Eind 2013

We gaan alweer richting het einde van dit jaar. Tijd voor een laatste blog in 2013.

Hoe gaat het momenteel eigenlijk met Jort? In oktober schreef ik over opnieuw een aantal convulsies. Als gevolg daarvan hebben we een minimale aanpassing gedaan in zijn medicatie, maar dit resulteerde al snel in een aantal korte ritmestoornissen. Dat is natuurlijk ook niet de bedoeling, dus moesten we kiezen uit twee kwaden. Convulsies zijn vervelend, maar ritmestoornissen levensbedreigend. De keus was niet zo moeilijk en dus toch de medicatie maar weer ietsje verhoogd. Dit keer ging het wél goed en heeft hij sindsdien geen noemenswaardige ritmestoornissen meer gehad, maar óók geen convulsies! Het kan dus toch, wat ontzettend fijn!! De bloedwaarden bleken onlangs ook goed, dus hopelijk kunnen we hiermee weer eventjes vooruit..

Ondertussen is Jort half november gestart bij Yorneo in Assen, voor twee dagen per week. De eerste keer maakte Jort er een groot drama van en heeft hij bijna twee uur hartverscheurend zitten huilen. Het is natuurlijk geen fijn gevoel om je kind zo achter te moeten laten, dus ik heb zelf ook wat traantjes weggepinkt. Gelukkig zijn ze bij Yorneo wel wat gewend en lukte het uiteindelijk toch om Jort gerust te stellen. Toen ik hem 's middags weer ophaalde was hij hartstikke blij en gaf hij zijn juf zelfs een kusje bij het afscheid! Een groter compliment kon ze niet krijgen! De keren daarop ging het steeds een beetje beter en inmiddels huppelt hij daar vrolijk naar binnen. Het is zo jammer dat hij zelf niet kan vertellen hoe hij het er vindt, maar zijn oogopslag en enthousiasme vertellen vaak al een heleboel. Zelf zijn we ook heel blij dat we deze stap hebben genomen. Natuurlijk is het niet leuk dat het nodig is, maar we zien dat Jort hier bij gebaat is en ook het feit dat er eindelijk 'actie' wordt ondernomen voelt goed. Bij Yorneo heerst een heel prettige, duidelijke en open sfeer. Iedere week wordt er middels een dagboekje uitgebreid verslag gedaan van alles wat Jort heeft gedaan en van hun observaties en bevindingen. In principe wordt Jort eerst 8 weken geobserveerd en getest en volgt er na die periode in januari een evaluatie. Het belangrijkste doel is allereerst om te bepalen wat Jort's niveau is (met bijbehorende mogelijkheden en beperkingen) en ten tweede waar hij vervolgens het best terecht kan. Kan hij volgend jaar bijvoorbeeld naar de reguliere basisschool in het dorp of moeten we op zoek naar speciaal onderwijs? Allemaal dingen die nu nog erg onzeker en onduidelijk zijn, maar waar we hopelijk in het nieuwe jaar wel antwoorden op krijgen.




Niet dat we wonderen verwachten van Yorneo, maar we zien wel steeds kleine stapjes in Jort's ontwikkeling. Het is nog steeds wel een 'bewerkelijke' jongen die héél goed weet wat hij wil en daar ook echt zijn zinnen op zet. Hij is dan moeilijk af te leiden met iets anders. Aan de andere kant geniet hij ook 200% van dingen die hij leuk vindt om te doen. Hij is dan zo blij en enthousiast als een clown of hij speelt juist heerlijk rustig en is dan helemaal in zijn element. Hij wil nog steeds dolgraag met papa mee op de trekker en de shovel en ook in de zandbak en bij de koeien kan hij zich heel goed vermaken. Maar inmiddels krijgt hij ook wat meer oog voor zijn leeftijdsgenoten en vindt hij verven, kleien en kleuren ook erg leuk. De interesse voor de pannen is ook weer aangewakkerd. Dit keer niet het obsessief stapelen ervan, maar nu het echte werk: roeren in de pannen en vlees omdraaien! Woordjes zeggen vertikt hij nog steeds, maar aan het aanwijzen van alles wat hij ziet (die, die!!) merken we dat zijn interne woordenschat wel steeds verder vergroot. Het is wachten op de dag dat hij al die woorden er ineens 'uitspuugt'! Voorlopig zullen we denk ik nog even geduld moeten hebben! 

Van de week hadden Jort en ik last van buikgriep. Sowieso natuurlijk erg vervelend, maar met Jort is dat ook wel spannend. Gelukkig bleven de medicijnen er wel goed in en hebben we ook deze griep weer glansrijk en zonder hartproblemen doorstaan! Op naar een nieuw jaar..


Iedereen fijne feestdagen en het allerbeste voor 2014!!! 


PS Mocht je willen reageren, dan graag hieronder via 'Reactie plaatsen'.

Verwachtingen

Kinderen. Voordat je ze überhaupt hebt, heb je in je hoofd al een heel plaatje klaar. Veel verwachtingen, zo zal het gaan. Gaandeweg blijken (zoals waarschijnlijk bij iedereen het geval is) heel veel dingen anders te lopen dan je van te voren had kunnen bedenken.

Gebroederlijk even chillen voor de tv! 

Wat hebben we 2 leuke jongens gekregen! Energiek, enthousiast, lief, stoer, temperamentvol en ondernemend; twee ondeugende boefjes met stralende pretogen, allebei! Ze zijn (meestal!) dol op elkaar en wij op hen! In veel dingen lijken Stan en Jort veel op elkaar, maar dan met dat verschil dat bij Stan de dingen allemaal wel redelijk vanzelf lijken gaan. Tuurlijk heeft hij ook wel eens zijn 'probleempjes' waar je je als ouders soms zorgen over maakt, maar over het algemeen gaat het gewoon hartstikke goed. Stan heeft het enorm naar zijn zin op school, speelt met vriendjes, zit op zwemles en verheugt zich al weken op zijn 5e verjaardag; hij zit gewoon lekker in zijn vel en dat is voor ons als ouders natuurlijk ook heel fijn om te zien!

Hoe anders is dat bij Jort. Zijn leven is vanaf dag één zorgelijk geweest. Dát hadden we zeker niet voor ogen! Veel ziekenhuis, operaties, een ICD, dagelijks zijn broodnodige medicatie en de altijd aanwezige dreiging van ritmestoornissen. Het zit gewoon altijd in ons systeem; soms heel duidelijk op de voorgrond en in iets betere tijden meer in je achterhoofd. We proberen het in de praktijk niet altijd de boventoon te laten voeren en gewoon 'normaal' te doen, maar of je het wilt of niet: het is er altijd. 

Naast medisch hebben we bij Jort ook zorgen over zijn ontwikkeling. Hij heeft een achterstand in zijn taal/spraakontwikkeling want nog altijd praat hij niet, op wat vage klanken en 'papa' en 'mama' na. Ook écht contact maken gaat met Jort moeizaam. Wat het ook precies is wat deze achterstand in zijn ontwikkeling veroorzaakt, we moeten er wel iets mee. We raken steeds verder verwijderd van ons vroegere 'ideaalplaatje'! Maar dit is de realiteit en: alles voor je schatje(s)! Na diverse gesprekken denken wij dat Jort gebaat is bij een medisch kinderdagverblijf. Een kinderdagverblijf waar in kleine groepen veel meer aandacht en individuele begeleiding kan worden gegeven dan in een reguliere kinderopvang. Gewone kinderen, maar allemaal met een eigen reden en achtergrond. Binnenkort hebben we een intakegesprek bij Yorneo. Hopelijk voelt Jort zich daar straks ook op zijn plek en wordt zijn ontwikkeling daar meer gestimuleerd. Naast dit MKD blijft hij ook gewoon 2 dagdelen bij zijn huidige vriendjes op de peuterspeelzaal.

Tenslotte werden we afgelopen week weer opgeschrikt door twee epileptische aanvallen. Wat een rare gewaarwording was dit weer, want hoewel hij dit in 2011/2012 heel dikwijls heeft gehad, was de laatste convulsie toch al bijna anderhalf jaar geleden. We dachten dan ook dat we dat hoofdstuk inmiddels wel hadden afgesloten. Maar niet dus. Na de problemen van afgelopen zomer is Jort's medicatie iets verhoogd. Zijn hartritme gaat de laatste weken hartstikke goed dus dat is erg fijn natuurlijk. Maar zoals we al eerder hebben gezien zijn epileptische aanvallen een bijwerking van één van de medicijnen die hij slikt. Het lijkt erop dat Jort nu nét iets teveel van dit medicijn krijgt. Maar het gaat echter om zulke kleine veranderingen in milligrammen dat we nu een beetje creatief met de dosering om moeten gaan. Bizar dat het allemaal zo ontzettend nauwkeurig bij Jort komt! Onvoorstelbaar! Hopelijk blijven de convulsies nu weg en groeit Jort langzaam weer in de goede dosering. En zo is er elke keer wel weer wat... Wat kunnen we nog meer verwachten?!

Jarig!

Hoera!! Vandaag is Jort jarig.. drie jaar alweer!! :-)
Zaterdag hebben we zijn feestje al gevierd in de tuin met familie, vrienden, kinderen, taartjes, snoep, slingers, ballonnen en natuurlijk mooie kado's! Jort heeft ervan genoten en heeft de hele middag heerlijk zitten spelen en snoepen!

En aangezien Jort het zelf nog niet kan vertellen deed Stan 's avonds verslag van de hoogtepunten van deze dag! Dat waren bij uitstek de nieuwe traptrekker en de mooie kraan! De laatste mocht voor de gelegenheid zelfs mee in bad en staat elke avond naast Jort z'n bed te stralen! De broers zijn het helemaal met elkaar eens; trekkers, graafmachines, shovels it is!! Toys4boys! 

Vandaag mag Jort trakteren op de peuterspeelzaal. Ben benieuwd hoe het gaat met uitdelen, want hij keek nauwelijks om naar de door mij met zorg gemaakte traktaties! En daar doe je dan zo je best voor.. ;-) Vanmiddag nog wat leuke verjaardagsvisite en dan is het morgen weer een normale dag.

Drie jaar geleden

Het is bijna weer september en mijn gedachten dwalen even af naar 3 jaar geleden. De laatste loodjes van mijn zwangerschap. Nog even doorbikkelen en we zouden weer een gezonde zoon in onze armen houden. Wat een heerlijk vooruitzicht maar wat liep het allemaal anders... De controle met 36 weken was het grote omslagpunt van onze redelijke zorgeloosheid. Het hartje van de baby deed 'raar' en we zagen allemaal bezorgde gezichten. Welkom in de medische molen. Na vele onderzoeken en controles in de laatste 3 weken van de zwangerschap dacht men aan een redelijk goed behandelbaar 2:1 AV-blok. Er werd een datum geprikt voor een geplande keizersnede en er werd gesproken over een mogelijke pacemaker als hij een jaar of 4 zou zijn. We schrokken ons een ongeluk.. Pacemaker??! Lieve help.. Ook werd er meteen achteraan gezegd dat er pas echt duidelijkheid zou komen over de aard en ernst van de situatie zodra de baby was geboren. 

En zo geschiedde.. En hoe! Waar Jort eerst luidkeels en heel alert ter wereld kwam, hield hij er na drie kwartier plotseling mee op. Richard stond erbij toen het misging en werd een wachtkamer ingestuurd. Met man en macht zijn ze de eerste uren met hem aan de gang geweest om hem enigszins 'stabiel' te krijgen. Ondertussen moest ik al die tijd op de uitslaapkamer verblijven, geen idee hebbend wat er zich een stukje verderop in het ziekenhuis allemaal afspeelde. Godzijdank waren we in het UMCG en was er op zijn komst gerekend. Ik wil er niet aan denken hoe het anders zou zijn verlopen... Na 5 uur mochten we Jort eindelijk zien op de afdeling Neonatologie IC. Allemaal ieniemienie baby'tjes en even verderop lag daar Jort in volle glorie, maar wel volledig onder de slangen, infusen, plakkers etc. We konden een vinger aanraken maar daar hield het dan ook wel mee op. We kregen een gesprek met een arts waarin ons werd uitgelegd wat Jort had. Ik kan me van dat gesprek nauwelijks nog wat herinneren, alleen het bericht dat Jort heel, heel erg ziek was en dat hij die avond nog een pacemaker zou krijgen. En dat was het begin..

De regie ben je vervolgens volledig kwijt. Er wordt voor je bepaald wat goed is voor je kind en daar moet je maar op vertrouwen, want zelf heb je op dat moment echt nog geen enkel idee van de situatie en de ernst ervan. De bekende 'verkeerde film' waar je plotseling in bent beland. Pas veel later komt het besef van wat een bizarre tijd we hebben gehad. 

Inmiddels zijn we bijna 3 jaar verder. Wat is er een boel gebeurd en veranderd in ons leven. Zorgeloos zal het echt nooit meer worden, maar ondanks die continue grote zorgen zijn we zo blij dat we Jort nog bij ons hebben. En volgende week wordt die mooie, sterke en dappere bink alweer 3 jaar, dus alle reden voor een feestje!!

Traumahelikopter

Afgelopen zondag begon rustig. Om half 8 kwam Jort vrolijk naar onze slaapkamer gerend en was alweer één brok levendigheid; op z'n kop staan, knuffelen, gek doen, etc. Naar beneden voor zijn medicijnen en om een broodje te eten voor de televisie, het is tenslotte vakantie! Toen Stan een uurtje later ook wakker werd gingen ze al gauw naar buiten om in de zandbak te spelen, net als alle voorgaande dagen! ;-)

Vlak voor het middaguur werd Jort wat stilletjes en kwam hij bij me hangen, beetje bleek. Ik heb gauw een boterham gesmeerd, hij leek wat flauw en moe. Na het broodje kon hij dan mooi weer eens een middagdutje doen, geen overbodige luxe na alle korte warme zomernachten. Onder het broodje eten werd hij plotseling niet lekker en viel in mijn armen buiten bewustzijn. Ik heb hem in de woonkamer op het kleed gelegd en zag hoe zijn ogen helemaal weg draaiden. Helemaal bleek en slap... Een vreselijk gezicht weer. En dat terwijl Richard en ik het een uur daarvoor nog samen hadden over Jort, onze zorgen, de toekomst, dat ik enigszins onbewust maar geregeld nadenk over geschikte begrafenismuziek; bizar allemaal. We dachten dan ook echt 's middag: dit was het dan... Nu gaat hij dood... Het duurde gevoelsmatig ook erg lang voordat hij weer 'bij' kwam. En daarna zakte hij steeds opnieuw een beetje weg, hing helemaal aan me en moest afwisselend heel hard en dan weer jammerend huilen. Wat moesten we doen?? Eerst hebben we het afgewacht, maar seconden lijken lange minuten en omdat de situatie niet verbeterde hebben we toch maar 112 gebeld. Ondertussen werd hij net wat rustiger en viel in mijn armen in slaap, dat zul je altijd zien.

Een paar minuten later stond er een ambulance voor de deur. Met sirenes en zwaailichten. Twee vriendelijke mannen sloten Jort gauw aan op de hartmonitor en we konden constateren dat zijn hartritme inmiddels weer 'goed' was, dat wil zeggen bijna volledig gepaced maar wel constant rond 60-70 per minuut. Hij bleef in diepe rust en vernam er allemaal niets van. De meldkamer had ook meteen een traumaheli aan laten rukken en aangezien die al bijna gearriveerd was, had afbellen weinig zin meer. Dus 2 minuten later landde er in het weiland naast ons huis een helikopter met veel wind en lawaai. Wat een spektakel! Fietsers stopten allemaal en de hele camping van de buren liep leeg op de straat. Sensatie! De arts van de heli bekeek de situatie ook en leek het wel verstandig om Jort naar het UMCG te vervoeren. Dat leek ons zelf echter geen goed plan, aangezien hij nu wel weer 'stabiel' was. Wel een rare situatie natuurlijk voor deze verpleegkundigen. Tref je een kind aan met een dergelijk heftige aandoening onder vreselijke omstandigheden, willen de ouders gewoon thuis blijven. Maar ik heb ze uitgelegd dat we al vaker net dit bijltje hebben gehakt en inmiddels wel goed onderscheid kunnen maken wanneer wel en niet opnemen. Ze hebben nog wel even gebeld met het UMCG met de dienstdoende kindercardioloog en gelukkig kent die Jort ook en zei hetzelfde. Stan mocht nog even naar de heli kijken en kreeg een paar hele coole stickers! Fijn voor hem dat ze er daarmee toch nog een 'leuk' tintje aan hebben kunnen geven! Stan maakt ook veel mee.
 
De rest van de dag verliep gelukkig redelijk rustig, ook al zit de schrik er natuurlijk wel flink in. En niet alleen bij ons, maar ook bij iedereen die de traumaheli hier in het land zag staan! Toen Jort's favoriete nicht Renee nog even langskwam was hij inmiddels weer springlevend en 'full of energy'!

Maandag heb ik contact gehad met het UMCG om het hele voorval te bespreken. Misschien heeft dit wegvallen te maken met een lage suikerspiegel aangezien het relatief vaak gebeurd dat Jort wegvalt rond etenstijd. De bètablokker die Jort krijgt heeft ook invloed op de suikers, waardoor hij wellicht sneller zakt in waarde. Kreeg hij nu een ritmestoornis en viel hij weg vanwege een lage suikerspiegel of veroorzaakt een lage suikerspiegel juist ritmestoornissen? Het is nog niet helemaal duidelijk maar het lijkt wel verband te hebben. Dit betekent dat we nog meer rekening moeten houden met Jort's eetpatroon. Jammer genoeg is hij (in tegenstelling tot de rest van ons gezin!) niet zo'n slikkerd die alles maar naar binnen werkt wat hem voor wordt gehouden. We zullen dus nog creatiever moeten zijn. Eind van de week hebben we een nieuwe afspraak op de poli om alles door te spreken en wederom bloedwaarden te laten onderzoeken. 

Peuterbuien XXL

Het gaat de laatste weken gelukkig weer vrij goed met Jort op het gebied van zijn hartprobleem. Het is zomervakantie, de kids zijn vrij, het is mooi weer en ze kunnen alle dagen lekker aanklooien met zand en water! Ondertussen is de nieuwe schuur sinds twee weken volop in bedrijf. Na een aantal zeer intensieve dagen op de boerderij zijn de koeien inmiddels al aardig gewend aan hun nieuwe onderkomen en het melken met de robots gaat gelukkig al verrassend goed.

Toch kampen we ook nu met problemen rondom Jort, weliswaar van andere aard. Ik heb lange tijd getwijfeld of ik hierover op deze site moet schrijven, maar heb besloten het wel te doen. Het gaat om Jort z'n temperament, laten we het zo noemen! Dat hij een ondernemende peuter is wisten we al langer! Maar de laatste maanden was (en is) het echt om regelmatig gek van te worden. Hij is erg onrustig, loopt overal weg, luistert slecht naar instructies en correcties en wordt woest en 'roppig' (heb er even geen ander woord voor) als hij zijn zin niet krijgt. Peuterbuien in de XXL-variant. Daarnaast speelt hij weinig met andere kinderen en heeft hij maar een beperkte interesse voor speelgoed en de dingen waarmee hij dan speelde waren nogal dwangmatig. Zo was hij lange tijd extreem goed en veel aan het puzzelen en speelde hij het liefst de hele dag met de pannen, dingen waar hij nu juist helemaal niet meer naar om kijkt. Ook het uitblijven van iedere vorm van praten begon ons toch wel zorgen te baren. Het leidt ook tot steeds meer frustratie van Jort's kant, omdat we hem simpelweg vaak niet begrijpen. En dat levert dus geregeld strijd op. Strijd met Jort, strijd met elkaar en strijd met jezelf. We gingen situaties omzeilen en twijfelen over onze aanpak, mede gevoed door alle waarschijnlijk goed bedoelde adviezen van anderen. Moeten we hem harder aanpakken? Of begrijpt hij ons écht niet? Na alles wat hij in zijn leventje al heeft meegemaakt geef je hem wat meer credits, maar op een gegeven moment moet er toch wel een soort doorbraak in de ontwikkeling komen.  

Bij het consultatiebureau heb ik onze zorgen geuit en van daaruit zijn we een paar maanden geleden in een ander soort molen terecht gekomen, de psychologische molen. Zo is hij onlangs door 2 orthopedagogen geobserveerd en is zijn hele levensverhaal vanaf zijn geboorte tot nu opgetekend. Vooral het medische aspect maakte natuurlijk veel indruk en zal ongetwijfeld ook een rol hebben in zijn hele ontwikkeling en gedrag, dat kan haast niet anders in mijn beleving. Als baby ontwikkelde Jort zich prima en keurig volgens het boekje, maar vanaf dat hij ongeveer 2 jaar was gingen er dingen opvallen. De orthopedagogen van Accare denken nu op het eerste beeld aan een autistisch spectrum stoornis (ASS). Natuurlijk hebben we zelf onderling ook wel eens gesproken over Jort's soms wat autistische trekjes, maar als experts een dergelijk oordeel vellen komt dat toch wel bijzonder hard aan. Ik zag meteen een Dustin Hoffman (een extreme klassieke autist in de film Rain Man) voor me, die de hele dag wat voor zich uit staart en het hele telefoonboek uit zijn hoofd kent; een schrikbeeld voor een leek! Na een avondje googelen en gesprekken met anderen kunnen we zeggen dat hij inderdaad een aantal eigenschappen van ASS vertoont, maar niet op alle fronten en zéker niet in de 'Dustin Hoffman gradatie'! ASS komt in zoveel soorten en maten voor en Jort is natuurlijk nog zo jong dat het allemaal absoluut nog geen uitgemaakte zaak is. In eerste instantie probeerde ik allemaal argumenten te vinden die deze eerste diagnose kunnen verwerpen. Dit wil je als ouder gewoon niet voor je kind, en zeker niet naast alles wat hij evengoed al mee moet maken. Maar wat heb ik eigenlijk te willen en te bewijzen? Wel zijn we nu nog alerter op zijn gedrag. In negatieve, maar vooral ook in positieve zin.

Na de vakantie gaan we verder met gesprekken en onderzoeken met als belangrijkste doel Jort beter te kunnen begrijpen (en andersom natuurlijk) en hem nog meer te stimuleren met praten. Ook zal er aandacht zijn voor een mogelijk trauma dat hij heeft opgelopen. Hij heeft natuurlijk nogal wat ervaringen moeten verwerken en het is goed mogelijk dat zijn hoofd daarmee zo vol zit, dat hij nu simpelweg niet toekomt aan de ontwikkeling van andere aspecten. De tijd zal moeten uitwijzen hoe Jort's verdere ontwikkeling verloopt en ondertussen blijft Jort gewoon onze zelfde eigen, lieve, ondeugende, blije en ondernemende Jort! Met een dikwijls slecht leesbare gebruiksaanwijzing, dat dan wel...

Wegrakingen

Het laatste stukje dat ik heb geschreven is alweer even geleden, tijd voor een nieuwe update! De afgelopen maanden zijn op zich redelijk goed verlopen, op een aantal ‘dips’ in de vorm van incidentele shocks na. Gezien alle drukte van de bouwerij en de drukte van 2 jonge, energieke mannetjes in het algemeen schiet het schrijven van een nieuwe blog er dan gewoon bij in.

Twee weken geleden zijn we een weekendje weg geweest naar de Beekse Bergen. Even een paar dagen er tussenuit, want veel meer vakantie zal er de komende tijd niet echt in zitten. De nieuwe stal is nu bijna klaar maar op het laatst moet er altijd nog van alles worden geregeld en daarna moet alles worden opgestart (melkrobots e.d.), wat in het begin veel extra werk oplevert. Het werd een heerlijk weekend met mooi weer, veel zwemmen, glijbanen, speeltuinen, ijsjes en natuurlijk het safaripark!

Twee dagen na onze thuiskomst kreeg Jort plotseling last van wegraken. Zat hij even rustig een filmpje te kijken, zakte hij zo van zijn stoel af en raakte hij buiten bewustzijn. Vervolgens kwam hij weer bij, maar zakte ook weer weg. Hij voelde zich dan heel naar, moest huilen, hij was heel bleek, misselijk en helemaal bezweet. Zo vreselijk zielig om aan te moeten zien en ook erg angstaanjagend natuurlijk. Hij bleef langer dan anders in deze toestand en er kwam maar geen shock van de ICD. Uiteindelijk viel hij uitgeput, maar wel rustig en met roze wangen in slaap. Daaruit kon ik wel opmaken dat zijn bloedcirculatie weer vrij goed was. Door het laten uitlezen van de ICD en contact met het ziekenhuis kwamen we erachter dat hij inderdaad ritmestoornissen had gehad, maar minder snel dan zijn ‘gebruikelijke’ ritmestoornissen. Dat is ook de reden dat de ICD terecht geen schok gaf. In overleg hebben we besloten om niet naar het ziekenhuis te gaan en een en ander eerst nog even thuis aan te zien. Donderdag ben ik met Jort wezen bloed prikken om te kunnen checken of de hoeveelheid medicatie in zijn bloed nog wel voldoende was. Je hoopt dan eigenlijk dat de bloedspiegels onvoldoende zijn, zodat je een duidelijke oorzaak van de problemen hebt.

De dagen die volgden verliepen eigenlijk probleemloos en gezellig, maar zaterdag ging het weer mis. Ook zondag en maandag waren hele leuke dagen waarin Jort prima te pas was, lekker buiten spelen, ijsje eten etc. Maar maandag ging het aan het eind van de middag toch weer mis en kreeg hij wederom deze wegrakingen, dit keer bleef hij langer buiten bewustzijn. Toen hebben we besloten om toch maar naar het ziekenhuis te gaan, want zo kon het toch ook niet. In het UMCG kunnen ze aan de hand van de hartbewaking zijn hartritme veel beter monitoren. En dus kon ik maandagavond in plaats van eten koken weer de tassen pakken en samen met Jort richting Groningen vertrekken…

Na de hele procedure van ‘inchecken’, onderzoekjes en gesprekken was het inmiddels half 10 en voor Jort dus de hoogste tijd om te gaan slapen! Maar daar dacht hij duidelijk anders over! Het is natuurlijk allemaal wel gezellig als mama naast je op een uitklapbedje ligt, dus dan ga je eerst nog even een tijdje lekker lopen keten! Hij was helemaal hyper en uiteindelijk was het bijna 0.00 uur dat we allebei de ogen dichtdeden! Na een korte nacht volgde een lange dag op M2. Jort barst (ook mét slaapgebrek!) van de energie en wil continu actie! En dus sjeesde hij de hele dag op een traptrekkertje door de gangen van de afdeling. Hij is ook helemaal niet bang voor witte jassen, vreemde gezichten of anderszins. Jort is juist heel nieuwsgierig en ondernemend, loopt zo allerlei andere kamers van patiënten binnen of artsenkamers, pakt papier uit de printer, rommelt in laatjes, pakt pennen af, botst met de traptrekker tegen alles en iedereen aan en valt spontaan de voedingsassistente in de armen! En iedereen pikt het van hem, vindt het grappig en aandoenlijk! “Hahaha.. daar hebben we onze Jort weer!!” Nog steeds een grote charmeur! En een boefje!! ;-) Maar wel een boefje met een zeer korte concentratieboog, want wat ik ook bedacht om te gaan doen, even kleuren met potloden, 4-op-een rij, puzzeltje maken; het was allemaal maar 2 minuten leuk en dan was hij alweer vertrokken! Na die 48 uur was ik er dan ook wel meer dan klaar mee! Het vreet energie! Ik voelde me ook boos, verdrietig en gefrustreerd over het feit dat we daar nu weer zo lagen, terwijl heel Nederland lekker bij het water lag af te koelen en wij opgesloten zaten in een snikheet UMCG (airco blijft daar een probleem). Heel egoïstisch en kinderachtig natuurlijk, want we zijn heus niet de enigen en niemand kan er wat aan doen, maar hé.. ik ben ook maar een mens! ;-)
   

Toen de bloeduitslagen eindelijk bekend waren bleek ook nog eens dat die (eigenlijk helaas) wel goed waren. Oorzaak van de ritmestoornissen is dus niet echt bekend. Éen van de 3 medicijnen die Jort krijgt is iets opgehoogd en verder blijft het vooralsnog ongewijzigd. De dagen in het ziekenhuis heeft zijn hartritme geen stoornissen laten zien en nog langer afwachten zag ik niet zo zitten! We mochten eind van de woensdagmiddag dus weer naar huis en dan moeten we maar zien hoe het verder gaat.. Het is voor ons alle vier fijn om weer thuis te zijn, maar heel erg gerust ben ik er nog niet op. We moeten het gewoon maar weer even aanzien en opnieuw vertrouwen kweken. De afgelopen 3 dagen gaat het goed, dus misschien is die kleine verhoging van dat medicijn dan toch voldoende? Wie zal het zeggen…

Ontwikkeling

Vorige week heb ik weer telefonisch contact gehad met Jort's arts. Een hele slimme, vriendelijke en zeer betrokken arts die er vanaf het eerste uur bij was. Omdat hij 'expert' is op het gebied van o.a. LQTS hebben we altijd contact met hem. Hij belde over de uitslag van de laatste holter (24h ECG). Daarop waren gelukkig weinig bijzonderheden te zien, dus we zijn allemaal weer tevreden. Na de laatste 2 shocks vorige maand heeft Jort ook niks meer gehad, dus het is weer even rustig. We weten nooit voor hoe lang, maar het geeft voor nu in ieder geval een beetje rust.

Volgende week hebben we een afspraak op het consultatiebureau. Een extra ingelaste sessie om Jort's taalontwikkeling beter te kunnen volgen. Jort praat namelijk nog steeds maar heel summier en daar maakt het CB zich wat zorgen over. In tijden van crisis trekken ze hun handen van Jort af, maar nu het weer beter gaat is praten plotseling een 'probleem'. Tuurlijk, wij zien ook dat er weinig progressie in zit, maar hij begrijpt alles prima, ontwikkelt zich verder goed en is op andere vlakken juist weer ver vooruit ten opzichte van zijn leeftijdgenootjes (bv met puzzelen en Duplo, nog steeds een van zijn favo bezigheden!). Daarnaast heeft hij natuurlijk al heel wat heftige dingen meegemaakt in zijn jonge leventje. Wellicht heeft dat ook invloed op zijn taalontwikkeling. Ik maak me dus nog niet zo'n zorgen, maar als een beetje extra ondersteuning hem kan helpen, waarom dan niet?

Nu ik veel thuis ben is er ook meer tijd voor andere dingen. Zo stond de afgelopen week veelal in het teken van lotgenoten. Ik ben naar een lezing geweest van Lowie van Gorp. Hij verloor eind 2011 zijn dochter Guusje na een intensief ziekbed aan kanker. Hoewel dit natuurlijk een heel andere ziekte is, was er veel herkenning. De onzekerheid en spanning, de zorgen om en liefde voor je kind, het gevoel tekort te schieten richting je andere kind(eren), het langdurige verblijf in het ziekenhuis, maar ook de hulp, steun en warmte die je ontvangt van familie en vrienden, en van artsen en verpleegkundigen. In tijden van crisis heb je zelf niet meer zoveel te willen, je leven wordt overgenomen en alles draait om je zieke kind. Ook gaf hij tips over hoe om te gaan met ouders met een ziek of overleden kind. Een heel bijzondere, indrukwekkende en waardevolle avond. Het boek over KanjerGuusje heb ik in een ruk uitgelezen. 

Verder heb ik ook contact met ouders van jonge kinderen met een ICD. Die zijn er niet zo heel veel, dus dan is het wel prettig om daar herkenning te vinden en ook handig en leerzaam om praktische dingen mee te delen. Toch heeft lotgenotencontact ook nadelen. Het zet je weer flink aan het denken en er bekruipt mij vaak de gedachte dat ons waarschijnlijk nog een heleboel te wachten staat. Dingen die bij anderen gebeuren waar ik nog geen weet van had. Het maakt me soms onrustig. Ik hou mezelf maar voor ogen: geen patiënt is gelijk. Al dat piekeren is zo zinloos, dus stoppen daarmee! Helaas zijn je gedachten niet altijd zo makkelijk te sturen!

Vandaag zwaait Jort de crèche uit. Afscheid nemen van een vertrouwd adres met lieve en zorgzame leidsters. Vanaf volgende week gaat Jort 2 dagdelen naar de peuterspeelzaal. Nieuwe mensen die voor onze bink gaan zorgen. Net als voor alle andere ouders is dat toch weer een kleine mijlpaal. Met een kind als Jort heb je echter altijd wel iets meer uit te leggen. Dat bleek weer heel duidelijk bij het invullen van het aanmeldingsformulier, bij het kopje 'Medische achtergrond'. 
> Is uw kind gevaccineerd?  ja / nee 
> Is uw kind allergisch?  ja / nee
> Overig?  uhh.. ja.. Lang QT Syndroom -> hartritmestoornissen, krijgt medicijnen en heeft ICD.
Ik heb er maar even een aparte brief met toelichting bij gedaan! ;-)

Griepje

Zoals half Nederland kampt ook Jort met een griepje. Eigenlijk valt het wel mee, hij heeft vooral een flinke snotneus. Toch resulteerde dit vorige week plotseling weer in 2 lange ritmestoornissen, die beide met een schok van de ICD werden gestopt en verholpen.  Je staat erbij en kijkt ernaar (letterlijk), hopende dat de ICD succesvol ingrijpt. Het blijft schrikken! Gelukkig herstelde hij wel vrij vlot, beetje hangerig en moe maar dat hoort erbij weten we inmiddels uit ervaring! Men weet het niet helemaal zeker, maar ziekteverschijnselen kunnen bij LQTS een aanleiding zijn tot ritmestoornissen en paracetamol blijkt in veel gevallen erger te voorkomen. Dit hebben we hem dan ook anderhalve dag gegeven en tot nog toe gaat het goed. 

Zo blijkt maar weer hoe smal het denkbeeldige paadje is wat Jort succesvol kan bewandelen. Eén stapje naar links of rechts en je stort in het ravijn... Het blijft een bizar idee dat onze kleine, lieve en actieve mannetje met zijn bolle, rode 'Hollandse welwaart' wangen en zijn guitige lach zo'n levensbedreigend probleem bij zich draagt...

De laatste tijd was Jort telkens vroeg wakker. Reden om zijn middagslaapje wat af te gaan bouwen. Maar nu meneertje 's middags de ene keer wel en de andere keer niet naar bed hoeft, heeft Jort zelf bepaald dat zijn middagslaapje vanaf nu helemaal passé is! Spelen is toch veel leuker?! Eigenlijk wel jammer, want die schaarse rustuurtjes in de middag waren nou net hét moment waarop je nog even wat kunt doen! 

Gelukkig kan hij zichzelf ook erg goed vermaken. Jort is dol op puzzelen en hij is er opmerkelijk goed in! Ook met de trein van Duplo vermaakt hij zich erg goed. Eindeloos laat hij alle wagonnetjes achter elkaar over het spoor rijden en met veel geduld zet hij de ontspoorde wagons weer op de rails! Als hij er flauw van is breekt hij de boel af en verplaatst de stukken rails met de shovel door het hele huis! En zo blijven we allemaal lekker bezig! ;-)

Controle

Vandaag hadden we weer een controle op het programma staan. Thuis eerst de ICD uitgelezen, scheelt weer een bezoekje aan de PM/ICD poli. In het UMCG was het druk, dus moesten we een tijdje wachten. Geen probleem voor Jort.. Op de loopfiets crost hij het halve ziekenhuis door, grote lol heeft hij! Eenmaal aan de beurt lukte een ECG maken niet. Stilzitten is niet echt zijn ding zeg maar! ;-) In de houtgreep kreeg hij daarna wederom een holter aangeplakt, die moet 24 uur blijven zitten.

Verder best uitgebreid gepraat met de arts over hoe het nu gaat. Er bleek slechts één heel korte ritmestoornis te zijn geweest, bijna verwaarloosbaar. En verder geen bijzonderheden (lees: niet gekker dan anders bij Jort, 'normaal' is absoluut niet te noemen) dus helemaal prima, best heel bijzonder weer.. We hadden vooraf wel wat ingecalculeerd, maar wederom blijkt hij het hartstikke goed te doen.. wauw!!!! Om in de woorden van de arts te spreken kopen we nu tijd voor een mogelijke 'oplossing' op (lange) termijn. Bijvoorbeeld door gentherapie of een donorhart. Dat is nu nog helemaal niet aan de orde en ver-van-je-bed-show. Gedachten waar ik nu ook nog niet over na kan en wil denken, dus dat schuiven we maar heel ver vooruit.. Niet te overzien en gewoon té heftig!

Verder blijken er plotseling nog twee patiënten in Nederland te zijn met exact dezelfde genmutatie. Eén ervan is echter op heel jonge leeftijd overleden (slik..), dus nu naast Jort nog maar één. Ook in Amerika zijn er twee patiënten bekend met deze genmutatie. Het vermoeden bestaat dat deze mutatie wel vaker voorkomt, maar gezien het kritieke gebied in het DNA als niet-levensvatbaar wordt betiteld. Die kinderen overlijden dan al tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte. Heftige materie... Voor de medische wetenschap is Jort enorm interessant, alleen hebben wij daar nu helaas zo weinig aan.

Door dergelijke gesprekken word je telkens wel weer even met je neus op de feiten gedrukt... Keer op keer blijkt hoe bijzonder Jort eigenlijk is... een wonder!! We weten het natuurlijk wel, maar toch! En het is zo'n lekker ding, een heerlijk ondeugend boefje, maar ook met de gebruikelijke driftbuien van een peuter! Dus ja, ook hem kun je af en toe wel even achter het behang plakken! Maar op dit moment zijn we natuurlijk bovenal hartstikke trots!!

Go 2013!

Inmiddels zijn er alweer bijna 3 weken van 2013 verstreken dus ik zal weer eens een nieuwe blog maken. Ik ben altijd wel van het schrijven geweest, hield al van jongs af aan dagboeken bij. Deze blog is een heel handig middel om de situatie van Jort met vele belangstellende mensen te kunnen delen en daarnaast vind ik het ook fijn om mijn 'beslommeringen' op deze manier van me af te kunnen schrijven. 

Na de laatste ziekenhuisopname in december gaat het gelukkig nog steeds goed met Jort. De medicatie is toen wat verhoogd en misschien was dat inderdaad ook gewoon de oorzaak van de problemen. Helemaal zeker weet je het toch nooit, want zijn afwijkende hartritme kan van zoveel factoren afhangen. Medicijnen zijn echter natuurlijk wel heel belangrijk voor hem, dat staat als een paal boven water.

Inmiddels is Jort dus weer ruim een maand 'stabiel' en dat is natuurlijk heel fijn! Vorige week was hij geveld door waterpokken. Hij zat er helemaal onder en had een paar dagen enorme jeuk. Zo zielig want hij werd er helemaal gek van, boos en radeloos. En wij bleven maar smeren met speciale waterpokkenzalfjes, gel en schuim! Jeuk is zo akelig! Ik weet dat waterpokken erbij hoort maar in Jort's geval ligt het toch altijd wat anders, je weet niet wat er weer gaat gebeuren.. Gelukkig kreeg hij er verder geen koorts bij en inmiddels zijn bijna alle plekjes ingedroogd en is de jeuk grotendeels voorbij. Zo.. dat hebben we ook weer gehad! 

Het nieuwe jaar begin ik zelf met een lange vakantie, drie maanden om precies te zijn. En daarna.. ik weet het even niet.. Per 1 april stop ik met mijn werk bij de Rabobank. Ik kon het allemaal niet meer goed bolwerken; een functie die steeds meer van mij vroeg, met werkzaamheden waar ik steeds minder plezier aan beleefde, verplichte bijscholing, gepaard met onregelmatige periodes van afwezigheid als het slecht ging met Jort. En dat naast alle ontwikkelingen thuis, de constante zorgen om Jort, Stan die ook aandacht verdient, de bouw van een nieuw huis en een nieuwe stal! Het was (en is eigenlijk nog steeds!) een turbulente tijd! In goed overleg heb ik met de bank besloten dat mijn contract wordt beëindigd. Een hele stap, voor sommigen misschien moeilijk te begrijpen, maar ondanks alle onzekerheden en 'economische crisis' voelt het voor mezelf als bevrijdend. Even een pas op de plaats, 'bezinning' en meer tijd voor mezelf en ons gezin. Ondertussen volg ik een loopbaantraject bij een coach en ben ik op zoek naar wat ik in de toekomst wil gaan doen. Er zijn diverse ideeën die ik wil gaan onderzoeken! Ik ben heel benieuwd wat dit nieuwe jaar ons gaat brengen! Go 2013!!