Te vroeg gejuicht

We hielden al een paar slagen om de arm voor wat betreft de successen die we afgelopen dagen hadden, maar dat bleek ook wederom terecht. Helaas. 

Gisteren zijn de slaapmiddelen volgens het afbouwschema uiteindelijk bijna helemaal gestopt. Jort kreeg 's ochtends weer een wat minder keurig ritme. Een ritme dat meer leek op zijn eigen bijzondere ritme dat we al sinds zijn geboorte van hem kennen. Onregelmatig en soms zo apart, maar daar doet hij het verder prima op. Het keurige beeld op de monitor van de voorgaande dagen leek ons ook al wat te mooi om waar te zijn! 

Helaas kwamen daar gistermiddag ook ineens een aantal korte ritmestoornissen bij. Zo kort dat Jort er gelukkig zelf niks van leek te merken, maar ik zat inmiddels weer bijna tegen het plafond. Wat een domper, maar als we het in een wat breder kader bekeken, was dit nog niet heel ontzettend erg. Het was immers nog altijd stukken beter dan de situatie van begin januari en zolang Jort er niks van merkt valt het te accepteren. We hadden een fijne middag waarbij hij voor het eerst weer eens gezellig bij papa op schoot televisie heeft gekeken. Het was nog een hele tour om Jort met alle infusen en andere snoertjes uit bed te krijgen. Omdat hij al bijna 6 weken non stop in bed heeft gelegen en zoveel slaapmiddelen heeft gehad, is al zijn spierkracht weg. Hij voelt aan als een zak aardappelen en dat is voor ons, maar zeker ook voor hemzelf heel vreemd. Hij is onzeker en angstig over zijn lijf en dat maakt hem soms verdrietig en bang. Gelukkig kon hij toen hij eenmaal lekker dicht bij papa zat geïnstalleerd wel weer ontspannen. Verder was er leuke visite voor Jort en ons en heeft hij weer eens lekker van een ijsje gesmuld. Ook goed voor zijn pijnlijke keel.

Vlak nadat we 's avonds naar huis zijn gegaan werden we al gebeld door de arts. Jort had een shock gehad. Dus toch. En wederom een raadsel waar dit vandaan komt. We kunnen meerdere oorzaken aandragen, maar het blijft gissen wat welk effect heeft. Aan het eind van de avond hebben we nogmaals gebeld met de afdeling en was alles gelukkig weer rustig en Jort lag lekker te slapen. 

Vannacht om 5 uur werden we echter wakker gebeld met de boodschap dat Jort het laatste uur flink had lopen spoken en veel lange ritmestoornissen heeft gehad. Er werd ons verteld dat hij 6 keer een shock heeft gehad, maar later bleek dat dit er slechts 1 was geweest. Tijdens een langere ritmestoornis krijgt Jort meestal ook last van trekkingen en dat wordt nogal eens aangezien voor een shock. Wij weten zelf exact het verschil, maar dergelijke ICD-shocks zijn nu eenmaal voor de verpleging hier geen dagelijkse kost, ook al is het een IC. Maar hoe dan ook, het ging in ieder geval verre van goed met Jort. Snel m'n zus gebeld of ze naar ons huis wilde komen in verband met Stan die nog lekker lag te slapen en toen meteen naar Groningen vertrokken. Wat zouden we in vredesnaam weer aantreffen?! Maar gelukkig was het na het telefoontje rustiger geworden met behulp van andere medicatie via het infuus en troffen we een redelijk blije Jort aan in bed met een filmpje.

Zijn ritme bleef vandaag overdag gelukkig vrij goed, maar wel is hij af en toe erg (t)rillerig. Een duidelijk afkickverschijnsel van alle slaapmedicatie. Niet zo verwonderlijk na alles wat hij lange tijd heeft gehad. Daar ben je niet één-twee-drie vanaf. Hij krijgt daarvoor ook weer een medicijn die dat effect wat moet dempen. Zielig om te zien, want hij voelt zich dan zo onrustig en wiebelig, zit overal aan alsof alles hem irriteert. Vanochtend heb ik een tijdje met hem op schoot gezeten en daarna is hij lekker in slaap gevallen. Na het minimaal aantal uurtjes slaap de afgelopen nacht was dat voor hem wel even prettig. 

Aan het eind van de middag hebben we opnieuw een heftig gesprek gehad. Altijd in hetzelfde kleine kamertje op de gang van de IC en dit keer met zowel onze vaste cardioloog, twee IC artsen in opleiding én een verpleegkundige erbij. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd, maar dat ging nu helaas niet op. Het werd een confronterend gesprek over hoe het nu verder moest. Want de extra medicatie die hij nu over het infuus krijgt is geen permanente oplossing en er is geen andere hulpgreep meer voor handen. Dit is alles wat ze hem te bieden hebben en als dat niet voldoende is, dan houdt het hier dus echt op. De moed wordt opgegeven door de artsen, ze zien er geen heil meer in. De komende uren en dagen moeten gaan uitwijzen hoe het verder verloopt. We moeten nu gaan nadenken hoe en wat wij daarin wel of juist niet willen voor Jort en voor onszelf. Zo wordt er gesproken over een reanimatieplan. Mocht Jort zo erg in de problemen komen dat zijn ICD hem daar niet meer uit kan redden, dan gaan ze niet meer over tot de uiterste hulpgrepen, zoals hem aan een hart/longmachine leggen. Dat zou tegenover Jort niet eerlijk zijn als hij geen kans meer heeft om daar vanaf te komen. Vervolgens worden er meer van dergelijke beslispunten besproken waar we de komende uren over na zullen moeten denken. Bijzonder heftig en verdrietig allemaal. En zo kunnen we dus plotseling toch weer in een heel ander vaarwater terechtkomen...

D-day

Of het nu het door Stan geknutselde doosje met gelukstenen is, de geluksengel uit Oostenrijk, het klavertje vier aan zijn bed, de brandende kaarsjes of het duimendraaien door velen, het lijkt erop dat het allemaal heeft gewerkt! Het kan natuurlijk ook het effect van de operatie en de medicatie zijn! ;-) Anyway... Het gaat momenteel wonderbaarlijk goed met Jort! Wakker, rustig en een hartstikke stabiel hartritme! 

Vanmorgen zijn we al op tijd naar het ziekenhuis gegaan. We troffen Jort stralend in bed en hij lag heel relaxed naar een filmpje op tv te kijken. Vandaag D-day en blijkbaar voelde hij dat zelf ook haarfijn aan. Hij was vanaf 2 uur vannacht al klaarwakker en dat na gisteren met ook al zo'n wakkere dag! Hij zal wel denken: ik heb nu wel lang genoeg geslapen de afgelopen weken! Ter voorbereiding op het verwijderen van het beademingsbuisje is een deel van de slaapmedicatie gisteren al iets verlaagd en werd ook de passieve beademing wat verminderd. Nu moest Jort zelf meer actief mee ademen met de machine en dat ging erg goed. Toen de tube er vanmiddag uit werd gehaald, ging dit erg soepel. Hij kuchte een keer zachtjes en dat was dat! Ze stonden in de aanslag met een zuurstofkapje en andere hulpmiddelen, maar niets van dit alles was gelukkig nodig! Hij ademde gewoon rustig zelf verder! TOPPER!!

De rest van de dag bleef Jort rustig in bed liggen, hebben we samen filmpjes gekeken en lekker geknuffeld! Dat gaat toch een stuk fijner zonder zo'n grote beademingsslang erbij! Wel heeft Jort erg last van zijn keel en moet hij daar af en toe een klein traantje om laten. Niet verwonderlijk na ruim 5 weken beademing. Hij lijkt bang te zijn om te slikken en draaide vanmiddag zelfs zijn hoofd weg voor een ijsje. Dat zegt heel wat. Hopelijk voor hem wordt dat snel beter. De slaapmiddelen worden de komende dagen rustig verder afgebouwd en we hopen dat Jort zolang wat te 'handhaven' is op de IC! 

De artsen zijn stuk voor stuk erg positief! Jort's hartritme houdt zich wonderbaarlijk goed. Het ziet er zo veel stabieler uit op de monitor! Wij zien natuurlijk ook dat het erg goed gaat, maar na alles wat we de afgelopen weken/maanden hebben meegemaakt is het vertrouwen nog wel erg broos. Je wilt niet te vroeg juichen, bang om weer teleurgesteld te worden. Twee weken geleden spraken we samen over hoe we Jort's begrafenis zouden gaan invullen, nu komt er weer goede hoop dat hij over een tijdje toch met ons mee gaat naar huis. Wat een rare, onwerkelijke wending.

Positieve flow

Er lijkt een positieve flow te hangen rondom Jort's bed. Nog steeds is hij sinds de operatie van afgelopen donderdag vrij van ritmestoornissen en heeft hij een constanter en ook wat sneller ritme dan ooit. Hij blijft iedereen verbazen! De artsen hadden juist de eerste dagen (veel) problemen verwacht en dus stond er regelmatig iemand aan zijn bed om te informeren en observeren. Maar tegen alle verwachtingen in bleef het dus hartstikke rustig en zaten we met z'n allen bijna te wachten tot de problemen begonnen. Nu zijn we ruim 4 dagen na de operatie en is Jort zelfs met nog steeds behoorlijke hoeveelheden slaapmedicatie de laatste twee dagen aardig wakker. Hij blijft dan meestal heel rustig en tevreden om zich heen kijken, lacht wat naar de verpleegkundigen die allemaal even een praatje met hem komen maken en kijkt naar filmpjes op de televisie. Wonderbaarlijk en heel fijn, maar tegelijkertijd ook weer vréselijk spannend. We hebben al zoveel tegenslagen gehad dat je niet meer zomaar ongeremd blij kan zijn. We houden dus nog een enorme slag om de arm om een nieuwe teleurstelling te voorkomen, maar van binnen maakt ons hart een vreugdedansje! 

De vlekken op zijn lijf lijken erg op de "vijfde ziekte", een vrij onschuldig virus waar je niks aan kan doen. Gelukkig zijn de vlekken inmiddels iets minder vurig en Jort lijkt er verder ook nauwelijks last van te hebben. 

Omdat hij nu zo wakker en tevreden is, maar ook steeds meer actief mee ademt met de beademingsapparatuur is het plan om de beademingstube er morgenochtend uit te halen... Opnieuw een heel spannend moment en dat moment komt ook een stuk eerder dan wij zelf hadden verwacht. Maar Jort lijkt er aan toe te zijn en hopelijk gaat het dit keer wel goed...

Goede berichten

We zijn inmiddels een dag na de operatie en tot nog toe gaat het allemaal boven verwachting goed met Jort. Hij heeft nog geen enkele ritmestoornis laten zien, terwijl de kans daarop toch best aanzienlijk was. Juist de eerste uren na de operatie. Hij wordt diep in slaap gehouden en kreeg gisteren ook spierverslappers om hem ook echt stil te laten liggen. Net als na de vorige operatie (vervanging van het ICD systeem) heeft hij ook nu namelijk sterk de drang om door alle slaapmedicatie heen te breken en toch af en toe zijn ogen open te doen of wat te bewegen met zijn handen. Inmiddels zijn de spierverslappers gestopt en keek hij ons vanmiddag wel wat wazig aan. Hij probeert alles wat er om hem heen gebeurt te volgen. Dit is gezien de enorme hoeveelheid 'stuf' die hij krijgt echt heel bijzonder.

Wel heeft hij sinds vandaag ineens overal rode vlekjes op zijn lijf en gezicht. De kinderarts weet niet goed wat het is. Het lijkt een soort virus te zijn, dus er is een kweek afgenomen om dat te kunnen bepalen. Jort lijkt er verder geen last van te hebben en het is dan ook niet het grootste punt van aandacht op dit moment.

So far, so good dus, maar we zijn nog wel enorm op onze hoede. Natuurlijk mogen we goede moed en hoop houden, maar daarop vertrouwen is een heel ander verhaal. De komende dagen zullen moeten uitwijzen hoe het verder gaat. We blijven dus voorlopig nog even in onze 'veilige' van dag-tot-dag-modus, maar plukken deze goede momenten wel degelijk.

Verder was er vandaag nog meer goed nieuws. Zoals velen inmiddels wel weten verwachten we namelijk in juli een derde kindje. Vanochtend hebben we een 20 weken echo gehad en alles ziet er gelukkig heel goed uit! Als geen ander realiseren we ons dat dit geen enkele garantie geeft op een gezond kind, maar een heleboel narigheid is in ieder geval wel uitgesloten. Een hele opluchting, deze baby heeft vooralsnog geen last van alle stress die we momenteel ervaren en groeit ondertussen lekker door! Nog meer slecht nieuws hadden we er ook echt niet meer bij kunnen hebben, maar goed, zo werkt dat natuurlijk niet. We hopen met heel ons hart dat Jort straks zelf ook kan ervaren dat hij een grote broer wordt! ❤️

Operatie geslaagd

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen: de operatie is goed verlopen!

We waren vanochtend al om 7.00 uur in het ziekenhuis. Na de wakkere dag van gisteren heeft Jort keurig de hele nacht doorgeslapen en dat zonder een enkele ritmestoornis te laten zien. Apart, want de laatste dagen was hij daar niet geheel vrij van. Na minstens 100.000 kusjes hebben we hem al slapend rond 08.30 uur bij de deuren van de OK uit handen gegeven aan een heel stel mensen in groene pakken. Dat blijft een vreselijk gevoel en zal nooit wennen. Na het gesprek van gisteren waarin toch heel expliciet is gesproken over de risico's, de onbekendheid met deze ingreep en de uniekheid en onvoorspelbaarheid van Jort, haal je jezelf toch allerlei horrorscenario's in je hoofd...

Na een paar dikke tranen ter ontlading hebben we een rondje door het ziekenhuis gelopen en onder het genot van een grote bak koffie de vele lieve appjes en steunberichtjes bekeken, waarvoor dank! Al gauw volgde ook het eerste veelbelovende bericht van de arts dat het goed ging! Opluchting! En zo fijn dat hij dat doet! Een bijzondere extra service die zeer wordt gewaardeerd! Even later volgde meer goed nieuws dat Jort de operatie goed en gelukkig helemaal zonder ritmestoornissen heeft doorstaan! Pfjoeww...

Om half 12 konden we onze kanjer weer zien op de IC. Hij heeft er weer een nieuwe snee bij (onder de rechteroksel) en opnieuw een drain voor de vochtafvoer. Verder wordt Jort nu natuurlijk weer veel dieper in slaap gehouden om hem zoals ze dat noemen 'comfortabel' en pijnvrij te houden. Met spierverslappers erbij ligt hij nu heerlijk te slapen en kan hij even bijkomen van al het gepruts aan zijn lijf. 

De komende uren en dagen worden natuurlijk weer spannend omdat het resultaat niet meteen zichtbaar is. Er is een stuk van een zenuw weggenomen, maar de uiteinden of 'zenuwwortels' die nog in/aan het hart zitten kunnen de eerste tijd nog zorgen voor heel ongeleide prikkeling over het hart, wat juist méér ritmestoornissen kan uitlokken. We zijn er dus absoluut nog niet, maar voor nu is er weer een hele hobbel genomen. We kunnen nu alleen maar hopen op een goed herstel met maximaal resultaat. Fingers crossed...

Morgen operatie

Morgen opnieuw een spannende dag; Jort wordt morgen om 8.00 uur geopereerd, waarbij de zenuw aan de rechterkant van zijn hart deels wordt verwijderd. Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de kindercardioloog en een van de twee chirurgen die de operatie gaat uitvoeren. De operatie duurt naar verwachting ongeveer twee uur en is op zichzelf technisch gezien niet heel ingrijpend. De artsen hebben het hele plan en de scenario's goed doorgesproken en ze zeggen er klaar voor te zijn. Daar moeten we dus maar op vertrouwen. Wel blijft het een operatie met risico's. Tegenwoordig worden die risico's heel concreet besproken en moeten wij als ouders zelfs schriftelijk akkoord geven. De artsen hebben goede hoop dat deze ingreep goede resultaten voor Jort oplevert, maar het kan ook zijn dat het niets oplevert of zelfs de ritmestoornissen verergert. Ook bestaat er een kans dat Jort de operatie niet overleeft als er ter plekke dusdanig zware ritmestoornissen komen waar hij niet meer uit komt... Slik....

Vandaag was Jort uitzonderlijk wakker. Zo wakker hebben we hem sinds zijn opname op de IC (nu toch alweer bijna 5 weken) niet gezien. Ogen wijd open, blije blik, 'verstoppertje' doen met een doekje over mijn hoofd, filmpjes kijken van Brandweerman Sam en Bob de Bouwer én eindelijk weer eens een ijsje! Eigenlijk was hij vandaag de hele erg wakker, rustig en tevreden. En zijn hartritme bleef er ook nog eens goed onder. Heel bijzonder allemaal, ook aangezien er in de hoeveelheid slaapmedicatie niets is veranderd. Zoals we al veel vaker hebben gezien en gezegd: Jort blijft ons telkens verrassen! Hoe dan ook, het was in IC termen een heel fijne dag waar we ook echt van hebben genoten. Maar tegelijkertijd zet het ons ook weer aan het denken, je wordt er een beetje paranoïde van. Wat bijzonder dat Jort juist vandaag zo'n ontzettend goeie dag had... Is het een voorbode voor een negatief scenario morgen?? Dat hij zijn laatste dag op een voor hem zo leuk mogelijke manier heeft beleefd en wij daar met een 'fijn' gevoel op terug kunnen kijken? Of moeten we het juist positief opvatten dat Jort nu fit en blij de operatie in gaat?! Blgh, wat een vreselijke spanning weer... Met een enorm opgelaten gevoel en een blok in de maag hebben we Jort vanavond achter gelaten. Gelukkig lag hij toen wel lekker te slapen. Dat maakte het ietsje draaglijker.

We kunnen nu niks meer doen dan afwachten, hopen op een goede nachtrust voor ons allemaal en heeeeeel hard duimen voor een goede afloop. Morgenochtend gaan we vroeg naar het ziekenhuis zodat we in ieder geval heel dicht in de buurt zijn. Toi toi toi...

Rollercoaster

Jort's situatie is eigenlijk nog maar weinig veranderd. Elke dag is er wel weer wat en de logica van alles wat er gebeurt is vaak ver te zoeken. In je hoofd zoek je altijd naar redenen, verbanden, oorzaken en gevolgen, maar op dit moment is het allemaal steeds zo onvoorspelbaar en raar dat het simpelweg niet lukt om een en ander te kunnen beredeneren of verklaren. Daar hou je dus op een gegeven moment ook maar mee op, je komt er niet uit. De artsen overigens ook niet. Gevolg is wel dat we alles maar wat ondergaan. Je laat alles telkens over je heen komen en dat maakt je enorm kwetsbaar. We hebben geen andere keus dan volledig van dag tot dag te leven, omdat verder kijken gewoon echt niet kan. Op een dag dat Jort redelijk rustig en stabiel is, beleven wij dus mentaal ook een 'goeie dag' en voelt alles een stuk beter aan. Natuurlijk alles in het enorme perspectief van de Intensive Care; het is in absolute zin natuurlijk nog steeds zeer zorgelijk. Op dagen dat er weer van alles rommelt bij Jort, ritmestoornissen, spugen of andere nare dingen, dan zitten wij ook meteen volledig in mineur. Raar wat je gemoedstoestand met je doet. Ik voel me soms net zo'n speelbal. Enorm vermoeiend.

Op dit moment weten we nog niet precies wanneer de operatie staat gepland. Er moeten meerdere chirurgen aansluiten, wat de planning bemoeilijkt. Er zijn altijd spoedgevallen of misschien moet Jort juist ergens 'tussendoor' worden ingepland. We wachten dus maar even netjes af wat er gaat komen. 

Ondertussen brengen we vele uurtjes bij Jort door. De laatste dagen heeft hij gelukkig weer wat 'wakkere' momenten en dan heb je toch het idee dat je wat meer voor hem kunt betekenen dan wanneer hij alleen maar ligt te slapen en alleen zijn hand kan vasthouden of hem insmeren met olie. Verder praten we veel met de verpleegkundigen hier op de afdeling. Heel waardevolle gesprekken. Jort ligt hier inmiddels alweer 4 weken dus de meesten kennen ons inmiddels ook wel. Het is prettig om telkens je hart te kunnen luchten bij de mensen die ons nu van zo dichtbij meemaken. Zij leven met ons mee in al die momenten en het zet je gedachten en gevoelens op een rij. Want het is en blijft een enorme rollercoaster waar we in zitten en ook al hebben we bepaalde beslissingen genomen, het blijft heel verdrietig en verwarrend allemaal. Het is heus niet alleen maar kommer en kwel, er is gelukkig ook wel ruimte voor een geintje op z'n tijd. Even samen achter de balie kijken naar een spannende schaatsrit van de Olympische Spelen. Of zoals laatst toen Jort op een nacht tijdens het verschonen de verpleegkundige recht in z'n gezicht had gepoept en werkelijk alles incl. zijn gezicht, bril, mond en jasje eronder zat! Go Jort, laat ze maar een flink poepie ruiken! ;-)

Hoe nu verder

We zijn inmiddels weer een aantal dagen verder en ondertussen viel er niet zo heel vreselijk veel te melden. Alhoewel, er is geen dag hetzelfde geweest. De ene dag bedacht Jort (of althans zijn hart) dat zijn hartslag plotseling erg laag bleef, waardoor de pacemaker er weinig meer van begreep en er van alles aan de ICD instellingen moest worden veranderd. De andere dag had hij diarree, een urineweginfectie (wegens katheder) of plotseling weer wat ritmestoornissen terwijl die een week helemaal achterwege waren gebleven. De laatste dagen sliep hij uitzonderlijk veel. Zelfs met minder slaapmedicatie bleef hij nu flink onder zeil, waar hij eerder juist geregeld een extra bolus nodig had om rustig te blijven. Vanochtend vroeg zat hij vanwege een lekkend infuus van de slaapmiddelen ineens 'rechtop' in bed en gaf hij lieve grijnslachjes aan de verpleegkundige aan zijn bed! ❤ Die had ik ook wel weer eens willen zien.. Vandaag was Jort blijkbaar niet erg lekker, want hij heeft tot drie keer toe zijn hele bed eronder gespuugd. Helaas ook een keer vlak na de giften medicatie. Na wat overleg is er besloten dat hij alles nogmaals moest krijgen. Kort daarop kreeg hij een aantal ritmestoornissen, zelfs ook één met een shock. De hele avond was zijn hartritme aan het rommelen. Het is wederom niet duidelijk waar dit nu vandaan komt; is het van het spugen? Heeft hij een buikgriepvirus onder de leden? Een medicijndip door het uitspugen? Toch teveel medicatie omdat er misschien toch al wel een deel was opgenomen? Of een combinatie van dit alles??! Het is elke keer weer een verrassing wat er weer gaat komen. Het maakt ons een beetje 'murw', want wat moeten we allemaal nog meer verwachten? We hebben er geen invloed op, het is meer een kwestie van het ondergaan; we horen en zien het aan, logische verbanden ontbreken volledig en toch moeten we er elke keer maar weer mee zien te dealen. Heel lastig.

De artsen hebben nog een volgend plan bedacht om te proberen Jort zo stabiel mogelijk te krijgen voor de komende tijd. Onderdeel van dit plan is een zogenaamde 'stellectomie' aan de rechterkant. Dit is een operatie waarbij een zenuwbaan wordt doorgenomen die de prikkeling van het hart beïnvloed. Toen Jort 7 weken oud was is deze ingreep ook aan de linkerkant van zijn hart gedaan. Destijds kon die operatie alleen in het AMC in Amsterdam plaatsvinden, nu willen twee chirurgen in Groningen zich hieraan wagen. De ene een gespecialiseerd kinderchirurg maar niet op het gebied van deze specifieke ingreep, de ander heeft deze stellectomie vaker uitgevoerd maar alleen bij volwassenen. Samen weten ze een heleboel. Het is bij kleine kinderen een zeer zeldzame ingreep. In het buitenland heeft het een paar keer tot succes geleid om ritmestoornissen te verminderen. Bij volwassenen wordt deze operatie wel vaker uitgevoerd, maar dan vaak met het doel om overmatige transpiratie te behandelen. Aangezien Jort nu toch nog steeds aan de beademing ligt en in slaap wordt gehouden, is een dergelijke operatie op dit moment een heel acceptabele stap. Hij ligt immers al grotendeels onder narcose, dus er hoeven weinig extra 'offers' te worden gebracht. De operatie zal voor begin volgende week worden ingepland. 

Bijkomende risico's van deze ingreep zijn hangende oogleden en transpiratie aan één kant. Na de ingreep in 2010 aan de linkerkant zweet Jort al wat anders, grote kans dat dit nu versterkt wordt. De bijeffecten moeten we voor lief nemen. Hopelijk draagt deze ingreep bij aan meer rust op het hart en kunnen we straks toch nog een mooie tijd van Jort genieten. Geen idee of we het dan over dagen, weken, maanden of langer hebben. De tijd zal het moeten leren...

Gesprek over harttransplantatie

Donderdag zijn we in het Sophia Kinderziekenhuis, onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum, in Rotterdam geweest voor een gesprek met dé specialist op het gebied van harttransplantaties. We moesten er al om 10.00 uur zijn, dus dat betekende op tijd vertrekken. Ook Jort's arts vanuit het UMCG was bij het gesprek aanwezig; erg fijn dat dat mogelijk was. Hij had ons de afgelopen tijd al vrij goed (maar eigenlijk ook twee jaar geleden al in beginsel) bijgepraat over de mogelijkheden van een harttransplantatie. 

We kregen vanuit onze omgeving eerder al regelmatig de vraag of een harttransplantatie tot de mogelijkheden zou kunnen behoren. Het antwoord is 'ja', alleen er zitten heeeeeeel veel haken en ogen aan een harttransplantatie, dingen die de meeste mensen niet weten (en logisch). Ik zal proberen om hier wat verduidelijking te geven over wat er allemaal meespeelt.

- Sinds 1997 worden er in Nederland harttransplantaties uitgevoerd. Harttransplantaties bij kinderen worden alleen in Rotterdam uitgevoerd. Inmiddels zijn er ca. 35 kinderen onder de 18 jaar getransplanteerd.
- Transplantatie is mogelijkheid vanaf de leeftijd van 1 jaar; de gemiddelde leeftijd is ongeveer 7 jaar. 
- Grofweg 90% van de transplantaties is succesvol.
- De grootste risico's zitten 'm in de operatie op zich en de kans op afstoting van het orgaan. Deze risico's zijn in het eerste jaar na transplantatie het grootst.
- Een donorhart gaat tegenwoordig gemiddeld 15-20 jaar mee. Na die periode is de kans op her-transplantatie (een tweede harttransplantatie) heel klein.
- De wachttijd op een geschikt donorhart is gemiddeld 8-12 maanden. Een donorhart is geschikt als de maat, de bloedgroep en nog een heleboel andere omstandigheden matchen. De wachttijd wordt bepaald door het beschikbare 'aanbod', iets wat van te voren natuurlijk niet te voorspellen is.
- Afhankelijk van de situatie kan er vanuit een langdurige ziekenhuisopname (IC) in Rotterdam óf vanuit huis worden gewacht op een donorhart. Kinderen die zijn opgenomen op de IC krijgen voorrang op de wachtlijst. Gezien het zeer beperkte aanbod van geschikte donorharten loopt de wachttijd voor kinderen die vanuit de thuissituatie wachten hierdoor fors op. In de praktijk blijkt dat je -om überhaupt in aanmerking te komen voor een donorhart- al die tijd moet zijn opgenomen op de IC in Rotterdam. 
- De wachttijd moet dus worden doorgebracht op de IC in Rotterdam. Dit kan maanden tot jaren duren. Afhankelijk van de ernst van de situatie wordt bekeken hoe die wachttijd kan worden overbrugd. Kinderen met een slechte pompfunctie zullen deze tijd veelal in bed doorbrengen. Bij kinderen zoals Jort waarbij het hartritme extreem instabiel is, speelt er andere problematiek. De hele wachttijd slapende gehouden worden (een kunstmatige coma met beademing) is geen optie omdat een kind daarvan enorm verzwakt raakt. Het kind moet in redelijke conditie zijn voordat het een dergelijk zware operatie kan ondergaan. Met behulp van een uitwendig 'steunhart' kan de bloedcirculatie worden overgenomen. Een steunhart beperkt echter enorm in de bewegingsvrijheid en activiteitenniveau, maar geeft ook hoge risico's op complicaties zoals infecties en bloedstolling (kans op hartinfarct, herseninfarct, hersenschade enz). 
- Na een harttransplantatie volgt een hersteltijd in het ziekenhuis van gemiddeld een maand en daarna vooral in het eerste jaar een zeer intensief controleschema. Het eerste kwartaal wekelijkse controles in Rotterdam, waarbij sowieso drie keer een biopt moet worden genomen uit het hart dmv hartkatheterisatie (een dagopname waarbij onder narcose een 'hapje' uit de hartspier wordt genomen om de conditie van het hart en de mate van afstoting te kunnen bepalen). Verder wekelijkse check ups en bloedcontroles. Bij iedere vorm van complicatie (afstotingsverschijnselen, koorts, verkoudheid, buikgriep en andere ongeregeldheden) geldt: naar Rotterdam. Na het eerste kwartaal wordt de frequentie van controle opgevoerd naar 1x per twee weken, 1x per drie weken, 1x per vier weken, naar uiteindelijk minimaal 1x per kwartaal. Kortom; je kunt verhuizen naar Rotterdam. Dat is wat in de praktijk ook daadwerkelijk gebeurd.
- Na transplantatie moet er een enorme hoeveelheid medicijnen worden geslikt. Een aantal verschillende middelen om afstoting tegen te gaan, ontstekingsremmers, bloedverdunners, plaspillen, bloeddrukverlagers, etc. Na een aantal jaar wordt het medicijngebruik gereduceerd tot 2 à 3 verschillende pillen per dag.
- De eerste jaren speelt hygiëne een sleutelrol. Andere kinderen dragen allerlei virussen en bacteriën bij zich die een groot gevaar kunnen opleveren. Scholen, speeltuinen, ballenbakken, zwembaden, vakantieparken, etc zijn de eerste tijd verboden terrein.  
- Hoe jonger een getransplanteerd kind is, hoe meer risico op het Epstein-Barrvirus. Dit virus is beter bekend als de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer, maar kan bij kinderen die een harttransplantatie hebben ondergaan ook een specifieke vorm van kanker veroorzaken.
- Op termijn kunnen ook andere aspecten een rol gaan spelen, zoals psychische problemen, afkeer van alle medische handelingen (met name in pubertijd) en een sterk verminderde weerstand. 

Zo, dat was in een notendop een lesje harttransplantatie bij kinderen... Nu terug naar Jort's situatie. Het zal duidelijk zijn dat wij als ouders voor een immens moeilijke en zware keuze staan. Dit gaat echt over leven en dood van je eigen kind. Kan het nog heftiger??! We hebben de afgelopen tijd heel veel samen gepraat, maar ook met een heleboel andere mensen waaronder artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk etc in het ziekenhuis en daarnaast natuurlijk ook met lieve familie en vrienden. We hebben alle voors en tegens zorgvuldig en uitvoerig tegen elkaar afgewogen en daarmee continu in de eerste plaats Jort, maar ook ons gezin en onze thuissituatie centraal gesteld. 

Natuurlijk willen we ons kind niet verliezen. Maar hoe graag we Jort ook alle kansen van de wereld willen bieden.. we komen steeds weer tot de conclusie dat we hem al dit leed niet aan willen en kunnen doen. We zijn van mening dat een dergelijk ziekenhuistraject voor hem té belastend en mentaal beschadigend is. Jort is een jongen die zo ontzettend gesteld is op zijn vrijheid en bewegingsruimte en altijd zijn eigen plan wil trekken. Beduidend meer dan een gemiddelde vrijbuiter. Hoe moeten we hem in vredesnaam al die tijd rustig in bed houden??! Gezien zijn huidige hart een normale grootte heeft (geen vergroot hart door een spierafwijking), kan hij ook alleen een hart accepteert van een kind in dezelfde leeftijdscategorie. Dat verhoogt de kans op een langere wachttijd. Een wachttijd van misschien wel jaren die hij in een ziekenhuisbed op de IC in Rotterdam moet doorbrengen... Dat wordt voor hem en dus ook voor onszelf een loodzware, zo niet onuitvoerbare missie. Wij vinden het ondraaglijk om hem op die manier te belemmeren in zijn vrijheid en levenslust.

Ook de periode na de transplantatie met de vele, vele ziekenhuisbezoeken en opnames dragen daar voor hem niet positief aan mee. Het is maar zeer de vraag of een nieuw hart hem een betere kwaliteit van leven zal geven. In feite ruil je de hartritmestoornissen in voor heel andere, nieuwe problemen. Kinderen met een hartziekte waarbij de werking van het hart steeds verder afneemt, hebben op een gegeven moment nauwelijks nog energie om op te staan. Een donorhart zal vanaf dag 1 letterlijk meer lucht geven. In Jort's situatie is dat anders. Zijn hart werkt voor 100% alleen balanceert hij bij ernstige ritmestoornissen op het randje van de dood. Zodra het ritme weer goed is, is zijn energie ook vrijwel meteen terug. Een nieuw hart zal voor hem de eerste tijd vooral 'inleveren op energie' inhouden. Daarbij speelt ook zijn gedrag en de ontwikkeling(-sachterstand) daarvan een rol. Jort leeft nog behoorlijk in zijn eigen wereld en heeft tot nog toe mentaal nog niet zoveel last van zijn ziekte en gedragsontwikkeling. Naarmate hij ouder wordt, zal de psychische kant een steeds grotere rol innemen. Dat probleem nemen we niet weg door hem een nieuw hart te geven. Daarnaast zou het voor ons als gezin betekenen dat we voor een periode van minimaal twee jaar in Rotterdam kunnen gaan wonen en leven. Ondertussen hebben we in Drenthe een boerderij te runnen. We kunnen niet even een periode zorgverlof of overplaatsing aanvragen. Een dergelijk traject zal los van alle medische zorgen een enorme impact hebben op ons allemaal.

Het is voor ons als ouders bijna onmogelijk om hierover een beslissing te nemen. Gelukkig worden we hierin begeleid door met name het team van cardiologen die volledig achter onze besluitvorming staan. Ook zij kijken naast alleen Jort ook naar de hele situatie eromheen. Er is in dit soort immense keuzes geen 'goed' of 'fout'. Het is belangrijk om dicht bij je gevoel te blijven, ondersteund door de juiste informatie en afwegingen. Dat zal per persoon verschillen. Gelukkig zitten Richard en ik in dit dilemma volledig op dezelfde golflengte en willen we Jort boven alles een fijn leven bieden. Beter een weliswaar veel te kort, maar heel gelukkig en redelijk onbezorgd leven, dan een langer leven vol met langdurige ziekenhuisopnames, vervelende onderzoeken en andere beperkingen. Deze keuze maken we omdat we zo ontzettend veel van ons mannetje houden. Zó veel dat we bereid zijn hem zijn rust te gunnen, hoewel dat natuurlijk ontzettend veel pijn doet..... Het is een heel bizar, vreselijk onwerkelijk en enorm verdrietig idee....

Aankomende week hebben we gesprekken over hoe we nu verder moeten. Jort wordt nog steeds in slaap gehouden en is inmiddels een week stabiel qua ritmestoornissen. Overdag heeft hij de meeste dagen wel wat wakkere momenten waarop hij dan wat met z'n benen door de lucht zwaait, met moeite een filmpje kijkt en smult van een lekker ijsje. Pluk de dag.... hoe verwarrend ook...

Foto's en ijs

Zondag hebben we een fotoshoot gehouden bij Jort in het ziekenhuis. We wilden graag een paar mooie foto's maken van Jort en van ons gezin. Ook onder deze omstandigheden. Waarschijnlijk zullen dit niet onze lievelingsfoto's worden om later steeds naar te kijken of om uitvergroot op te hangen in huis, maar desondanks geeft het ons een goed gevoel om ook deze momenten vast te leggen. Simpelweg omdat dit er nu eenmaal ook bij hoort. De foto's zijn prachtig geworden, heel waardevolle plaatjes. Carina -De Fotostylist- enorm bedankt! 

De laatste dagen gaat het eigenlijk weer best goed. Er is wat veranderd in de dosering van de medicatie en hoewel hij wel in slaap wordt gehouden, is zijn hartritme al twee dagen geheel zonder ritmestoornissen. Het brengt ons in verwarring. We hebben eerder ook zulke 'stabiele' dagen gehad, die later plotseling toch weer overgingen in grote problemen. Daarbij, hoe gaat het als hij wakker is? Toch gaan je gedachten soms weer een loopje met je nemen. De hoop begint weer wat te groeien. Zou er dan toch nog een wonder kunnen gebeuren??!? Het zou niet de eerste keer dat Jort ons nog even verrast. Toch realiseren we ons heel goed dat die kans erg klein is. Jort is de ENIGE levende persoon in de wereld met deze specifieke en levensbedreigende genmutatie. Hoeveel illusies moeten we ons maken? Mocht er al een stabiele fase aanbreken, dan zal dat ook voor een tijdelijke periode zijn. Alleen, hoe tijdelijk is tijdelijk?? Nu zouden we al een moord doen voor nog een paar stabiele weken, maanden met ons lieve mannetje. O, wat is dit moeilijk...

Beter is om 'in het moment' te leven, te genieten van de relatief rustige dagen en het feit dat Jort nu niet wordt geplaagd door die angstaanjagende ritmestoornissen. Overdag is Jort zelfs een beetje meer 'wakker' (ondanks alle slaapmedicatie houdt hij een beetje een dag/nachtritme) en hij speelt dan wat met onze handen, houdt z'n benen in de lucht, luistert naar liedjes die wij zingen of een rustgevende luistercd. Gisteren stelde zijn verpleger voor om hem een waterijsje te geven, omdat hij daar zo ontzettend dol op is. Hoewel hij door de beademingsbuis niet kan slikken, is het koude zoete misschien wel lekker aan zijn mond. Bij het woord 'ijs' deed hij meteen zijn ogen open en toen het ijsje in zijn vizier kwam wilde hij deze meteen zelf vasthouden! Hij genoot met een glimlach op z'n mooie koppie! Toen ik vroeg of mama ook een likje mocht (zoals hij eerder ook altijd deed), kreeg ik die zowaar en papa ook. Wat een bijzonder en fijn moment was dit! Uiteraard hebben we filmpjes gemaakt. Ook vandaag hebben we hem verblijd met ijs, want dat heeft onze kanjer dubbel en dwars verdiend! ❤️

Op deze manier plukken we de mooie momenten! Maar ondertussen spelen er ook allerlei andere gedachten en angsten door je hoofd. Die gedachtenstroom staat eigenlijk bijna niet stil, het gaat maar door. Enorm vermoeiend. Gelukkig kunnen we ons hart dagelijks luchten bij lieve familie en vrienden, maar zeker ook bij de artsen en verpleegkundigen. Gesprekken met veel tranen, maar soms ook met een lach.

Veel verdriet en angst

Eén februari.. Alweer een maand voorbij. Een maand die hoofdzakelijk in het teken stond van Jort, UMCG, spanning, hoop, onzekerheid, verdriet en angst. De laatste twee hebben momenteel de overhand. Jort wordt diep in slaap gehouden omdat dat momenteel de enige manier is om zijn hartritme enigszins rustig te houden. Zodra hij een heel klein beetje wakkerder begint te worden, wordt hij meteen weer lastiggevallen door ritmestoornissen. Korte, maar ook lange met shock. De artsen hebben grote moeite om dit probleem onder controle te krijgen.

Mensen hebben twee soorten zenuwstelsels; een slaap- en een waakzenuwstelsel. De overgang van de ene naar de andere zorgt bij Jort voor overprikkeling op zijn hart en dit probleem lijkt telkens groter te worden. Wat het nu precies maakt dat zijn problemen steeds groter worden is niet duidelijk. Er wordt van alles geprobeerd, maar tot nog toe met weinig of geen resultaat.

Hoewel de artsen nog steeds werken aan het doel om Jort in wakkere toestand meer stabiel te krijgen, is het maar zeer de vraag of dit nog weer gaat lukken. Het lijkt erop dat Jort's huidige hart niet meer onder controle te krijgen is. De laatste stap zou dan een donorhart kunnen zijn. Ik schrijf bewust 'zou kunnen zijn', omdat dit een heel risicovol en enorm belastend traject is waarbij we heel goed moeten nadenken of we Jort maar ook onszelf en ons gezin dat allemaal aan kunnen en willen doen. Donderdag hebben we een informatief gesprek in Rotterdam met een arts die dergelijke harttransplantaties bij jonge kinderen uitvoert. Rotterdam is het enige ziekenhuis in Nederland die dat überhaupt doet.

We staan de komende tijd voor immens grote en zware beslissingen en dat hakt er emotioneel uiteraard enorm in. Zoveel zorgen, angst en verdriet om alles wat komen gaat.... Ondertussen proberen we te genieten van de knuffelmomenten met Jort. Uren breng ik met hem door in bed, dicht tegen hem aan, lieve woordjes fluisterend in zijn oor. We hopen maar dat hij ondanks alle slaapmiddelen voelt dat papa en mama heel dicht bij hem zijn... ❤❤❤

Fotoboek

Hierbij de link naar een digitaal fotoboek van onze mooie, stoere jongens in betere tijden... 


http://www.albelli.nl/onlinefotoboek-bekijken/bdae75ac-90f4-4db4-8199-647d6275f7b6