Griep... en meer

Het zijn de laatste dagen van 2015... Weer een jaar voorbij gevlogen, wederom met vele ups en downs. Deze laatste maand was geen gemakkelijke. Het ging de hele herfst erg goed met Jort, maar de afgelopen weken was het weer behoorlijk spannend.

Ondanks de griepprik kreeg Jort begin deze maand toch de griep. Hoge koorts, veel snot en enorm veel hoesten. De eerste nacht kwam hij uit zijn bed en wilde hij bij ons slapen. Vlak daarna kreeg hij een epileptische aanval. De rest van de nacht verliep zeer onrustig; hij pufte, hijgde en rochelde er wat aan af, dus ook wij deden geen oog dicht en waren constant in de weer met thermometers, zetpillen, koude washandjes en hoestdrank. In de loop van de dag volgden er nog drie epileptische aanvallen. Pfff...

Hij had een serieuze griep te pakken en was dagenlang niet fit en happy. Weinig eetlust, terwijl voeding juist zo belangrijk voor hem is met het oog op zijn medicatie. Sowieso heeft hij met zijn skinny body niet zoveel reserves op dat gebied. Ik ben twee keer met hem bij de huisarts geweest, ook op zaterdagavond bij de huisartsenpost, omdat we het allemaal niet zo vertrouwden. Hij leek zo benauwd en aangezien hij al vaker een longontsteking heeft gehad, waren we alert. Toch klonken zijn longen verder wel goed en was er ook geen ontsteking in zijn bloed aan te tonen. Diagnose: griep. Weinig aan te doen en het doktersadvies luidde dan ook: uitzieken en doorgaan met pamperen. Pappen en nathouden. 

Toen de griep na vijf dagen wat op z'n retour leek, kregen we de hartritmestoornissen. We verbaasden ons er al over dat die er (nog) niet waren en knepen in onze vingers dat het nu dan misschien een keertje goed zou gaan. Want tijdens of na vrijwel iedere vorm van ziekzijn of andere veranderingen in zijn lichaam, is Jort weer een prooi voor ernstige ritmestoornissen. De balans lijkt dan weer veranderd en zo dus ook nu. En hoe! Drie reanimaties in krap een half uur tijd is tamelijk heftig kan ik vertellen, ook als je al heel wat gewend bent. En later op de dag nog twee stuks en de dagen erna rommelde het ook nog flink. Het hakt er weer flink in, zowel bij Jort als bij ons. We liepen mentaal al op onze tenen de laatste tijd en dan kun je dergelijke zorgen er eigenlijk niet bij hebben. Toch heb je daarin natuurlijk geen keus en dus kom je vanzelf weer in de overlevingsmodus terecht. Een modus waarin we al veel vaker hebben gestaan.

Na een aantal hectische dagen leek het vorige week weer rustiger te worden en is Jort afgelopen week weer naar het kinderdagcentrum geweest. Natuurlijk is het vreselijk dubbel om hem dan weer los te laten, maar het ritme en de regelmaat die op De Arkel heerst doet hem over het algemeen wel goed en daar eet en drinkt hij ook vaak beter dan bij ons thuis. En niet onbelangrijk; het was voor onszelf ook wel prettig om de intensieve zorg weer voor een paar uurtjes per dag uit handen te kunnen geven. Even op adem komen. Stan had inmiddels kerstvakantie en Evie weet tegenwoordig ook al precies hoe de hazen lopen, dus dan is het best wel fijn als Jort overdag een paar uurtjes van huis is! Gelukkig is het kinderdagcentrum ook tijdens vakanties open. Bijna alle kindjes in zijn groep gaan er ook gewoon doorlopend naar toe. Was dat niet zo, dan hadden we Jort in dit geval een maand lang volledig thuis gehad (2 wk ziek, 2 wk vakantie). Nou ik kan eerlijk zeggen, dan kun je mij ook wegdragen geloof ik.. 

Maar goed, het ging weer de goede kant op en we voelden weer een klein beetje vaste grond onder onze voeten. Maar helaas was het afgelopen zaterdag (2e kerstdag) plotseling 's avonds wederom raak met een zware ritmestoornis waar hij zelfs meerdere shocks voor nodig had om eruit te komen. Hij voelde zich enorm slecht en het zag er ook vreselijk en angstaanjagend uit. Even dachten we dat de ICD hem in de steek ging laten en de paniek sloeg toen bij ons wel wat toe... Gelukkig deed ie z'n werk wél goed en herstelde de situatie. Jort kwam weer bij, zat rechtop en moest even op adem komen. Daarna wilde hij per se naar de stal, naar de koeien. Op een of andere manier associeert hij dat met herstel. In ieder geval is hij daar in zijn 'comfort zone', dus hup, klompen aan en naar de stal! Daarna bleef het rustig met zijn kwetsbare hart, maar we weten nóóit voor hoe lang dit keer. Die eeuwige onzekerheid, nooit weten waar je staat, het is zo verrekte lastig te accepteren.    

Ondanks alle zorgen hebben we hele fijne en gezellige kerstdagen gehad met onze families. Vandaag ben ik met Jort en Stan naar het UMCG geweest om alvast bloed te laten prikken voor de bepaling van de bloedpiegels. Meteen in het nieuwe jaar hebben we weer een uitgebreide periodieke controle. Hopelijk zijn de bloedwaarden dan ook bekend en weten we weer een klein beetje waar we staan. Het bloedprikken ondergaat Jort tegenwoordig ontzettend dapper. Waar hij vroeger moord en brand schreeuwde en volledig door het lint ging, geeft hij nu zelf aan in welke arm er geprikt mag worden. Hij helpt met het bandje en de pleisters en heeft geen traantje gelaten! Wat een stoere jongen! De boys hadden geluk want er lag een kleine kunstijsbaan waar ze hun schaatskunsten mochten vertonen en dat vonden ze erg leuk! Daarna nog traditiegetrouw een lekker ijsje eten en vervolgens weer naar huis. Werd het onverwacht toch nog een leuke middag! 

Onderbuikgevoel

Ik zit de hele dag al met een klomp in mijn maag. Zo'n kriebel in je buik, een soort zenuwachtig gevoel. In mijn geval meer: op mijn hoede, gespannen. En dat heeft allemaal te maken met wat er afgelopen donderdag en gisteravond gebeurde. Donderdagavond kreeg Jort vanuit het niets een flinke hartritmestoornis. Hij was buiten bewustzijn, maar zijn hart herstelde gelukkig nog net op tijd zodat een schok niet nodig was. Jort was erg verdrietig, maar was wel weer vrij snel afgeleid toen hij in bad zat. Gisteravond lag hij al in bed toen het weer mis ging. Dit keer was het maar een heel korte ritmestoornis, maar Jort was er zo ontzettend verdrietig en angstig van. Ik vond het verschrikkelijk om hem zo te zien, die angst en paniek in zijn betraande ogen. Hij begint dan over allerlei 'niet ter zake doende dingen' te raaskallen en het volgende moment wordt hij juist heel stil en probeert hij het ongemakkelijke gevoel weg te zuchten en te slikken. Hij begon ook over het ziekenhuis, dat als je je pijn doet je dan naar het ziekenhuis moet. Ik kreeg er een vreselijk onderbuikgevoel bij. Hij durfde nauwelijks te gaan slapen en nadat ik nog een uur bij hem heb gelegen vielen we uiteindelijk samen in slaap. Vanochtend werd hij vrolijk wakker en is hij gewoon naar zijn school gegaan.

Waarom voel ik me dan toch zo naar en ongerust? Je zou zeggen dat we wat gewend zijn inmiddels en dat we voor veel hetere vuren hebben gestaan. Meestal kan ik het ook beter relativeren, maar vandaag lukt dat even niet! Het ging de afgelopen maanden zo ontzettend goed met Jort. Hij had een hele tijd nul ritmestoornissen (ook geen hele korte waarvan hij altijd een beetje 'vaag' doet), waardoor we weer een beetje vertrouwen kregen. We wéten wel dat het gevaar altijd op de loer ligt, maar je wilt het ook eens naar de achtergrond kunnen schuiven. Hoe vaak we niet al op een stuk onbewerkt hout hebben geklopt als we vertellen dat het zo goed gaat met Jort. Het blijft eng en spannend en dat merk ik op een dag als vandaag weer enorm. 

Het feit dat het de afgelopen tijd met zijn hart zo goed gaat, wil nog niet zeggen dat we achterover hebben kunnen leunen. Met Jort moet je echt 24/7 op je hoede zijn en oren en ogen achter en oor hebben. Tjonge, zelden een kind gezien die zoveel in zich heeft als Jort! Een kind van uitersten! Pfff.. Twee weken geleden was hij op school in het zwembad. Jort vindt dat altijd een groot feest en had dan ook dikke lol met zijn groepsgenootjes en de begeleidsters. Plotseling viel hij echter om en was hij buiten bewustzijn. Zijn begeleidster schrok zich logischerwijs kapot en dacht aan een hartprobleem. De ambulance werd gealarmeerd en ondertussen werd ik zelf ook gebeld en ben ik gauw naar Assen gereden. Jort is best een tijdje buiten bewustzijn geweest, maar gelukkig bleek het een epileptische aanval te zijn geweest en heb ik hem lekker mee naar huis genomen. 's Middags is hij nog even bij oma geweest en hebben ze samen een middagdutje op de bank gedaan! Een paar dagen later waren we hem kwijt omdat hij er op zijn fietsje vandoor was gegaan. Met een aantal zoekers hebben we een straal van zo'n 3 kilometer rondom ons huis afgezocht, maar nergens was Jort. Tot ik op een gegeven moment iemand tegenkwam die Jort op de weg parallel aan de snelweg achter ons huis had zien fietsen. En ja hoor, daar was meneer inderdaad. Met het uitzicht op een aantal trekkers, een maïshakselaar en een bietenrooier achterin het weiland was hij op weg naar zijn nichtje Anouk in Beilen! Ongelooflijk! Hij vond het zelf blijkbaar wel een goeie grap, want hij lag in een deuk toen ik het hele voorval 's avonds in bed met hem evalueerde. 

Verder waren er ook een boel gewone (en misschien voor anderen ook minder gewone) dagelijks terugkerende dingen. Maar ook dingen die een extra vermelding waard zijn! Zo hebben we ondertussen de verjaardagen van Jort en van Stan gevierd; twee feestelijke dagen waarin de boys heerlijk zijn verwend, zoals het ook hoort natuurlijk! Verder hebben we wat leuke dingen gedaan, zoals op een rustige middag naar de Apenheul en een bezoekje aan de dierentuin in Emmen. Jort vind het allemaal wel leuk maar ziet over het algemeen vooral dingen die anderen meestal ontgaan. Bijvoorbeeld het stroomdraadje boven het hek van de gorilla's of de poep van de olifanten. [Jort heeft het poep scheppen van pony Alf bij oma tot nieuwe ietwat obsessieve hobby verheven. Sindsdien is hij gefascineerd door hopen stront.. ;-)]. Vorige week werd de maïs geoogst en gehakseld; hét grote event onder de boeren! De hele dag grote trekkers op de boerderij en overal mais; dat werd nog dagen nagespeeld in huis! En gisteren zijn we in de trein geweest. Daar hebben de kinderen het regelmatig over, dus gisteren gingen we maar even op pad; een retourtje Groningen met een kopje koffie en ijs! De treinreis was op zichzelf al een hele ervaring; een boel herrie en joepie, ook de conducteur kwam nog even langs! 

Op school gaat het goed met Jort. Hij heeft er veel plezier en we zijn er allemaal ook van overtuigd dat dit voor nu het juiste adres voor hem is. Hij kent er bijna alle kinderen bij naam en er wordt wat afgeknuffeld door Jort! Hij leert veel nieuwe woorden en klanken en het praten gaat nu echt goed vooruit. Vol enthousiasme kletst hij de hele dag over alles wat hij ziet en wat hem bezighoudt. Wel vertelt hij heel veel en vaak over hetzelfde en doordat hij veel letters nog niet goed uitspreekt of articuleert blijft het -zeker voor mensen die hem minder vaak zien- soms gissen naar wat hij bedoelt. Hij ontwikkelt zich dus echt wel en dat is heel fijn om te zien. Ik merk dat ook onze omgeving daar enthousiast van wordt! Kleine stapjes, maar ze zijn er wel degelijk! Zo was hij 'ineens' zindelijk en fietst hij zonder zijwielen. Knapperd! Toch wordt Jort's ontwikkelingsachterstand in feite steeds groter, aangezien hij zich minder snel ontwikkelt dan zijn kalenderleeftijd. En dat is dan wel weer een jammere constatering; een achterstand suggereert dat die kan worden ingelopen, maar is dat wel reëel in Jorts geval?? Steeds vaker valt het woord 'verstandelijke beperking' en die term vind ik best confronterend.. Aan de andere kant kunnen we er ook niet omheen: hij is ook verstandelijk beperkt. We merken het vooral in combinatie met andere kinderen. Zoals hij andere kinderen dikwijls pijn doet. Hij vindt ze heel lief en wil ze knuffelen enzo, maar in zijn onhandigheid of vaak wellicht ook opzettelijk, duwt hij ze naar de grond of knijpt eens flink. Meestal in een split second, waardoor je altijd nét te laat bent. Helaas is Evie voor hem ook een zeer geliefd slachtoffer. Gevolg is dat ze niet samen in één ruimte kunnen zijn. Praktisch gezien natuurlijk enorm onhandig in een gezinssituatie. En richting anderen voel ik me dikwijls ongemakkelijk. Hij krijgt nu vaak nog het voordeel van de twijfel of het is zijn blije koppie die veel goed maakt, maar ik maak me wel zorgen over hoe lang hij hier nog mee wegkomt. Hij wordt fysiek steeds sterker en kan dus ook steeds meer 'schade' aanrichten. Nu kan ik hem nog aanpakken door hem letterlijk uit een situatie te trekken, maar over een paar jaar tilt hij míj op. We kunnen voor nu alleen maar hopen dat hij zich ook op dit gebied ontwikkelt.  

Inmiddels is het avond en ligt het hele spulletje lekker te slapen. Jort is de dag zonder problemen doorgekomen, heeft een prima dag gehad op school en was vanavond goed te pas. Mijn onderbuikgevoel was dit keer dus onterecht. Gelukkig maar... 

Over CliniClowns, kaboutervoetbal en meer!

De weken vliegen voorbij en de vakantie lijkt al weer ver achter ons. Het is inmiddels september, we zitten alweer volop in het schoolritme en er zijn weer allemaal dingen gebeurd. Tijd voor een nieuwe blog!

Zo hebben we onlangs een gesprek gehad met iemand van het Centrum voor Jeugd en Gezin, die onze indicatie voor het PGB moest heroverwegen. Vanwege de verandering in de zorgwet die per 1 januari 2015 is ingegaan, moeten alle bestaande PGB's voor het eind van dit jaar worden geherindiceerd. Dat gebeurt aan de hand van een zogenaamd keukentafelgesprek. Ik had hier al diverse mensen over gesproken en dat beloofde niet veel goeds. ("Uw kind heeft Down? Sinds wanneer heeft hij dat? En wat zijn de verwachtingen, kan hij hiervan genezen?" Pardon?!?!) Er werd me al geadviseerd de situatie zo goed mogelijk te beschrijven en niet te relativeren of bagatelliseren. Dat is iets wat ik doorgaans juist wel probeer te doen, kijken naar de dingen die wel goed gaan, als een soort overlevingsmechanisme. Nu moest ik dus vooral de nadruk leggen op alles wat niet goed gaat. Niet prettig, alsof je je kind in de schaduw zet. En hoe vertel je in vredesnaam in anderhalf uur tijd over de afgelopen 5 jaar van zoveel zorgen en gedoe?? Gelukkig kregen wij een hele aardige man op de koffie. Aan de hand van zijn vragen doorliepen we alle problematiek omtrent Jort en ik heb echt het idee dat hij onze situatie doorziet en dat we daar echt hulp bij nodig hebben om dit vol te kunnen houden. Hoewel het gesprek ondanks de omstandigheden prettig verliep voelde ik me na die tijd volledig leeg getrokken. Zulke gesprekken vreten echt enorm veel energie! 

Medisch gezien gaat het al een heel aantal weken bijzonder goed met Jort. Heel soms een korte ritmestoornis en ook weer af en toe een epileptische aanval, maar op hoofdlijnen gaat het goed! Vorige week moest Jort op school echter plotseling spugen en heb ik hem opgehaald. Gelukkig bleef het daarbij qua spugen, maar Jort was niet heel fit afgelopen week. Prompt kreeg hij een dag later ook weer een ritmestoornis en nog een dag later twee epileptische aanvallen kort na elkaar. Daar was hij flink van aangedaan. De rest van de avond heeft hij geslapen en we hoopten dat hij de nacht zou doorslapen. Maar net toen wij naar bed wilden gaan, werd hij natuurlijk net wakker! :-( Hij was duidelijk niet happy en greep veel naar zijn hoofd. Waarschijnlijk heeft hij na zo'n aanval veel last van hoofdpijn, het leek wel wat op migraine. Het zal allemaal wel wat te maken hebben met het spugen. Een virusje die weer wat roet in het eten gooit? Bah, we blijven op ons hoede.

Maar er waren ook leuke dingen! Zo ging Jort vorige week met alle kinderen van zijn school met een grote touringcar naar een voorstelling van de CliniClowns! Om het gevoel van een schoolreisje te vergroten had hij een grote zak snoep mee in zijn tas, om uit te delen in de bus! Na afloop kregen ze allemaal een mooie clownsneus mee. 

En Jort heeft zaterdag meegedaan met Kaboutervoetbal! Hij is altijd zo bezig met voetbalpakjes en wil altijd zo graag mee naar het voetbalveld. Kaboutervoetbal is voor kinderen van 4-5 jaar en de meest laagdrempelige manier van voetbaltraining. Ik heb gevraagd of Jort ook eens mee mag doen. Gewoon eens kijken hoe dat gaat. Is het niks, dan niet, maar dan hebben we het in ieder geval geprobeerd! Hij vond het hartstikke leuk en hoewel hij zich niet zoveel aantrok van de andere kinderen heeft hij op zijn eigen manier heel leuk gevoetbald en daar gaat het om! Alle velden van het complex heeft hij geïnspecteerd en ook het doel met de modderplas ervoor was favoriet! Lekker stampen! Volgende week gaan we weer en hij kan niet wachten! 'KabouterNoetbal' zoals hij het zelf zegt! 

Morgen is meneer jarig! Vijf jaar! Ongelooflijk! Iedere verjaardag en de dagen en weken die daaraan vooraf gaan merk ik dat ik er meer bij stil sta. Alles wat er is gebeurd passeert dan regelmatig de revue, maar vooral ook de gedachte: we hebben hem nog! Hoera! We gaan er een mooie dag van maken!

Onze vakantie, zonder en met!

Een week weg, zonder en met Jort. Want zoals ik al schreef hebben we de eerste dagen van onze vakantieweek alleen met Stan en Evie doorgebracht. Jort bleef eerst een paar nachten bij opa en oma logeren. Opa kwam hem 's ochtends bij ons thuis ophalen. Ik had hem wel een beetje verteld over zijn logeerpartij en dat hij later bij ons in het vakantiehuisje zou komen, maar of hij het echt begreep? Ik wilde ook niet teveel in detail treden omdat ik me toch wat ongemakkelijk voelde hierover, maar ja, niks zeggen kan natuurlijk ook niet! Ik dacht dat alleen deel 1 was overgekomen, het 'bij opa en oma logeren' verhaal en daar had hij wel zin in! Maar toen opa vrijdags kwam begon Jort ineens heel moeilijk te doen, wilde niet met opa mee en hield mij nauwlettend in de gaten. Na wat afleidingsmanoeuvres waarbij ik me maar even wijselijk heb teruggetrokken, stapte hij gelukkig toch vrolijk de auto in. Oké, dat was dat. Moest ik me nu ontzettend schuldig voelen? Of verdrietig? Een flink potje gaan zitten janken? Misschien ben ik daarvoor dan toch te rationeel of nuchter ingesteld. Dit is hoe we het hadden bedacht en ik was er ook echt van overtuigd dat dit een heel goede oplossing was voor ons allemaal. Die knop ging gelukkig vrij gemakkelijk om en dus ging ik weer aan de slag met het inpakken van alle spullen voor de rest van ons gezin en maakte Richard zijn werkzaamheden in de stal af. Auto afgeladen, een uurtje rijden en hup, we waren op ons vakantieverblijf! Lekker burgerlijk maar oh zo ideaal! Stan begon zich na 10 minuten rijden al af te vragen of we er al bijna waren, dus god wat waren we blij dat we niet helemaal naar Zuid Frankrijk hoefden! ;-)

De eerste dagen waren best relaxed. Nu waren we plotseling een 'normaal' gezin met twee kinderen. Konden we uit eten (in een weliswaar kindvriendelijk restaurant, maar we konden!), hoefden we niet non stop op te letten of er iemand wegliep, konden we rustig in een tuinstoel liggen of een spelletje doen met Stan terwijl Evie een dutje deed en hoefden we er 's nachts niet uit bed voor medicijnen. Elke dag waren we ons zo bewust van Jort's afwezigheid. Iedere keer weer spraken we onze verbazing naar elkaar uit over hoe anders het leven is als je kinderen allemaal 'gewoon' gezond zijn en je niet continu rekening hoeft te houden met van alles. Ook hier weer die dubbele gevoelens; je went gemakkelijk aan die gemakken, maar je wilt je kind natuurlijk niet missen! We waren dan ook blij dat opa en de beide oma's Jort dinsdag bij ons kwamen brengen! Stan en Jort omhelsden elkaar alsof hij jaren weg was geweest! Heel aandoenlijk! 

Wel konden we nu meteen weer in de baan! Eerst werd uiteraard het huisje even geïnspecteerd en daarna rende hij meteen door de tuin van de buren en klom hij in de bosjes en struiken van onze tuin. Na een uurtje kreeg hij een beetje rust over zich en ging hij lekker met wat zandbakspulletjes aan de slag. Toen opa en de oma's naar huis gingen vond het hij het verwarrend. Hij zou naar papa en mama toe gaan, maar verwachtte blijkbaar toch gewoon in ons eigen huis. Wat deden we in dit kleine vakantiehuisje?! Dat was niet de bedoeling! Hij raakte 's avonds wat overstuur en wilde niet in het huisje zijn. Na de home made pannenkoeken gingen nog maar even naar het zwembad, even afleiding. Dat vond hij als altijd erg leuk, maar helaas moesten we al gauw weer uit het bad, nadat Stan een flinke glup in zijn kin had gekregen door een ongelukkige val op de zwembadrand. Wat een pech! Terwijl Richard met hem naar de huisartsenpost in Zwolle ging om dit te laten plakken, zat ik in het huisje met een verdrietige Jort en een vermoeide Evie. Fijn hoor vakantie! Gelukkig ging hij uiteindelijk wel slapen en ging het de dagen erna een stuk beter. We hebben van alles gedaan, skelters gehuurd, waterfietsen, bowlen, zwemmen en heel veel ijsjes gegeten. De skelters vond Jort het allerleukst! Hij begreep alleen niet zo goed dat je die dingen voor een uurtje kunt huren tegen betaling en niet zomaar te pas en te onpas een skelter mee kan nemen of, nog erger, van een ander kind kan afpakken. Het is sowieso een wonder dat er geen gewonden zijn gevallen want hij was op die skelters een nogal ongeleid projectiel! Hardloopschoenen waren voor mij geen overbodige luxe geweest die week. Op je slippertjes rent het nu eenmaal een stuk minder fijn als je weer eens iemand moet behoeden voor een aanrijding of frontale botsing..

Met Jort erbij was ons relaxte gevoel dus vrijwel meteen geëlimineerd en moest alles weer up tempo en met oren en ogen voor en achter. Maar goed, het was leuk en daar gaat het om! Wel vonden we het ook best weer confronterend om Jort zo te zien. Nooit eerder hebben we Jort 5 dagen achter elkaar niet gezien. Door op deze manier letterlijk even afstand van hem te nemen, valt het nog meer op hoe beperkt hij is. Zeker wanneer hij niet in zijn eigen veilige omgeving is. Thuis is zijn gedrag voor ons inmiddels redelijk voorspelbaar (dat wil niet zeggen dat het makkelijker is), maar wanneer je op zo'n vakantiepark bent, valt ook die 'schil' weg. We zijn blij dat we het dit jaar op deze manier hebben kunnen regelen! Met hulde voor opa en oma! :-)

Vakantieplan

Het gaat er dan echt van komen; we gaan morgen een weekje op vakantie! Gewoon in Nederland, een huisje op de Veluwe in een park dat van alle gemakken is voorzien. Het klinkt zo normaal en kneuterig, maar zo voelt het niet helemaal. We hebben best even getwijfeld over deze trip. Met Jort erbij is er van vakantie vieren weinig sprake. Maar hem níet meenemen (wat ook een reële optie was) voelde ook niet goed. We zijn tot een gulden middenweg gekomen! Dit houdt in dat Jort de eerste dagen bij opa en oma gaat logeren. Halverwege de week brengen zij Jort bij ons en kunnen we nog een paar dagen 'vakantie vieren' met ons complete gezin. Kunnen we eerst even rustig het park verkennen, wat activiteiten doen die niet Jort-proof zijn, een beetje relaxen, uit eten etc. (en onze parkburen alvast waarschuwen haha!) Daarna kunnen we er hopelijk met nieuwe energie weer tegenaan! 😉

Ik ben heel benieuwd hoe het hem en ons zal bevallen. Ik voel me nu al schuldig dat hij morgen niet met ons mee rijdt richting het vakantiehuisje. Maar aan de andere kant weet ik zeker dat hij het geweldig vindt als zijn oudste vriend hem morgen komt ophalen! Zullen we hem missen die eerste dagen? Hij is nog nooit langer dan één nacht van ons weg geweest! Zullen we kunnen genieten van de relatieve rust overdag? [Ik bedoel relatief in die zin dat we nog steeds Stan en Evie hebben om ons druk om/mee/over te maken, maar dat is normaal. Met Jort erbij is alles anders en is even een minuutje je ogen dicht doen er niet bij.] Een paar nachten doorslapen zonder onderbreking voor medicatie? Ik hoop en vertrouw erop dat we de juiste keus hebben gemaakt. Het komt vast goed! En het weer lijkt ook prachtig te blijven, dus... Chill... het is bijna vakantie! 😊

Dubbel

Inmiddels alweer anderhalve maand verder sinds m'n laatste blog. Er gebeurt van alles, maar het ontbreekt me de laatste tijd aan tijd en energie om alles op te schrijven. Toch ga ik er nu wel weer eventjes voor zitten. Het 'moet' gewoon even; het is soms net als een kip die een ei moet leggen! ;-) 

De titel wordt 'dubbel', want dat is hoe ik heel veel dingen ervaar. Een woord dat ik mezelf dikwijls hoor zeggen. Met een kind als Jort is alles dubbel. Dubbel zo zwaar durf ik wel te stellen, maar ook veel dubbele, gemengde gevoelens. Jort is belast met twee handicaps: zijn ernstige hartritmeproblemen, maar zeker ook zijn gedrag en ontwikkelingsachterstand. Natuurlijk is dit in de eerste plaats voor Jort allemaal enorm vervelend. Hij moet het allemaal maar ondergaan, raakt soms angstig en gefrustreerd. Aan de andere kant.. hij weet niet beter (hoe triest ook). Wij als ouders moeten er iedere dag weer voor zorgen dat Jort -maar natuurlijk ook onze andere twee kinderen- de dag weer goed en veilig doorkomen. Waar dat bij gezonde kinderen voor een groot deel vanzelf en ontspannen gaat, zorgt Jort er in zijn hele hoedanigheid voor dat het iedere dag weer een enorme uitdaging is. Het levert ons heel veel zorgen, stress en rusteloosheid op. We raken zo moe van dat continue gedoe. Er is altijd wel wat. Dan zijn het weer hartritmeproblemen en valt Jort zomaar weg en is hij hartstikke verdrietig. Het volgende moment loopt hij weg, knijpt z'n zusje, zit te smeren met afwasmiddel, loopt in de stal over de roosters en smeert zichzelf dan helemaal onder de stront, maakt speelgoed opzettelijk kapot, trekt 10x per dag al z'n kleren uit en ga zo maar door. Echt... vreselijk vermoeiend!

Door het CIZ, het instituut dat zorgindicaties afgeeft, is Jort niet voor niets als 'zorgintensief kind' gerubriceerd. Dat is vrij uitzonderlijk voor een kind op deze leeftijd (zonder verplegingsbehoefte). Zorgintensief houdt in dat hij 24 uur per dag toezicht en begeleiding nodig heeft. En zo is het ook. Zowel medisch als in zijn gedrag. Een paar weken geleden had ik een gesprek met de orthotherapeute op Jort's school. Ze had geprobeerd hem te testen om zijn huidige niveau te bepalen. Dat is een hele opgave, aangezien Jort alleen testjes wil doen op zijn manier en op zijn moment. Het vergt een boel geduld en creativiteit om hem de dingen te laten doen die je op dat moment van hem verlangt. Hij sprong continu van zijn stoel en liep weg, waarop zij hem achterna moest en aan de hand nemen om weer verder te kunnen. Ik zag het al helemaal voor me hoe dat moest zijn gegaan! ;-) Uiteindelijk is het toch nog redelijk gelukt en daarvan is een verslag gemaakt. Jort heeft met name flinke achterstanden in zijn sociale, cognitieve en taalontwikkeling. Hij functioneert grofweg op het niveau van een kind tussen bijna twee en tweeënhalf jaar oud. Dat is dus de helft van zijn werkelijke leeftijd. Hoewel het geen echte verrassing is, blijft het toch confronterend. Niet dat het hem 'minder' maakt; hij is voor ons helemaal goed zoals hij is, hij maakt vorderingen in zijn ontwikkeling, hij is op zijn plek op school, etc, maar toch... Het blijft dubbel en het zal altijd een beetje blijven knagen denk ik. We blijven hoop houden dat het ooit beter en gemakkelijker wordt. 

Aangezien Jort in september 5 jaar wordt, is hij dan officieel leerplichtig. Maar aangezien een echte school voorlopig nog niet in het verschiet ligt, krijg je dan te maken met leerplichtontheffing. Die heb ik aangevraagd bij de leerplichtambtenaar van de gemeente. Alle papieren zijn al even geleden ingevuld en waarschijnlijk komt er binnenkort iemand op bezoek om de situatie met eigen ogen te beoordelen. Hetzelfde geldt voor de indicatie van het PGB. Door de overgang naar de nieuwe zorgwet moeten alle indicaties in 2015 opnieuw worden beoordeeld. En dat betekent opnieuw gedoe en veel papierwerk vrees ik.

Twee weken geleden zouden Richard en ik voor het eerst sinds we kinderen hebben eens een weekend weg gaan met z'n tweeën. Het ging goed met Jort dus dit leek ons een geschikt moment en we waren er allebei ook echt heel erg aan toe. Dus een bedrijfsverzorger voor de koeien en oppasadresjes voor alle kinderen geregeld en een leuk hotel in hartje Delft geboekt. We waren er helemaal klaar voor! Maarrr.. toen begon Jort donderdags in de middag plotseling te spugen. Hij was van het ene op het andere moment hartstikke ziek. De hele middag bleef hij overgeven en lag hij als een ziek poppetje op de bank. Daar kwamen 's avonds ook flinke ritmestoornissen en een shock bij. Daar ging ons weekend weg... Onder deze omstandigheden gingen we natuurlijk niet van huis. Niet dat opa en oma niet kunnen dealen met een spugend kind, maar we waren bang dat het weer ging escaleren als zijn medicatie dan niet goed wordt opgenomen. Dan zit je toch niet lekker in je hotelletje ver van huis en wil je gewoon dichtbij je kind zijn. Uit voorzorg hebben we hem gelijk al een extra gift van zijn medicijnen gegeven en uiteindelijk bleef de 'schade' de dagen erna gelukkig redelijk beperkt. Nu maar even zien wanneer we een nieuwe poging gaan wagen! 

Vorige week was het tropisch warm. Geen ideaal weer voor hartpatiënten. Dat hebben we vorig jaar ook heel duidelijk ondervonden, dus dit jaar zagen we de hitte wat angstig tegemoet. Ondanks het zwembadje in de tuin, een spoeier, veel parasols en een diepvries vol ijsjes had Jort het inderdaad zwaar met de temperaturen ver boven de 30C. Drie dagen op rij had hij hartritmeproblemen waarbij hij af en toe wegviel en soms ook een shock kreeg. We zijn blij dat de extreme warmte weer voorbij is! (Hoewel het best ietsje warmer mag dan de schamele 18C van afgelopen week.. Zijn we te veeleisend?!)

En dan is het nu vakantie. Althans, Stan heeft schoolvakantie. De kinderopvang van Jort gaat gewoon door als wij dat willen. En ook hier heb ik weer gemengde gevoelens. Aan de ene kant gun ik Jort natuurlijk ook een aantal vrije weken waarin hij lekker thuis kan aanklooien. Maar ik gun onszelf en Stan en Evie ook een beetje rust en aandacht. En dus is Jort de afgelopen dagen gewoon naar school geweest. Maandag zijn Richard en ik met Stan wezen zwemmen en daarna uit eten geweest in het dorp. Wat een verademing, zo ontzettend relaxt als het was! Gewoon gezellig zwemmen en dollen met Stan, toekijken hoe hij lol heeft met vriendjes, een tijdschrift lezen op m'n handdoek, een rosé op het terras, rustig van het eten genieten, lekker kletsen. Ik wist bijna niet meer hoe het voelde... 

Op vakantie gaan is voor ons totaal niet vanzelfsprekend. Het klinkt zo fantastisch; zon, ontspanning, samen zijn, genieten. Maar met een kind dat zoveel zorg vraagt is vakantie vieren een zwaar overtrokken begrip. Om heel eerlijk te zijn zien we er gewoon een beetje tegenop om met z'n vijven op pad te gaan. Dat weglopen van Jort, zijn buien als het hem niet aanstaat, het missen van de veiligheid van zijn eigen omgeving, etc. De lol vergaat je als je daar over nadenkt. Maar aan de andere kant wil ik niet ons héle leven om Jort laten draaien. Er is nog zoveel meer en soms moet je misschien ook gewoon wat proberen. Als het wel goed gaat, genieten we er ook dubbel van. Dus misschien toch maar op zoek gaan naar iets geschikts! (Tips zijn bijzonder welkom!)

Weer goed!

Het gaat gelukkig weer goed met Jort! Hij is vandaag zelfs voor het eerst weer naar school geweest! Je moet toch weer in het ritme komen en vertrouwen opbouwen. Na de enorme hobbel (of beter gezegd hooggebergte!) van vorige week ging het de dagen thuis steeds een beetje beter. De eerste dag was Jort nog wel erg rustig en witjes, maar wat wil je ook?! Hij heeft in een week tijd 12 keer een reanimatie ondergaan!! En een week opgesloten gezeten op een klein kamertje zonder buitenlucht. Dat je dan een beetje pips bent, vind ik niet zo raar! Gelukkig kreeg hij na een dag alweer de rode blosjes op zijn wangen terug en had hij weer veel plezier. 

Afgelopen pinksterweekend hebben we heerlijk genoten van en met de kids. Zondag zijn we met een heel stel naar de Drentse Koe geweest (een speeltuin binnen en buiten). Het weer werkte fantastisch mee en iedereen genoot volop! Het was echt een topdag! Maandag zijn we wezen zwemmen en dat was weer een groot succes voor onze waterratjes! Ook Evie vindt het geweldig in het zwembad! Een heerlijk weekend en alle dagen afgesloten met een lekker ijsje! :-)

Wegens een 'programmeerfoutje' in Jort's ICD ging er sinds vorige week elke vier uur een alarmtoon af. Een vrij hard 'tè-tuut' geluid van 20 seconden, uit zijn buik! Die toon kennen wij inmiddels wel, maar het blijft een bizar geluid. Net alsof hij een speelgoed ambulance heeft ingeslikt! ;-) Dat alarm ging omdat hij teveel dagen achter elkaar geen contact heeft kunnen maken met het kastje op Jort's kamer. Logisch, we 'logeerden' immers in het ziekenhuis! Ik had al voorgesteld om het alarm in het ziekenhuis uit te laten zetten omdat we dit wel eens eerder bij de hand hebben gehad. Maar onze arts verzekerde dat het alarm vanzelf zou stoppen na de eerste nacht thuis (zodra die weer contact maakt met het kastje op z'n slaapkamer). Helaas had hij geen gelijk! ;-) Het alarm bleef elke 4 uur afgaan. Op zichzelf niet heel ernstig, maar het is best een herrie en Jort merkte het zelf ook, over de babyfoon konden we het 's nachts horen en ik merkte dat onze omgeving er ook wat onrustig van werd! Het klinkt nu eenmaal erg onnatuurlijk! 

Daarom zijn we dinsdag maar weer even naar Groningen gekacheld. Ik had van tevoren even gebeld en we konden ondanks een gevulde wachtkamer zo doorlopen. Ook hier is Jort een bekend begrip en we waren dan ook binnen 5 minuten weer klaar. Het alarm is uitgezet en we hebben gelijk even gekeken naar de laatste dagen. Onze waarnemingen werden bevestigd: alleen maar een paar heel korte ritmestoornissen van 1-2 seconden. Top! Helaas ook de constatering dat de teller van deze ICD inmiddels alweer op 24 shocks staat, sinds medio december 2014... 

Om er toch ook een leuk middagje van te maken, hebben we de traumahelikopter maar eens van dichtbij bekeken. Als 'vaste klant' van het ziekenhuis was ons al vaker aangeboden om daar eens een kijkje te komen nemen. Het kwam er nooit van, maar nu was de gelegenheid er wel. We hadden geluk, want hij was aanwezig! Gemiddeld rukt de heli zo'n 6x per dag uit, dus het had ook goed gekund dat 'ie weg was. Maar nu dus niet en we werden rondgeleid en bijgepraat. Uiteraard mochten de boys ook even in de heli zitten en dat vond vooral Stan wel erg gaaf!! De volgende dag op school kon hij vol trots de stoere foto's laten zien! Dat maak je natuurlijk niet elke dag mee! Zo zie je maar weer; elk nadeel heeft z'n voordeel! ;-)

    

Thuis

We zijn weer thuis!! Het had nog wel wat voeten in aarde, want het ging van de week niet helemaal zoals we hadden gehoopt. Jort hield ondanks het lidocaine-infuus last van ernstige ritmestoornissen. Dinsdag aan het eind van de middag was het middel volgens schema afgebouwd tot stoppen, maar de grote vraag was of hij al wel zonder dit middel kon. Aangezien hij dinsdag nog een paar shocks heeft gehad, hebben we 's middags in overleg met de artsen besloten nog een nacht en een dag op de IC aan te zien hoe het ging. Als hij één of twee shocks krijgt doen ze in het ziekenhuis niets méér dan wij thuis ook doen. Maar mocht de situatie opnieuw escaleren (in de zin van continu ritmestoornissen), dan kun je toch beter op de IC zijn. Het infuus in Jort's arm bleef nog even zitten voor de zekerheid, maar hij zat in ieder geval niet meer vast aan een lijn. Wel had hij nog de plakkers van de monitor op zijn borst, maar we kregen toestemming om af en toe even een rondje buiten onze kamer te doen! Yeah! ;-)

Er is 's avonds nog een tasje met schone kleren gebracht aangezien we min of meer hadden gerekend op 'naar huis' en alles op was. Deze extra nacht van de logeerweek op de IC hebben we het maar gezellig gemaakt. Jort wilde graag bij mij in bed slapen, lekker knus! 's Nachts heeft hij gelukkig telkens een keurig hartritme zonder alarmen, zodat we ook nog een beetje hebben kunnen slapen! De medicijnen gaf ik zelf, dus ik werd elke nacht netjes om 02.00 uur door de verpleegkundige gewekt! 

Woensdag overdag hebben we veel wandelingetjes (of beter gezegd hardloopwedstrijdjes!) gemaakt door het ziekenhuis. Waar Jort zich de eerste dagen nog heel rustig hield en redelijk tevreden was met ons kleine kamertje, wilde hij elke dag een beetje meer en verder. Op deze 6e dag hebben we zo'n beetje het hele ziekenhuis verkend! Helaas kreeg hij tussen de middag opnieuw problemen en staan er nóg meer shocks op de teller... Toch besloten we aan het eind van de middag naar huis te gaan. Bijsleutelen met de medicatie doen we anders ook altijd gewoon thuis (ook al is dat ook best bijzonder; alles went) en wellicht zit hij thuis beter in zijn vel; meer ontspanning en afleiding. 

Stan moest 's middags afzwemmen voor zijn B-diploma. Hier kon ik helaas niet bij aanwezig zijn omdat ik bij Jort was. Maar die topper heeft het glansrijk doorstaan en na afloop kwamen hij en papa in Groningen om Jort en mij met een trotse smile op te halen! Tasjes in de auto en naar huis, maar een euforisch gevoel ontbrak. Het was meer 'op hoop van zegen..'. Onderweg was Jort nog steeds niet zo happy, dus het voelde erg dubbel om naar huis te gaan. Doen we hier wel goed aan?? Toen hij wederom een shock kreeg stonden we helemaal in dubio. Eenmaal thuis stapte hij echter monter de auto uit, liep regelrecht de stal in en klom op zijn traptrekker. Als een bezetene begon hij in het voer van de koeien te scheppen, geen tijd te verliezen! Daarna een ronde over de boerderij alsof hij even wilde inspecteren of alles er nog wel was en of het tijdens zijn afwezigheid allemaal wel goed was gegaan! Heel aandoenlijk, de schat! Daarna lekker in bad en heerlijk slapen! Vervolgens was het mijn beurt om in huis even mijn ronde te maken en alles op te ruimen! We zijn duidelijk uit hetzelfde hout gesneden! ;-)

Donderdag was een dag van enorme onderhuidse spanning. De nacht was prima gegaan, maar wat zou er overdag gaan gebeuren? We hielden Jort de hele dag nauwlettend in de gaten. Daar word je doodmoe en paranoïde van! Pff wat een dag! Maar wonder boven wonder ging het hartstikke goed met Jort. Hij was wel wat pips en rustig, maar wat wil je ook na zo'n week met zoveel shocks en 6 dagen opgesloten te hebben gezeten in het ziekenhuis! We hebben slechts één redelijk korte ritmestoornis gezien en verder wel wat kleine 'verdachte' dingen, maar in ieder geval geen shocks!! En daar hadden we eigenlijk wel een beetje op gerekend!

Ook vandaag ging het erg goed! Poeh, wat ontzettend fijn dat het nu allemaal weer een beetje rustiger lijkt te worden! Jort had vandaag alweer wat meer praatjes en hij sprong vanochtend bij oma Henny in de auto. Vastbesloten om mee te gaan en bij haar te eten. We twijfelden.. kon dit al wel weer?? Maar hij was zo vasthoudend dat we maar hebben ingestemd. Voor ons ook wel lekker om even twee uurtjes niet non stop achter hem aan te hoeven rennen. Tegelijkertijd ben je totaal niet gerust als je hem niet ziet en vraag je je constant af hoe het ondertussen zal zijn. Gelukkig ging het allemaal goed. Zijn hele bord leeg gegeten, lekker gespeeld; hij blij, oma blij, wij blij! :-)

Wel begint Jort ons wat uit te dagen. Nu we weer thuis zijn moet hij de aandacht toch weer wat delen met Stan en Evie en met alle andere dingen die ook gewoon moeten gebeuren. Als hij even aandacht tekort denkt te krijgen, maakt hij dezelfde zuchtende, steunende geluiden als wanneer hij ritmestoornissen heeft en kreunt er dan ook bij "mamaa.. niet goed". En dus sprint deze mama dan razendsnel op hem af waarna hij me grijnzend aankijkt... Wrgghh!! Boef!!   

De balans in Jort's lijf in combinatie met de enorme hoeveelheid medicatie is zo ontzettend kwetsbaar. Een bacterie of virus kan ongemerkt de hele boel in de war schoppen, dat is wel weer pijnlijk duidelijk geworden. Eigenlijk is het niet voor te stellen of te bevatten! Het is natuurlijk heerlijk om te fantaseren dat de boerderij voor Jort zo'n helende werking heeft! In zekere mate is dat ook zo, want hij is wel enorm gesteld op zijn vertrouwde omgeving, de ruimte en de regelmaat. De stress die hij ervaart als hij dat niet heeft wanneer hij in het ziekenhuis ligt, zorgt wellicht voor (meer) ritmestoornissen. Maar ik moet zeggen dat Jort zich verder tijdens deze ziekenhuisopname wel heel kranig heeft gedragen. Voorheen was hij veel moeilijker te temperen. Hij kan zich nu steeds beter vermaken met viltstiften, boekjes, klei en een filmpje op tv. Daarnaast hebben we de afgelopen dagen ook goed benut met zindelijkheidstraining, met een zeer goed resultaat! Je moet de positieve dingen blijven zien! ;-)

Hopelijk hebben we de balans weer een beetje te pakken en kan hij weer gewoon thuis zijn eigen dingetjes doen en straks weer naar school. Home sweet home... 

Uit de bocht

Na de koortsstuipen vorige week bleek Jort toch wel degelijk iets ernstigers onder de leden te hebben. Zondags werd hij plotseling ziek; wederom koortsig, lamlendig, moe en hangerig. Totaal niet Jort. We zijn meteen weer begonnen met paracetamol en daar knapte hij aanvankelijk van op. 's Nachts werd hij wakker en voelde zich totaal niet lekker. Bij ons in bed pufte hij van de koorts (die ondanks de paracetamol maar niet zakte) en toen hij ook een ritmestoornis met een shock kreeg, begonnen we ons serieuze zorgen te maken. Die koorts moest weg, omdat dat voor Jort erg gevaarlijk kan zijn, maar we hadden al van alles gedaan om hem af te laten koelen. Na overleg met het ziekenhuis hebben we hem een nog hogere dosis paracetamol gegeven. Mocht het daarmee niet opknappen, dan moesten we ons alsnog melden in het ziekenhuis. Jort viel in slaap en het leek 's ochtends weer wat beter met hem te gaan. Ik ben maandagochtend met hem naar de huisarts gegaan om hem te laten onderzoeken. Op het eerste oog geen ernstige dingen, maar een simpele vingerprik wees uit dat zijn ontstekingswaarden fors verhoogd  waren. Op basis daarvan kreeg hij toch een antibioticakuur, omdat er blijkbaar inwendig ergens wel iets niet in de haak was. De kuur sloeg snel aan en een dag later was de koorts weg en was Jort wee redelijk de oude. Alleen toen kwam de diarree, waarschijnlijk als bijwerking van de antibiotica. En zo kom je van het een in het ander. Diarree veroorzaakt weer een slechte opname van zijn medicatie en dus kwamen er een dag later opeens veel ritmestoornissen. Dat hebben we weer proberen op te vangen door hem een extra medicijngift toe te dienen.

Vrijdag bleek dat deze opeenstapeling van problemen (infectie, hoge koorts en diarree) teveel voor hem was. Aan het eind van de middag vloog hij helemaal "uit de bocht" toen hij aanhoudend ritmestoornissen kreeg en in ongeveer een half uur tijd een stuk of 6 shocks kreeg. We belden een ambulance omdat dit totaal uit de hand liep. Het was veel te vroeg om hem alweer medicijnen te geven dus hier was meer aan de hand. Eenmaal in de ambulance ging het stug door en Jort was hartstikke ziek. Van pure ellende spuugde hij alles eronder. Onderweg stapte een arts van de traumahelikopter in om mee te kijken, aangezien de ambulanceverpleegkundige het allemaal niet vertrouwde. 

In het ziekenhuis ging het gelukkig allemaal heel snel. We konden meteen door naar de IC waar al een bed voor hem klaar stond en een stel artsen die ons opwachtten. Bekende gezichten. Het is jammer dat we bekenden zijn op de IC maar aan de andere kant werkte het nu ook in ons voordeel. Anderhalf uur nadat we de ambulance hadden gebeld, lag Jort al op de juiste plek op de IC en had hij al een infuus met medicatie in zijn arm. Supersnel; dat heb ik ook wel anders meegemaakt. Jort kreeg een box, een speciaal kamertje op de IC, zodat hij een afgesloten ruimte heeft en waar ik bij hem kan blijven slapen op een stretcher. Fijn voor Jort en fijn voor de verpleging, aangezien Jort nogal wat aandacht behoeft! ;-) Ook eenmaal op de IC bleven de ritmestoornissen aanhouden. Echt vreselijk om aan zien en Jort raakte volledig uitgeput van al die shocks. In totaal heeft hij er in krap twee uur tijd 9 moeten incasseren... Hij viel in slaap en toen werd het gelukkig rustiger. Hij had een goede nacht zonder al te veel trammelant.

Toen hij zaterdagochtend wakker werd begonnen de ritmestoornissen echter gelijk alweer op te spelen en dat ging eigenlijk de hele dag door. Echt verschrikkelijk. Hij woelde zijn hele bed door en voelde zich vreselijk ellendig en angstig. En ik stond, zat of lag ernaast om hem te troosten maar kon verder niks doen om het te stoppen. Zo ontzettend machteloos, echt verschrikkelijk is dat! Het is me een raadsel hoe we die dag door zijn gekomen want het duurde echt vreselijk lang. Uiteindelijk is er -naast zijn reguliere medicatie- via het infuus een 'paardenmiddel' gestart wat gelukkig voor wat rust zorgde. Jort viel uitgeput in slaap en heeft uiteindelijk het klokje rond geslapen, volledig uitgeput van al dit geweld.

Zondag was wonder boven wonder een goeie dag. Het middel deed z'n werk en zijn hartritme zag er op de monitor een stuk beter uit. Jort voelde zich meteen ook weer een stuk beter en om hem een beetje tegemoet te komen mochten we met infuuspaal en monitor een rondje maken door het ziekenhuis, onder begeleiding van de verpleegster. Even een frisse neus halen, even iets anders dan ons kleine kamertje (hoewel een box gezien de omstandigheden al best luxe was). Helaas kreeg Jort 's middags nog wel een shock. Absoluut niet leuk natuurlijk maar ten opzichte van de dagen ervoor was dit 100% verbetering. 

's Avonds is er een begin gemaakt met het afbouwen van het medicijn via infuus. Met een infuus kunnen we natuurlijk niet naar huis, maar plotseling stoppen met dit vrij heftige middel brengt ook risico's met zich mee. En dus moet er heel langzaam worden afgebouwd en dat kost tijd. Iedere 6 uur gaan we een klein stapje minderen en dan is het de grote vraag of hij ondertussen weer in balans is met zijn reguliere medicatie, zodat hij zonder het infuus kan. Vandaag ging het gelukkig vrij goed en inmiddels zijn we op de helft. Als alles volgens plan verloopt en er geen rare dingen gebeuren, zal hij morgenmiddag gestopt zijn en kunnen we dan hopelijk weer naar huis. Maar aangezien we meer ervaring hebben, pin ik me daar nog maar niet helemaal op vast.

Het is overigens wel apart om hier weer op de IC te zijn. Allemaal bekende gezichten, iedereen kent Jort en ons nog goed van de lange opname ruim een jaar geleden. Best gezellig en leuk om iedereen weer te spreken, ook al zijn de omstandigheden natuurlijk niet geweldig. Hopelijk slaat Jort zich gauw door deze onverwachte opname heen, nemen we weer de juiste bocht en kunnen we lekker naar huis! 

Aanhoudende zorgen

Het is alweer een tijdje geleden dat ik m'n laatste blog heb geschreven. We hebben er weer een aantal pittige weken op zitten. Dit keer niet zozeer met Jort, maar met Richards vader, opa Jaap. Hij belandde begin maart plotseling op de Intensive Care en heeft daar 8 weken zeer kritiek gelegen. Uiteindelijk bleken de gezondheidsproblemen te groot en zijn lichaam te broos. Steeds meer organen lieten het afweten en uiteindelijk heeft hij de strijd niet kunnen winnen. We hebben afscheid van hem moeten nemen en afgelopen week was de crematie. Een rare week met veel verdriet, onwerkelijkheid en een boel regelwerk. 

Voor de kleinkinderen is het begrip 'dood' natuurlijk moeilijk te begrijpen en iedereen reageert op z'n eigen niveau. Jort reageerde duidelijk heel anders dan Stan. Stan bekeek alles rustig, stelde zijn vragen en accepteerde het. Jort vond het maar stom dat opa na al die weken in het ziekenhuis (waar Jort niet is geweest en hij hem dus al een tijd moest missen) nog steeds alleen maar 'sliep', in een kist nota bene! Hij was 's avonds bang om zelf te gaan slapen en heeft het vaak over Opaaaaah. 

Gek genoeg ging het in de periode dat Jaap zo slecht lag juist opmerkelijk goed met Jort! Hij heeft wekenlang bijna geen ritmestoornis laten zien. Zo fijn! Waarschijnlijk heeft het toch ook wat met de tijd van het jaar te maken. Vorig jaar ging het in het voorjaar ook opmerkelijk goed en er is de laatste tijd nauwelijks iets veranderd qua medicatie. Heel bijzonder dat het dus toch nog steeds kan! 

Ook op school gaat het goed. Hij is onlangs 'gepromoveerd' naar een ander klasje. Hier wordt iets meer van hem gevraagd op het gebied van werkjes aan tafel, kleine opdrachten, samen spelen met andere kinderen, etc. Ook gaat hij sinds een paar weken zelfs een vierde dag naar school! Hij heeft het er erg naar zijn zin en we zien dat het hem erg goed doet in zijn ontwikkeling. De woordenstroom komt nu goed op gang en ook de zindelijkheidstraining werpt duidelijk zijn vruchten af! Topper!! 👍

Helaas stapten we van de zorgen om Jaap rechtstreeks weer terug in de zorgen om Jort. Afgelopen vrijdag, een dag na de crematie, kreeg hij 's nachts plotseling last van koortsstuipen. Hij had ineens 40C koorts en lag te stuiteren in bed. Aangezien het er hetzelfde uitziet als een epileptische aanval schrokken we niet eens extreem. Dit hebben we immers vaker meegemaakt. Na even te hebben gegoogled hebben we vastgesteld dat dit inderdaad waarschijnlijk koortsstuipen waren geweest. Aangezien hij er zelf vlot uitkwam en ze dan verder onschuldig zijn, besloten we geen arts te bellen. Voor de gemiddelde Nederlander is dat besluit misschien ondenkbaar, maar wij hebben onderhand zoveel ziekenhuiservaring opgedaan dat we wisten dat het niks zou toevoegen, behalve een heleboel onrust en gedoe. Op een matrasje naast ons konden we hem goed in de gaten houden en Jort viel weer in slaap. Gisteren overdag was hij prima te pas en leek hij nergens last van te hebben. Bijzonder, maar heel fijn natuurlijk! Zal het met een sisser aflopen??

Harteweek

Vorige week was het Harteweek, de week waarin wordt gecollecteerd voor de Hartstichting. Zelf heb ik ook weer gelopen met de collectebus. Een kleine moeite om het onderzoeksbudget van de Hartstichting te helpen vergroten. Deels uit eigenbelang, maar ook voor al die andere mensen met een hartafwijking. 

Mocht je de collectant hebben gemist en alsnog willen doneren: sms HART naar 4333 en steun de Hartstichting met €1,50 per bericht!

#eindepromo ;-)

100!

De 100e blog! En al hard op weg naar 100.000 (!) bezoekers op deze site! Veel voor ons bekenden, maar inmiddels ook een heel aantal onbekenden die ons volgen. Wie had dat 4 jaar geleden gedacht? Ik in elk geval niet! Normaal gesproken zou je zeggen: een jubileum, tijd voor een feestelijk verhaal! Terugblikken op de afgelopen periode, hoe het begon, de highlights en een vooruitblik vol goede verwachtingen. Helaas, zo'n blog zal het niet worden.

Over de afgelopen jaren kan ik vrij kort zijn. Ze waren heftig en lijken steeds heftiger te worden. We houden zielsveel van Jort maar zijn komst in ons leven heeft het er niet gemakkelijker op gemaakt. Poeh, wat is het een strijd, elke dag weer. Desondanks genieten we ook heel erg van hem. Zijn kijk op het leven is verhelderend en hij maakt overal een grap van! Hij kan enorm genieten van kleine dingen. Een bijzonder kind, in alle opzichten. Een jaar geleden stond het er zeer slecht voor. Maar er kwam een plotselinge positieve wending, maar wel met onzekere perspectieven. Inmiddels zijn we een jaar verder! Enerzijds hadden we daar vorig jaar niet meer op durven te hopen, aan de andere kant is het een zeer turbulent jaar geweest. Het gaat allemaal niet vanzelf en dan kom je jezelf regelmatig tegen. 

Als je zelf niet in zo'n situatie zit kun je je hooguit een voorstelling maken van hoe je zelf zou handelen, maar als het daadwerkelijk je eigen betreft blijkt het toch vaak heel anders te zijn. Iedereen probeert er op zijn of haar manier het beste van te maken. Mensen verschillen en zo ook Richard en ik onderling. Waar ik het mentaal gezien zwaar vind en veel nadenk, pieker en regelmatig het gevoel heb gek of overspannen te worden, krijgt Richard juist meer last van lichamelijke klachten. Zijn lichaam fluit hem terug. Zijn weerstand is lager waardoor hij -solidair samen met Jort- alle virussen en bacteriën aantrekt. Ook met de griepronde die momenteel heerst (voorjaar waar blijf je???) zijn ze beide weer van de partij. Hoge koorts, verkouden, lamlendig en heel veel hoesten. Jort heeft een kuur gekregen voor (of tegen?) bronchitis en bij Richard is het al een stapje verder, want die kampt momenteel met een longontsteking. 

Op de dag dat Jort het ergst ziek was en hij als een dood vogeltje op de bank lag, kreeg hij plotseling ook weer een epileptische aanval. Die heeft hij al meer dan een jaar niet gehad! Gelukkig was het vooralsnog eenmalig. Ritmestoornissen kreeg hij pas een paar dagen later. Gelukkig lijkt de antibiotica wel z'n werk te doen en krijgt Jort daarnaast ook nog 4x daags paracetamol om de gemoederen wat rustig te houden. Het is hier in huis net een apotheek met allerlei middeltjes en ik heb er een fulltime functie bij als verpleegster. Roeping gemist! ;-) 

Kan het nog erger? Ja, helaas wel.. Ook in de familie zijn er serieuze gezondheidsproblemen waar we onze zorgen over hebben. En zo eindigt ook deze 100e blog met kommer en kwel. Tjonge, het gaat maar door... 

En zo is het

Hoe is het? Wanneer schrijf je weer een blog? Ik hoor het de laatste dagen regelmatig.. Dus bij deze ga ik er maar weer even voor zitten! ;-)

Jort's gezondheid blijft helaas erg grillig. In de vorige update schreef ik dat we het min of meer experimentele medicijn dat Jort krijgt qua dosering wat hebben verhoogd. Aanvankelijk ging het een aantal dagen best goed en leek het een goede zet te zijn geweest. En dat is het misschien nog steeds wel, maar na een paar dagen ging het plotseling weer eens vreselijk mis. Hij was 's ochtends op school al niet happy. Heel stilletjes, afwezig en verdrietig. Tijdens het zwemuurtje stond hij alleen maar wat aan de kant, totaal niet à la Jort. Omdat z'n juf het niet vertrouwde heeft ze me opgebeld en heb ik hem eerder opgehaald. In de auto had hij wel weer praatjes, maar toen we bijna thuis waren kreeg hij in de auto plotseling een flinke ritmestoornis en had hij zelfs twee shocks nodig om hier uit te komen. Pfff... Snel naar huis gereden met een slappe Jort half op schoot. Het uur dat volgde was ware horror. Hij had doorlopend ritmestoornissen; korte, iets langere, maar ook dusdanig lange waarbij hij wegviel. In totaal kreeg hij maar liefst 5 shocks in een uur tijd. Hij voelde zich vreselijk ellendig, beroerd en angstig. En wij ook. 

In plaats van 112 heb ik dit keer eerst rechtstreeks Jort's arts gebeld om te overleggen wat te doen. Midden in de storm van ritmestoornissen is het Jort nog wel gelukt om op tijd zijn medicatie in te nemen, maar die was nog niet ingewerkt. Grote kans dat we als we naar het ziekenhuis zouden gaan, het tegen de tijd dat we daar waren weer rustig zou zijn. Dat heb ik inmiddels namelijk wel vaker ervaren en dan kun je alsnog (na het hele ritueel op de spoedeisende hulp) weer naar huis. Heel veel onrust en het resultaat blijft hetzelfde. In overleg hebben we besloten om het tot maximaal een uur na de gift thuis aan te zien. Als het dan niet rustiger werd, zouden we alsnog een ambulance bellen. Gelukkig werd het inderdaad snel rustiger. Jort heeft een uur op de bank liggen slapen, totaal uitgeput natuurlijk. 

Na deze heftige ervaring en een eenmalige extra dosis medicatie bleef het gelukkig de rest van de dag rustig. Wonderbaarlijk hoe Jort's veerkracht telkens weer is, want aan het eind van de middag struinde hij alweer over de boerderij. Wij hebben er mentaal gezien meer, veel meer last van. Piekeren, zorgen maken, paniek; het gaat ons aan het hart en je word er moedeloos van. Wat dat betreft kunnen we een voorbeeld nemen aan Jort: leef nu en geniet van het moment! Meestal makkelijker gezegd dan gedaan, maar o zo waar! Want wie weet eigenlijk wél zeker wat morgen je brengt?? Het kan zomaar afgelopen zijn, óók als je gezond bent en er totaal niet op rekent. In korte tijd zijn er in mijn omgeving twee mensen heel plotseling en veel te jong overleden. Het leven zit soms raar in elkaar. Ongrijpbaar en zo oneerlijk. Je wordt er weer even stil van en beseft wederom: pluk de dag... 

Na die zeer slechte dag is Jort bijna twee weken niet naar school geweest. Op school bruist het natuurlijk van allerlei virussen en bacteriën met al die kinderen bij elkaar en er heerste op dat moment ook echt griep. Jort lijkt alles wat voorbij komt ook meteen op te pikken, dus om hem even wat rust te geven om op krachten te komen bleef hij een poosje thuis. In die weken ging het qua ritmestoornissen nogal wisselend. Soms ging het een dag goed, soms redelijk maar er waren ook dagen dat hij meerdere keren even wegviel of zelfs een shock kreeg. Zeer wisselend en zo onvoorspelbaar. Twee weken geleden is hij weer gestart op school, maar nu voor drie halve dagen. Tijdens de lunch gaat het op school vaak mis (als hij rustig komt te zitten) en dat zorgt ervoor dat hij altijd met een sip gezichtje aan tafel gaat. Ondertussen zitten we thuis ook verre van relaxed omdat ik inmiddels al zo vaak ben gebeld tussen de middag. Daarom hebben we besloten om hem nu een tijdje halve dagen naar school te laten gaan.

Afgelopen week zijn we weer met Jort voor controle naar het ziekenhuis geweest. De ICD is helemaal uitgelezen en hoewel het niet echt een verrassing was, blijft het wel confronterend. De teller van het aantal shocks staat al op 11. Dat betekent gemiddeld elke week één.. :-( De pacemakerfunctie (die de ondergrens van de snelheid van het hartritme bewaakt) is wat hoger afgesteld en er is opnieuw bloed geprikt om wederom spiegels te bepalen. Misschien kunnen we op die manier nog wat bijsturen. 

De laatste dagen gaat het gelukkig wel weer een stuk beter met Jort. Nauwelijks (zichtbare) ritmestoornissen en Jort is goed te pas. De halve dagen op school gaan goed en hij heeft deze weken veel exclusieve aandacht gehad. En daar  is hij dol op! ;-) Werken met papa, op pad met opa Herman, zwemmen met mama of met Marlien, fietsen en wandelen met oma Henny, met Gerlina over de boerderij struinen en lekker buiten aanklooien! Hij zit goed in zijn vel en kletst je op zijn eigen manier de oren van de kop! Je kunt steeds beter een gesprekje met hem voeren! Wel heel veel herhaling ter bevestiging en een buitenstaander moet goed luisteren wat hij precies zegt, maar wij begrijpen zijn taaltje inmiddels volledig! En als je hem zegt dat hij zo'n ondeugende boef of aap is, dan glundert hij van oor tot oor en herhaalt hij dat vervolgens de hele dag! "Ondeugende boef", "grote boef", "dikke aap"... Hij lijkt er met recht trots op te zijn! :-) 

Dat het nu de laatste dagen gelukkig wat rustiger is met zijn hart, geeft ons ook wat meer rust. Doordat we deze week veel hulp hebben gehad kom ik ook weer aan wat andere dingen toe. Pas dan merk je hoeveel werk er blijft liggen! De gewone huishoudelijke dingen en andere gezinsactiviteiten gaan altijd wel door, maar naast de fysieke drukte met Jort ben ik ook veel tijd kwijt met alle regeldingen omtrent hem. De apotheek, de zorgverzekering, school, het PGB en nu ook de gemeente. Want zoals vele PGB houders met ons, ervaren ook wij dat de overgang van het zorgkantoor naar de gemeente (nieuwe zorgwet) verre van soepel verloopt. Het zal uiteindelijk vast wel in orde komen, maar het is wel weer een boel gedoe. Gedoe waar je totaal niet op zit te wachten, maar waar je ook maar weer een weg in moet zien te vinden. Het leven is een stuk gemakkelijker als iedereen gezond is. En zo is het.

Gek

Alweer een maand verder en we kwakkelen nog steeds wat door. Eerst was er half december de operatie, toen buikgriep, daarna werd Jort verkouden en vervolgens kreeg hij opnieuw last van diarree. Allemaal factoren die ritmestoornissen kunnen uitlokken. En dat gebeurde dan ook. Soms ging het een dag goed, of redelijk goed (in de zin van alleen korte ritmestoornissen), maar we hebben helaas ook weer diverse dagen gehad dat het flink mis was. 

Op zulke dagen voelt alles loodzwaar aan. Om gek van te worden. Je ziet de angst en onrust in Jort's ogen, je voelt je enorm machteloos en bent echt non stop angstig voor wat er mogelijk nog meer komen gaat. Die angst legt mij letterlijk lam. Je voelt alle energie uit je weglopen, hebt geen puf om dingen te ondernemen en op zulke dagen is eigenlijk alles teveel. (lees: extreem kort lontje..). Het lijkt wel of het steeds lastiger wordt. We zijn moe van het continu ploeteren en zorgen maken. Het gaat natuurlijk ook al een hele tijd zo aan. In feite heb je nergens rust, want die zorgen gaan altijd met je mee. Als Jort heel rustig is, hoest, 'vaag' doet, langer slaapt, korter slaapt, verkouden is, er buikgriep heerst.. Gaat het wel goed? Maar als hij heel actief is, ondeugend, Evie continu belaagt, spullen kapot maakt, dwingend en dwars is, niet wil eten, steeds wegloopt etc, dan irriteert hij me. Is hij op school, bij opa of oma of ergens anders, dan vraag ik me af hoe het zal zijn. Kortom: het laat je nooit los. We zijn hartstikke gek op hem, maar hij máákt ons ook regelmatig gek! Zowel met zijn broze gezondheid als met zijn complexe gedrag. Lastig.. 

Gelukkig krijgen we hulp. Onlangs hebben we een gesprek gehad op het zorgkantoor om de aanvraagprocedure voor een PGB af te ronden en van start kunnen gaan. We hebben iemand gevonden die Jort en ons als gezin thuis komt helpen en daar zijn we heel blij mee. Marlien was op De Arkel Jort's persoonlijke begeleider. Het klikte vanaf dag 1 tussen Jort en haar, maar ook met ons. Toen ze een andere baan kreeg, was er de mogelijkheid om via een PGB met haar verder te gaan. Dat hebben we met beide handen aangegrepen! Naast Marlien komt ook Gerlina twee ochtenden per maand met Jort spelen. Hij weet het al precies want met Gerlina heeft hij altijd dikke pret in de stal! Zodra zij er is trekt hij meteen zijn laarzen aan. Hup meekomen, nauwelijks tijd voor koffie! En verder zijn met name de beide opa's en oma's een grote steun. Hij vermaakt zich bij beide erg goed en heeft zo overal zijn vaste rituelen! 

Ondanks alle zorgen proberen we onszelf ook weer op te peppen met leuke momenten. Oudjaarsavond hebben we voor het eerst samen thuis gezeten en hebben we Stan en Jort om 23.30 uur uit bed gehaald. Jort vond het vuurwerk overdag zo leuk dat we hem het moment van 00.00 uur niet wilden onthouden! Prachtig vond hij het vuurwerk! "Boem boem!" Hij heeft het er nu nog over! ;-) En Stan voelde zich met zijn rotjes al een hele vent! Stoertje! Het nieuwe jaar hebben we goed ingeluid met een zeer geslaagde nieuwjaars/verjaardagsborrel op 1 januari met alle familie en vrienden bij ons thuis. Een paar dagen later stond ineens Jort's dokter voor de deur. Hij was in de buurt, was benieuwd hoe het met z'n kleine vriend ging en had zin in koffie! Wat een leuke spontane actie! Verder hebben we een beetje aangelummeld in de vakantie, mede door de onzekere dagen. Jort loopt het liefst de hele dag in een voetbalpakje en trainingspak en trekt alles zelf aan! Meehelpen op de boerderij, kleien, kleuren, verven (alles in high speed tempo uiteraard!), met de trekkertjes spelen op het speelkleed en gelukkig is hij ook regelmatig even bij de opa's en oma's wezen spelen.

Zijn woordenschat breidt zich nu snel uit. Hij imiteert van alles wat hij hoort en geeft er zelf een draai aan. De klanken en lettergrepen zijn goed, maar de articulatie moet nog wel wat worden gefinetuned! ;-) Hij kiest ook niet de gemakkelijkste woorden; boormachine, trainingspak, afwasborstel, bellenblazer, papiertie (op z'n Drents!), laarzen, klompen, overall, klei, trein, trekker, traptrekker, grote kraan, minikraan, vrachtauto, van mij!! Zijn favoriet is Didieeee (Evie). Grappig, want Stan noemt hij 'die'. We hebben dus Die en Didie! En Jort! ;-)

Na de kerstvakantie is Jort weer naar school gegaan. We gingen het er maar weer op wagen, altijd een beetje met gekruiste vingers. Want het vervelende is dat het dáár juist vaak mis gaat. Hoe het kan is voor iedereen een raadsel, maar op school tijdens het broodje eten zakt Jort regelmatig in elkaar. Hij is dan zo verdrietig en moe dat ik word gebeld om hem meteen op te halen. Zo hebben we dat ook afgesproken, maar aangezien het inmiddels al meerdere keren is gebeurd dat ik halsoverkop naar Assen ben gereden, breng ik hem 's ochtends vaak met gemengde gevoelens weg. Vervolgens zit ik thuis met de telefoon aan me gekleefd, min of meer 'wachtend' op een telefoontje.. en helaas dus vaak niet voor niets. Zo ook meteen de maandag na de vakantie. De dagen erna ook veel ritmestoornissen, dus bleef hij thuis daarna een paar dagen thuis. De week erop probeerden we het opnieuw, maar helaas was het ook toen weer 'raak'. Het lijkt wel of Jort inmiddels zelf ook de link legt tussen school en ritmestoornissen, want zijn verzet is weer groot.

Onlangs hebben we weer bloed laten prikken in het UMCG om de huidige medicijnspiegels te beoordelen. Worden de vele ritmestoornissen van de laatste tijd veroorzaakt door niet optimale medicijnopname? De problemen waren met name rond de medicijntijden, wat impliceert dat de spiegels te laag zouden zijn en hij dus te vroeg in het 'dal' komt. Preventief hebben we hem al een paar keer een extra dosis tussendoor gegeven en dat leek wel iets te helpen. Na een week wachten (problemen in het laboratorium) kregen we de uitslag: de bloedspiegels waren goed. Shit, wat nu? Want ondanks deze goede uitslag gaat het dus absoluut niet goed.

Sinds vorig jaar is Jort gestart met een nieuw medicijn. Aangezien hij de enige is in Nederland die dit middel gebruikt (en enig kind in de wereld), is het laten bepalen van bloedspiegels van dit medicijn erg lastig. Dat moet namelijk in het buitenland gebeuren. Afgelopen zomer is het voor het eerst onderzocht en die uitslag liet ruim twee maanden op zich wachten (resultaat: goed, maar aan de lage kant). Omdat we verder weinig andere mogelijkheden hebben en ook ons boerenverstand met enige redenatie zegt dat dit medicijn wel eens de factor kan zijn, is in overleg met de arts besloten om de dosering van dit middel iets te verhogen. Er moeten nu weer nieuwe capsules voor Jort worden gemaakt en ondertussen prutsen wij handmatig wat met de dosering. Tot nog toe gaat het wel beter met Jort. We hopen heeeeel hard dat dit hem voorlopig weer even op het juiste pad brengt en houdt!! Anders worden we vrees ik écht gek...