Het gaat gelukkig weer goed met Jort! Hij is vandaag zelfs voor het eerst weer naar school geweest! Je moet toch weer in het ritme komen en vertrouwen opbouwen. Na de enorme hobbel (of beter gezegd hooggebergte!) van vorige week ging het de dagen thuis steeds een beetje beter. De eerste dag was Jort nog wel erg rustig en witjes, maar wat wil je ook?! Hij heeft in een week tijd 12 keer een reanimatie ondergaan!! En een week opgesloten gezeten op een klein kamertje zonder buitenlucht. Dat je dan een beetje pips bent, vind ik niet zo raar! Gelukkig kreeg hij na een dag alweer de rode blosjes op zijn wangen terug en had hij weer veel plezier.
Afgelopen pinksterweekend hebben we heerlijk genoten van en met de kids. Zondag zijn we met een heel stel naar de Drentse Koe geweest (een speeltuin binnen en buiten). Het weer werkte fantastisch mee en iedereen genoot volop! Het was echt een topdag! Maandag zijn we wezen zwemmen en dat was weer een groot succes voor onze waterratjes! Ook Evie vindt het geweldig in het zwembad! Een heerlijk weekend en alle dagen afgesloten met een lekker ijsje! :-)
Wegens een 'programmeerfoutje' in Jort's ICD ging er sinds vorige week elke vier uur een alarmtoon af. Een vrij hard 'tè-tuut' geluid van 20 seconden, uit zijn buik! Die toon kennen wij inmiddels wel, maar het blijft een bizar geluid. Net alsof hij een speelgoed ambulance heeft ingeslikt! ;-) Dat alarm ging omdat hij teveel dagen achter elkaar geen contact heeft kunnen maken met het kastje op Jort's kamer. Logisch, we 'logeerden' immers in het ziekenhuis! Ik had al voorgesteld om het alarm in het ziekenhuis uit te laten zetten omdat we dit wel eens eerder bij de hand hebben gehad. Maar onze arts verzekerde dat het alarm vanzelf zou stoppen na de eerste nacht thuis (zodra die weer contact maakt met het kastje op z'n slaapkamer). Helaas had hij geen gelijk! ;-) Het alarm bleef elke 4 uur afgaan. Op zichzelf niet heel ernstig, maar het is best een herrie en Jort merkte het zelf ook, over de babyfoon konden we het 's nachts horen en ik merkte dat onze omgeving er ook wat onrustig van werd! Het klinkt nu eenmaal erg onnatuurlijk!
Daarom zijn we dinsdag maar weer even naar Groningen gekacheld. Ik had van tevoren even gebeld en we konden ondanks een gevulde wachtkamer zo doorlopen. Ook hier is Jort een bekend begrip en we waren dan ook binnen 5 minuten weer klaar. Het alarm is uitgezet en we hebben gelijk even gekeken naar de laatste dagen. Onze waarnemingen werden bevestigd: alleen maar een paar heel korte ritmestoornissen van 1-2 seconden. Top! Helaas ook de constatering dat de teller van deze ICD inmiddels alweer op 24 shocks staat, sinds medio december 2014...
Om er toch ook een leuk middagje van te maken, hebben we de traumahelikopter maar eens van dichtbij bekeken. Als 'vaste klant' van het ziekenhuis was ons al vaker aangeboden om daar eens een kijkje te komen nemen. Het kwam er nooit van, maar nu was de gelegenheid er wel. We hadden geluk, want hij was aanwezig! Gemiddeld rukt de heli zo'n 6x per dag uit, dus het had ook goed gekund dat 'ie weg was. Maar nu dus niet en we werden rondgeleid en bijgepraat. Uiteraard mochten de boys ook even in de heli zitten en dat vond vooral Stan wel erg gaaf!! De volgende dag op school kon hij vol trots de stoere foto's laten zien! Dat maak je natuurlijk niet elke dag mee! Zo zie je maar weer; elk nadeel heeft z'n voordeel! ;-)
We zijn weer thuis!! Het had nog wel wat voeten in aarde, want het ging van de week niet helemaal zoals we hadden gehoopt. Jort hield ondanks het lidocaine-infuus last van ernstige ritmestoornissen. Dinsdag aan het eind van de middag was het middel volgens schema afgebouwd tot stoppen, maar de grote vraag was of hij al wel zonder dit middel kon. Aangezien hij dinsdag nog een paar shocks heeft gehad, hebben we 's middags in overleg met de artsen besloten nog een nacht en een dag op de IC aan te zien hoe het ging. Als hij één of twee shocks krijgt doen ze in het ziekenhuis niets méér dan wij thuis ook doen. Maar mocht de situatie opnieuw escaleren (in de zin van continu ritmestoornissen), dan kun je toch beter op de IC zijn. Het infuus in Jort's arm bleef nog even zitten voor de zekerheid, maar hij zat in ieder geval niet meer vast aan een lijn. Wel had hij nog de plakkers van de monitor op zijn borst, maar we kregen toestemming om af en toe even een rondje buiten onze kamer te doen! Yeah! ;-)
Er is 's avonds nog een tasje met schone kleren gebracht aangezien we min of meer hadden gerekend op 'naar huis' en alles op was. Deze extra nacht van de logeerweek op de IC hebben we het maar gezellig gemaakt. Jort wilde graag bij mij in bed slapen, lekker knus! 's Nachts heeft hij gelukkig telkens een keurig hartritme zonder alarmen, zodat we ook nog een beetje hebben kunnen slapen! De medicijnen gaf ik zelf, dus ik werd elke nacht netjes om 02.00 uur door de verpleegkundige gewekt!
Woensdag overdag hebben we veel wandelingetjes (of beter gezegd hardloopwedstrijdjes!) gemaakt door het ziekenhuis. Waar Jort zich de eerste dagen nog heel rustig hield en redelijk tevreden was met ons kleine kamertje, wilde hij elke dag een beetje meer en verder. Op deze 6e dag hebben we zo'n beetje het hele ziekenhuis verkend! Helaas kreeg hij tussen de middag opnieuw problemen en staan er nóg meer shocks op de teller... Toch besloten we aan het eind van de middag naar huis te gaan. Bijsleutelen met de medicatie doen we anders ook altijd gewoon thuis (ook al is dat ook best bijzonder; alles went) en wellicht zit hij thuis beter in zijn vel; meer ontspanning en afleiding.
Stan moest 's middags afzwemmen voor zijn B-diploma. Hier kon ik helaas niet bij aanwezig zijn omdat ik bij Jort was. Maar die topper heeft het glansrijk doorstaan en na afloop kwamen hij en papa in Groningen om Jort en mij met een trotse smile op te halen! Tasjes in de auto en naar huis, maar een euforisch gevoel ontbrak. Het was meer 'op hoop van zegen..'. Onderweg was Jort nog steeds niet zo happy, dus het voelde erg dubbel om naar huis te gaan. Doen we hier wel goed aan?? Toen hij wederom een shock kreeg stonden we helemaal in dubio. Eenmaal thuis stapte hij echter monter de auto uit, liep regelrecht de stal in en klom op zijn traptrekker. Als een bezetene begon hij in het voer van de koeien te scheppen, geen tijd te verliezen! Daarna een ronde over de boerderij alsof hij even wilde inspecteren of alles er nog wel was en of het tijdens zijn afwezigheid allemaal wel goed was gegaan! Heel aandoenlijk, de schat! Daarna lekker in bad en heerlijk slapen! Vervolgens was het mijn beurt om in huis even mijn ronde te maken en alles op te ruimen! We zijn duidelijk uit hetzelfde hout gesneden! ;-)
Donderdag was een dag van enorme onderhuidse spanning. De nacht was prima gegaan, maar wat zou er overdag gaan gebeuren? We hielden Jort de hele dag nauwlettend in de gaten. Daar word je doodmoe en paranoïde van! Pff wat een dag! Maar wonder boven wonder ging het hartstikke goed met Jort. Hij was wel wat pips en rustig, maar wat wil je ook na zo'n week met zoveel shocks en 6 dagen opgesloten te hebben gezeten in het ziekenhuis! We hebben slechts één redelijk korte ritmestoornis gezien en verder wel wat kleine 'verdachte' dingen, maar in ieder geval geen shocks!! En daar hadden we eigenlijk wel een beetje op gerekend!
Ook vandaag ging het erg goed! Poeh, wat ontzettend fijn dat het nu allemaal weer een beetje rustiger lijkt te worden! Jort had vandaag alweer wat meer praatjes en hij sprong vanochtend bij oma Henny in de auto. Vastbesloten om mee te gaan en bij haar te eten. We twijfelden.. kon dit al wel weer?? Maar hij was zo vasthoudend dat we maar hebben ingestemd. Voor ons ook wel lekker om even twee uurtjes niet non stop achter hem aan te hoeven rennen. Tegelijkertijd ben je totaal niet gerust als je hem niet ziet en vraag je je constant af hoe het ondertussen zal zijn. Gelukkig ging het allemaal goed. Zijn hele bord leeg gegeten, lekker gespeeld; hij blij, oma blij, wij blij! :-)
Wel begint Jort ons wat uit te dagen. Nu we weer thuis zijn moet hij de aandacht toch weer wat delen met Stan en Evie en met alle andere dingen die ook gewoon moeten gebeuren. Als hij even aandacht tekort denkt te krijgen, maakt hij dezelfde zuchtende, steunende geluiden als wanneer hij ritmestoornissen heeft en kreunt er dan ook bij "mamaa.. niet goed". En dus sprint deze mama dan razendsnel op hem af waarna hij me grijnzend aankijkt... Wrgghh!! Boef!!
De balans in Jort's lijf in combinatie met de enorme hoeveelheid medicatie is zo ontzettend kwetsbaar. Een bacterie of virus kan ongemerkt de hele boel in de war schoppen, dat is wel weer pijnlijk duidelijk geworden. Eigenlijk is het niet voor te stellen of te bevatten! Het is natuurlijk heerlijk om te fantaseren dat de boerderij voor Jort zo'n helende werking heeft! In zekere mate is dat ook zo, want hij is wel enorm gesteld op zijn vertrouwde omgeving, de ruimte en de regelmaat. De stress die hij ervaart als hij dat niet heeft wanneer hij in het ziekenhuis ligt, zorgt wellicht voor (meer) ritmestoornissen. Maar ik moet zeggen dat Jort zich verder tijdens deze ziekenhuisopname wel heel kranig heeft gedragen. Voorheen was hij veel moeilijker te temperen. Hij kan zich nu steeds beter vermaken met viltstiften, boekjes, klei en een filmpje op tv. Daarnaast hebben we de afgelopen dagen ook goed benut met zindelijkheidstraining, met een zeer goed resultaat! Je moet de positieve dingen blijven zien! ;-)
Hopelijk hebben we de balans weer een beetje te pakken en kan hij weer gewoon thuis zijn eigen dingetjes doen en straks weer naar school. Home sweet home...
Na de koortsstuipen vorige week bleek Jort toch wel degelijk iets ernstigers onder de leden te hebben. Zondags werd hij plotseling ziek; wederom koortsig, lamlendig, moe en hangerig. Totaal niet Jort. We zijn meteen weer begonnen met paracetamol en daar knapte hij aanvankelijk van op. 's Nachts werd hij wakker en voelde zich totaal niet lekker. Bij ons in bed pufte hij van de koorts (die ondanks de paracetamol maar niet zakte) en toen hij ook een ritmestoornis met een shock kreeg, begonnen we ons serieuze zorgen te maken. Die koorts moest weg, omdat dat voor Jort erg gevaarlijk kan zijn, maar we hadden al van alles gedaan om hem af te laten koelen. Na overleg met het ziekenhuis hebben we hem een nog hogere dosis paracetamol gegeven. Mocht het daarmee niet opknappen, dan moesten we ons alsnog melden in het ziekenhuis. Jort viel in slaap en het leek 's ochtends weer wat beter met hem te gaan. Ik ben maandagochtend met hem naar de huisarts gegaan om hem te laten onderzoeken. Op het eerste oog geen ernstige dingen, maar een simpele vingerprik wees uit dat zijn ontstekingswaarden fors verhoogd waren. Op basis daarvan kreeg hij toch een antibioticakuur, omdat er blijkbaar inwendig ergens wel iets niet in de haak was. De kuur sloeg snel aan en een dag later was de koorts weg en was Jort wee redelijk de oude. Alleen toen kwam de diarree, waarschijnlijk als bijwerking van de antibiotica. En zo kom je van het een in het ander. Diarree veroorzaakt weer een slechte opname van zijn medicatie en dus kwamen er een dag later opeens veel ritmestoornissen. Dat hebben we weer proberen op te vangen door hem een extra medicijngift toe te dienen.
Vrijdag bleek dat deze opeenstapeling van problemen (infectie, hoge koorts en diarree) teveel voor hem was. Aan het eind van de middag vloog hij helemaal "uit de bocht" toen hij aanhoudend ritmestoornissen kreeg en in ongeveer een half uur tijd een stuk of 6 shocks kreeg. We belden een ambulance omdat dit totaal uit de hand liep. Het was veel te vroeg om hem alweer medicijnen te geven dus hier was meer aan de hand. Eenmaal in de ambulance ging het stug door en Jort was hartstikke ziek. Van pure ellende spuugde hij alles eronder. Onderweg stapte een arts van de traumahelikopter in om mee te kijken, aangezien de ambulanceverpleegkundige het allemaal niet vertrouwde.
In het ziekenhuis ging het gelukkig allemaal heel snel. We konden meteen door naar de IC waar al een bed voor hem klaar stond en een stel artsen die ons opwachtten. Bekende gezichten. Het is jammer dat we bekenden zijn op de IC maar aan de andere kant werkte het nu ook in ons voordeel. Anderhalf uur nadat we de ambulance hadden gebeld, lag Jort al op de juiste plek op de IC en had hij al een infuus met medicatie in zijn arm. Supersnel; dat heb ik ook wel anders meegemaakt. Jort kreeg een box, een speciaal kamertje op de IC, zodat hij een afgesloten ruimte heeft en waar ik bij hem kan blijven slapen op een stretcher. Fijn voor Jort en fijn voor de verpleging, aangezien Jort nogal wat aandacht behoeft! ;-) Ook eenmaal op de IC bleven de ritmestoornissen aanhouden. Echt vreselijk om aan zien en Jort raakte volledig uitgeput van al die shocks. In totaal heeft hij er in krap twee uur tijd 9 moeten incasseren... Hij viel in slaap en toen werd het gelukkig rustiger. Hij had een goede nacht zonder al te veel trammelant.
Toen hij zaterdagochtend wakker werd begonnen de ritmestoornissen echter gelijk alweer op te spelen en dat ging eigenlijk de hele dag door. Echt verschrikkelijk. Hij woelde zijn hele bed door en voelde zich vreselijk ellendig en angstig. En ik stond, zat of lag ernaast om hem te troosten maar kon verder niks doen om het te stoppen. Zo ontzettend machteloos, echt verschrikkelijk is dat! Het is me een raadsel hoe we die dag door zijn gekomen want het duurde echt vreselijk lang. Uiteindelijk is er -naast zijn reguliere medicatie- via het infuus een 'paardenmiddel' gestart wat gelukkig voor wat rust zorgde. Jort viel uitgeput in slaap en heeft uiteindelijk het klokje rond geslapen, volledig uitgeput van al dit geweld.
Zondag was wonder boven wonder een goeie dag. Het middel deed z'n werk en zijn hartritme zag er op de monitor een stuk beter uit. Jort voelde zich meteen ook weer een stuk beter en om hem een beetje tegemoet te komen mochten we met infuuspaal en monitor een rondje maken door het ziekenhuis, onder begeleiding van de verpleegster. Even een frisse neus halen, even iets anders dan ons kleine kamertje (hoewel een box gezien de omstandigheden al best luxe was). Helaas kreeg Jort 's middags nog wel een shock. Absoluut niet leuk natuurlijk maar ten opzichte van de dagen ervoor was dit 100% verbetering.
's Avonds is er een begin gemaakt met het afbouwen van het medicijn via infuus. Met een infuus kunnen we natuurlijk niet naar huis, maar plotseling stoppen met dit vrij heftige middel brengt ook risico's met zich mee. En dus moet er heel langzaam worden afgebouwd en dat kost tijd. Iedere 6 uur gaan we een klein stapje minderen en dan is het de grote vraag of hij ondertussen weer in balans is met zijn reguliere medicatie, zodat hij zonder het infuus kan. Vandaag ging het gelukkig vrij goed en inmiddels zijn we op de helft. Als alles volgens plan verloopt en er geen rare dingen gebeuren, zal hij morgenmiddag gestopt zijn en kunnen we dan hopelijk weer naar huis. Maar aangezien we meer ervaring hebben, pin ik me daar nog maar niet helemaal op vast.
Het is overigens wel apart om hier weer op de IC te zijn. Allemaal bekende gezichten, iedereen kent Jort en ons nog goed van de lange opname ruim een jaar geleden. Best gezellig en leuk om iedereen weer te spreken, ook al zijn de omstandigheden natuurlijk niet geweldig. Hopelijk slaat Jort zich gauw door deze onverwachte opname heen, nemen we weer de juiste bocht en kunnen we lekker naar huis!
Het is alweer een tijdje geleden dat ik m'n laatste blog heb geschreven. We hebben er weer een aantal pittige weken op zitten. Dit keer niet zozeer met Jort, maar met Richards vader, opa Jaap. Hij belandde begin maart plotseling op de Intensive Care en heeft daar 8 weken zeer kritiek gelegen. Uiteindelijk bleken de gezondheidsproblemen te groot en zijn lichaam te broos. Steeds meer organen lieten het afweten en uiteindelijk heeft hij de strijd niet kunnen winnen. We hebben afscheid van hem moeten nemen en afgelopen week was de crematie. Een rare week met veel verdriet, onwerkelijkheid en een boel regelwerk.
Voor de kleinkinderen is het begrip 'dood' natuurlijk moeilijk te begrijpen en iedereen reageert op z'n eigen niveau. Jort reageerde duidelijk heel anders dan Stan. Stan bekeek alles rustig, stelde zijn vragen en accepteerde het. Jort vond het maar stom dat opa na al die weken in het ziekenhuis (waar Jort niet is geweest en hij hem dus al een tijd moest missen) nog steeds alleen maar 'sliep', in een kist nota bene! Hij was 's avonds bang om zelf te gaan slapen en heeft het vaak over Opaaaaah.
Gek genoeg ging het in de periode dat Jaap zo slecht lag juist opmerkelijk goed met Jort! Hij heeft wekenlang bijna geen ritmestoornis laten zien. Zo fijn! Waarschijnlijk heeft het toch ook wat met de tijd van het jaar te maken. Vorig jaar ging het in het voorjaar ook opmerkelijk goed en er is de laatste tijd nauwelijks iets veranderd qua medicatie. Heel bijzonder dat het dus toch nog steeds kan!
Ook op school gaat het goed. Hij is onlangs 'gepromoveerd' naar een ander klasje. Hier wordt iets meer van hem gevraagd op het gebied van werkjes aan tafel, kleine opdrachten, samen spelen met andere kinderen, etc. Ook gaat hij sinds een paar weken zelfs een vierde dag naar school! Hij heeft het er erg naar zijn zin en we zien dat het hem erg goed doet in zijn ontwikkeling. De woordenstroom komt nu goed op gang en ook de zindelijkheidstraining werpt duidelijk zijn vruchten af! Topper!! 👍
Helaas stapten we van de zorgen om Jaap rechtstreeks weer terug in de zorgen om Jort. Afgelopen vrijdag, een dag na de crematie, kreeg hij 's nachts plotseling last van koortsstuipen. Hij had ineens 40C koorts en lag te stuiteren in bed. Aangezien het er hetzelfde uitziet als een epileptische aanval schrokken we niet eens extreem. Dit hebben we immers vaker meegemaakt. Na even te hebben gegoogled hebben we vastgesteld dat dit inderdaad waarschijnlijk koortsstuipen waren geweest. Aangezien hij er zelf vlot uitkwam en ze dan verder onschuldig zijn, besloten we geen arts te bellen. Voor de gemiddelde Nederlander is dat besluit misschien ondenkbaar, maar wij hebben onderhand zoveel ziekenhuiservaring opgedaan dat we wisten dat het niks zou toevoegen, behalve een heleboel onrust en gedoe. Op een matrasje naast ons konden we hem goed in de gaten houden en Jort viel weer in slaap. Gisteren overdag was hij prima te pas en leek hij nergens last van te hebben. Bijzonder, maar heel fijn natuurlijk! Zal het met een sisser aflopen??
