De titel wordt 'dubbel', want dat is hoe ik heel veel dingen ervaar. Een woord dat ik mezelf dikwijls hoor zeggen. Met een kind als Jort is alles dubbel. Dubbel zo zwaar durf ik wel te stellen, maar ook veel dubbele, gemengde gevoelens. Jort is belast met twee handicaps: zijn ernstige hartritmeproblemen, maar zeker ook zijn gedrag en ontwikkelingsachterstand. Natuurlijk is dit in de eerste plaats voor Jort allemaal enorm vervelend. Hij moet het allemaal maar ondergaan, raakt soms angstig en gefrustreerd. Aan de andere kant.. hij weet niet beter (hoe triest ook). Wij als ouders moeten er iedere dag weer voor zorgen dat Jort -maar natuurlijk ook onze andere twee kinderen- de dag weer goed en veilig doorkomen. Waar dat bij gezonde kinderen voor een groot deel vanzelf en ontspannen gaat, zorgt Jort er in zijn hele hoedanigheid voor dat het iedere dag weer een enorme uitdaging is. Het levert ons heel veel zorgen, stress en rusteloosheid op. We raken zo moe van dat continue gedoe. Er is altijd wel wat. Dan zijn het weer hartritmeproblemen en valt Jort zomaar weg en is hij hartstikke verdrietig. Het volgende moment loopt hij weg, knijpt z'n zusje, zit te smeren met afwasmiddel, loopt in de stal over de roosters en smeert zichzelf dan helemaal onder de stront, maakt speelgoed opzettelijk kapot, trekt 10x per dag al z'n kleren uit en ga zo maar door. Echt... vreselijk vermoeiend!
Door het CIZ, het instituut dat zorgindicaties afgeeft, is Jort niet voor niets als 'zorgintensief kind' gerubriceerd. Dat is vrij uitzonderlijk voor een kind op deze leeftijd (zonder verplegingsbehoefte). Zorgintensief houdt in dat hij 24 uur per dag toezicht en begeleiding nodig heeft. En zo is het ook. Zowel medisch als in zijn gedrag. Een paar weken geleden had ik een gesprek met de orthotherapeute op Jort's school. Ze had geprobeerd hem te testen om zijn huidige niveau te bepalen. Dat is een hele opgave, aangezien Jort alleen testjes wil doen op zijn manier en op zijn moment. Het vergt een boel geduld en creativiteit om hem de dingen te laten doen die je op dat moment van hem verlangt. Hij sprong continu van zijn stoel en liep weg, waarop zij hem achterna moest en aan de hand nemen om weer verder te kunnen. Ik zag het al helemaal voor me hoe dat moest zijn gegaan! ;-) Uiteindelijk is het toch nog redelijk gelukt en daarvan is een verslag gemaakt. Jort heeft met name flinke achterstanden in zijn sociale, cognitieve en taalontwikkeling. Hij functioneert grofweg op het niveau van een kind tussen bijna twee en tweeënhalf jaar oud. Dat is dus de helft van zijn werkelijke leeftijd. Hoewel het geen echte verrassing is, blijft het toch confronterend. Niet dat het hem 'minder' maakt; hij is voor ons helemaal goed zoals hij is, hij maakt vorderingen in zijn ontwikkeling, hij is op zijn plek op school, etc, maar toch... Het blijft dubbel en het zal altijd een beetje blijven knagen denk ik. We blijven hoop houden dat het ooit beter en gemakkelijker wordt.
Aangezien Jort in september 5 jaar wordt, is hij dan officieel leerplichtig. Maar aangezien een echte school voorlopig nog niet in het verschiet ligt, krijg je dan te maken met leerplichtontheffing. Die heb ik aangevraagd bij de leerplichtambtenaar van de gemeente. Alle papieren zijn al even geleden ingevuld en waarschijnlijk komt er binnenkort iemand op bezoek om de situatie met eigen ogen te beoordelen. Hetzelfde geldt voor de indicatie van het PGB. Door de overgang naar de nieuwe zorgwet moeten alle indicaties in 2015 opnieuw worden beoordeeld. En dat betekent opnieuw gedoe en veel papierwerk vrees ik.
Twee weken geleden zouden Richard en ik voor het eerst sinds we kinderen hebben eens een weekend weg gaan met z'n tweeën. Het ging goed met Jort dus dit leek ons een geschikt moment en we waren er allebei ook echt heel erg aan toe. Dus een bedrijfsverzorger voor de koeien en oppasadresjes voor alle kinderen geregeld en een leuk hotel in hartje Delft geboekt. We waren er helemaal klaar voor! Maarrr.. toen begon Jort donderdags in de middag plotseling te spugen. Hij was van het ene op het andere moment hartstikke ziek. De hele middag bleef hij overgeven en lag hij als een ziek poppetje op de bank. Daar kwamen 's avonds ook flinke ritmestoornissen en een shock bij. Daar ging ons weekend weg... Onder deze omstandigheden gingen we natuurlijk niet van huis. Niet dat opa en oma niet kunnen dealen met een spugend kind, maar we waren bang dat het weer ging escaleren als zijn medicatie dan niet goed wordt opgenomen. Dan zit je toch niet lekker in je hotelletje ver van huis en wil je gewoon dichtbij je kind zijn. Uit voorzorg hebben we hem gelijk al een extra gift van zijn medicijnen gegeven en uiteindelijk bleef de 'schade' de dagen erna gelukkig redelijk beperkt. Nu maar even zien wanneer we een nieuwe poging gaan wagen!
Vorige week was het tropisch warm. Geen ideaal weer voor hartpatiënten. Dat hebben we vorig jaar ook heel duidelijk ondervonden, dus dit jaar zagen we de hitte wat angstig tegemoet. Ondanks het zwembadje in de tuin, een spoeier, veel parasols en een diepvries vol ijsjes had Jort het inderdaad zwaar met de temperaturen ver boven de 30C. Drie dagen op rij had hij hartritmeproblemen waarbij hij af en toe wegviel en soms ook een shock kreeg. We zijn blij dat de extreme warmte weer voorbij is! (Hoewel het best ietsje warmer mag dan de schamele 18C van afgelopen week.. Zijn we te veeleisend?!)
En dan is het nu vakantie. Althans, Stan heeft schoolvakantie. De kinderopvang van Jort gaat gewoon door als wij dat willen. En ook hier heb ik weer gemengde gevoelens. Aan de ene kant gun ik Jort natuurlijk ook een aantal vrije weken waarin hij lekker thuis kan aanklooien. Maar ik gun onszelf en Stan en Evie ook een beetje rust en aandacht. En dus is Jort de afgelopen dagen gewoon naar school geweest. Maandag zijn Richard en ik met Stan wezen zwemmen en daarna uit eten geweest in het dorp. Wat een verademing, zo ontzettend relaxt als het was! Gewoon gezellig zwemmen en dollen met Stan, toekijken hoe hij lol heeft met vriendjes, een tijdschrift lezen op m'n handdoek, een rosé op het terras, rustig van het eten genieten, lekker kletsen. Ik wist bijna niet meer hoe het voelde...
Op vakantie gaan is voor ons totaal niet vanzelfsprekend. Het klinkt zo fantastisch; zon, ontspanning, samen zijn, genieten. Maar met een kind dat zoveel zorg vraagt is vakantie vieren een zwaar overtrokken begrip. Om heel eerlijk te zijn zien we er gewoon een beetje tegenop om met z'n vijven op pad te gaan. Dat weglopen van Jort, zijn buien als het hem niet aanstaat, het missen van de veiligheid van zijn eigen omgeving, etc. De lol vergaat je als je daar over nadenkt. Maar aan de andere kant wil ik niet ons héle leven om Jort laten draaien. Er is nog zoveel meer en soms moet je misschien ook gewoon wat proberen. Als het wel goed gaat, genieten we er ook dubbel van. Dus misschien toch maar op zoek gaan naar iets geschikts! (Tips zijn bijzonder welkom!)
