Dagbesteding

Onze Jort wordt groot! Vijftien jaar en inmiddels op één centimeter na net zo groot als moeders. Ook mentaal is de puberteit lekker ingetreden. Hij is beresterk en sleept met spullen die ik amper een centimeter van de grond krijg. Het contrast tussen zijn ontwikkelingsleeftijd en zijn kalenderleeftijd wordt daarmee steeds groter. Ook zijn vaardigheden kennen een grote disbalans. Hij kan niet lezen en schrijven, maar kan wel de trekker met kar feilloos achteruit inparkeren en alle knopjes van machines kent hij uit zijn hoofd. Hij wil graag het contact aangaan met leeftijdsgenoten, maar snapt niet goed hoe hij dat moet doen zonder hen te irriteren. Zelfstandig op pad met vrienden zit er niet in, maar gelukkig is het zwembadseizoen inmiddels weer geopend en ontmoet hij toch wat leeftijdsgenoten uit het dorp! Ook had Jort vorige week een geweldige disco-avond op school en is hij gisteren naar het Giga G muziekfestival in de feesttent van Pesse geweest (speciaal voor mensen met een beperking, met o.a. Mooi Wark en Jannes). Wat een belevenis, hij keek z’n ogen uit! Verder proberen we hem vooral in en rondom huis en op de boerderij bezig te houden. 

Na ons succesvolle mini-moestuinproject van vorig jaar gingen we dit voorjaar voor een upgrade; een groter stuk moest worden omgespit om plaats te maken voor meer aardappelen, wortels, sla etc. - net als op school. Jort had het er maar druk mee! Als de buurman een kraantje heeft, ga je dat natuurlijk niet allemaal met de hand omspitten, dus zijn grote wens kwam uit: de kraan kwam een paar dagen bij ons logeren! ;) Jort heeft in zijn leven al vele vele uren, dagen, weken de kraankunsten van buurman Geert afgekeken, dus stapte hij zonder probleem op de kraan. Hij weet precies hoe het werkt en wist niet van ophouden. Ontzettend knap, want dat is echt best lastig! Hij is 4 dagen fanatiek aan het graven geweest en ons moestuintje is minstens 20 keer over de kop geweest.. unstoppable. Een heuse dagbesteding! 

Over dagbesteding gesproken, dat is ook iets waar we middenin zitten. Jort zit nu in het 4e jaar op het VSO (voortgezet speciaal onderwijs) en het is de bedoeling dat hij daar rond zijn 18e uitstroomt richting dagbesteding. Dat gaat natuurlijk niet van de een op de andere dag en het is ontzettend zoeken naar een geschikte plek of meerdere plekken. Om te onderzoeken wat goed bij Jort past en wie de juiste begeleiding kan bieden, loopt hij met een paar klasgenoten al twee jaar één ochtend per week stage bij verschillende plekken in en rondom Assen. Ook is hij dit jaar gestart bij een zorgboerderij in Beilen, waar hij het enorm naar zijn zin heeft. Hij kan daar voor 1 dag in de week terecht, omdat zijn zorgvraag behoorlijk intensief is. Aangezien hij volgend jaar in principe nog maar 2 dagen naar school gaat, zoeken we voor de andere dagen nog een ander adres voor dagbesteding. We zitten midden in die zoektocht en deze week was Jort voor het eerst aan het proefdraaien op een andere zorgboerderij. Het liefst is hij lekker bezig, buiten en met zijn handen. Uiteindelijk lijkt de combinatie van het werk op een zorgboerderij en 1-2 dagen productiewerk ons ideaal, maar zover is het nog niet. 

Jort kan een heleboel en ziet overal werk liggen, wat mooi is, maar tegelijkertijd ook een extra handicap blijkt te zijn. Waar andere cliënten vaak moeten worden gestimuleerd en aangespoord, moet Jort juist constant getemperd en begrenst worden. Hij ziet geen gevaar, heeft moeite met focus houden en trekt het liefst zijn eigen plan. Alles wat hij thuis op de boerderij kan en mag, mag elders niet zomaar en dat vindt hij erg moeilijk te accepteren. Dit maakt het voor de begeleiding extra pittig; hij behoeft erg veel aandacht. Waar de reguliere scholen en bedrijven staan te springen om nieuwe studenten, is de zoektocht naar geschikte dagbesteding knap ingewikkeld. Je moet zelf op zoek naar adressen, kennismaken en uitproberen. Het kost best veel tijd om van beide kanten te wennen. Er geldt een proefperiode waarin Jort kan wennen, maar belangrijker nog: om Jort te leren kennen, alvorens te beslissen of hij kan blijven.

Waar wij eerder dachten dat zijn hartaandoening voor de toekomst een probleem zou vormen, blijkt zijn gedrag en verstandelijke beperking een nog uitdagender punt van aandacht te zijn. En dat merken we thuis ook. Zijn buien worden steeds pittiger en waar hij vroeger om 19.00 uur naar bed ging, is hij tegenwoordig het liefst tot laat in de weer. De dagen worden dus langer en de rust beperkter. De omschakeling naar ‘naar bed gaan’ is een lastige en gaat vaak gepaard met erg boze buien. Het is dan een hele uitdaging om hem weer in een goede, rustige modus te krijgen. 

Vandaag had Jort weer een periodieke controle in het UMCG. Het was 8 maanden geleden en we deden weer het hele riedeltje; ECG maken, echo van het hart, ICD controle, bloedprikken en een gesprek met de cardioloog. Hoe we ook op Jort inpraten, hij vindt een ECG en echo vreselijk en doet dan onwijs moeilijk. Gelukkig ging het bij de andere onderdelen iets beter en kon hij met behulp van de foto’s op mijn telefoon iedereen weer fijntjes uitleggen over hogedrukspuiten en hydraulische slangen van de trekker. 😁 Het gaat medisch gezien nog steeds supergoed. Afgelopen winter had hij echter griep, verkoudheid en koorts. Ondanks alle paracetamol brak hij daar één moment doorheen, tikte 40C koorts aan en kreeg ritmestoornissen en een shock van de ICD. Toen de koorts weer onder controle was, waren de ritmestoornissen ook over en die hebben we daarna gelukkig niet weer gezien. Hij is erg stabiel, zo superfijn maar het blijft ontzettend bijzonder dat het zo is. Dat neemt echter de zorgen over zijn gedrag niet weg.

‘Kon hij daar maar een pilletje voor krijgen...’ Een opmerking die we de afgelopen jaren zelf, maar ook zijn begeleiders dikwijls hebben gemaakt. Een pilletje voor wat meer rust in zijn hoofd. Ik zou het hem, iedereen om hem heen en niet in de laatste plaats onszelf zo gunnen! Iemand verwoordde het laatst mooi: iedereen heeft 100 laatjes in z’n hoofd. Ben je met een laatje (taak) bezig, dan zijn de meeste andere laatjes dicht. Bij Jort staan alle laatjes constant open, bij alles wat hij doet. Wat een onrust en kermis zal het zijn in dat hoofd. 🤯 

Aangezien medicatie op dat vlak altijd een no-go was (rustgevende middelen zorgen namelijk voor een nóg langere QT tijd, met grote risico’s op hartritmestoornissen) waren we daarover meestal snel uitgepraat. Maar inmiddels is de nood hoger. Er wordt dus toch een traject gestart waarbij ook psychiatrische zorg wordt ingeschakeld. Misschien dat er toch mogelijkheden zijn die, ondanks de risico’s, het onderzoeken en proberen waard zijn. Het zou zo fijn zijn als de scherpste randjes er iets af kunnen. Dat wordt natuurlijk geen quick fix, maar wel iets waar we (ook) mee aan de slag moeten. Ook een vorm van dagbesteding.. 😏

15 !

De slingers hangen, de kadootjes liggen klaar; Jort wordt morgen 15 jaar! 

Een verjaardag van je kinderen heeft altijd iets speciaals, maar bij Jort voelt het elke keer toch net even iets anders. Want wie had 15 jaar geleden nou kunnen bedenken dat we op dit punt terecht zouden komen? Ik denk dat niemand ervoor had getekend. Bij de aanloop naar iedere verjaardag flitste de gedachte af en toe door mijn hoofd: zal het zijn laatste zijn? Om die gedachte vervolgens heel gauw weer weg te duwen, niet aan denken! 

We willen van hem geen presidentje maken en vieren zijn verjaardag dus net zoals bij zijn broer en zusje in zo’n beetje dezelfde setting. Maar van binnen voelt het dus toch wel eventjes bijzonder. Want tjonge, wat heeft deze jongen al ontzettend veel meegemaakt in zijn jonge leven. En wij met hem. Al die dagen en nachten op de IC en kinderafdeling in het ziekenhuis, de ritjes in de ambulance, de operaties, infusen, het bloed prikken, echo’s en ECG’s, de vele hartritmestoornissen en daarop volgende shocks van de ICD, epileptische aanvallen en de duizenden pillen die hij al heeft geslikt. Ga er maar aan staan. Niet te doen. 

En toch doet hij het! Levenslustig en enthousiast als altijd! Wat een energie en kracht heeft deze knaap! Boer in hart en nieren en een vrolijke vriend van velen. Hij weet precies wat hij wil en doordat hij zijn wensen ook aan iedereen kenbaar maakt, krijgt hij ontzettend veel voor mekaar. Manifesteren kun je leren! 😊 En morgen is hij 15 en gaan we dat even lekker vieren met familie en vrienden, taart en kado’s. Hiep hiep hoeraaa en proost! 🥳

Update 2025

Inmiddels zijn we alweer op de helft van 2025 en dateert mijn laatste blog van een jaar geleden. Tijd voor een nieuwe update over het wel en wee van onze middelste zoon.

Hoewel het in meerdere opzichten een roerig jaar was voor ons, gaat het met Jort eigenlijk supergoed. Hij is al 2,5 jaar volledig vrij van enige hartritmestoornis of epileptische aanval. Dat is nog nooit eerder voorgekomen! Deze ziekte gaat niet over, wordt niet milder naarmate de tijd verstrijkt en hij kan er niet overheen groeien, maar heel stiekem hopen we dat Jort de grote uitzondering is, een medisch wonder, dat spontaan is genezen! Wishfull thinking natuurlijk, maar soms is het gewoon fijn om even je kop in het zand te steken! Bij de laatste controle in april waren ze in het ziekenhuis ook verbaasd dat het zo goed gaat. Tegen alle verwachtingen in eigenlijk. 

Jort heeft 10 jaar lang 4x per dag medicijnen gehad. We hebben in het verleden vaker gesproken om dit uit praktische redenen terug te zetten naar 3x per dag, maar er was elke keer wel iets, waardoor we (arts en wij) besloten het tóch nog maar niet te doen. Het vereist een aanpassing in dosering en tijden en dat is toch altijd weer een risico. Omdat het vorig jaar zo stabiel was, hebben we de zomervakantie toen aangegrepen om de stap naar 3x daags toch maar eens te wagen. Het zou per jaar 365 😳 medicijnmomenten (en evenveel danoontjes, laat het even op je inwerken!) schelen. We gingen cold turkey over op het nieuwe schema en er gebeurde… helemaal niks! Zijn lijf kon deze wijziging uitstekend aan! En inmiddels zitten we alweer bijna een jaar op dit schema en dat is voor ons zoveel praktischer en prettiger. Het scheelt toch elke dag een medicijnmoment. Dat klinkt misschien als slechts een kleine winst, maar voelt voor ons echt groot! Per saldo krijgt hij ongeveer evenveel medicatie per dag, maar door zijn groeiende lijf zijn de medicijnspiegels de afgelopen periode wel langzaam veranderd (gedaald). Hij doet het er echter heel goed op, dus dat laten we eerst maar even zo. Mochten er in de toekomst weer problemen komen, dan is er nog wat ruimte om daarmee op te schalen. 

Medisch gezien gaat het dus supergoed! Toch blijft het ingewikkeld, deze hele situatie. Misschien wel juist omdát het nu zoveel beter gaat. In tijden van crisis en ziekenhuisopname sta je volledig AAN en is er geen tijd om na te denken of te mijmeren. Zijn hart is dan prio 1. Je staat in een overlevingsstand en kunt op pure adrenaline een heleboel aan. Zodra het dan iets rustiger wordt, komt er weer ruimte tot overdenken. Je brein moet herstellen van alle overprikkeling en na zo'n intensieve periode zijn er ook herstelwerkzaamheden uit te voeren binnen het gezin, ieder lid op zijn of haar eigen vlak. We maken ons dan ook weer meer druk over de andere zorgkanten rondom Jort. Want zijn gezondheid staat natuurlijk voorop, maar direct daar achteraan komt zijn gedrag en verstandelijke beperking, wat ook altijd een grote plek inneemt. En je zou misschien denken dat we daar na 14 jaar wel een modus in hebben gevonden. Die hebben we meestal ook. Maar het blijft wel lastig om je altijd te moeten aanpassen aan een situatie die je zelf niet zo hebt gewild en waar je weinig invloed op hebt. Daarnaast veranderen zijn ‘nukken’ en manies ook met enige regelmaat, dus er zijn steeds weer nieuwe uitdagingen. Hij wordt ouder en gaat later naar bed, een normale ontwikkeling natuurlijk. Met dat verschil dat hij verstandelijk nog een kleuter is en weigert zelf z’n billen af te vegen en tanden te poetsen, actief gestimuleerd moet worden om te douchen, geholpen moet worden met afdrogen en pyjama aandoen en niet zelf in bed gaat liggen. Of er nog 10 keer uitkomt. Enerzijds een puber die dolgraag flessen radler bier (geen zorgen; 0.0) drinkt en het liefst tot ‘s avonds laat op de bank naar YouTube filmpjes van vloggende boeren kijkt, maar anderzijds nog een klein kind die veel zorg nodig heeft. Onze avonden worden steeds korter en het wordt ons ook steeds meer duidelijk dat dit voorlopig niet zal gaan veranderen. Onze andere kinderen vliegen steeds meer uit, Jort blijft thuis.

Ontzettend fijn is het daarom dat Jort het overdag goed naar zijn zin heeft op school en daar op zijn eigen niveau wordt uitgedaagd om nieuwe dingen te leren. Sinds het afgelopen schooljaar loopt hij 1 dagdeel per week stage. In blokken van een week of 8 kan hij bij verschillende sociale instellingen aan het werk. Eerst was dat bij een productiebedrijf in Assen, waar hij allerlei dingen mocht uittellen, afwegen en verpakken. Daarna naar een dagbesteding voor volwassenen met een verstandelijke beperking, waar hij kon kiezen uit verschillende werkzaamheden; hout kloven, de bakkerij, dieren verzorging of productiewerk. Momenteel is hij weer op een ander adres in de tuinkas aan het werk en mag hij houtjes kloven. Hij vindt het geweldig om lekker aan het werk te zijn en op die manier kan hij allerlei vaardigheden en interesses opdoen.

Volgend schooljaar zal het stagelopen verder worden uitgebreid. Op school merken ze ook dat Jort een harde werker is. Hij is in de klas letterlijk steeds moeilijker bij de les te houden. Hij wil dingen doen en er op uit. Samen met school zullen we de aankomende tijd de mogelijkheden gaan onderzoeken om een geschikte werkplek/dagbesteding voor Jort te vinden voor het liefst meerdere dagen per week. Een plek waar ze genoeg begeleiding en nabijheid kunnen bieden, want dat heeft Jort nog steeds veel nodig.

Thuis hebben we onze eigen dagbesteding. Als zijn pet goed staat kan Jort al goed meehelpen op de boerderij. Hij denkt dat hij met zijn 14 jaar alles kan en rijdt op de trekker en de shovel alsof het niets is. Hij heeft echt gevoel voor machines en weet precies alle knopjes en hendels. Soms heel handig maar dikwijls ook knap vervelend en gevaarlijk, want hij ziet totaal geen gevaar en houdt nooit meer op. Hij volgt zijn eigen kop en is daarin nogal volhoudend en hardleers. Er moet ook gewoon gewerkt worden, dus dan is er niet altijd tijd voor constante begeleiding.

Daarom zijn we heel blij met de persoonlijk begeleiders die met Jort op pad gaan. Dat geeft even wat ruimte. Daarnaast logeert hij ongeveer een weekend per maand bij zijn logeermaatjes Sharon & Jeroen en dat is elke keer een feestje! Hij krijgt van hen alle liefde en aandacht, zij genieten van zijn enthousiasme en wij hebben het een paar dagen iets rustiger. Gewoon je dingen kunnen doen en iets makkelijker dingen ondernemen met de andere kinderen. Zo ontzettend fijn en bijzonder, daar zijn we heel dankbaar voor! Het blijft altijd wel even raar als hij weg is, maar Jort is daar helemaal relaxt en heeft het leuk en voor ons voelt het inmiddels ook best heel vertrouwd. De relatieve rust in zo’n weekend is gewoon ontzettend prettig! Win win win dus!

En dan nu nog maar één week naar school en dan begint de zomervakantie! Dit jaar gaan we voor het eerst vliegen met het gezin! Daar moesten we andere jaren echt totaal niet aan denken en kon het ook gewoon niet vanwege te veel instabiliteit bij Jort. Toch wilden we wel graag een keer met ons gezin op vliegvakantie en we denken dat het nu kan. Best wel spannend en het vergt met name met Jort ook wel de nodige voorbereidingen qua artsenverklaring, medicatie etc. Onze bestemming hebben we zorgvuldig uitgekozen met het oog op zoveel mogelijk rust, maar vliegen betekent ook gewoon gedoe, wachtrijen, veel mensen enzo, dus we zijn heel benieuwd hoe dat allemaal gaat verlopen! ☀️

Klik hier voor een leuk filmpje van onze eigen boer!

https://youtube.com/shorts/F-5l6Met3Lw?si=lAQsz7vGYLI3m9z1

Opa en oma

De afgelopen maanden waren roerig. Eind januari overleed mijn vader, opa Herman, na een lang en verwarrend traject. Hij viel eind 2022 met zijn fiets en liep een zeer ernstige hersenbeschadiging op. Jort en hij waren altijd dikke vrienden, er was een bijzondere band tussen opa en Jort. Door de val was alles veranderd. Opa herkende hem niet meer en was vaak bozig. Dat was voor niemand leuk natuurlijk maar Jort leek toen al afstand te nemen en wilde niet graag bij opa op visite in het verpleeghuis. Toen hij uiteindelijk overleed accepteerde hij dat vrij gemakkelijk. De begrafenis vond Jort wel interessant. Hij wilde per se een pak aan en gaf met zijn ontwapenende kijk op alles wat lucht aan de hele ceremonie. 

In februari gingen we net als het jaar ervoor met de familie Geerts naar Oostenrijk voor een weekje skiën. De kids (behalve Jort) gingen op les en maakten enorme vorderingen. Stan kan ik nu al niet meer bijhouden en vliegt als een ware pro de berg af! Ook Evie heeft grote stappen gemaakt ten opzichte van vorig jaar. Het is zo leuk om samen met je kinderen te skiën! De ochtenden vermaakte Jort zich prima op de PlayStation, terwijl Marjon (die zelf niet meer op de latten staat) een oogje in het zeil hield en wij daardoor zelf ook een mooie tocht konden maken. Tot de middag, want dan was Jort er klaar mee en wilde hij er ook op uit! Dan gingen we samen met hem de berg op en kon hij wat blauwe afdalingen doen. Ook Jort maakt wel echt vorderingen in de sneeuw. Hij heeft z’n ski’s redelijk onder controle, maar ervaart nog steeds geen angst, wil het liefst hard en volgt zijn eigen pad. Dat gaat dus niet altijd goed! 😅 Het was een heerlijke en gezellige, maar ook intensieve week!

Na de winterstop ging ook het G-voetbal weer van start. Elke zaterdagmiddag een uurtje naar VKW om leuke spelletjes te doen met een voetbal. Dat was althans het idee. Jort vond het bijster interessant en trad in een prachtig voetbalpakje met scheenbeschermers en voetbalschoenen veelbelovend het veld op. Echter, voetballen ho maar. Hij had vooral interesse in het ballenhok en het verslepen van pionnen, maar bovenal de kantine, want daar hebben ze blikjes groene ijsthee! 😄

Jort heeft altijd al bovenmatige interesse gehad voor bepaalde voorwerpen. Na zijn sleutelmanie en daarna de fascinatie voor hogedrukspuiten verplaatste Jorts aandacht de afgelopen maanden naar de slijptol. Niet echt een apparaat voor kinderen natuurlijk, maar er was geen houden aan. Met accu of met snoer, groot of klein, verschillende slijpschijven; hij is er zó vol van. Hij sleept ze het liefst de hele dag met zich mee en als het helemaal erg is moeten ze ‘s nachts zelfs naast zijn bed liggen. Gewoon om ze daar te hebben liggen. Zonder gaat hij dan echt niet slapen en komt hij 100 keer zijn bed uit. Net zolang totdat hij uiteindelijk gewonnen heeft. In de werkplaats van Richard gaat hij er naar hartelust mee aan de slag. Slijpbril op, handschoenen aan, oud ijzer in de bankschroef en slijpen maar! Ik hou m’n hart vast als ik het zie, maar hij is er nog wel aardig bedreven in ook!

In juni belandde mijn moeder, oma Riet, in het ziekenhuis. Zij heeft al vele jaren een broze gezondheid, maar deed altijd dapper door. Nu waren de problemen echter te groot en voelde ze aan alles dat ze het niet meer ging redden. Ze was helemaal op en verlangde naar de rust. Omdat ze nog heel helder was, konden we de laatste weken bewust afscheid nemen. Jort was daarin ook heel schattig en zei elke keer dat we bij haar waren ‘Ik ga jou wel missen hoor oma.’ ❤️ Uiteindelijk overleed ze na een ziekbed van 6 weken op de laatste schooldag van het jaar, slechts een half jaar na opa. Aangezien Jort het overlijden en de uitvaart van opa nog scherp in zijn hoofd had, wist hij nu precies wat er ging gebeuren. Zijn pak kon weer uit de kast, hij mocht assisteren bij de chauffeur van de rouwauto en helpen met het laten zakken van de kist op de begraafplaats. Op haar sterfbed heeft oma het slijpapparaat van opa aan Jort toegekend. Wauw, daar werd hij wel blij van! Toen ze eenmaal overleden was, werd dat apparaat meteen door hem uit de schuur gehaald en in de kofferbak van de auto gestopt. Een schrale troost voor het gemis..

Welkom 2024

Het nieuwe jaar is inmiddels een dikke week oud en het is alweer een half jaar geleden dat ik voor het laatst een blogje typte. Er gebeurde de afgelopen maanden weer genoeg, maar erover schrijven blijft er vaak bij. Iets met tijd, of prioriteit, of gewoon geen zin of puf! Ik zal even bijpraten. 

Na de operatie eind juni vorig jaar ging Jorts herstel in sneltreinvaart. Hij bleef een weekje thuis na de operatie om te kunnen herstellen. De machines en het werk op de boerderij lonkten echter heel snel alweer zo naar hem, dat we bedachten dat zijn lijf wellicht op school meer rust zou krijgen dan thuis! En dus is hij nog twee weken naar school geweest voordat de zomervakantie begon. We hadden dit jaar geen vakantietripje gepland, we zouden wel zien. Maar een vakantie komt natuurlijk niet vanzelf uit de lucht vallen; als je niks regelt blijf je gewoon thuis. En uiteindelijk was dat ook helemaal prima. Het werk op de boerderij gaf ons ons ritme en de kinderen vonden het leuk om te helpen. Stan kan inmiddels al heel goed met de trekkers overweg en maaide, schudde en harkte deze zomer het gras. Hij kreeg steeds meer lol in het werk op de boerderij. Zelf trok ik op drukke dagen ook vaker de overall aan en zorgde op de ochtenden en avonden samen met Evie voor de kalfjes. Jort scheurde ondertussen wat rond op de shovel en was druk in de weer met de hogedrukspuit! Zo met z’n allen aan het werk op de boerderij zorgde voor een nieuw soort saamhorigheid die eigenlijk heel prettig bleek. En op een bepaald vlak -ondanks de drukte - zelfs ook wel rustgevend nu alle andere prikkels van school, clubjes en andere verplichtingen wegviel.

Na de zomer vierde Jort zijn dertiende verjaardag! 13! Het was tropisch weer, ruim 30 graden, dus we organiseerden een leuk tuinfeestje. Jort werd flink verwend met dikke kado’s, de kids zaten in het zwembad en renden met waterpistolen door de tuin, de barbecue ging aan en het bleef nog lang gezellig. Het was een heerlijke dag! 

In de herfstvakantie zijn we een paar dagen naar Texel geweest. Even uitwaaien aan zee! We hadden ruimte over in ons huisje, dus konden ons neefje en nichtje ook met ons mee. Met 5 kinderen op pad is niet per se relaxt, maar zoals we al hadden gehoopt brachten zij juist ook wat harmonie in het gezelschap. Zo renden er elke ochtend een paar kinderen naar het winkeltje voor broodjes, deden we veel spelletjes, lekker zwemmen en urenlang vliegeren op het strand. Heerlijk! 

Op school doet Jort het goed. Hij is op de Van Lieflandschool helemaal op zn plek! Hij zit inmiddels in het 2e jaar VSO en krijgt veel praktische lessen. Zowel in de klas met praktische taken en opdrachten, maar ze hebben ook een moestuintje, technieklessen, ze maken zelf broodjes in de kantine en er is een kaarsenmakerij. Jort vindt het allemaal erg leuk! Maar niet zo leuk als werken op de boerderij! 😊

Naast het echte werken op de boerderij kan hij overigens ook heel lang en aandachtig kijken naar allerlei boeren vloggers. Filmpjes op Youtube van boeren die hun dagelijks leven op de farm filmen. Boer Gerrit, Boer Jilles, Boer Tom, hij volgt ze allemaal! Verder nog Enzo Knol, Dylan Haegens en wat mannen die alle dagen met een slijpijzer of lasapparaat in de weer zijn. Reuze interessant! Sommige filmpjes heeft hij al zo vaak gezien dat hij er hele fragmenten van kan napraten! 🫣

In november belandden we plotseling toch weer met Jort in het UMCG. Dit keer vanwege een ontsteking in zijn kaak! Hij kreeg plotseling een bult onder zijn tong en eten en drinken ging opeens helemaal niet meer; hij schreeuwde het uit van de pijn. De huisarts verwees ons door naar de KNO arts, maar vanwege zijn dossier toch graag in het UMCG. Röntgenfoto’s maken bleek een ware crime, want Jort weigerde iedere vorm van medewerking en schreeuwde alles bij elkaar. Het vermoeden was een kalksteen in zijn kaak die zorgt voor een ontsteking van de speekselkliertjes. Dat doet ontzettend veel pijn met slikken en überhaupt de gedachte aan eten of drinken, omdat er dan al speeksel aangemaakt wordt, in het ontstoken gebied dus, wat zorgt voor nog meer pijn. Hij kreeg antibiotica om de ontsteking tegen te gaan, pijnstillers en astronautvoeding om met minimale voeding toch een beetje op kracht te blijven. Zodra de ontsteking minder vlammend zou zijn moest het steentje operatief verwijderd worden. Kennelijk had hij dat wel opgepikt n daar het zijne van gedacht, want een week later was hij op zondagochtend in de badkamer aan het prutsen gegaan voor de spiegel. Met een nagelschaartje heeft hij het steentje (ter grootte van een flinke kersenpit; echt behoorlijk groot!) eigenhandig en vakkundig uit z’n kaak verwijderd! 😳 Vanaf dat moment was de pijn en het ongemak weg en kon hij weer gewoon drinken en eten! Wat een kereltje! 

Oudjaarsdag werd ‘s middags traditiegetrouw gevierd met carbidschieten. ‘s Avonds gingen we bij vrienden het oude jaar uitzitten en werd er om 00.00 uur lekker vuurwerk geknald! Doei 2023, op naar 2024! Ben benieuwd wat het nieuwe jaar in petto heeft! 🌟

Kink in de kabel

De afgelopen maanden gingen wat de gezondheid van Jort betreft soepel voorbij. Hij pakte de draad gewoon weer op en deed zijn ding, zonder gehinderd te worden door een hartritmestoornis of epileptische insulten. Wauw! Voor onszelf merkte ik wel dat de hele ziekenhuisperiode er flink in heeft gehakt. Dat herken ik wel van eerdere crisissituaties, maar het lijkt nu zwaarder en ingewikkelder dan ooit. We zaten al in een overlevingsmodus, en nu kwam daar nog een flinke schep bovenop. Teveel eigenlijk. Zeker naast alle andere dingen die er in ons leven spelen, zoals de nogal zorgelijke situatie van mijn vader (die afgelopen najaar als gevolg van een val met de fiets zeer ernstig en blijvend hersenletsel heeft opgelopen en in een 24 uurs verpleeghuis woont) en de alsmaar doorgaande en groeiende onzekerheid binnen de agrarische sector. Ons bedrijf, ons bestaan, zoveel meer dan gewoon een baan. Waar gaat dit allemaal heen en wat willen we zelf eigenlijk? Het houdt ons dagelijks bezig. 

Naast dus alle drukte en onzekerheid van alledag hebben we ook elke dag Jort. Hoewel we hartstikke trots zijn dat hij het fysiek weer zo goed doet en verder goed in zijn vel zit, slurpt hij dagelijks alle energie bij ons op door constant over de grenzen heen te gaan. Het is moeilijk uit te leggen hoé energiezuigend dat precies is, omdat hij ook vaak blij en gezellig is, vooral in gezelschap van anderen. Hij kent veel mensen en zijn enthousiasme zorgt er vaak voor dat mensen hem weliswaar druk, maar ook innemend en plezierig vinden. Maar thuis laat hij vaak een andere kant van zichzelf zien. Boos, vloekend en erg dwingend. De combinatie druk & blij/gezellig is zo’n totaal andere dan druk & boos/dwingend. Wat hij in zijn hoofd heeft moet en zal gebeuren, no matter what. En dat levert dus nogal eens een lange, pittige strijd op, want opgeven is voor hem geen optie. Vaak trekken wij dus uiteindelijk aan het kortste eind (pedagogische waarschijnlijk totaal onverantwoord, maar hé wij zijn ook maar mensen; het houdt ergens op). Het kost veel negatieve energie en je wordt er regelmatig moedeloos van. 

We zijn dit voorjaar met een traject gestart bij Accare. Ons vangnet van opvang voor Jort is de laatste jaren aardig kwetsbaarder geworden, dus er kwam steeds meer zorg op onze eigen schouders te liggen. Er moest iets gebeuren. Bij Accare hebben we diverse gesprekken gevoerd om onze situatie helder te krijgen qua diagnostiek en hulpvraag. We hebben een soort gezinsbegeleider toegewezen gekregen, die samen met ons naar het hele systeem rondom Jort kijkt. Dus niet alleen naar Jort zelf, maar ook naar ons als ouders, als partners, het gezin, de broer en zus, school, opvang, familie, vrienden. Met haar sparren we over onze situatie en zij kijkt mee naar mogelijkheden. Opvangadressen liggen helaas niet voor het oprapen, gezien Jorts complexe zorgvraag. Hij is verstandelijk beperkt én heeft een fors medisch dossier. Dat zijn twee verschillende ‘vakjes’, en dus lastig. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig van iemand die over ‘vakjes’ heen durft te kijken en dat is ontzettend moeilijk te vinden in het reguliere circuit. Vaak is dagopvang en logeeropvang ingericht middels een groep van 6 kinderen met slechts één begeleider. Onhaalbaar voor Jort. 

De weg via officiële instanties duurde mij allemaal te lang en voelde veel te omslachtig. Liever vinden we iemand in het informele circuit. Iemand die echt voor Jort gaat! We willen immers alleen het allerbeste! Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen aangetrokken en toch maar een bericht geplaatst op Facebook. Gezocht: begeleider voor Jort. Zowel iemand om wat dagdelen leuke dingen te ondernemen als voor een stel of gezin dat openstaat voor logeeropvang. Het bericht werd massaal gedeeld en binnen een paar dagen hadden we al een kennismakingsgesprek met 2 leuke jongemannen voor individuele begeleiding en is er voorzichtig contact met mensen over logeeropvang. Top! (en ook best spannend allemaal..)

Maar toen kwam er plotseling (letterlijk) een kink in de kabel… het kastje onder Jort z’n bed synchroniseert elke nacht met zijn ICD en zendt een rapport met bevindingen naar het UMCG. Ruim een week geleden gaf de ICD ineens melding van een storing in de spanning van de shockdraad. We werden gebeld door het ziekenhuis. Wat er precies aan de hand was konden ze aan de hand van de melding niet precies zeggen, maar het vermoeden was een draadbreuk van de shockdraad.. We werden verzocht om s middags gelijk even langs te komen voor nader onderzoek. Als de shockdraad niet in orde is, bestaat het risico dat deze niet shockt op het moment dat dat wel moet. Een hapering kan meteen fataal aflopen. En hoewel Jort de laatste tijd heel stabiel is, zegt dat natuurlijk niets en heeft hij die draad zeker nodig. Er was dus enige haast geboden. s Middags hebben ze de draad in het UMCG doorgemeten en thoraxfoto’s gemaakt van de ICD en de bedrading in Jorts borstkas. Geen draadbreuk te ontdekken, maar het was ook niet goed. Er werd spoedberaad gehouden en uiteindelijk geconcludeerd dat er maar één veilige optie was: de draad moest operatief worden vervangen! Deze draad zat er nog maar een half jaar in en dan nu al weer vervangen.. wat een pech!! Gezien de ervaringen van afgelopen winter was dit voor niemand een prettige boodschap. De artsen waren huiverig geworden voor complicaties en wondinfecties bij een operatie, onze eigen kindercardioloog was net op vakantie (zoals wel vaker bij calamiteiten met Jort, hoe is het telkens mogelijk?) en wij en Jort zelf hadden er natuurlijk al helemáál geen zin in. En toch moest het gebeuren. En wel twee dagen later al (vorige week woensdag). Dat was dus weer even flink schakelen. 

Alles werd in hoog tempo voorbereid en zorgvuldig met ons overlegd. De regelstand ging weer aan; spullen pakken, oppas en bedrijfshulp regelen, afspraken verzetten etc. Gek genoeg accepteerde Jort het allemaal vrij goed. Niet dat hij het leuk vond, maar kennelijk begreep hij wel dat hier geen ruimte tot onderhandeling was. Enig lichtpuntje voor hem was het vooruitzicht op even een tijdje niet naar school! 😏 Preventief moest hij gelijk al starten met een antibioticakuur voor minimaal 5 dagen om een mogelijke infectie te voorkomen. Better safe then sorry. Drie keer daags een enorme pil, die 2 uur voor of 2 uur na het eten mag worden ingenomen. Een heel gepuzzel om de juiste momenten te bepalen, omdat hij ook 4x daags zijn andere medicatie krijgt met een beetje yoghurt (wat ook telt als eten aldus de apotheek). 🙄 Alle benodigde onderzoeken waren al gedaan en gezien de ziekenhuiservaringen van Jort mochten we wat afwijken van de gebruikelijke protocollen. Zo hoefde hij niet dinsdagmiddag al opgenomen te worden, maar mochten we woensdag aan het eind van de ochtend nuchter arriveren. Zo kon Jort ‘s ochtends thuis eerst nog een paar uurtjes in z’n overall aan het werk op de boerderij. Na een douche vertrokken we naar Groningen. We hadden de PlayStation ook weer meegenomen. Na een paar uurtjes gamen en wat gesprekjes met bekende verpleegkundigen (ah nee.. jullie alweer hier?) kreeg Jort op de kamer een rustgevend middeltje en ben ik lekker bij hem in bed gekropen. Om half 3 werden we opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. Met een slapende Jort rolden we met bed en al door de gangen van het UMCG om hem voor de 10e keer (!) over te leveren aan de chirurgen. Het blijft vreselijk.. Daarna moesten we wachten. En hoewel we over het algemeen geen doemdenkers zijn, bekruipt je af en toe ineens zo’n akelig gevoel in je buik. Wat als…? 

Na 2,5 uur kwam het verlossende woord van de chirurg: de operatie was geslaagd. De oude draad is verwijderd en de nieuwe draad heeft hij na diverse pogingen op een goede plek kunnen plaatsen. Jort sliep nog toen we op de uitslaapkamer bij hem kwamen, maar dat was van korte duur. Hij wilde wel een ijsje en slikte ook z’n medicijnen keurig. Een uurtje later waren we weer op de afdeling en wilde Jort (ondanks dat hij nog helemaal crocky was van de narcose en morfine) toch per se naar de wc op de gang lopen, net zoals dat afgelopen winter ging. Dat we nu een privé badkamer op onze kamer hadden wilde er bij hem niet in! 🤣 Vervolgens lustte meneer wel een tosti! Kortom: hij deed het supergoed! Daarna was hij toch wel moe en viel hij lekker in slaap en hield dat de hele nacht vol. Op de ouder-stretcher natuurlijk, want in een ziekenhuisbed liggen.. dat doe je toch niet?! Na een enigszins woelige nacht was Jort de volgende ochtend al weer vroeg uit de veren, op zoek naar een ‘Nutella’. Hij bedoelde een mitella (of eigenlijk een sling) voor zijn arm, net als Stan die vorige maand zijn sleutelbeen brak en zo’n ding moest dragen. Hij kreeg het maar weer mooi voor elkaar! Even later werd de ICD nog even gecheckt qua instellingen en daarna kregen we groen licht om naar huis te gaan! Het was exact 11:00 uur toen we de parkeergarage weer uitreden en daarmee hadden we de 24 uur in het UMCG precies gered! Het leek wel een challenge! ✔️ Mission completed!

Eenmaal thuis ging het hartstikke goed met Jort. Hij had wel wat pijn, maar klaagde nauwelijks. De wond geneest mooi en hij blijft er dit keer gelukkig ook beter vanaf. De eerste dagen hield hij zich aardig rustig in huis, maar al gauw lonkte de boerderij weer! We zijn nu een week verder en Jort is vandaag alweer naar school geweest! Dappere grote jongen! 💙

Het geeft ons de ruimte om nog enigszins bij te komen van alle hectiek. Over twee weken begint de zomervakantie en is de rust in huis voorlopig ver te zoeken denk ik.. 

Herstel

De rust lijkt inmiddels weer een beetje te zijn wedergekeerd. Dat ging helaas ook nu allemaal nog niet zonder slag of stoot. Vanwege de bacteriële infectie in Jorts buik moest hij na het infuus nog enkele weken antibiotica in pilvorm slikken. Vier keer daags een enorme capsule wegwerken -naast de sowieso al behoorlijke hoeveelheid medicijnen-, maar Jort had er weinig moeite mee en slikte alles zo weg. Echt knap vind ik dat! Wel zorgde de antibiotica voor enige ontregeling qua balans van zijn reguliere medicatie, omdat het elkaar wat beïnvloed. Zo kreeg hij in die weken weer meer last van epileptische aanvallen. En omdat die altijd onverwacht opzetten leverde dat soms nogal spannende momenten op! Momenten waarop mijn eigen hart het soms bijna begaf, maar gek genoeg hield Jorts hartritme zich de afgelopen maanden keurig! 

De ontstekingswaarde in zijn bloed werd elke week gecontroleerd, omdat we echt zeker moesten weten dat de bacterie uitgeroeid werd. Uit praktisch oogpunt konden we dit de laatste weken gelukkig gewoon middels een vingerprik bij de huisarts doen, in plaats van telkens in het UMCG. Dat scheelt toch alweer heel wat tijd en gedoe. Gelukkig zakte de ontstekingswaarde keurig tot een superlage waarde en mocht Jort na 6 weken stoppen met de antibiotica. De enorme buik/borstwond zat inmiddels ook eindelijk helemaal dicht en hij had geen pijn meer. En dan merk je dat kinderen zo ontzettend veerkrachtig zijn! Eenmaal weer op het goede spoor gaat het herstel dan enorm hard. 

Ik ben een ochtend met Jort naar school geweest om weer even te wennen hoe het daar ook alweer was en om even bij te praten met de juf. De week erna is hij weer gestart met een paar dagen school. Dat kon hij prima volhouden dus dat werd al gauw weer een hele week. 

Eind februari hadden we een eindcontrole bij onze kindercardioloog. Natuurlijk gaan de reguliere controles gewoon door, maar voor dit spannende en nogal gecompliceerde traject van de afgelopen maanden was dit voor nu de laatste keer. Terugkijkend op het hele traject is het een groot wonder dat Jort er ondanks de grote complicaties uiteindelijk zo soepel doorheen is gegaan. De artsen staan elke keer weer verbaasd over zijn veerkracht en herstel. “Hij is weer door het oog van de naald gekropen…”. De artsen hebben gelukkig heel kordaat opgetreden door gelijk goed door te pakken met de uitgebreide operatie. Niet zonder risico’s, maar Jort heeft weer laten zien wat voor bikkel hij is en die combinatie heeft ervoor gezorgd dat het zo goed is afgelopen!

Zo goed zelfs dat we eind februari toch naar Oostenrijk zijn afgereisd voor een weekje wintersport, samen met de familie Geerts. De kinderen gingen op skiles en Jort bleef veel in het huisje (lang leve de Nintendo die hij stevast de Latendo blijft noemen 😂). Doordat Jeroen en Marjon ook een deel van de zorg voor Jort op zich namen hebben Richard en ik dit keer nog best wat mooie afdalingen en tochtjes kunnen maken! In de middag wilde Jort zelf ook vaak nog even mee op de ski’s. Nu denkt hij in het algemeen nooit in beperkingen, zo ook niet in de sneeuw. Hij vond het prachtig, maar wij hadden het zweet los met hem! 😅 Hij denkt zoals altijd dat de wereld van hem is en heeft de hele piste nodig. Het is een wonder dat hij daar niks heeft gebroken! Ondanks de intensiviteit (door met name Jort met al zijn grillen) was het een super gezellige en mooie week in de sneeuw!