Happy new year...

Hoewel het vuurwerk boven Groningen nog een hele tijd door knalde ben ik ook in slaap gevallen. Plotseling werd ik in de vroege ochtend wakker van een kreunende Jort, een geluid dat ik meteen herkende: hartritmestoornissen. Het ging een tijdje aan. De meesten stopten vanzelf, maar toch had hij 3x een shock van zijn ICD nodig. Wat een afschuwelijke gewaarwording om zo wakker te worden. Jort wilde daarna even een rondje lopen over de afdeling en een bekertje ijskoud water uit de automaat drinken. Plotseling moest hij flink spugen, midden in de ziekenhuisgang; alles zat eronder. Daarna begon ook meteen de diarree. Jort had ineens een flinke buikgriep te pakken en voelde zich vreselijk lamlendig en verdrietig. Dit kon er ook nog wel bij… 😩 Tjonge, blijft dan helemaal niets hem dit keer bespaard? 

Deze nieuwe ICD is een andere dan zijn voorgangers en staat wat anders afgesteld. Hij shockt veel sneller (al na enkele seconden) en dat betekent dat hij dan nog niet altijd ‘weg’ (buiten bewustzijn) is. Daar moeten ze nog wel naar kijken, want dit is niet de bedoeling. Verder hebben we tijdelijk even wat medicatie veranderd omdat de boel wat in de war was. Gelukkig stopte het spugen en de diarree na een paar keer en knapte Jort in de loop van de middag ook alweer een beetje op. Kleine beetjes drinken, een crackertje, een raketje; het bleef er gelukkig allemaal in. Er kwam nog wat gezellige nieuwjaarsvisite en hij leefde weer wat op. Hij had nog wel wat korte ritmestoornissen, maar tegen de avond werd het weer rustiger. De nacht daarop waren we er zelf nog niet zo gerust op en het voelde voor Richard ook niet fijn om mij er daar in het ziekenhuis alleen mee te laten. Want in het ziekenhuis slapen is niet fijn, maar alleen thuis zitten ook niet. Gelukkig had ik een relatief rustige nacht en sliep Jort voor ziekenhuisbegrippen keurig door. Hij was er weer en de plannen om naar huis te gaan konden gelukkig gewoon doorgaan! Er moest nog een echo worden gemaakt van zijn hart en er werd voor de zoveelste keer bloed geprikt. Daarna konden we alvast beginnen met het opruimen van onze kamer. Een hele wand vol met lieve kaarten en allemaal mooie kadootjes die Jort in de afgelopen weken heeft gekregen werden netjes opgeborgen in de koffer.   

We moesten nog tot halverwege de middag in het ziekenhuis wachten tot de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg de infuuspomp voor thuis kwamen installeren, maar zodra het kon gingen we met gierende banden naar Eursinge! Thuis had Mark een ware trekkershow gemaakt op het erf. Alle machines waar een zwaailamp op zit stonden mooi opgesteld, zo’n warm welkom! Wat was Jort superblij om thuis te zijn! 🤩

Thuis kwam de thuiszorg elke middag om de wonden te verzorgen en om de infuuszak te vervangen. Helaas hadden we met het infuus veel pech. Hij gaf ontzettend vaak een storing, waarvoor we dan weer de dienstdoende verpleegkundige moesten bellen om het te verhelpen. Al gauw werden we zelf ook handiger met het apparaatje en wisten we precies wat de perfecte houding voor de pomp was om zo min mogelijk te storen. Richard heeft zelfs een heuse infuuspaal aan Jorts bed gemonteerd om nachtelijke alarmen te voorkomen! Vrijwel elke dag kwam er een andere verpleegkundige en Jort vertelde ze met liefde elke keer alles over de trekkers en machines. Ook gaf hij ze stuk voor stuk een kleine demonstratie door stapvoets op het erf te rijden met de New Holland. Liefkozend klopte hij op het bijrijdersstoeltje en verleidde ze dan om een rondje mee te rijden! :-)

Ook in het ziekenhuis vertelde hij iedereen enthousiast over de trekkers en de hogedrukreiniger. Hele verhalen kon hij erover vertellen, ondersteund met fotomateriaal raakte hij er niet over uitgesproken. Ik denk dat het verpleegkundig personeel en de artsen weer veel nieuwe dingen hebben geleerd. Ook was hij de hele tijd nogal obsessief bezig met operaties en wonden. Hij vroeg aan iedereen ‘Heb jij ook een snee?’ ‘Ben jij geopereerd?’. Gedeelde smart als het antwoord ja is, maar hij kwam er ook achter dat veel mensen nog nooit geopereerd zijn. Ja zag hem denken… ‘Hoezo nee?? Ik al zo vaak..’.

Sowieso is Jort tegenwoordig een mooie praatjesmaker, hij kletst er wat op los. Hij heeft er ook een heel nieuw vocabulaire bij: wondvocht, operatie, Groningen, grote pleisters, plakkers, slangetjes, zuurstof, infuusvloeistof, infuuspomp, thuiszorg, etc. 

Update 5/1: We zijn inmiddels een paar dagen thuis. Vooral de nachten zijn ineens een oase van rust. Wat heerlijk om gewoon een nacht door te slapen, dat doet ons allemaal goed. Jorts bed staat bij ons op de slaapkamer zodat we hem wel goed in de gaten kunnen houden. In zijn slaap zit hij toch nog regelmatig aan de wondpleister te peuteren. Dat is niet de bedoeling natuurlijk. Dinsdagavond hebben we nog even een verlate vuurwerkshow gehouden omdat Jort er zo van baalde dat hij oud en nieuw en het vuurwerk had gemist. Hij vond het prachtig! 🧨 Verder streven we op dit moment vooral naar rust thuis, daar hebben we alle 5 wel even behoefte aan na alle hectiek van de afgelopen weken. Elke middag komt de kinderthuiszorg voor het vervangen van het infuus en voor de wondverzorging. Gisteren kwam er toch nog weer aardig wat pussig wondvocht uit zijn buik. Het baarde ons zorgen. Een appje naar de arts resulteerde in een alarmerend bericht terug; Jort moest zich vanochtend nuchter melden bij de chirurg voor een extra check met wellicht een nieuwe operatie om eea te herstellen. OMG, het zou toch niet waar zijn?? 😱 Gelukkig vond de chirurg het niet dusdanig zorgelijk. Hij heeft een paar hechtingen verwijderd en wat ruimte gemaakt, zodat het vocht er beter uit kan. De rest moet uit zichzelf herstellen en we moeten spoelen onder de douche. Met andere woorden: we mochten gewoon weer naar huis! Wat een opluchting; een mooier verjaardagskado kon ik me niet wensen! Het infuus blijft er nog een week in zitten en Jort moet de komende maand elke week bloed prikken in het UMCG om de ontstekingswaarde en medicijnspiegels te checken. We zijn er nog niet, maar hopelijk zitten we weer op de goede weg! 🍀

We vierden het met een gebakje in het restaurant en kregen thuis ook nog wat lieve visite. Ondanks dat ik m’n verjaardag niet echt vierde, werd ik heel erg verwend! 🫶🏻

Update 9/1: We komen net weer uit het UMCG. Het blijft aanklooien met de wond. Jort vroeg vanochtend toen hij uit bed kwam om een nieuwe pleister. Hij trok zijn pyjamashirt omhoog en ik keek recht in een gapend gat! Een kwart van de wond stond helemaal open, bloedend, ik schrok me dood! 😱  Ik heb meteen maar weer contact gezocht met de arts en voelde de bui alweer hangen. Nuchter en mét een koffertje konden we weer die kant op komen. Ze wilden de wond aanvankelijk onder narcose opnieuw hechten, maar kozen toch voor van die steri strips (hechtpleisters). Hij zit nu weer helemaal ingepakt. We moeten morgen weer heen voor extra controle en bekijken het van dag tot dag. Enorm opgelucht dat we toch weer naar huis mochten!

Afgelopen donderdag hebben we ‘s nachts nog de thuiszorg over de vloer gehad, omdat de infuuspomp maar blééf alarmeren. Nadat ze wederom van alles hadden geprobeerd bleek uiteindelijk dat de lijn dicht zat, er kwam niks meer doorheen; heel bijzonder. Na telefonisch overleg met het ziekenhuis is er besloten om per direct over te gaan op antibiotica in pilvorm. Gelukkig hadden we al een paar pillen in huis. De pillen zijn enórm, maar gelukkig doet Jort daar met al zijn pillenervaring echt totaal niet moeilijk over. Ik doe het hem niet na! 🫣

Overdag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest (3x deze week) om de wond te laten zien aan de chirurg. Verbazingwekkend hoe goed het er alweer uit zag. Nog niet dicht, maar wel weer verrassend keurig in lijn met de rest. Deze chirurg met zijn enorme bak aan ervaring keek er heel nuchter tegenaan. De wond moet van binnenuit genezen, dus het is volgens helemaal niet erg dat de buitenkant nog wat los is. Zo kan de viezigheid en het vocht er juist uit. (‘Anders metsel je de kat in de kelder, dat komt ook niet goed’). We moeten het weer elke dag spoelen onder de douche zodat de pus eruit kan en de wond rustig kan genezen. 

Ook de lange lijn is eruit gehaald. Die doet z’n naam wel eer aan zeg.. een slangetje van zo’n 30 cm werd uit Jorts bovenarm getrokken! 😳 Heel fijn dat we nu van de infuuspomp verlost zijn. De Kinderthuiszorg komt nu niet meer langs, want met de wond weten we onszelf inmiddels wel te redden. Dat doen we elke avond even met z’n tweeën en dat gaat hartstikke goed. Het heeft gewoon tijd en rust nodig om te herstellen. 

En als je dan denkt dat het allemaal een beetje rustiger zal worden kreeg Jort vrijdag nog even een epileptische aanval. Dat geeft vermoedelijk te maken met wisselende bloedspiegels. Deze week gaan we opnieuw bloed prikken om te zien wat de stand van zaken is. Vorige week was de ontstekingswaarde gedaald tot 2,7 (komend van 175 op het hoogste punt), dus dat was super en ook de medicijnspiegels waren goed. Hopelijk blijft deze trend zich nu eindelijk voortzetten en komt er weer wat rust in ons leven! 🙏 We zijn enorm dankbaar en blij met alle lieve hulp die ons (ook nu we thuis zijn) wordt aangeboden! ❤️

ICD #6

Daar waren we weer op de verpleegafdeling M2, na een dikke week thuis te zijn geweest. Wat een domper. We kregen dit keer een box toegewezen, omdat Jort verdacht werd van griep en je dan in isolatie wordt gelegd. Dan komt iedereen in blauwe pakken bij je binnen en mag je niet meer van de kamer af. Enige voordeel is dat je wel een eigen douche en wc op de kamer hebt. We hadden de Playstation weer mee, maar de tv op de kamer deed het niet. Oh nee! Gelukkig kwam Jacco 's avonds nog even een beeldscherm brengen! De Playstation was Jorts overlevingsmiddel geworden, dus dat was super! De dagen kropen voorbij. Jort wilde per se niet in het ziekenhuisbed liggen, maar op de uitklapstretcher ernaast. Hij zal wel denken: laat mama de patiënt maar zijn! Hij hing erg aan mij en wilde graag dat ik bij hem kwam liggen en lekker knuffelen. Elke avond zei hij dan ‘Ik ben geliefd op jou!’ Hoe lief! ❤️ Tijdens de eerste opname kon Jort het allemaal best wel goed handelen en hadden we het ook wel gezellig. Nu was hij veel minder meewerkend en waren er meer opstandige buien. Ook al die verschillende mensen met hun blauwe pakken bezorgden hem ongemak. Wat kwamen ze nu weer doen? Kijken naar de wond? Bloed prikken? Eten brengen? Zeg t maar. Deze opname was allesbehalve gepland en dat bracht bij ons allebei de nodige spanning met zich mee. 

De wond bleef maar lekken. Het werd steeds erger. Er werd elke dag een bloedkweek afgenomen om te zien wat er gebeurde in zijn bloed en ook zijn snotneus en het wondvocht werd op kweek gezet. Al gauw bleek hij inderdaad influenza (griep) te hebben, wat de koorts kon verklaren. Waar ik mezelf nog moed probeerde in te praten dat het allemaal wel goed zou komen, kwam de arts op donderdag met het vernietigende bericht dat er ook een bacterie in het wondvocht zat en dat de ontstekingswaarde (CRP) flink aan het oplopen was. De hele boel moést van binnen wel ontstoken zijn. En zeker niet-lichaamseigen materiaal (zoals een ICD) is dan het eerste waar het aan blijft plakken. 'Waarschijnlijk drijft de hele ICD pocket in de pus.' BAM. Wat een ellende... 

Ik heb een uitgebreid gesprek gehad met onze arts en even een flink potje zitten huilen. Dit is allemaal zó niet wat je wilt natuurlijk. Waar gaat dit allemaal in vredesnaam weer naar toe en hoe komt Jort hier weer uit? De arts had achter de schermen blijkbaar al twee dagen aan dit scenario gewerkt, want ineens ging alles heel snel. Jort moest geopereerd worden en het liefst zo snel mogelijk. Om deze infectie goed aan te pakken moesten ze nu heel rigoureus te werk gaan. Het hele ICD systeem moest eruit. Dus zowel de nieuw geplaatste ICD als ook alle leads in Jorts lijf. Want als de bacterie verder omhoog kruipt langs de (eveneens niet-lichaamseigen) draden, dan komt de ontsteking ook in zijn hart terecht en dat zou pas écht desastreus zijn. Er was geen twijfel: dit moest gebeuren. Die stelligheid vond ik ergens ook wel prettig. Nu hoefden we daar zelf niet meer over na te denken. Dit was de route. Er zat niks anders op. Het plan was om Jort na de operatie gesedeerd (in slaap gehouden en beademd) op de IC te houden, zodat hij rust kreeg en ook niet aan alle infusen en drains kon zitten. Ook gaf dat ons de mogelijkheid om heel eventjes op adem te komen en thuis te kunnen slapen. Er was echter nog wel een ander probleem: de hele Kinder IC lag vol.

Na dat gesprek mag je de boodschap aan je kind overbrengen. Tjonge, dat valt niet mee... Jort wilde natuurlijk helemaal niet opnieuw geopereerd worden. Hij wilde naar huis! Hij was er helemaal klaar mee. De realiteit was echter nogal anders. Er werd meteen een infuus geprikt en antibiotica IV werd gestart. Dit om te voorkomen dat de bacterie zijn hele lijf zou gaan infecteren. Zijn arm werd helemaal ingepakt zodat hij het infuus er niet uit kon peuteren. Vol onzekerheid gingen we de avond en nacht weer in. Ik deed geen oog dicht en stuurde het volgende bericht:

Update: Géén goed nieuws vandaag. Uit de kweek van het wondvocht en ook uit het bloedbeeld blijkt dat er een bacterie zit die ervoor heeft gezorgd dat de boel binnen in Jort’s buik flink ontstoken is geraakt. Daarmee is naar alle waarschijnlijkheid ook de pocket van de nieuwe ICD geïnfecteerd. Dat is zeer slecht nieuws en ook waar iedereen vanaf het begin doodsbang voor was. Er is antibiotica gestart via het infuus om de boel wat te remmen, maar 100% oplossen gaat dat het niet. De ICD moet er helemaal uit en het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent dus opnieuw een operatie om alles te verwijderen. Ook krijgt hij dan tijdelijk een uitwendige pacemaker en een lange, diepe infuuslijn. Jort zal dan enkele tijd op de IC komen te liggen, waar hij in slaap wordt gehouden om het voor hem zo ‘comfortabel mogelijk’ (zoals ze dat hier zo mooi zeggen) te maken. Al die lijnen en draden zijn voor hem een te grote uitdaging om vanaf te blijven en zorgt voor veel frustratie en onrust. Daarna, als alles ‘schoon’ is, moet er een nieuwe ICD worden geplaatst op een andere plek. Jullie begrijpen dat dit het ‘worst case scenario’ is waar we voor huiverden, maar waar we nu toch middenin zijn komen te staan. Jort vindt het afschuwelijk en wil alleen maar naar huis, maar dat uitzicht is nu heel ver weg. Alle benodigde mensen en middelen voor de ingreep zijn al paraat, maar de IC’s liggen helemaal vol, dus het is wachten op het vrijkomen van een plek daar. We zijn er kapot van… wat een enorme domper.. 😥 We hebben helaas geen keus en moeten doorzetten, maar om dit allemaal te gaan volhouden hebben we jullie support en hulp in diverse vormen de komende tijd keihard nodig... 🙏

Vrijdagochtend kreeg Jort in zijn slaap een epileptische aanval. De laatste keer dat hij zoiets had gehad was al ruim 4 maanden geleden. Hij herstelde gelukkig goed en sliep nog weer even verder. Om half 9 stond de arts alweer op onze kamer. Er was een spoedplan. Jort zou 's middags al geopereerd worden. Omdat Jort niet zonder pacemaker kan, wilden ze aanvankelijk een tijdelijke pacemaker plaatsen. Nu was er toch voor gekozen om gelijk een nieuwe permanente ICD met pacemaker te plaatsen bij zijn sleutelbeen. Dat is de plek waar een ICD bij volwassenen ook vaak wordt geplaatst. Jort is met zijn 12 jaar nog wel wat jong, maar omdat de hele boel in zijn buik geïnfecteerd was, hebben ze toch maar voor deze locatie gekozen. Zo snel al een nieuw device plaatsen in een geinfecteerd lijf geeft wel een risico, maar na een zorgvuldige afweging leek de artsen dit de beste optie. Daarna zouden ze verder gaan met het verwijderen van het gehele bestaande ICD systeem. Ook zouden ze een lange infuuslijn plaatsen. Zo'n PICC lijn zit in een grote ader waardoor de antibiotica meteen in je bloedsomloop terechtkomt. Een dergelijk groot infuus heeft ook wat meer kans om langer goed te blijven zitten dan een kleinere infuustoegang op je pols of hand. Er was nog steeds geen plek op de Kinder IC, dus zou Jort na de operatie naar de Volwassenen IC gaan. Je moet wat als er nood aan de man is. 

Ook de chirurg kwam nog even langs om te praten. Het hele systeem inclusief de draden moest er uit. Die leads zitten al vanaf zijn geboorte in zijn lijf en lopen ook door zijn hele lijf. De kans was groot dat ze erg verkleefd zouden zijn. De chirurg waarschuwde me dat ze zover als nodig zouden moeten gaan. Met andere woorden: hij zou flink te grazen worden genomen en ze kon van te voren nog niet precies zeggen waar hij straks allemaal wonden zou hebben. Maar ze vond dat ik dat wel moest weten, zodat we enigszins voorbereid waren. 

Richard kwam 's ochtends naar Groningen en ook Stan en Evie kwamen even op visite. Een raar moment. We hadden allerlei scenario's doorgesproken en de spanning was voelbaar. Met name de slechte scenario's maken wel weer even pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar de situatie is. Het voelde als een soort afscheidsmoment. Jort keerde wat in zichzelf. Hij leek zich wat af te sluiten voor alles en iedereen en werd gek genoeg heel rustig. Blijkbaar ook een vorm van overleven. Jort moest en zou zijn joggingbroek, pantoffels, shirt en natuurlijk zijn pet mee naar de operatiekamer. Hij leek te denken: vooruit dan maar met deze operatie, maar daarna gaan we meteen naar huis! Met lood in de schoenen duwden we zijn bed opnieuw door de gangen naar de operatiekamers. Je wilt het niet, maar je weet dat het moet. Zonder deze ingreep weet je zeker dat het niet beter wordt. Maar de gedachte aan opnieuw zoveel wonden, de pijn, het in slaap houden op de IC, met alle herinneringen die we daaraan hebben... Brr..

Update 23/12 middag: Op dit moment wordt Jort al geopereerd. Er is de hele ochtend spoedoverleg geweest met allerlei mensen en het plan is wat gewijzigd. Voor nu moeten we eerst afwachten hoe alles gaat tijdens de operatie en hoe Jort daar uit komt. Afschuwelijk om hem zo weer achter te moeten laten op de OK, in zoveel onzekerheid. Het enige wat we kunnen doen is hopen op het beste... 🍀🙏❤️

Update avond: De chirurg belde zojuist; de ingrepen zijn gedaan en het is gelukkig so far allemaal goed gegaan! Ze zijn na ruim 5 uur nu aan het afronden en dan zien we Jort straks over een uurtje op de IC.

We konden 's avonds rond 20.00 uur bij Jort op de Volwassenen IC. We merkten gelijk dat het voor de verpleegkundigen daar een bijzondere situatie was; zo'n jongeman hebben ze daar niet zo vaak. De arts kwam nog even langs om tekst en uitleg te geven over het verloop van de operatie. Na het plaatsen van het nieuwe ICD systeem hebben ze alles uit zijn buik verwijderd; de pus in het ontstoken wondgebied, de onlangs geplaatste ICD en alle oude draden in zijn lijf. Dat was alles bij elkaar een flinke ingreep.. De chirurg was positief over de operatie. De pocket was duidelijk ontstoken en er was geen andere weg mogelijk geweest om dit op te lossen. Ook was de ontsteking al een stukje langs de draden omhoog gekropen, tot ongeveer de hoogte van zijn middenrif, maar nog niet te ver richting het hart. Kortom; ze waren er precies op tijd bij. Wel is bijna zijn hele borstkas is open geweest... 😩 Hij heeft nu een hele grote wond van zijn borst tot zijn navel en een kleine wond naast het sleutelbeen, 3 drains, 4 infusen, een katheter, een sonde en een beademingsbuisje. Hij werd diep in slaap gehouden. Hij lag er keurig bij en we gingen eigenlijk wel met een gerust gevoel naar huis. We zouden morgen wel weer verder zien. Helaas kon ik thuis ook slecht de rust vinden. Dat constante 'aan' gevoel van de afgelopen dagen/weken ben je niet in één keer kwijt. En als je dan wakker ligt, lijken de beren op de weg nog veel groter dan overdag. Er gaan allerlei scenario's door je hoofd. Toen ik tegen de ochtend belde kregen we het nieuws dat Jort gelukkig een goede, rustige nacht had gehad zonder gekkigheid. Ik heb erop aangedrongen om hem nog een dag en nacht in slaap te houden om hem de rust te geven. Gelukkig dachten de artsen daar net zo over. 's Middags zijn we even bij hem op visite geweest en hebben we aan zijn bed gezeten, zonder dat hij daar iets van mee kreeg. Daarna zijn we samen de stad in geweest. Even je zinnen wat verzetten.  

Update 24/12: We zijn vandaag bij Jort geweest. Hij ligt er met al die slaapmiddelen rustig bij. Ze houden hem nog een nachtje in slaap, omdat hij nog zoveel slangen en draden heeft. Waarschijnlijk mogen morgen de twee grootste drains en een paar infusen eruit. Daarna zullen ze hem dan wakker laten worden, zodat hij van de beademing af kan. Als het allemaal goed gaat mag hij dan terug naar de verpleegafdeling. Dat wordt ook nog een hele uitdaging met de infusen die voorlopig nog een poos moeten blijven zitten, vanwege de grondige antibioticakuur. En dan maar hopen dat alles goed aanslaat. Het blijft voorlopig nog spannend, maar Jort is een dappere strijder, dus daar houden we ons maar aan vast! ❤️

Het werd eerste kerstdag, en ook nog Richards verjaardag. 's Ochtends hebben we thuis nog een kleinschalig maar gezellig kerstontbijtje gedaan en daarna zijn Richard en ik naar Groningen gegaan. In de middag hebben ze de slaapmedicatie bij Jort gestopt om hem langzaam wakker te laten worden. Best een spannend moment omdat je nooit weet hoe het allemaal verloopt, zeker niet met Jort. Er stonden op een gegeven moment 3 cardiologen en 2 intensive care artsen klaar voor als het niet goed zou gaan qua ademhaling of hartritme. Maar Jort zou Jort niet zijn als hij iedereen wederom laat verbazen; het ging vrij soepel, het beademingsbuisje werd eruit gehaald en Jort ademde keurig netjes door onder een zeer constant hartritme. Nog helemaal crocky van alle medicatie en met nog een klein zacht stemmetje kwam hij gedurende de middag en avond langzaam meer tot zichzelf. Het eerste wat hij zei toen het buisje eruit was, was: ‘Kan ik al naar huis?’ 😌 Hij slikte zijn medicatie weer zelf en kreeg een ijsje die hij voorzichtig at. In de loop van de avond werden ook de drains, twee van de infusen, de katheter en de sonde verwijderd. Dat ruimt op, een hele opluchting voor Jort, hoewel alles natuurlijk nog wel erg pijnlijk was. Laat op de avond zijn we van de IC terug verhuisd naar de verpleegafdeling M2. Het kwam van slapen niet zoveel omdat Jort wat onrustig in bed lag en als hij moest plassen, wilde hij dat niet in een plasfles doen, maar moest hij per se (met een rolstoel) naar het toilet. Een hele onderneming met zijn pijn en ook met de infuuspaal erbij. Die stelligheid is niet altijd makkelijk, maar het brengt hem ook ver. Hij dwong zichzelf meteen alweer tot training en herstel. Wat een bikkel! 

Tweede kerstdag werd ik even afgelost door Gerlina die bij Jort kwam oppassen. Alle slechte nachten en het constante ‘aan’ staan begonnen me aardig op te breken. Richard had 's avonds een ongelukje gehad met zijn hand, een behoorlijke snee die gehecht moest worden, en had de hele nacht met de buurman op de SEH gezeten. Hij zou die avond bij Jort slapen, maar hij kon met die hand niks beginnen. We wisselden het wat om, zodat hij overdag bij Jort zou zijn en ik er 's avonds weer zou zijn. Overdag heb ik met Evie even gezellig zitten chillen, een filmpje gekeken met chips en popcorn erbij. Stan was bij vrienden. Daarna kon ik tegen de avond weer met lood in m'n schoenen op weg naar Groningen. Ik zat er aardig doorheen en dat ging dus ook niet goed. De volgende dag schreef ik er het volgende over: 

Update 27/12: Met Jort gaat het naar omstandigheden goed. Hij maakt per uur grote vorderingen in zijn lichamelijke herstel. Gisterochtend kon hij nog nauwelijks overeind komen in bed en ging hij met de rolstoel naar het toilet, nu 36 uur later wandelt hij over de gang en heeft hij weer wat interesse in de PlayStation. Wonderlijk hoe snel dat gaat. Hij heeft nog het meest last van de vreselijke wondjeuk, hij wil er constant aan krabben, dag en nacht. We dringen maar niet tot hem door dat dat echt niet kan ivm alle risico’s tot opnieuw een wondinfectie met alle gevolgen van dien. Er worden heel wat reuzepleisters en afplaktechnieken toegepast. Vannacht moest alles maar liefst 4x opnieuw worden afgeplakt waarbij er dan twee of drie verpleegkundigen tegelijk met hem bezig zijn om de klus te klaren. Frustrerend en tijdrovend voor iedereen. Daarnaast is hij gebonden aan de infusen. Hij zit met twee lijntjes vast aan een infuuspaal en dat belemmert hem in zijn bewegingsvrijheid. Vanochtend zorgde dat voor veel strijd. Daarbij heeft hij enorme heimwee naar huis, de boerderij en de hond. Heimwee kan ook zo naar zijn. 😔

Het is extreem intensief om hele dagen met Jort in de weer te zijn. En in feite zijn we dat al sinds 8 december, dus al bijna 3 volle weken. Gezien de situatie van Richard (met zijn zere rug, de zware pijnstillers en inmiddels ook een fikse wond aan zijn hand) kwam het overgrote deel van de zorg voor Jort op mijn schouders terecht. Mijn draagkracht bereikte gisteravond het plafond; er knapte iets in mij en vanaf toen kon ik alleen nog maar huilen. Drie weken nauwelijks slapen, contant ‘aan’ staan, hoge stress, angst voor wat nog komen gaat, zeer beperkte bewegingsvrijheid, nul tijd voor jezelf, verscheurdheid in je gezin. Ik ben inmiddels totaal gesloopt en afgebrand… Vandaag zijn er gesprekken gevoerd met maatschappelijk werk, onze arts en een verpleegkundige. Er moet iets veranderen in de draaglast, want dit alles gaat nog wel een tijd duren. De wonden moeten allereerst natuurlijk herstellen, maar ook de antibioticakuur via het infuus zal nog wel enkele weken moeten worden vervolgd. Ook al mocht Jort met een infuuspomp naar huis kunnen (wat het streven is) dan betekent dat ook thuis het nodige voor de intensieve zorg. 

De regie over de thuissituatie van Stan en Evie hadden we al volledig uit handen gegeven aan mijn lieve zus Yvonne, die dat fantastisch regelt en opvangt. Iedereen wil ons helpen, leeft enorm mee, dat is heel fijn. Er komt nu ook een schema van mensen die ook de zorg in het ziekenhuis voor een dagdeel of een nacht gaan overnemen en thuis in huishoudelijke zin eea verzorgen. Ik vind het heel wat, maar ben heel blij en dankbaar voor alle helpende handen. ❤️🙏😘

En zo kwam er dus binnen een dag een schema met alle hulptroepen! Er werden diensten ingeroosterd om een dagdeel of een nacht bij Jort te zijn, zodat ik af en toe ook thuis kon slapen en even wat kon opladen. Ook thuis werd er gezorgd voor de was, het eten, er werd schoongemaakt, de hond werd uitgelaten en Stan en Evie werden verzorgd en geëntertaind. Fantastisch en niet in woorden uit te drukken hoe fijn het is om zoveel lieve mensen om je heen te hebben die ons allemaal dolgraag wilden helpen.

Aan het eind van die week mocht Jort in principe naar huis. De operatie was een week geleden, Jort herstelde zich goed en er kon thuiszorg worden geregeld voor de verdere wondzorg en het dagelijks controleren en vervangen van de medicatie via het infuus. Toch zag ik het zelf nog niet zo zitten. Richard en Stan lagen thuis inmiddels allebei met een flinke griep op bed (😖), dus in plaats van rust zou ik thuis alleen maar nóg meer in de zorgstand moeten. Na wat wikken en wegen besloot ik om het weekend nog in het ziekenhuis te blijven. De enorme wond op Jorts buik baarde me ook zorgen, omdat daar nog steeds wondvocht uit kwam. De verpleging vond het niet verontrustend, maar gezien de eerdere ervaringen kon ik dat moeilijk loslaten. Het zat me gewoon niet lekker.

Update 30/12: Het gaat de goede kant op met Jort. Hij voelt zich met de dag beter en raakt al aardig gewend aan de infuuspaal. Hij sjouwt er de hele afdeling mee over en maakt met iedereen een praatje. Hij is ook weer wat mee meewerkend over het algemeen en zo ontstaan er ook hele mooie en gezellige momenten hier in het ziekenhuis. De enorme wond behoeft nog wel de nodige zorg en aandacht. Na het oud & nieuw-weekend gaan we naar huis, mét een draagbare infuuspomp. Thuis krijgen we dan 1x daags een verpleegkundige van kinderthuiszorg voor het infuus en de wondverzorging. Voor de rest moeten we zelf zorgdragen voor het continue toezicht op Jort. Ook hier kunnen we dus heel wat helpende handjes gebruiken de komende tijd, voor oppasshifts voor Jort en andere praktische zaken. Daarnaast zal Jort zich voorlopig elke week in het ziekenhuis moeten melden voor controles, maar dat is prima. Fijn dat het ziekenhuis mee wil denken, zodat Jort binnenkort op een veilige manier thuis in zijn vertrouwde omgeving kan zijn! 

Na mijn mental breakdown deze week gaat het met mijzelf inmiddels weer wat beter, terwijl thuis de griep nogmaals aanwakkert. Door de hulp die nu van alle kanten wordt ingezet kan ik af en toe even een stapje naar achteren doen in het ziekenhuis. Dat is heel fijn en die gedeelde zorg en steun voelt ook heel liefdevol en warm. Het is zó nodig om dit ook in de komende periode vol te kunnen houden. We zijn er immers nog niet..🍀

De feestdagen beleefden we dit jaar niet echt, of in ieder geval totaal anders dan anders. Geen gezellige oudejaarsdag met vrienden, oliebollen bakken en carbid schieten. Een schrale troost dat veel mensen op dat moment zelf ook niet fit waren, dus het was anders waarschijnlijk thuis ook niet zoveel soeps geweest dit keer. Wel had ik met Jort een geweldig uitzicht over de stad en het vuurwerk knalde al de hele avond. Jort wilde er echter weinig van weten. Hij ging gewoon om 21.00 slapen en vond het wel best. Ik keek wat op de iPad naar de oudejaarsconference van Claudia de Breij. Om 12 uur knalde het vuurwerkgeweld echt los en het ging nog een paar uurtjes door. Happy new year allemaal hoor, maar laat mij nu maar lekker slapen! 🎆😏

ICD #5

Sinds afgelopen zomer wisten we dat de batterij van Jorts ICD langzaam leeg raakte. Het apparaatje berekent zelf op basis van het energieverbruik van de voorgaande periode hoeveel capaciteit het nog heeft. Dan maakt het natuurlijk nogal uit of Jort veel of weinig shocks heeft gehad. Omdat de teller in 2022 op slechts 1 shock stond (in januari) werd die datum steeds een stukje verder uitgesteld. Hoewel je zo’n ingreep natuurlijk het liefst nog veel verder voor je uitschuift, leek eind november ons de beste tijd voor een vervanging. Ruim voor de feestdagen en genoeg tijd om te herstellen om in de voorjaarsvakantie weer fijn naar de sneeuw te kunnen.

Hoewel een ICD vervanging in principe operatie-technisch een niet heel ingrijpende operatie is, zagen we er toch wel wat tegenop. Het blijft een operatie, onder narcose, met een buikwond. En elke operatie heeft kans op complicaties. Complicaties hadden we eigenlijk nog niet eerder gehad met dergelijke operaties. Maar zoals iedereen weet ‘Ervaringen uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’. Daarnaast ging het juist net zo lekker met Jort en dan is de gang naar het ziekenhuis voor ons allen een stuk zwaarder. Maar goed; wat moet, dat moet. 

We prikten in overleg met de arts een tijdvak voor de tweede helft van november. Dat werd begin december en uiteindelijk op het laatste moment nog een week later. Op 8 december togen we richting Groningen, waar Jort werd opgenomen op de verpleegafdeling. Die dag volgden er allerlei onderzoeken (thoraxfoto, bloed prikken, anesthesie, gesprek met de cardioloog en met de thoraxchirurg). Jort onderging alles met frisse tegenzin en tussen de bedrijven door vermaakte hij zich voortreffelijk op de PlayStation die we van thuis hadden meegenomen. Uit de onderzoeken bleek dat een van de shock leads (een draad die ervoor zorgt dat de ICD zijn hart kan shocken als het fibrilleert) een breuk had. Er werd een operatieplan gemaakt waarbij ze met allerlei scenario’s en benodigde materialen rekening hielden. Ik bleef bij hem slapen en de volgende ochtend zou hij tegen de middag aan de beurt zijn. 

Met lood in de schoenen breng je op het moment suprême je kind weer naar de operatiekamer, met al die mensen in groene pakken. Je weet wat er gaat gebeuren, en Jort weet dat inmiddels zelf ook. Een afschuwelijk gevoel en dat went ook niet echt. Er mocht maar 1 persoon mee de operatieruimte in en van Jort kreeg ik de eer; papa mocht op de gang wachten. Om Jort gerust te stellen schakelde ik mijn eigen gevoel maar even uit en praatte ik hem er opgewekt doorheen. Pas wanneer het slaapmiddel werkt is er ruimte voor je eigen gevoel.

Toen ze met Jort aan de slag waren, gingen wij even een broodje eten en een rondje lopen. De tijd tikte voorbij. Het duurde langer en langer. Toen ging de telefoon. Anoniem nummer. ‘Ik bel u even namens de chirurge om te zeggen dat de operatie op zich goed verloopt, maar er waren complicaties met de buikwand. Het gaat allemaal even wat langer duren.’ Uiteindelijk bleek dat de Jorts ICD door een scheur in de buikwand ergens in de afgelopen 5 jaar ín de buikholte (ipv ervoor) terecht is gekomen, ergens tussen zijn darmen! 😳 Dat hadden ze nog niet eerder gezien! Na het verwijderen van de ICD moest de buikwand weer goed gesloten worden en daarna moest er nog iets gecreëerd worden zodat de nieuwe ICD wel op z’n plaats zou blijven zitten. Al met al dus flink wat herstelwerkzaamheden en bijbehorend gemorrel in zijn buik. Toen hij bijkwam op de uitslaapkamer zat Jort rechtop in bed en was hij not amused. Eenmaal terug op zijn kamer op de verpleegafdeling werd hij iets rustiger. Een paar uur later was de PlayStation alweer aan en voelde hij zich ietsje meer op zijn gemak. Wel had hij natuurlijk veel last van zijn buik. Het liefst ging hij meteen naar huis, maar hij had nog een drain uit zijn buik hangen om het vocht af te voeren. Vanwege de pijn liep hij als een oud mannetje, krom gebogen en heel zachtjes stukjes over de gang. 

Na twee moeizame nachten in het ziekenhuis kon de drain eruit en mochten we zondags huiswaarts om daar verder te herstellen. Alleen was thuis ondertussen de pleuris uitgebroken. Richard had acute buikgriep en Evie had koorts en was flink verkouden en koortsig. Waar ik dus dacht thuis in alle rust bij te kunnen komen, was het die week juist alle hens aan dek. Na Evie werd ook Stan flink grieperig en had ik die hele week dus niet één, maar drie kinderen lamlendig op de bank hangen. Jort vermaakte zich met de PlayStation en hield zich voor zijn doen best rustig. Wel had hij veel last van zijn buikwond. Het was pijnlijk en de hechtingen jeukten, waardoor hij er maar moeilijk af kon blijven. De wond bleef een beetje nattig. Donderdag zijn we nog voor een tussentijdse wondcontrole naar het ziekenhuis gereden. De chirurg vertrouwde de foto die ik had gestuurd niet erg. Gelukkig viel het het hem in het echt mee. De pocket waar de ICD in zat opgeborgen was wel wat gezwollen door vocht, maar dat leek verder onschuldig. Opgelucht konden we weer naar huis.

 
In het weekend kreeg Jort ineens ook koorts en werd hij verkouden. Niet zo gek met al die virussen bij ons in huis. Na het weekend knapte iedereen weer wat op, maar dat was helaas van korte duur. Dinsdags vroeg in de morgen was Jort wakker geworden met lange hartritmestoornissen. De thermometer gaf 40C koorts aan. Foute boel. Ook kwam er ineens veel meer wondvocht uit zijn buik en zag alles er gezwollen uit. Wat was dit nu weer??! Ik nam contact op met de arts en die ging overleggen met een collega. Ik zou worden teruggebeld. Richard had al een aantal dagen erg veel last van zijn rug. Dinsdag was de pijn zo heftig dat hij niks meer kon beginnen. Ik belde de bedrijfsverzorging om hulp op de boerderij te regelen, want zo kon het niet langer. Net op het moment dat dat geregeld was belde de arts weer terug. Ze wilden Jort opnemen, want waarschijnlijk was de boel ontstoken geraakt. 'Neem je logeertas maar mee...'. 

Tot overmaat van ramp begon Evie op dat moment aan een tweede griepronde (nu buikgriep) en spuugde alles eronder. Neeeee!!! De grond zakte onder mijn voeten vandaan en ik wist even niet meer waar ik het eerst grijpen moest. Met het verhaal van ons hartevriendje Finlay in mijn achterhoofd wist ik dat een pocketinfectie echt verschrikkelijk is en ik zag een horrorscenario voor ogen. Mijn hele lijf schreeuwde Ik Wil Dit Niet!!! Onze begeleidster Gerlina was toevallig op dat moment even bij ons thuis en stelde voor om met mij en Jort mee te gaan naar Groningen. Heel fijn, want ik zag het allemaal even niet meer zitten. Met een hoofd vol watten pakte ik een koffer met spullen bij elkaar en reden we weer naar het UMCG. Wat zou ons nu weer te wachten staan?? 

Werk

Gisterochtend na het ontbijt vroeg Evie het ineens. 'Mama, wat voor werk doe jij eigenlijk?'. 

Ik vind het eigenlijk altijd zo'n rotvraag. Als je nieuwe mensen leert kennen is het vaak een van de eerst gestelde vragen: wat voor werk doe je? Ik weet die vraag nooit zo een-twee-drie te beantwoorden. Het is inmiddels bijna 10 jaar geleden dat ik mijn commerciële baan bij de Rabobank heb opgezegd. Jort lag toen vaak in het ziekenhuis waardoor ik veel afwezig was op het werk. Daarnaast was reguliere kinderopvang door de toegenomen zorgvraag niet meer zo vanzelfsprekend. Richard kon met de boerderij natuurlijk geen zorgverlof opnemen, dus een groot deel van de zorg kwam op mijn schouders terecht. Om alles thuis in goede banen te kunnen leiden heb ik toen mijn baan opgezegd en ervoor gekozen er voor mijn gezin te kunnen zijn. De keuze was eigenlijk best snel gemaakt; ik vond het werk niet meer fantastisch en mijn hoofd stond er al helemaal niet meer naar. Maar toch, het voelde wel alsof ik een stukje van mijn eigen leven opgaf. Ik heb altijd met veel plezier gewerkt, genoten van het contact met collega's en klanten en de waardering gevoeld. Toch een soort basisbehoefte; de erkenning dat je ertoe doet, je jezelf ontwikkelt en je eigen boontjes dopt. En dan ben je opeens 'huismoeder'. Tjonge.. alleen het woord al doet mijn nekharen overeind staan. Die term dekt in mijn beleving namelijk totaal niet wat ik allemaal doe.

In de loop van die 10 jaren heb ik mij nooit een moment verveeld. Zo hebben we een nieuw huis gebouwd, een nieuwe stal voor de koeien, we namen het bedrijf over met alle juridische, fiscale en administratieve rompslomp die daarbij komt kijken, er waren regelmatig ziekenhuisopnames, er kwam een derde telg bij en we moesten van alles op de rit zien te krijgen voor de zorg omtrent Jort. Toen dat na veel inspanning uiteindelijk een beetje liep heb ik diverse vrijwilligerstaken op mij genomen. In de eerste plaats omdat ik het leuk vond, maar ook om daarmee toch een stukje 'van mezelf' te hebben. Zo trad ik toe tot de Sinterklaascommissie in het dorp, de medezeggenschapsraad van de basisschool, een stichting gelieerd aan Jort z'n school, het bestuur van de buurtvereniging en ik ben me als een bezetene gaan inzetten als regiocoördinator voor Stichting Hartekind. Naast alle dagelijkse zorg rondom Jort zijn er ook de afspraken met medisch en pedagogisch specialisten voor hem, al het regelwerk met betrekking tot PGB, de agrarische administratie, af en toe bijspringen op de boerderij en dan nog alle normale huishoudelijke taken en regeldingen die een gezin met zich meebrengt. Kortom: volle dagen. 

Afgelopen voorjaar merkte ik steeds vaker dat ik wat opgebrand raakte. Telkens als er ergens iets geregeld moest worden schoot ik in een soort passieve kramp. Geen zin in en teveel aan mijn hoofd.. mij niet bellen! ;-) Ik was mezelf lange tijd volledig voorbij gelopen. Altijd maar doorrennen: het vraagt zijn tol. Ik besloot een aantal van mijn vrijwilligerstaken af te stoten. Dingen waar ik geen energie meer van krijg mag voortaan iemand anders doen. Ook met Hartekind heb ik bewust een stapje achteruit gezet; niet meer met elke actie vol gas geven, maar zelf een paar acties eruit pikken die ik leuk vind om te doen en waar ik mijn kwaliteiten kan inzetten. Zo ontstaat er langzaam iets meer ruimte voor mezelf. Tijd waarin in een kopje koffie drink met een vriendin, een lange wandeling maak met de hond of ga sporten.

Ik dacht dat ik het voor mezelf inmiddels wel aardig had geaccepteerd. Maar dan dus die onschuldige vraag gisteren, die me toch weer even overviel. Ik ratelde er van alles uit, innerlijk schreeuwend naar erkenning van alles wat ik elke dag doe, maar waarvan ik soms het gevoel heb dat niemand het ziet of echt begrijpt. Geen werkgever die je een veer in je kont steekt na behaalde successen, targets of deadlines. Geen trotse, jubelende collega’s en geen applaus, bonus of promotie. Alleen soms de tekst ‘respect’, maar waarvoor eigenlijk precies? En dus sta ik mezelf gewoon te verdedigen, tegen in dit geval mijn achtjarige dochter nota bene! 🙈 

Toen ik later met de hond over de prachtige mistige hei liep dacht ik er nog eens rustig over na. Tegenover wie moet ik me eigenlijk verantwoorden voor wat betreft mijn werk? Het is waarschijnlijk vooral een stemmetje in mijzelf. Mijn belangrijkste taak is om er voor te zorgen dat mijn gezin zo goed mogelijk op de rails blijft staan, in alle aspecten die dat in onze situatie vraagt! Dát is wat ik elke dag doe. Wie weet wat er in de toekomst nog gaat gebeuren en wat er nog op mijn pad komt, maar voor nu is het gewoon goed zo. En doordat ik veel thuis ben, kan ik soms ook nog tijd maken om een spelletje of iets anders te doen met de kids. Hoe waardevol en fijn is dat eigenlijk?! De tijd gaat sowieso al snel genoeg.

Momenteel lijkt het of we inderdaad wel aardig op de rails staat. Iedereen is weer wat gewend aan het schoolse leven. Jort is gestart op het VSO; voor zowel hem als ons was dat wel even wennen hoor! Hij heeft een hele nieuwe klas met allemaal kinderen die toch een stukje ouder zijn dan Jort. Een klein kind met een handicap, Down of andere beperking ziet er toch heel anders, lieflijker, uit dan datzelfde kind gehuld in een puberlijf met bijbehorend vlassig snorretje, maat 42 en een Nijntje beker. De klassenfoto die in de eerste week werd gemaakt was best even confronterend en zette ons weer even met de beide beentjes op de grond. Slik. Het schoolniveau van Jort is wel echt heel laag en hij heeft erg veel directe begeleiding nodig in de activiteiten die ze ondernemen. Gelukkig vindt hij het zelf hartstikke leuk op school en met zijn klasgenoten. Mooi hoe kinderen dat oppakken; iedereen is gelijk, ze accepteren elkaar hoe ze zijn, niets is raar en ze laten elkaar gewoon in hun waarde. Daar kunnen veel mensen nog iets van leren! Zijn leerkrachten zijn leuk en betrokken, de medicatie is inmiddels onderdeel van de routine geworden en ze zijn al op schoolreis geweest! Ook de hobbels met het leerlingenvervoer zijn inmiddels overwonnen en Jort wordt nu 3 middagen in de week keurig met de taxi thuis gebracht. Heel fijn!  

Begin deze maand was onze stoere baas ook nog jarig! Twaalf jaar alweer, wat een feest! Met een huis vol visite en een tafel vol kado's was het weer een geslaagde party! Jort zelf was vooral druk met zijn vriend Dibo (de hogedrukspuit die een totaal eigen leven leidt hier!). Er stonden zoveel auto's op de dam die wel een wasbeurt konden gebruiken; er moest gewerkt worden! 👊 Tja, je kunt er maar druk mee zijn! Hij had in zijn beleving nauwelijks tijd voor taart! Maar wel enorm blij met nieuwe trekkersleutels, een horloge en een heuse gamestoel! Hiep hiep hoeraaaaa! 😊  

.

Vakantie

De kop is er weer af; de zomervakantie zit er op en de kinderen zijn weer naar school. Stan heeft eerst nog een paar relaxte dagen naar de aanloop van havo 2, Jort is gestart in zijn nieuwe klas op het VSO en Evie zit tegenwoordig in groep 5. Zij was de enige hier thuis die weer zin had in school! 

Wat hebben we een mooie zomer gehad! Zonnig en warm, soms heel warm en ja, ook veel te droog. Maar het betekende wel heel veel zwembad! We hadden elke zomer thuis ook een zwembad opstaan. Die was inmiddels helemaal versleten en we hebben ook geen nieuwe meer gekocht. Naar het buitenzwembad hier in het dorp vinden ze alle drie veel leuker. Duikplanken, de glijbaan en veel meer kinderen om mee te spelen. En nu Jort zijn diploma heeft kan ook hij overal zwemmen en is er dus veel minder strijd en gedoe. Handdoeken mee, koeltasje voor drinken en wat lekkers, wie doet je wat? Af en toe een ijsje kopen of een lolly. Inmiddels is Jort denk ik de beste klant bij de kiosk. Hij snapte al gauw dat mijn pinpas met contactloos  betalen de toegang bood tot ongelimiteerd ijs en snoepverkoop! Autistisch als hij is altijd een blauwe lolly en een twister, want voor minder doet hij het niet meer! Als ik even de andere kant op keek had hij mijn pasje alweer in z’n zak, op weg naar het winkeltje. Ik moet die pas dus goed bewaken, anders zijn we in no time blut! Stan heeft zijn moeder in het zwembad natuurlijk al lang niet meer nodig en ook Evie redt zichzelf daar prima. Maar voor Jort geldt dat niet, dus er moet altijd iemand mee. Zowel om hem terug te fluiten als hij weer eens voordringt bij de glijbaan als ook om hem in de gaten te houden in het water. Want hoewel hij nu kan zwemmen en vertrouwd is in het water, kan hij nog steeds een epileptische aanval of hartritmestoornis krijgen. Als hij buiten bewustzijn raakt zal hij alsnog verdrinken. Ik was deze zomer zelf dan ook regelmatig in het zwembad te vinden en dat was eigenlijk heel leuk. Naarmate de vakantie vorderde werd het ook nog wel redelijk relaxed, omdat Jort beter begreep wat de regels waren en ik dus minder vaak hoefde in te grijpen. Ook het badpersoneel hield een oogje in het zeil. Soms namen we 's avonds na het eten met z’n allen ook nog even gauw een frisse duik. Naast dus heel veel zwemmen hebben we ook nog een dag meegedaan met de Fiets4Daagse, gebarbecued, gekampeerd in de tent in de tuin, we hebben veel logeetjes gehad, spelletjes gedaan, ijsjes gegeten. Kortom: the usual things. 

Ook stond er in de vakantie een bezoekje aan het ziekenhuis op de agenda. Een reguliere controle gelukkig. Dat betekende wederom een ECG, een controle van de ICD, bloedonderzoek, een lichamelijk onderzoek en een gesprek met de arts. Al met al dus weer een heel programma. Opa ging mee om Jort te entertainen zodat ik even rustig met de arts kon praten. Het gaat op hartgebied eigenlijk opmerkelijk goed. In januari heeft hij nog een shock gehad (op mijn verjaardag nota bene), maar daarna heeft hij nul (nul!) ritmestoornissen meer gehad. Ook geen korte van slechts 1 of 2 seconden, zélfs niet tijdens de 2x dat hij positief testte op COVID. Hij had toen de eerste keer lichte koorts en de tweede keer enkel wat snot, maar zijn hart kon dat toen prima handelen. Hoe bijzonder?! Er zijn 2 dingen die wel aandacht vereisen. Allereerst het feit dat de epileptische insulten wat toenemen de laatste tijd. Gemiddeld één keer per maand. Dat is het gevolg van een wat hoge dosering van zijn medicatie. Wellicht moeten we daar nog weer een klein beetje finetunen; daar zijn we inmiddels mee begonnen en het lijkt wat beter te gaan. Ten tweede de batterij van zijn ICD. Die heeft nog een verwachte levensduur van een klein half jaartje en zal dus naar verwachting eind dit jaar nog vervangen moeten worden door een nieuw exemplaar, zijn 5e ICD. Hoewel dat natuurlijk geen bericht is waar je blij van wordt (weer een operatie), lag dit wel een beetje in de lijn der verwachting. Maar het past nooit en ik denk daar liever ook nooit te lang van tevoren al over na. Maar het lijkt er dus op dat we er niet onderuit komen deze winter. 😔

In de tweede helft van de vakantie zijn we met Yvonne, Renee en Freek een week naar Frankrijk geweest. Daar woont Tijs’ jeugdvriend met zijn gezin, ruim 20 jaar geleden geëmigreerd om daar te kunnen boeren. Ze hebben altijd veel contact gehouden. In ons kinderloze verleden zijn we ook een aantal keer mee geweest die kant op. Dit jaar gingen we met z'n allen, maar dus zonder Tijs. Dat was best een bijzondere ervaring, omdat juist híj daar zo bij hoort. Ook in Frankrijk was het warm en prachtig weer. We hebben met elkaar een heerlijke week gehad in hun gastenverblijf, een grote Franse gîte op steenworp afstand van hun woning, op een afgelegen plek in het midden van Frankrijk. Nu zijn we thuis ook ruimte en weidse uitzichten gewend, maar dit sloeg echt alles! Wat een ruimte, maar vooral ook: wat een stilte! Je hebt er letterlijk van geen mens last! Jort kon zich helemaal uitleven met alle grote machines en hield daar dan ook letterlijk niet meer mee op! Het liefst ging hij elke dag flink aan het werk. Voerresten opscheppen bij de stieren, machines schoonspuiten met de hogedrukreiniger (een nieuwe obsessie) of gewoon een beetje rondrijden op de shovel of gazonmaaier (hoewel hij in zijn beleving keihard aan het werk was natuurlijk! 😅). Tussen al zijn bedrijvigheid door zijn we nog naar een klimpark met zwemplas geweest, we hebben met de meisjes geshopt in Bourges, veel gezwommen in het privé zwembad, lekker gegeten, geborreld, gekaart, gerelaxt en gelezen. Ik heb mezelf een e-reader kado gedaan voor deze vakantie en daar heb ik volop gebruik van gemaakt! Wat heerlijk om weer eens een boek te lezen! 

Na een week zijn we weer naar huis gereden. We hadden thuis nog even wat klussen af te wikkelen op de boerderij, even wat wasjes draaien en toen stond onze volgende trip al weer op het programma: Villa Pardoes! Dat is een volledig verzorgde vakantieweek voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Ik had daar al wel eerder van gehoord, maar nooit iets mee gedaan. Aangezien je daar eenmalig gebruik van mag maken (met verklaring van de arts) tot de leeftijd van 12 jaar, was het nu of nooit. En dus maakten we graag gebruik van dit aanbod. We wisten niet precies wat we ervan konden verwachten, maar ik had natuurlijk al wel wat reviews gelezen. Het is een grote ronde villa met daarin 12 vakantiehuisjes. Elke week komen er twaalf gezinnen met in ieder geval één ziek kind. Het ziektebeeld kan heel divers zijn. Daarnaast is er ook veel aandacht voor de brussen, de broers en zussen van het zieke kind. Het is bedoeld om deze gezinnen in de watten te leggen en herkenning te vinden bij de gezinnen onderling. Een prachtig initiatief en een heel mooie accommodatie. Middenin zijn diverse gemeenschappelijke ruimtes, zoals een chillroom, een gameroom, een knutselruimte, een koffiecorner etc. waar je allemaal vrij gebruik van mag maken. De hele villa draait op vrijwilligers en donateurs en alles straalt een en al warmte, gastvrijheid en vriendelijkheid uit. Wat een bijzondere ervaring om zo liefdevol te worden ontzorgd! Er was aan zoveel dingen gedacht! Zo lagen er in ieder huisje een aantal broden in de diepvries, drinken in de koelkast, elke ochtend een krantje aan de deur. De eerste avond kon iedereen aanschuiven voor een pastabuffet en halverwege de week stond er voor alle gezinnen een grote gevulde picknickmand klaar. Alle dagen werden er activiteiten georganiseerd waarvoor je je kon inschrijven als je dat wilde. Alles mocht, maar niets was verplicht. We hebben een bosrit gemaakt met paard en wagen, een fotoshoot gehad, geknutseld, een dagje Beekse Bergen, een middag zwembad. Villa Pardoes grenst aan de Efteling en voor deze week hadden wij de mogelijkheid om alle dagen via een achteringang zo het park in en uit te kunnen lopen! Echt fantastisch natuurlijk!! Ook kregen we een faciliteitenkaart waardoor we via de invalideningang in de attracties mochten. De wachttijden voor de attracties waren regulier vaak wel 45 minuten. Niet te doen, zéker niet voor een kind als Jort. Nu kregen we via die aparte rij voorrang en werden we haast behandeld als VIP’s! Wat hebben we een ontzettend fijne week gehad! Elke dag een paar uurtjes naar de Efteling is zoveel fijner dan één hele dag volproppen! Jort bleek (net als Stan) een echte dare devil: hij vond alle achtbanen fantastisch! De Vliegende Hollander, Joris en de draak, de Python; we hebben ze allemaal tig keer gehad! 🎢  Vaak gingen Stan, Jort en ik ‘s avonds na het eten ook nog even een rondje achtbanen! Gewoon omdat het kon!😅

We hebben hele lieve gezinnen leren kennen, met kinderen met heel diverse problematiek en zorgen, maar altijd heftig en confronterend. Je bent natuurlijk vooral op je eigen situatie gericht, en nu maakten we van redelijk dichtbij mee hoe andere gezinnen het hebben. Je hebt snel diepere gesprekken, omdat we van elkaar al gauw begrepen wat de zorg inhoudt en waar we allemaal tegenaan lopen qua hulpverlening, aanvragen, praktische problemen, de spagaat om er ook te zijn voor je andere kinderen, je partner en in the end ook nog tijd maken voor jezelf. Veel ballen om hoog te houden. Toch probeert iedereen er het beste van te maken en te denken in kansen in plaats van in beperkingen. Naast zieke kinderen waren er ook veel (gezonde) broertjes en zusjes in de villa. Evie had op dag 1 gelijk al een vriendin gemaakt. De hele week waren ze kop en kont, zo leuk! Ook met de andere kinderen ontstonden leuke clubjes! Kinderen met en zonder beperkingen mixten als vanzelf door elkaar, prachtig om te zien! Samen reden ze rondjes op skelters door de tuin, maakten ze kunstwerken in de knutselruimte, gingen voetballen op het veldje of even samen gamen. We vonden het allemaal een heel bijzondere, waardevolle en fijne week in de Villa. 

En daarmee kwam er een eind aan de zomervakantie. Met maar liefst 2 weken weg, dat doen we eigenlijk nooit! Twee bijzondere vakanties ook, best intensief maar beide ook heel waardevol! We hebben die 6 weken weer overleefd en inmiddels mogen we weer wennen aan alle reguliere activiteiten, school, sport; alles gaat gelijk weer los en daarmee ook alle regelzaken. Back to business!

Bijpraten

Het is wederom een hele tijd geleden dat ik een blog heb geschreven. Er is simpelweg zo ontzettend veel gebeurd het laatste jaar. Veel gedoe en een aantal hoofdpijndossiers, waarbij niets vanzelf lijkt te gaan. Daar bovenop nog alle issues in de boeren business, wat inmiddels niemand zal zijn ontgaan. Ons hoofd loopt regelmatig over. Therapeutisch gezien zou het heel goed zijn om een en ander van me af te schrijven, maar het ontbreekt me vaak aan tijd en energie. Juist daarom ga ik er nu toch maar eens voor zitten. Ik hoop dat de woorden dan vanzelf komen en mijn hoofd weer wat geordend raakt.

De zorgen om en mét Jort gaan 24 uur per dag als een rode draad door ons leven. Het is er altijd en dat is enorm intensief en vermoeiend. Al 11 jaar hebben wij ogen voor en achter nodig en zijn we alert en veelal met onze middelste in de weer. Ook als hij er even niet is. Toch helpt het ons enorm als hij overdag naar school is of wanneer iemand anders de zorg en begeleiding voor een paar uur van ons overneemt. Want zijn kwetsbare hart is één ding, maar zijn gedrag is momenteel eigenlijk nog veel intensiever en uitputtender. Een hele dag op pad met 6 vriendinnetjes van Evie is een stuk relaxter dan één middag met Jort. Hij is altijd en overal met van alles in de weer, doet dingen die niet kunnen, ook al heb je al 100 keer gezegd dat het niet mag. Hij gaat 's avonds niet slapen voordat hij ál zijn sleutels (en dat zijn er veel en hij weet precies welke!), zijn oude telefoon én de juiste pet naast zijn bed heeft liggen. In de supermarkt is hij helemaal hyper door overprikkeling van alles wat hij daar ziet en wil hebben. Hij vindt het erg lastig om op zijn beurt te wachten, begrijpt niet dat hij een ander kind geen pijn mag doen, trekt op een dwingende manier de aandacht, praat dwars door iedereen heen en trekt overal zijn eigen plan. Aan tafel blijven zitten is een crime, hij moet vaak geholpen worden met eten en veegt zelf zijn billen niet af na toiletbezoek. Hij laat harde boeren, is een fervent wildplasser en vloekt in het openbaar. Hij heeft dwarse buien als het niet gaat zoals hij het in gedachten heeft. Als je hem met forse stemverheffing probeert te corrigeren schiet hij in een autistische kramp. Als hij boos is trekt hij op zijn slaapkamer al zijn kleren uit de kast en in het ergste geval demonteert hij de kledingkast en de gordijnrails erbij. Zomaar een greep uit de gebeurtenissen op een voor ons normale dag. Een kant die veel mensen niet of in veel mindere mate van hem zien, maar wat ons regelmatig tot wanhoop drijft. 

Aan de andere kant is het een heerlijk joch. Hij bruist van levenslust en heeft een enorme gunfactor. Hij krijgt het altijd voor elkaar om zelf een ijsje te scheppen, mee te mogen rijden op een machine of een of andere gadget, sleutelhanger of ander leuks in de wacht te slepen. Hij kan enorm enthousiast vertellen over dingen die hem interesseren en kent allerlei grappige oneliners uit filmpjes. Hij weet precies de mensen om zich heen te verzamelen die zijn kletspraatjes weten te waarderen (of in ieder geval verdragen), alsof hij het voélt. Wat dat betreft is hij heel puur, want sociaal wenselijk is een begrip dat hij niet kent. Het is bij Jort alles of niets: hij gaat volledig voor je of hij gaat met een grote boog om je heen en vindt je totaal niet interessant. Hij kent ontzettend veel mensen bij naam en vraagt hen geïnteresseerd hoe het is, of de vakantie leuk was, of je een andere auto hebt, nieuwe schoenen of wat dan ook; hij heeft oog voor detail. Hij kan ook enorm de clown uithangen en schuwt het podium niet; met Jort is echt altijd wel iets te beleven! En door zijn lange en complexe medische achtergrond is hij voor veel mensen toch wel een heel speciaal kind. Ook voor ons, en dat maakt dan weer veel goed.

Maar intensief is het dus wel, ja. Zeker naast alle andere aspecten die komen kijken bij het hebben van een gezin, een huishouden en een eigen bedrijf. En waar ik dat eerder wel eens wegwuifde doe ik dat nu niet meer. De rek gaat er met de jaren wel uit, omdat we eigenlijk nooit echt de tijd hebben om eens even flink uit te rusten. Met een boerderij heb je geen vrije weekenden en met een kind als Jort staan we ook als we op vakantie zijn gewoon 'aan'. Misschien dan zelfs nog wel meer dan gewoon thuis, in een nieuwe omgeving met bijbehorende prikkels. Maar goed, ik wil geen zeur zijn en steeds klagen over dit alles. Ik wil m'n hoofd boven water kunnen houden, ook nog al die andere ballen in de lucht houden én leven in plaats van overleven. Het helpt om mijn hoofd te delen, het bespreekbaar te maken, want ik weet inmiddels wel dat dat zorgt voor enige opruiming in mijn hoofd. 

Door de jaren heen hebben we wel een soort modus gevonden wat dan even lijkt te werken. Totdat er weer wat nieuws om de hoek komt zetten en je weer van alles moet uitzoeken. Het is soms zo'n ingewikkelde zoektocht, ook omdat ik de te bewandelen wegen niet altijd ken. Er is van alles mogelijk in Nederland, maar hoe weet je nu van het bestaan van al die regelingen, faciliteiten, vergoedingen etc. bij speciale zorgbehoeftes, als niemand je daar specifiek op wijst? Het is allemaal zo onoverzichtelijk; je raakt al gauw verstrikt in een groot web en het voelt alsof je er alleen voor staat. Natuurlijk zijn er hulpmiddelen en instanties die je op weg proberen te helpen en word je gaandeweg aangemoedigd door artsen, leerkrachten, orthopedagogen, lotgenoten, vrienden en familie; iedereen vanuit zijn of haar eigen koker of visie. Ze proberen richting te geven, komen met ideeën en geven tips, maar al het uitzoekwerk moet je gewoon zelf doen. Het is vaak een eenzame zoektocht naar mogelijkheden waarbij je enorm wordt belemmerd door bureaucratie en wachttijden. Geen geval is hetzelfde en maatwerk blijkt in de praktijk vaak lastig. Zeker als het op regelgeving aankomt. Het kost bakken tijd, energie en frustratie als het allemaal tegen zit of moeizaam verloopt.

Zo hebben we het afgelopen jaar weer de nodige strijd gevoerd om dingen voor elkaar te krijgen. Zowel met de school waar Jort heen gaat als met de gemeente. Jort heeft vorig najaar op school een forse epileptische aanval gehad, waarbij het hele zorgprotocol werd nageleefd. Ineens was het geen papieren kwestie meer, maar een situatie die écht kon optreden. Dat verzette de bakens. Het heeft een behoorlijke impact gehad op de medewerkers en op het beleid van de school. Door dit voorval kwam alles onder een vergrootglas te liggen en hebben we diverse gesprekken moeten voeren om Jort op school te kunnen houden en het vertrouwen opnieuw te winnen. In dezelfde periode deed ik ook een verzoek bij de gemeente om gebruik te maken van taxivervoer. Ook dit lag door Jorts bijzondere situatie nogal ingewikkeld. En ook hier heb ik veel overredingskracht en geduld moeten hebben om het voor elkaar te krijgen, tot een officieel bezwaarschrift met hoorzitting aan toe! Ik geef immers niet zomaar op! 😅 Een half jaar na de aanvraag konden ze eindelijk toch iets voor ons betekenen. Sinds dit voorjaar wordt Jort 2 middagen per week thuisgebracht met de taxi. Dat geeft toch enige verlichting, want alle dagen op en neer naar Assen rijden gaat je na 8 jaar echt wel een keertje opbreken. We hebben nu een hele fijne chauffeur, die ook goed met Jort klikt. Dat geeft zeker enige ontlasting in de zorgtaak. 

Ook hebben we via het PGB naast Gerlina nu ook Gea kunnen strikken als begeleider voor Jort. Elke dinsdag haalt zij hem op van school, neemt hem daarna mee naar haar huis, eet met hem en brengt hem na de zwemles weer thuis. Superfijn en enorm helpend! Ook eet Jort tegenwoordig structureel een dag in de week bij onze lieve buurtjes. Daar eet hij vrijwel altijd zonder al te veel gedoe als een bootgraver zijn bord leeg. Zij vinden het gezellig en wij kunnen even rustig eten met Stan en Evie. Ontzettend fijn dat dit zo kan! 

Het was het afgelopen jaar niet alleen maar kommer en kwel hoor; gelukkig zijn er ook mooie dingen te melden! In de voorjaarsvakantie zijn we voor het eerst met het gezin op wintersport geweest! Vanwege Jort hebben we de stap naar het buitenland nog niet eerder durven te maken. Vorig jaar besloten we om het er toch maar eens op te wagen, maar werd alles uiteindelijk helaas door Corona gedwarsboomd. Dit jaar konden we dan toch op pad, gezellig samen met Erik, Annemarie, de kids en oma op vakantie! Gewapend met een doktersverklaring en extra (nood)medicatie kon de reis beginnen. De autorit verliep verrassend goed (lang leve de iPads) en onze kinderen keken hun ogen uit in Oostenrijk, zulke hoge bergen en al die sneeuw.. fantastisch!! Ze hadden alle drie nog nooit op ski's gestaan, maar bleken er gevoel voor te hebben. Stan en Evie gingen in klasjes en Jort hebben we afwisselend zelf begeleid op de babypiste. We hebben er ook nog twee uurtjes privéles aan gespendeerd, maar dat bleek niet zo'n succes omdat Jort toch gewoon zijn eigen plan trok en zich niks van de skilerares aantrok! 😁We hadden van te voren weinig verwachtingen over hoe het zou gaan, maar deze week viel ons alles mee. Stan en Evie waren helemaal in hun element en hebben in een week tijd ontzettend veel geleerd. Ook Jort heeft veel progressie geboekt, met veel dank aan de helpende handen natuurlijk, want alleen hadden we dit niet kunnen doen. Maar wat hebben we allemaal genoten in de sneeuw! Een hele mooie ervaring!

 

      

 

Dan nog een ander heel bijzonder hoogtepunt: na 5 jaar intensieve en individuele zwemles heeft Jort vorige maand zijn zwemdiploma A gehaald!! Wauw, wie had dat durven denken? Al die jaren dat hij eigenlijk zo weinig progressie boekte in het zwembad. En dan de laatste maanden, alsof het kwartje ineens viel, zwom hij zomaar baantjes op zijn buik en rug alsof het niets is! Zo ontzettend fijn dat hij nu watervrij is! De afgelopen weken hebben we daar met het mooie weer meteen de vruchten van geplukt. Hij mag nu eindelijk ook in het buitenzwembad in het diepe zwemmen en van de lage én de hoge duikplank. De voorgaande jaren was dat altijd zo'n strijd met hem omdat hij dat allemaal niet mocht met bandjes om. Nu is hij helemaal in zijn element in het zwembad. Wat een vrijheid geeft dat! Nog steeds moeten we hem wel extra in de gaten houden. Niet zozeer om het zwemmen an sich, maar een epileptische aanval of hartritmestoornis kan er op ieder willekeurig moment nog steeds voor zorgen dat hij in het water verdrinkt. Het blijft dus opletten geblazen, maar zijn blije hoofd in het water maakt ontzettend veel goed. En wat ook ontzettend fijn is, is dat de kinderen uit het dorp zo leuk met hem omgaan. Veel kinderen 'kennen' hem en waar ik soms bang ben voor vervelende reacties van leeftijdsgenoten (Jort is toch echt wel anders en soms wat onaangepast) ontroeren juist deze kinderen me door hem zo leuk erbij te betrekken. Zo fijn om te zien! 💝

Wat school betreft gaat Jort volgend jaar de overstap maken naar Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO); hij gaat naar de middelbare! Wauw, wat klinkt dat!! In zijn geval betekent dat hetzelfde gebouw, maar dan een verdieping hoger. Hij komt in een nieuwe klas waarbij heel veel praktijkgericht wordt gewerkt. Hoewel hij nog steeds wel wat taal- en rekenwerk aangeboden zal krijgen, ligt de nadruk vanaf nu veel meer op de praktijk. Zo krijgt hij les in koken, tuinieren, persoonlijke verzorging, techniek, handvaardigheid etc. en er komen zowel interne als (later ook) externe stages bij. Een hele omschakeling... Jort wordt groot! Hij vindt het allemaal leuk, maar ook spannend en dat is natuurlijk best logisch. Het zal allemaal flink wennen worden voor hem en dan is Juf [voornaam] straks ineens Mevrouw [achternaam], hoe verwarrend! Om Jorts nieuwe docenten te informeren over zijn situatie heb ik onlangs een presentatie gehouden aan het hele team. Een spreekbeurt over je kind, tja... er valt nu eenmaal nogal wat te vertellen... Het was goed en ik denk dat het veel beren op de weg heeft weggenomen door er zo open over te vertellen. Na de vakantie heeft Jort dus hopelijk een frisse start op de middelbare school! 

Maar nu eerst 6 weken vakantie! Met gemengde gevoelens dat wel, maar… let's do this! 💪😅

Rollercoaster XXL- deel 2

De maandag in het ziekenhuis werd er een fluim snot uit Jorts neus op de kweek gezet. Hij bleek het Rhinovirus bij zich te dragen. Dat kan soms een venijnig virus zijn, zeker voor hartpatiënten. Wellicht was dit de trigger voor de ernstige problemen van de afgelopen dagen. Inmiddels knapte hij wat op, was iets minder sloom en moe en vond het zelf ook wel welletjes geweest op de IC. Jort kreeg van de pedagogisch medewerkster een prachtige (door vrijwilligsters handgemaakte) wensdeken én zijn Tikkiering met een heleboel bedeltjes voor eraan. Die Tikkiering staat symbool voor de hele ‘reis’ die hartekinderen maken. Voor elke medische actie een bedeltje. Om álles van de afgelopen 11 jaar in bedeltjes om te zetten vonden we wat overdreven, maar de bedeltjes die we nu hebben vertellen wel een mooi stuk van al zijn ervaringen op dat vlak. Jort zelf is er niet zo mee bezig, maar vooral voor Evie is het wel een mooie manier om het wat inzichtelijker te maken. 

Voordat we naar huis mochten hebben we nog stevig aangedrongen op een nieuwe bloedspiegel van zijn medicatie. Jort had immers het infuus nog in zijn arm, waar het zo uit kon worden getapt zonder opnieuw te hoeven prikken. En we waren er nu toch. Hij had het weekend allemaal paardenmiddelen toegediend gekregen, dus we waren wel benieuwd of er iets veranderd zou zijn in zijn bloedwaarden. Meer door ons aandringen, dan door de motivatie van de artsen zelf werd er uiteindelijk nog gauw even een buisje bloed getapt. Ik sta inmiddels te boek als ‘die moeder’ en voel me soms een enorme zeur, maar anderzijds zijn wij als ouders Jorts enige advocaat. Door de ervaring die we de afgelopen 11 jaar hebben opgedaan, zijn wij de specialist van ons kind. We hebben maar 1 patiënt, en daar weten we toevallig ontzettend veel van! Gelukkig weten ze dat in het UMCG ook, maar we moeten er wel telkens voor blíj́ven strijden. Vreselijk vermoeiend.

Rond etenstijd waren we dan eindelijk thuis. Traditiegetrouw na een ziekenhuisopname mocht Jort kiezen wat we gingen eten; het werd patat. Ondertussen wisten we dat Tijs in dezelfde tijd met een ambulance naar huis was gekomen en inmiddels thuis in slaap was gebracht. Echt een feestje werd het dus niet bij ons aan tafel. Ook was Jort zelf nog lang niet fit na het hele avontuur van het afgelopen weekend. ‘s Avonds ben ik nog bij m’n zus geweest. Eenmaal thuis ben ik gaan douchen en heb ik Jort zoals altijd slapend z’n medicatie gegeven. Richard kwam iets later boven. Om 23.50 uur keek hij nog even bij de kinderen. Stan en Evie waren in diepe slaap, maar Jort zat rechtop in bed. ‘Gaat het goed? Ga maar lekker slapen.’ Enkele minuten later werden we gebeld; Tijs was al overleden, om 23.50 uur om precies te zijn… zou Jort het gevoeld hebben?? Hoewel ik niet erg spiritueel ben aangelegd, zou het me niets verbazen. Het is een bizarre, maar ook enigszins troostende gedachte dat er ook onzichtbare paralellen zijn tussen die twee. 

De dag erna wilde ik er graag zijn voor m’n zus en haar gezin. Er moesten zoveel dingen geregeld worden. Tegelijkertijd zat mijn hoofd zó vol. Mijn zoon thuis had mij nodig want die was nog helemaal niet fit, maar ik was alweer bezig met het volgende ‘project’. De gebeurtenissen volgden elkaar zó snel op dat er geen moment tijd was voor enige vorm van bezinning of verwerking. Ik liep op mijn tenen en ratelde als een kip zonder kop. Constant hetzelfde verhaal, aan iedereen die het wilde horen. Ik kreeg het voor mezelf maar niet op een rijtje. Jort was 's ochtends nog wel redelijk oké, maar in de middag -steeds een uurtje na de middaggift van zijn medicijnen- werd hij steeds lamlendiger. Hij plofte op de bank, was moe en sliep dan zomaar twee uur. Zo totaal niets voor Jort. Beangstigend ook, we hebben thuis geen monitor die zijn hartritme registreert. Waar komt dit nu toch vandaan? Zou hij dan toch een hersenschudding hebben? Dat kon natuurlijk heel goed. Woensdags was hij ook zo lamlendig. Hij wilde al dagen nauwelijks eten en hing als een ziek vogeltje op de bank. Ik vertrouwde het maar niets. Ik gunde mezelf ook een momentje op de bank en ging lekker bij hem liggen. Na een poosje kreeg hij ineens een forse epileptische aanval. In een helder moment heb ik dat ook nog gefilmd, zodat het later ook aan de arts of op school kon laten zien. 

Epileptische aanvallen duiden bij Jort eigenlijk altijd op een veel te hoge medicijnspiegel van de Mexiletine. Ik ben dus gelijk gaan bellen met het ziekenhuis met de vraag of de bloedspiegels die we immers maandag nog hadden geprikt inmiddels bekend waren. Een half uurtje later werd ik teruggebeld door de dienstdoende arts. De waarde was bekend en bleek extreem te hoog. Zo hoog was het nog niet eerder geweest: 4.8. Intoxicatie, gevaarlijk hoog! Plotseling was iedereen in de hoogste staat van paraatheid. Jort moest worden opgenomen, want dit vonden ze te gevaarlijk voor thuis. Weer zijn we er voor gaan liggen. Geen preventieve opname ter observatie!! Observeren doen we zelf; we zitten immers bijna 24/7 op zijn lip en wij kennen Jort beter dan wie dan ook! Uiteindelijk kregen we het voordeel van de twijfel en spraken we af dat we laagdrempelig contact zouden houden. We moesten meteen anticiperen met de medicatie. Maar cold turkey de dosering grof aanpassen zou mijns inziens voor nog grotere problemen zorgen, namelijk ernstige ritmestoornissen (ook een les uit het verleden), dus maakten we een plan voor gestage afbouw en om de 3 dagen een bloedcheck om te bepalen waar we stonden. 

De dag erna was het 9 september: Jorts 11e verjaardag! Ook dat nog! We zaten volop in het verdriet om Tijs en Jort was allesbehalve fit. Maar anderzijds… een verjaardag, zíj́n verjaardag, het blijft toch altijd iets heel speciaals. Zeker nu het een paar dagen eerder nog slechts een haar had gescheeld of we hadden die verjaardag nooit meer kunnen vieren… We besloten het heel klein te houden. Opa en de oma’s en nog wat rustige visite verspreid over de dag, in korte bezoekjes. Gelukkig voelde Jort zich die dag al vele malen beter dan de dag ervoor en kon hij wel genieten van dit moment, met de mensen om hem heen op wie hij zo gesteld is, met kadootjes en wel 4 stukken taart! ;-) Aan mezelf merkte ik dat ik enorm op eieren liep. Ik overwoog om bij de uitvaart van Tijs nog iets te vertellen. Hij is me zo dierbaar, dit was ik aan hem verplicht. Alleen kreeg ik de woorden maar niet op papier. Donderdagavond toen de kinderen in bed lagen, stortte ik in. Ik kon alleen nog maar huilen huilen huilen. Alles kwam eruit en ik kon gewoon niet meer stoppen. Iets wat ik eigenlijk niet zo van mezelf ken. Heus wel eens tranen, maar meestal ben ik meer van het type hop hop, en weer door. Dat ging nu dus even niet meer. Mijn hoofd sloeg op hol en zelfs mijn lijf begon te sputteren. Het was simpelweg teveel. Veel te veel. 

De volgende dag werd ik wakker met van die dikke opgezwollen ogen, heel charmant! Wat ik die dag heb gedaan, ik weet het niet meer. Wel nam ik een besluit: ik ga mezelf niet nog extra druk opleggen door te speechen. Het lukte gewoon niet en daaraan toegeven gaf al enige vorm van opluchting. Wat kun je het jezelf toch soms ook ingewikkeld maken! Die dag moesten we opnieuw naar het UMCG om bloedspiegels te laten bepalen. Aan het eind van de middag waren de waarden al bekend; we waren weer op de goede weg. 

Zaterdags was de uitvaart, alles georganiseerd vanuit hun eigen tuin. Die tuin was Tijs’ grote trots, zijn paradijs. Het was prachtig, alles klopte, behalve dan het feit dat het Tijs was die in de kist lag. Maar zo sereen, liefdevol en stylisch, lieve woorden, mooie foto’s en prachtige muziek. Jort heeft tijdens de uitvaart heel aandachtig zitten luisteren en ondertussen kijkend naar de foto's van Tijs op het grote scherm. Er kwamen ook een aantal foto’s voorbij van Jort en Tijs samen. Jort was altijd graag met Tijs aan het werk. Ze hielden van dezelfde dingen. Het blad harken, gras maaien, kippen voeren, hout sjouwen, het schapenhok uitmesten, vogelhuisjes timmeren; gewoon lekker bezig zijn! Daarna lekker blikjes ijsthee en naturel chips en de dag was perfect! De dienst maakte veel indruk op hem; ik denk op alle aanwezigen. Bijzonder hoe zo’n intens verdrietige dag tegelijk zo mooi kan zijn... 

Wat een immense rollercoaster was het deze week. Bizar en gewoon niet te bevatten dat dit allemaal zo samenviel. Hoeveel kan een mens hebben?? Blijkbaar veel, want we staan nog overeind, maar vraag niet hoe! Stan en Evie probeerden het gewone leven weer wat op te pakken en gingen weer naar school. Voor Evie ging dat makkelijker dan voor Stan. Hij gaat zit nu in het eerste jaar van de middelbare en krijgt nu dus wel erg veel te verduren. Nieuwe school, nieuwe mensen, nieuwe vakken, huiswerk, proefwerken etc, terwijl je thuis zoveel hebt meegemaakt. Dat valt niet mee. We hebben Jort nog een paar weken thuis gehouden van school, om even aan te zien hoe het met hem ging, ook omdat hij nu andere medicatie krijgt. Ik ben in die weken wel even met hem op school geweest, zodat hij nog kon trakteren voor zijn verjaardag en zijn klasgenoten en juffen weer even kon zien. Ook heb ik met het zorgteam het hele voorval met de ambulance op school kort geëvalueerd, want de schrik zat er nog aardig in merkte ik. Logisch ook natuurlijk; voor hen was dit een nieuwe gebeurtenis en is het noodprotocol ineens niet meer een papiertje met instructies maar iets wat ook écht kan gebeuren. Het heeft veel losgemaakt. Inmiddels gaat Jort alweer anderhalve week naar school en dat pakt hij het gelukkig weer goed op. Wel merk ik dat alle gebeurtenissen veel indruk op hem hebben gemaakt. Onderweg op de route rijden we altijd langs Tijs' werk. Elke dag vraagt Jort er naar: 'Is dat Tijs z'n werk?'. Bij iedere ambulance die we tegenkomen op de weg: 'Ligt Tijs daarin?'. En ook: 'Ik lag ook in het ziekenhuis hè? Net als Tijs.' Wat zal er toch allemaal in dat koppie omgaan?? Ik vind het prettig dat hij Tijs zo makkelijk blijft benoemen. Hij voelt geen enkele drempel om dat onderwerp ter sprake te brengen. Hij zegt gewoon wat er in hem opkomt zonder er omheen te draaien en dat is soms gewoon heel fijn. Op deze manier blijft Tijs er gewoon bij! ♡

Mooie herinneringen... ♡