onder die noemer kun je veel leuke dingen doen! ;-) En Jort, tja die koos toch liever voor praktijkonderwijs! De schoolopdrachten die hij kreeg liet hij liever over aan zijn zusje, zodat hij zelf lekker kon meehelpen op de boerderij en in de tuin, om vervolgens alles urenlang na te spelen met zijn eigen trekkers en graafmachines in de zandbak! Hij was een stuk rustiger en eigenlijk heel goed te pas. We hebben natuurlijk enorm veel mazzel gehad met het prachtige zonnige weer de afgelopen maanden (hoewel wat regen nu toch echt wel heeeel erg welkom is..) en we hebben onszelf dagelijks gerealiseerd wat een luxe het is om in deze tijd een boerderij te hebben met alle ruimte om je heen en dat allemaal en alleen voor jezelf! Het reilen en zeilen op de boerderij gaat altijd gewoon door, Corona of niet. Dat is in deze tijd best fijn; het geeft invulling en ritme aan de dagen én er is sowieso altijd iemand thuis, zodat je je niet in allerlei bochten hoeft te wringen voor de opvang van de kinderen. So far, so good.
Tot eind april. Wederom 'uit het niets' ging het weer helemaal verkeerd. Jort zat met zijn broer voor de PlayStation te gamen en werd plotseling niet lekker. Hij kreeg een shock, kwam daar niet goed uit en kreeg vervolgens nóg twee shocks. Hierdoor was hij lang buiten bewustzijn. Meestal is 1 shock (na zo'n 30-40 seconden) voor zijn hart voldoende om weer tot herstel te komen. Nu duurde het zeker een volle minuut langer. Die tijd lijkt onder deze omstandigheden een eeuwigheid. Dit had ik nog nooit eerder meegemaakt en ik was dan ook oprecht bang dat we hem dit keer écht zouden verliezen. Je weet van te voren niet of het stopt en hij was zo levenloos, bleek en zonder enig teken van leven. In een fractie van seconden schoten er allerlei bizarre en praktische gedachten door mijn hoofd en begon er tegelijk ook een gevoel van paniek aan te zwengelen. Na de derde shock kwam hij gelukkig toch weer bij. Volledig gedesoriënteerd en heel verdrietig. Nog wat wiebelend op zijn benen wilde hij iets drinken en even naar buiten. Onvoorstelbaar, zojuist 3x gereanimeerd en binnen een paar minuten stond hij wild te springen op de trampoline! Hij leek er weer helemaal te zijn, maar een half uurtje later was het helaas opnieuw mis. Zijn gezicht betrok weer en hij probeerde stilletjes iets weg te zuchten. We herkennen de verschijnselen inmiddels zo goed, dat ik hem meteen maar weer meenam naar buiten. Even naar de stal, wat scheppen in het voer bij de koeien. Een beetje afleiding en actie; dat doet hem altijd goed. In de dagen en weken die volgden kwam er geen duidelijke verklaring voor deze plotselinge ommekeer. Hij werd niet ziek, had geen koorts of diarree. Hij heeft tot nog toe geen shocks weer gehad, maar wel meerdere keren dat zijn hart even 'raar' doet. Een ritmestoornis van 10-20 seconden waarbij hij wel bijna of helemaal tegen de vlakte gaat, maar zijn hart zichzelf herstelt. Of hij verneemt extra hartslagen die raar aanvoelen en vaak ook een voorbode zijn en hem angstig maken. Soms gaat het een week goed, dan ineens is het er weer. Als je niet weet wat de onderliggende oorzaak is, is het ook moeilijk om een actie te bepalen. Tot nog toe kijken we het dus nog even aan. Misschien heeft de verandering in de medicijncocktail meer impact dan we hadden gedacht en heeft alles nog wat meer tijd nodig om weer netjes op zijn plek te vallen. Wie zal het zeggen? Inmiddels hebben we ook alweer een derde keer bloed geprikt en de ICD laten checken. De medicijnspiegel lijkt weer op het oude niveau. Toch gaat het nog niet 100% goed met Jort en dat voelt hij feilloos aan.
Inmiddels zijn de scholen weer begonnen. Stan en Evie gaan alweer voor de derde week halve dagen naar school. Jort hebben we in overleg met zijn school de eerste weken nog even thuis gehouden. Dat voelde voor iedereen beter. Er was een invalleerkracht die Jort niet kende en ook gezien de afgelopen weken met ritmestoornissen en alle onduidelijkheid over Corona. Ik maak me best wat zorgen om Jort. Ik wil er niet teveel aan denken, maar ik kan de lichte knoop in mijn buik ook niet helemaal weg-relativeren of negeren. De afgelopen periode was naast intensief ergens eigenlijk ook best heel fijn. Jort was meer dan ooit goed te pas. Liever, gezelliger en minder baldadig. Waar ik eerder vaak strijd met hem had en hij mij mentaal dikwijls leeg trok, hebben we het nu juist gezelliger gehad samen. Ik ben de afgelopen periode meer (nóg meer 😊) van hem gaan houden! Hij was in zijn element thuis!
Maar goed, ook voor hem moet je weer terug naar een beetje het normale ritme en daarom is hij vandaag voor het eerst ook weer naar school. Hij was het er niet zo mee eens en zei gisteravond verdrietig in bed: 'Ik ben een beetje bang...' Bang voor zijn hart als die raar doet, omdat hij tegenwoordig ook de gevolgen daarvan inziet. Eerder onderging hij de ritmestoornissen en zodra het weer goed was, was het voor hem ook weer klaar. Nu begrijpt hij beter dat hij er geen grip op heeft en het op ieder moment kan optreden, met of zonder schok. Dat is natuurlijk hartstikke eng, dus ik begrijp heel goed dat hij daar bang voor is. Maar stiekem ook bang om weer naar school te gaan. Het is zo'n tijd geleden en hij moet dat vertrouwen weer even zien te vinden. De lieverd... Hij weet dat hij zijn moeder in z'n broekzak heeft met zulke opmerkingen! Ik had er gisteravond best een rotgevoel over. Maar goed, sterk zijn betekent ook loslaten en soms moet je gewoon even doorzetten en het ervaren, ook al voelt het soms tegenstrijdig. En daar ging hij dus vanochtend weer, net alsof het helemaal geen twee-en-een-halve-maand geleden was, met Gerlina op weg naar school. En kwam ik, nadat ik met de andere twee naar school was gefietst, thuis in een leeg huis! Voor het eerst in 11 weken is er geen enkel kind thuis! Ik dacht dat ik me zou verheugen op dit moment. Maar het voelt raar. Leeg. Stil. Maar ach, vanmiddag zijn ze er alle drie weer, waarschijnlijk met een boel lawaai. Ik geniet dus toch maar eventjes.. van de stilte.. voor de storm! 😉
Met Jort ging het sinds september hartstikke goed. We hebben ruim een half jaar geen ritmestoornis opgemerkt. Wel bleef hij ondanks alle medicatie (ook voor zijn gedrag) nog steeds erg druk en weinig gefocust. Je moet hem overal bij begeleiden en daar word je op een gegeven moment doodmoe van. We zijn eind september wezen kijken bij een logeerhuis, om te zien of dat ons misschien enige verlichting zou brengen. Eén keer per maand een weekend zonder Jort en daarmee meer tijd creëren voor de rest van ons gezin. We hebben er uitgebreid gesproken over zijn situatie, bekeken hoe alles er uit ziet en besproken hoe een weekend daar verloopt. Bij alles wat je ziet en hoort bedenk je of je je kind daar af en toe een weekend ziet rondlopen. Het antwoord was 'nee'. Er was daar onvoldoende aansluiting op Jort's behoeften, in meerdere opzichten. En hoewel er natuurlijk veel meer soorten logeeropvang zijn, zijn we op dat moment maar weer gauw van het idee afgestapt. Het is misschien struisvogelgedrag, maar we ploeteren nog wel even verder!
We bespraken onze problemen maar weer eens met de kinderneuroloog in het ziekenhuis. Ondanks een hogere dosering van kalmerende middelen bleef hij in het algemeen slecht gefocust, onrustig en ook op school had hij -ondanks het strakke dagritme- veel moeite om zijn aandacht erbij te houden. Medicatie leek dus niet echt te helpen. Op een gegeven moment opperde de neuroloog om een bepaald medicijn dat hij al ruim 6 jaar slikt juist te gaan afbouwen. Dit middel (Fenobarbital) kreeg hij destijds na een lange periode van sedatie. Gebruik hiervan zou de afkickverschijnselen dempen en wellicht ook een rustgevende invloed hebben op zijn gedrag. In de loop van de tijd werd de dosering wel verlaagd, maar er bleef nog altijd een pilletje per dag van over. Lang gebruik van dit middel kan echter ook juist averechts effect geven, hoorden we nu! Genoeg reden om te testen of dat misschien bij Jort ook aan de hand was. En dus kwam er een heel voorzichtig afbouwschema. In 3 maanden tijd hebben we de dosering afgebouwd tot nul en dat ging eigenlijk heel goed! Hij werd inderdaad wat rustiger! Hij is meer meewerkend, loopt niet meer steeds weg en hij is gezelliger in de omgang, qua kletserij en knuffelen. Wel kreeg hij steeds een beetje meer last van hoofdpijn, waardoor hij reflexmatig regelmatig naar zijn hoofd greep. Wij noemen het hoofdpijn, maar in feite is dat epileptische activiteit in zijn hoofd. Zoals we dat ook wel eerder bij hem hebben gezien. We wisten van zes jaar terug nog dat dit middel forse invloed kan hebben op de bloedspiegel van het belangrijkste medicijn voor zijn hartritme (Mexiletine). Bij het opbouwen van dit middel destijds daalde die andere medicijnspiegel enorm. Nu in de afbouwfase zou het een tegengesteld effect kunnen hebben, wat die 'hoofdpijn' verklaart. Zaak dus om bloedonderzoek te laten doen, want alleen daarmee kun je bepalen waar je staat.
Maar... inmiddels was ook Corona in Nederland gearriveerd! Wat een bizarre situatie waar we plotseling met zo'n beetje de hele wereld in verzeild zijn geraakt! De kinderen gingen niet meer naar school en we zaten zoveel mogelijk thuis. In het UMCG waren de eerste patiënten met Corona gearriveerd. Ondanks alle veiligheidsmaatregelen die ze daar troffen wil je dan gevoelsmatig liever niet in het ziekenhuis zijn. Maar dat moest nu dus toch. En zo liep ik eind maart met Jort door een totaal verlaten UMCG naar de prikpoli. Na het prikken konden we meteen weer rechtsomkeert. Hup, gauw weer naar huis! De bloeduitslag volgde al een dag later en bleek sky high, toxisch zelfs en daarmee was er een hoog risico op epileptische insulten. Dat verklaarde de vele hoofdpijnen overduidelijk! Vervolgens werden er met spoed nieuwe capsules van een lagere medicijndosering bereid in de apotheek en bij ons thuis afgeleverd. Met de nieuwe lagere dosering merkten we al gauw verbetering van Jorts 'hoofdpijn'klachten. Maar na een week kreeg hij uit het niets ineens een shock. Het was die dag vrij warm, Jort had hard gewerkt en gezweet en wellicht toch wat te weinig gedronken. Hydratatie is ontzettend belangrijk voor hem en ik vermoed dat het daar die dag op misliep. We hebben opnieuw bloed geprikt en de medicijnspiegel bleek al iets gedaald. Nog steeds te hoog, maar niet meer zo heel extreem.
De weken daarna ging het eigenlijk best prima. We hadden in deze Corona gekte al met al een nieuw ritme gevonden thuis, met thuisonderwijs voor Stan en Evie. Stan kan gelukkig al heel zelfstandig werken en deed en doet dat ook best heel keurig. Evie is kleuter en heeft daardoor nog veel mogelijkheden tot spelend leren. Onder die noemer kun je veel leuke dingen doen! ;-) En Jort, tja die koos toch liever voor praktijkonderwijs! De schoolopdrachten die hij kreeg liet hij liever over aan zijn zusje, zodat hij zelf lekker kon meehelpen op de boerderij en in de tuin, om vervolgens alles urenlang na te spelen met zijn eigen trekkers en graafmachines in de zandbak! Hij was een stuk rustiger en eigenlijk heel goed te pas. We hebben natuurlijk enorm veel mazzel gehad met het prachtige zonnige weer de afgelopen maanden (hoewel wat regen nu toch echt wel heeeel erg welkom is..) en we hebben onszelf dagelijks gerealiseerd wat een luxe het is om in deze tijd een boerderij te hebben met alle ruimte om je heen en dat allemaal en alleen voor jezelf! Het reilen en zeilen op de boerderij gaat altijd gewoon door, Corona of niet. Dat is in deze tijd best fijn; het geeft invulling en ritme aan de dagen én er is sowieso altijd iemand thuis, zodat je je niet in allerlei bochten hoeft te wringen voor de opvang van de kinderen. So far, so good.
Tot eind april. Wederom 'uit het niets' ging het weer helemaal verkeerd. Jort zat met zijn broer voor de PlayStation te gamen en werd plotseling niet lekker. Hij kreeg een shock, kwam daar niet goed uit en kreeg vervolgens nóg twee shocks. Hierdoor was hij lang buiten bewustzijn. Meestal is 1 shock (na zo'n 30-40 seconden) voor zijn hart voldoende om weer tot herstel te komen. Nu duurde het zeker een volle minuut langer. Die tijd lijkt onder deze omstandigheden een eeuwigheid. Dit had ik nog nooit eerder meegemaakt en ik was dan ook oprecht bang dat we hem dit keer écht zouden verliezen. Je weet van te voren niet of het stopt en hij was zo levenloos, bleek en zonder enig teken van leven. In een fractie van seconden schoten er allerlei bizarre en praktische gedachten door mijn hoofd en begon er tegelijk ook een gevoel van paniek aan te zwengelen. Na de derde shock kwam hij gelukkig toch weer bij. Volledig gedesoriënteerd en heel verdrietig. Nog wat wiebelend op zijn benen wilde hij iets drinken en even naar buiten. Onvoorstelbaar, zojuist 3x gereanimeerd en binnen een paar minuten stond hij wild te springen op de trampoline! Hij leek er weer helemaal te zijn, maar een half uurtje later was het helaas opnieuw mis. Zijn gezicht betrok weer en hij probeerde stilletjes iets weg te zuchten. We herkennen de verschijnselen inmiddels zo goed, dat ik hem meteen maar weer meenam naar buiten. Even naar de stal, wat scheppen in het voer bij de koeien. Een beetje afleiding en actie; dat doet hem altijd goed. In de dagen en weken die volgden kwam er geen duidelijke verklaring voor deze plotselinge ommekeer. Hij werd niet ziek, had geen koorts of diarree. Hij heeft tot nog toe geen shocks weer gehad, maar wel meerdere keren dat zijn hart even 'raar' doet. Een ritmestoornis van 10-20 seconden waarbij hij wel bijna of helemaal tegen de vlakte gaat, maar zijn hart zichzelf herstelt. Of hij verneemt extra hartslagen die raar aanvoelen en vaak ook een voorbode zijn en hem angstig maken. Soms gaat het een week goed, dan ineens is het er weer. Als je niet weet wat de onderliggende oorzaak is, is het ook moeilijk om een actie te bepalen. Tot nog toe kijken we het dus nog even aan. Misschien heeft de verandering in de medicijncocktail meer impact dan we hadden gedacht en heeft alles nog wat meer tijd nodig om weer netjes op zijn plek te vallen. Wie zal het zeggen? Inmiddels hebben we ook alweer een derde keer bloed geprikt en de ICD laten checken. De medicijnspiegel lijkt weer op het oude niveau. Toch gaat het nog niet 100% goed met Jort en dat voelt hij feilloos aan.
Inmiddels zijn de scholen weer begonnen. Stan en Evie gaan alweer voor de derde week halve dagen naar school. Jort hebben we in overleg met zijn school de eerste weken nog even thuis gehouden. Dat voelde voor iedereen beter. Er was een invalleerkracht die Jort niet kende en ook gezien de afgelopen weken met ritmestoornissen en alle onduidelijkheid over Corona. Ik maak me best wat zorgen om Jort. Ik wil er niet teveel aan denken, maar ik kan de lichte knoop in mijn buik ook niet helemaal weg-relativeren of negeren. De afgelopen periode was naast intensief ergens eigenlijk ook best heel fijn. Jort was meer dan ooit goed te pas. Liever, gezelliger en minder baldadig. Waar ik eerder vaak strijd met hem had en hij mij mentaal dikwijls leeg trok, hebben we het nu juist gezelliger gehad samen. Ik ben de afgelopen periode meer (nóg meer 😊) van hem gaan houden! Hij was in zijn element thuis!
Maar goed, ook voor hem moet je weer terug naar een beetje het normale ritme en daarom is hij vandaag voor het eerst ook weer naar school. Hij was het er niet zo mee eens en zei gisteravond verdrietig in bed: 'Ik ben een beetje bang...' Bang voor zijn hart als die raar doet, omdat hij tegenwoordig ook de gevolgen daarvan inziet. Eerder onderging hij de ritmestoornissen en zodra het weer goed was, was het voor hem ook weer klaar. Nu begrijpt hij beter dat hij er geen grip op heeft en het op ieder moment kan optreden, met of zonder schok. Dat is natuurlijk hartstikke eng, dus ik begrijp heel goed dat hij daar bang voor is. Maar stiekem ook bang om weer naar school te gaan. Het is zo'n tijd geleden en hij moet dat vertrouwen weer even zien te vinden. De lieverd... Hij weet dat hij zijn moeder in z'n broekzak heeft met zulke opmerkingen! Ik had er gisteravond best een rotgevoel over. Maar goed, sterk zijn betekent ook loslaten en soms moet je gewoon even doorzetten en het ervaren, ook al voelt het soms tegenstrijdig. En daar ging hij dus vanochtend weer, net alsof het helemaal geen twee-en-een-halve-maand geleden was, met Gerlina op weg naar school. En kwam ik, nadat ik met de andere twee naar school was gefietst, thuis in een leeg huis! Voor het eerst in 11 weken is er geen enkel kind thuis! Ik dacht dat ik me zou verheugen op dit moment. Maar het voelt raar. Leeg. Stil. Maar ach, vanmiddag zijn ze er alle drie weer, waarschijnlijk met een boel lawaai. Ik geniet dus toch maar eventjes.. van de stilte.. voor de storm! 😉
