Het begon half april. Hij kreeg op woensdag de 9-jarigen vaccinatie voor BMR en DTP. Omdat vaccinaties een trigger kunnen zijn voor ziekte en koorts, hebben we Jort preventief 48 uur flink in de paracetamol gezet. De prikken vond hij niet leuk, maar verder ging alles goed. Een paar dagen later werd hij 's ochtends wakker met een wat hogere temperatuur dan we van hem gewend zijn. Onder goede omstandigheden is dat bij hem rond 36,5C. Nu was dat al 38,1C en dat betekent voor hem al foute boel. Schommelingen in lichaamstemperatuur zijn funest voor zijn hartritme en de algehele prikkelgeleiding rondom zijn hart. Ik ben toen ook meteen weer gestart met paracetamol om de boel te onderdrukken. Dit lukte echter maar met mate. Hij had veel last van keelpijn en eten lukte nauwelijks. De hele dag was hij wat hangerig en hij gaf ook steeds aan dat zijn keel erg pijn deed. Ik kon het in zijn mond ook wel zien. Een antibioticakuur voor een keelontsteking is echter ook niet aan te bevelen. Van antibiotica raakt hij doorgaans flink aan de diarree, wat de medicijnopname in zijn bloed weer ernstig verstoort, met alle gevolgen van dien. Hij moest het dus doen met veel drinken en ijsjes ter verzachting van zijn keel.
Qua ritmestoornissen ging het wel goed, maar in de nacht die volgde was dat allerminst het geval. Hij werd midden in de nacht -vlak voor zijn medicatie- wakker van een flinke ritmestoornis, gevolgd door de eerste shock. Daar kwam hij goed uit, maar het werd al snel vervolgd door nieuwe ritmestoornissen. Het was afschuwelijk.. Het leek wel op een soort weeënstorm waar de ritmestoornissen af en aan kwamen. Soms stopte het heel even, dan weer kwam er een shock en zo ging het maar door. Jort was radeloos, angstig, verdrietig en totaal uitgeput. Ruim een uur lang had hij een uiterst belabberd hartritme waar hij zich ontzettend naar bij voelde en heeft hij maar liefst 4 shocks gehad. Wat. Een. Ellende. En wij zaten erbij en keken ernaar. Natuurlijk troost je hem, ben je met natte washandjes en bekertjes water in de weer en wijk je niet van zijn zijde. Maar wat voelt het vreselijk en machteloos om je kind zo te zien lijden. En hoe lang moet je dit aanzien? Wanneer is dan toch het moment daar dat je 112 moet bellen? Ik heb midden in de nacht contact gezocht met de kinderarts om te overleggen over deze situatie en samen besloten het nog even aan te zien. Ook zij weten dat Jort in het ziekenhuis vaak vooral veel stress heeft, wat zijn hartritme niet ten goede komt. Feitelijk doen ze in deze situatie in het ziekenhuis niets anders dan wij thuis doen. Alleen heb je daar een monitor bij de hand en kun je in geval van échte nood sneller ingrijpen. We spraken af dat ik ze op de hoogte zou houden van de ontwikkelingen. In alle hectiek en ellende is het Jort wel gelukt om zijn medicatie in te nemen. Een uur na alle pillen werd het rustiger en viel hij uiteindelijk in slaap. Hij lag inmiddels op een matrasje naast ons bed, zodat we hem goed in het vizier hadden. Ik heb zijn hartslag geteld en zijn ademhaling nauwlettend in de gaten gehouden. We hebben thuis geen monitor, dus dan moet je alles met je eigen zintuigen registreren. Uiteindelijk hebben we voorzichtig nog een oogje dicht gedaan en begon er maandag weer een nieuwe dag.
Een dag waarin je aan de ene kant volledig uit het veld geslagen bent en je hoofd vol watten zit. Bang voor wat er nog gaat komen en 100% focus op Jort. Tegelijkertijd moeten de andere kinderen gewoon naar school, moeten er broodtrommels klaar worden gemaakt, loop je op het schoolplein en moeten er boodschappen worden gedaan voor het avondeten. En dat terwijl je geen idee hebt hoe deze dag weer gaat verlopen. Ik denk dat niemand aan me heeft gemerkt wat er toen aan de hand was, maar inwendig denk ik dan wel 'jullie moesten eens weten wat wij vannacht allemaal weer hebben beleefd..'. Ik ben er op zulke momenten gewoon niet aan toe om het met de wereld te delen. Je hebt dan simpelweg genoeg aan jezelf (en wat naasten).
In de weken die volgden bleef het grillig. Jort had erg veel ritmestoornissen. Hij voelde ze feilloos aan en zei dat ook steeds tegen ons. Soms was het heel kort, waarbij zijn gezicht even bleek wegtrok. Maar vaak ook langere ritmestoornissen waarbij hij buiten bewustzijn raakte. In de meeste gevallen herstelde dat dan nog nét op tijd (voordat er een shock kwam), maar de ellende is er dan niet minder van. En soms kwam er toch een shock aan te pas, heel pijnlijk en angstig voor Jort. We waren constant op ons hoede en één van ons was continu bij hem. Dat gaf ons allebei, maar zeker ook Jort, een vertrouwder gevoel. Je wilt gewoon bij hem zijn als het mis gaat, maar het is wel echt extreem vermoeiend en het maakte me op een gegeven moment bijna gek. Je zit er de hele dag als een havik bovenop en voelt je mega verantwoordelijk. Alsof ik het kon voorkomen zolang ik maar in de buurt was. Dat is natuurlijk niet zo. Hádden we er maar invloed op. Wel viel al gauw op dat de meeste problemen zich centreerden vlak voordat hij weer toe was aan nieuwe medicijnen. Ik heb regelmatig telefonisch contact gehad met het ziekenhuis en we hebben ook opnieuw bloed laten prikken in het UMCG. De uitslag wees op een iets lagere spiegel dan we de laatste tijd van hem gewend waren. We hadden hem al een aantal keren een extra gift gegeven, maar blijkbaar was dat nog niet voldoende geweest. We gaven hem steeds wat eerder zijn medicatie (ipv om de 6 nu om de 5 uur). Hierdoor schuiven de tijden elke dag een stukje op en raakte het schema al gauw in de war. Ik hield een boekhouding bij met wanneer ik welke medicatie aan hem gaf, inclusief temperatuur en bijzonderheden.
Dankzij deze intensieve zorg ging het het grootste deel van de dag een stuk beter met Jort. Hij was wel goed in zijn doen en wilde gewoon actie. Op de boerderij is sowieso altijd van alles te beleven en ik ben meerdere dagen met hem wezen fietsen op de duofiets. Een rondje langs de speeltuinen, een praatje maken bij de mensen die in de tuin aan het werk waren, even helpen, een ijsje eten en een rondleiding door het machinepark van het loonbedrijf. Je moet immers zelf de slingers ophangen! ;-) En zo lijkt het voor de buitenwereld allemaal gewoon gezellig en goed te gaan. Helaas ging het aan het eind van de middag bijna elke dag toch weer even goed fout. Hij leek dan wel weer 'boven Jan' van de keelontsteking, maar kennelijk sluimerde er inwendig nog wel een en ander dat een negatief effect had op de prikkeling van zijn hart. En dat in combinatie met de vaccinaties, vette pech. Om de rust terug te laten keren adviseerde onze arts om terug te gaan naar elke 6 uur medicatie en daarbij de dosering op te hogen. Daarbij komt er voor ons, maar ook voor Jort meer rust. De tijden zijn dan weer duidelijk en gelijkmatig 4x per dag, het scheelt een extra keer pillen en een boel kopzorgen en administratie.
Het moge duidelijk zijn dat dit weer extreem intensieve weken waren. De onzekerheid en de spanningen gaan je niet in de koude kleren zitten. In totaal heeft hij de afgelopen 3 weken 8 shocks/reanimaties van de ICD gehad en minstens zoveel wegrakingen. Het lijkt erop dat we het ergste weer gehad hebben, maar we zijn er nog niet helemaal. Jort roept nog steeds af en toe 'het gaat niet goed'. Op het oog zien wij dan soms niets bijzonders aan hem. Het kan zijn dat hij nu veel alerter is op iedere mis- of extra hartslag en dat nu meteen meldt. Soms verdenken we hem ook van een roep om aandacht. Hij heeft de afgelopen weken zoveel intensieve en onverdeelde aandacht gehad, dat is voor hem ook weer even ontwennen. Ten slotte kan dit voor hem natuurlijk ook een manier zijn om alle heftigs wat hij weer heeft meegemaakt te verwerken. Hij kan er nog niet zoveel woorden aan geven, maar het heeft natuurlijk wel veel impact op hem. We geven hem nu nog steeds de hogere dosering en we zitten ook 's nachts nog met een gift. We hopen dat hij maandag weer naar school kan, na een break van 3 weken. Het ritme en de structuur zal hem hopelijk goed doen, zodat we straks langzaam weer terug kunnen naar het oorspronkelijke schema van doseringen en tijden.
En dat was dan dus onze meivakantie... Een vakantie die nogal anders verliep dan ik voor ogen had. Vakantie hoort toch een tijd te zijn van enige ontspanning en plezier. Om je heen zie je allemaal mensen op vakantie gaan, dagjes weg en leuke dingen doen. En wij.. wij zaten thuis, met samengeknepen billen! Een aantal uitstapjes hebben we moeten annuleren. Gelukkig hebben Stan en Evie wel wat gezellige logeerpartijtjes en afspraakjes gehad, heeft onze neef bij Jort gelogeerd, hebben we heel gezellige paasdagen gehad en hebben we er het beste van geprobeerd te maken. Hopelijk zitten we straks weer in een wat rustiger vaarwater en kunnen we dan weer zeggen dat het inderdaad goed met Jort gaat... 🙏
