woensdag 24 december 2014

Toch buikgriep

Het lijkt erop dat we inmiddels weer wat in de lift zitten. We hebben weer een spannende week achter de rug. Zoals misschien wel te verwachten was, kreeg Jort uiteindelijk donderdag ook last van de buikgriep. De hele avond en nacht moest hij spugen en dat is met een verse buikwond natuurlijk dubbel vervelend en pijnlijk. Zo zielig om je mannetje zo te zien, naast alles wat hij altijd al heeft te verduren. Zijn medicijnen moet hij natuurlijk wel gewoon elke zes uur hebben, maar die kwamen er binnen 5 minuten weer uit. Behoorlijk zenuwslopend, maar na een tweede poging bleven ze er gelukkig wel in. Je houdt Jort constant in de gaten en met je andere oog kijk je steeds op de klok. Opgelucht als er een half uur spuugvrij voorbij is, want dan zou de medicatie theoretisch gezien moeten zijn opgenomen. Ook 's nachts is het uiteindelijk gelukt, maar je kunt je voorstellen dat lekker slapen er niet bij was. Toen Jort in de loop van vrijdag weer wat opkrabbelde, begon Richard nog even aan zijn tweede ronde buikgriep en zo klungelden we wat door de afgelopen week. Het is een wonder dat ik zelf redelijk gespaard ben gebleven. 

De uitwerkingen van de buikgriep kwamen bij Jort vrijdagavond aan het licht. Hij kreeg weer meer last van ritmestoornissen en ook gelijk zo erg dat hij een shock nodig had. De eerste shock van zijn nieuwe ICD. Thank God dat hij inmiddels weer een volle batterij heeft! Toch de juiste beslissing genomen vorige week door de ICD meteen te laten vervangen in plaats van dit nog even uit te stellen tot het nieuwe jaar. 

Door al het spugen, diarree en het niet of nauwelijks eten is de medicijnopname zeer waarschijnlijk niet optimaal geweest, met lagere bloedspiegels als gevolg. We hebben niet opnieuw bloed geprikt, maar dit is natuurlijk wel een voor de hand liggende oorzaak. We hebben het weekend een extra medicijngift ingebouwd en gisteren zelfs nog een keer omdat de problemen (heftige ritmestoornissen en meerdere shocks maandagavond) aanhielden. Vanaf gisteren gaat het wel weer wat beter, maar het hakt er wel weer even flink in iedere keer. Je bent er gewoon de hele dag mee bezig. Ik moet uitkijken dat ik er niet paranoïde van word. Tijd om even bij te komen is er eigenlijk niet en dat gaat op een gegeven moment wel opbreken. 

Inmiddels is Jort door de hele week vrijwel niks te eten flink afgevallen. En hij had al weinig over. Aangezien hij eigenlijk alleen bij oma Henny zonder morren zijn bord leeg eet, ging hij deze week elke dag tussen de middag even "uit eten" bij opa en oma. Even bunkeren en weer naar huis! Fijn dat het kan! 

Ik had dit jaar rond de kerstdagen graag wat aandacht willen besteden aan de mensen die ons dit jaar zo veel hebben geholpen en gesteund. Want het was me het jaartje wel zeg.. Pfff.. Een boel grijze haren erbij gekregen (letterlijk!). Maar door alle grieptoestanden en andere stress is dat er dus niet meer van gekomen. Vergeef me! Maar hierbij dus voor iedereen die ons op wat voor manier heeft geholpen en gesteund (een luisterend oor, oppassen, het hartverwarmende Welcome Home weekend, taxiritjes, boodschappen doen, koken, bemoedigende woorden, het huishouden, bezoekjes, kaartjes, appjes, kadootjes, etc): iedereen enorm bedankt!!! Zonder jullie hadden we het echt niet gered! Ik zou zo graag iets terug willen doen, maar er is elke keer wel weer wat waardoor we meer hulp némen dan kunnen geven... Ooit komen er vast andere tijden...

We wensen jullie allemaal fijne feestdagen en alle goeds voor 2015!!

woensdag 17 december 2014

Oost west, thuis best

Maandagochtend moest Jort zich nuchter om 10.00 uur melden in het UMCG. Tot overmaat van ramp is het buikgriepvirus afgelopen weekend ook ons huis binnen getreden. Vrijdag begon Stan en zondag en maandag was Richard aan de beurt. Zo kon hij natuurlijk niet mee naar het ziekenhuis en dus ben ik maandagochtend alleen met Jort naar Groningen gegaan. Na wat formaliteiten moesten we wachten tot het zover was. Gelukkig lukte dat vrij aardig. Uiteindelijk gingen we om 13.30 naar de ok. Ondanks dat Jort het er allemaal niet mee eens was (hij riep alleen maar dat hij naar de auto wilde), deed hij heel vriendelijk tegen iedereen. Ik had een fotoboekje gemaakt van al zijn favorieten en hij liet ze vol trots aan iedereen zien. Ik mocht weer mee tot in de operatiekamer waar Jort bij mij op schoot een mondkapje kreeg. Wederom een vreselijk moment.. Hij vertrouwt op zijn moeder die zegt dat het goed is, maar ondertussen weet ik dat hij straks weer in de kreukels ligt en voelde ik zijn (en mijn) angst en spanning. Toch kun je er niks tegen doen. Met het mondkapje op riep hij nog steeds "naar de autooo". Zo zielig..

Gelukkig kwam Annemarie me vanaf dat moment gezelschap houden. Na een broodje konden we alweer naar boven, want ik mocht Jort zelf ophalen bij de ok en begeleiden naar de ic. Hij was al van de beademing af, maar nog wel in diepe slaap. Het was allemaal goed gegaan en hij werd geïnstalleerd op de ic. Na ongeveer een uurtje werd hij wakker. Verdrietig en wat raar/naar van de narcose. Niet leuk om je kind zo te zien, maar gelukkig was ik op dat moment niet alleen.

Daar op de IC had ik het zelf ook nog wel even lastig. Dezelfde bedden, allemaal bekende verpleegkundigen en zaalartsen, je kind in de kreukels, maar bovenal die ellendige monitor met al z'n vreselijk indringende alarmpiepjes. Het was één grote flash back!! :-( Het maakte me behoorlijk onrustig, helemaal bij het beeld van Jort's nogal 'bijzondere' hartslag. Ik weet natuurlijk wel dat hij die heeft, maar als we thuis zijn kijk ik gewoon naar Jort en zolang hij goed functioneert 'zal het allemaal wel goed zijn'. Hetgeen je op de monitor ziet geeft zo'n raar beeld dat je je niet kunt voorstellen dat het wél goed met Jort gaat. Ik kijk dan met angst en beven naar de monitor en vergeet te kijken naar hoe Jort doet. Het zijn twee op zichzelf staande dingen, terwijl het allebei Jort is! Blijft heel apart en verwarrend. 

Hoewel het goed ging met Jort wilden de ic artsen hem graag nog een nachtje ter observatie op de ic houden. Hij kwam in een box (eigen kamertje) te liggen en ik mocht er op een stretcher bij slapen. Nou ja slapen, dat was een heel groot woord. Terwijl Jort lekker lag te slapen kwamen er allemaal verschillende hartritmes voorbij op de monitor. Van ontzettend traag naar heel snel en ook nog allerlei andere vreemde slagen. De monitor gaf om de haverklap alarm en de verpleegkundigen en zaalartsen wisten zich er niet echt raad mee. Gevolg was dat er constant iemand aan zijn bed stond en Jort natuurlijk niet meer ging slapen. Pas tegen een uurtje of vier heb ik zelf nog wat gedommeld en Jort zeker niet eerder. Tegen de ochtend sliep hij eindelijk maar kreeg toen weer last van ritmestoornissen waar hij wèl last van had. 

Uiteindelijk zijn we aan het eind van de ochtend zonder monitor naar M2 verhuisd om toch wat meer rust voor Jort te creëren. Ook om op die manier weer naar Jort zelf te kijken om te beoordelen of het goed ging of niet. Maar ook toen ging het niet echt goed. Jort voelde zich niet fijn. Een pijnlijke buik van de wond, extreem slaapgebrek, hij wilde naar huis en werd (als gevolg van dit alles misschien?) weer gepest door ritmestoornissen. Hij is het meest gebaat bij zo snel mogelijk terug in een normaal ritme. De enige plek die daarvoor nodig is, is thuis! Hij was in de loop van de middag veranderd in een zielig hoopje en hoewel het medisch gezien misschien verstandiger was om in het ziekenhuis te blijven, zei ons gevoel: naar huis! We besloten dat we het thuis zouden proberen en als het echt niet ging we alsnog terug zouden komen. En dan maar hopen dat hij niet ook nog buikgriep krijgt, want inmiddels was ook Evie aan de beurt. Zij logeerde de afgelopen dagen bij opa en oma en hield niks binnen. 

In de auto viel Jort al gauw lekker in slaap en eenmaal thuis fleurde hij heel snel op. In het ziekenhuis kon hij nauwelijks uit bed komen of lopen, nu ging hij meteen spelen en trok zijn jas en laarzen aan: naar de stal! Ongelooflijk!! Kun je je van heimwee zo ziek voelen?! We kregen nog even korte en vrolijke visite en Jort was helemaal in z'n element! :-)

Na het eten wassen en naar bed. Heerlijk.. In zijn eigen bed (met de babyfoon aan). Hij viel vrijwel meteen in slaap en we hebben hem de hele nacht niet gehoord. Om 8 uur vanochtend moest ik hem zelfs wakker maken! Dat gebeurt echt nooit! Maar zo fijn dat hij even goed heeft kunnen bijtanken, dat doet een mens goed! 

En vandaag kuiert hij lekker wat rond in zijn pyjama. Spelen met z'n speelgoed, filmpjes kijken, ijsje eten; the usual! Hij is natuurlijk nog wel wat rustig van de buikwond en krijgt voorlopig nog 4x daags een zetpil tegen de pijn. Hij klaagt niet echt over pijn, maar we kunnen het wel een beetje aan hem vernemen. Maar het is zo'n bikkel en gaat dus gewoon lekker door! Ik ben zo trots op deze kanjer!! ❤️ ~ En nu maar hopen dat de buikgriep een deurtje verder gaat.. Sorry buurtjes! Spreekwoordelijk dan hè? ;-) ~

zaterdag 13 december 2014

ICD #3

Een aantal weken geleden kregen we te horen dat de batterij van Jort's ICD hard terugloopt. Hij heeft 'm nog geen jaar dus daar hadden we nog niet echt op gerekend. Maar als we nagaan dat hij dit jaar (2014) al meer shocks heeft gehad dan in de periode 2010-2013, dan is het natuurlijk wel aannemelijk. Deze ICD heeft hij sinds half januari en sindsdien heeft ie zich al 80 (!) keer moeten 'opladen' voor een shock waarvan 50 keer ook daadwerkelijk een schok is toegediend. De andere 30 keren herstelde zijn hartritme op de valreep nog vanzelf, maar dat kost wel net zoveel batterijcapaciteit. Als je die getallen even op je laat inwerken word je wel weer even stil. De gemiddelde hartpatiënt doet 10 jaar met een ICD en krijgt in die periode gemiddeld 2 shocks. Jort is duidelijk geen gemiddelde patiënt... Maar dat wisten we natuurlijk al langer. Ik heb al deze informatie even voor waarheid aangenomen en het toen ver weggestopt, niet aan denken!

Deze week heeft het Cardioteam echter overleg gehad en kregen we donderdag te horen dat Jort's ICD nog capaciteit heeft voor slechts drie shocks. Daarna is de batterij echt leeg! We kunnen eventueel wachten tot na de feestdagen en dan een operatie inplannen. Het gaat momenteel namelijk best goed. Maar als Jort tussendoor toch een shock krijgt, moet de ICD alsnog met spoed worden vervangen. Het voelt voor ons niet goed om deze ingreep uit te stellen. Een beetje als met samengeknepen billen rondrijden in een auto met een lege brandstoftank! Geen fijn gevoel!

Daarom hebben we gekozen voor op korte termijn vervangen en dan gaat het plotseling allemaal erg snel. Gistermiddag hebben we alle voorbereidende onderzoeken gehad (bloed prikken, thoraxfoto, kindercardioloog, anesthesist en chirurg gesproken). Jort wordt namelijk aanstaande maandag al geopereerd! Het was een middagvullend programma en tussen alle afspraken door hebben we een rondje door het ziekenhuis gelopen. Kliederen met bekertjes water bij de poli en overal hoogwerkers om de vele megakerstbomen op te tuigen! Daar moést Jort natuurlijk ook even op! Toen we langs M2 kwamen rende Jort zo de afdeling op, pakte een fietsje en sjeesde door de welbekende gangen! En lol dat hij had! Iedereen kende hem nog en het was best leuk om daar even te zijn. Maandag weer, maar dan voor het echie! ;-) Hoewel de ingreep op zichzelf niet héél spannend is (opnieuw snee maken, ICD afkoppelen, eruit halen, nieuwe erin, aankoppelen en wond sluiten) is met name de narcose en de pijnbestrijding weer een spannend punt omdat het Jorts hele 'systeem' kan ontregelen. Helemaal gezien de ervaringen van 11 maanden geleden... Dit keer willen ze proberen Jort zo kort mogelijk te sederen. En dan maar hopen dat alles voorspoedig verloopt, hij weinig pijnstilling nodig heeft en hij vlot weer naar huis kan om te herstellen van deze ingreep. #fingerscrossed

dinsdag 28 oktober 2014

Kwijt

Sjeemig wat een avond.. We waren Jort kwijt, écht kwijt! 

Aan het eind van de middag was hij nog even met zijn traptrekkertje op pad gegaan. Normaal gesproken struint hij dan wat rond achter de boerderij of in de kapschuur. Dit keer was hij daar niet. Roepen en overal kijken, maar nergens was hij te bekennen. Het werd al schemerig dus we realiseerden ons meteen dat we acuut in actie moesten komen, want in het donker wordt het natuurlijk helemaal lastig zoeken. De loonwerkers waren op het land aan het werk, maar ook daar was hij niet gesignaleerd. Overal hebben we gezocht, Richard met de shovel met schijnwerper en ik met de auto, maar nergens zagen we Jort. Eerst ben je nog vol goede moed, 'hij zit vast daar, of daar, of daar', maar daarna slaat de paniek wel snel toe. Waar is hij nu?? Hij reageert niet als je hem roept en hij moet straks wel zijn medicijnen hebben.. Help!! Uiteindelijk hebben we de politie maar gebeld. Die namen het gelukkig meteen serieus op en mobiliseerden een team, een warmtecamera en een helikopter. Uiteindelijk kon ik die een paar minuten later gelukkig alsnog afbellen, want net op tijd vond een van de loonwerkers hem achteruit bij de weg! Daar waren we ook al eerder geweest, maar toen was daar geen Jort. Nu stond hij daar, volledig onder de modder! Joost mag weten waar hij allemaal gezeten heeft! Jort kan het ons helaas niet vertellen.

Overigens was Jort zelf niet erg onder de indruk. Hij was gewoon de vrolijke Frans als altijd en hij was zich totaal van geen kwaad bewust. Pfffff... Wij daarentegen stonden nog een tijdje na te trillen, maar zijn natuurlijk dolblij dat hij weer terug is!! We hebben drie kwartier gezocht! 45 vreselijk spannende minuten! Ik ga nu toch maar eens zoeken naar een apparaatje dat via GPS in de gaten houdt waar Jort uithangt, want dit willen we niet nog eens meemaken! Inmiddels kunnen we er wel om lachen. Oh oh, wat een Sjakie en wat maken we toch allemaal met hem mee... #neveradullmoment


zondag 12 oktober 2014

Trots

De laatste blog eindigde ik met 'tel je zegeningen'. Laat ik dat eens doen. Want hoewel ik me mijn leven een aantal jaren geleden anders had voorgesteld, gaan er ook veel dingen goed. En daar ben ik best trots op! Het is me nooit geleerd dat hardop uit te spreken, maar dat ga ik nu toch eens doen! Ik ben namelijk trots op zoveel dingen!

Zo ben ik trots op het feit dat het nu weer zo goed gaat met Jort! Hij is momenteel weer stabieler dan hij in de afgelopen maanden is geweest. Daarmee laat hij iedereen weer versteld staan! Hij heeft al enorm veel reanimaties achter de rug, maar Jort gaat stug door en piept er niet over! Wat een sterke, dappere jongen! Maar ook dat we nu een goeie schoolplek voor hem hebben gevonden. Hij staat nog niet te juichen om erheen te gaan en het afscheid is redelijk dramatisch, maar eenmaal daar heeft hij het prima naar zijn zin en de begeleidsters zijn naar hun eigen zeggen allemaal dol op hem! Dat is natuurlijk fijn om te horen! Hij maakt stapjes in zijn ontwikkeling. Kleine stapjes, maar ze zijn er!

Maar net zo trots ben ik op Stan. Door alle toestanden met Jort staat hij onbewust vaker in de schaduw. Als het slecht gaat krijgt Jort alle aandacht, maar ook als het goed gaat steelt Jort de show met zijn blije toet of juist door irritant gedrag. En dan is er ook nog een babyzusje die aandacht vraagt. Soms lastig voor Stan (en moeilijk te weerleggen voor ons), maar over het algemeen pakt hij het wel goed op. Hij begint steeds beter te begrijpen wat er aan de hand is, maar ook dat hij door te luisteren meer bereikt dan door negatieve aandacht van ons te vragen. De ene dag gaat dat beter dan de andere (maar dat zal wel vrij standaard zijn voor kleuters!). Hij doet het goed op school, heeft veel vriendjes en is een groepje verder met zwemles! Toppertje! :-)

En dan is er nog onze lieve kleine Evie. Hoewel, zo ontzettend klein is ze ook al niet meer; ruim drie maanden alweer! Wonderlijk dat ze het ondanks een stressvolle zwangerschap en een druk gezinsleven zo goed doet! Alle 'reuring' vindt ze wel gezellig en ook in de herrie kan ze heerlijk liggen slapen. Om dan plotseling weer op te schrikken van een van haar broers die haar nog weer even een kusje wil geven omdat ze zo lief is! Een heerlijk meisje en nu al niet meer weg te denken uit ons gezin! We genieten allemaal enorm van haar!

Trots ben ik ook op Richard! We zijn al heeeel lang samen en kennen elkaar door en door. Juist die sterke basis maakt waarschijnlijk dat we het samen volhouden. Zijn praktische kijk op zaken, zijn nuchterheid, flexibiliteit, zorgzaamheid, een harde werker, mijn rots in de branding. Zo klinkt het allemaal wel wat zoetsappig en klef, maar wie ons kent weet dat dat allerminst is wat wij zijn! Onze eigenwijze karakters botsen regelmatig en we kunnen bekvechten over onbenullige dingen. Maar als het er op aan komt en in tijden van crisis zijn we bijna altijd volledig op één lijn en hebben we veel steun aan elkaar. En dat is toch waar het om draait.

Als ik achterom kijk is er de laatste paar jaar veel gebeurd en veranderd. In vijf jaar tijd hebben we drie prachtige kinderen gekregen waar we zielsveel van houden. Dat de gezondheid van Jort veel zorgen met zich mee brengt mag duidelijk zijn. Daar hadden we van te voren natuurlijk niet op gerekend. Maar daarnaast hebben we de afgelopen jaren ook veel aan ons hoofd gehad met de bouw van een nieuw huis en een grote nieuwe stal. Alles uitdenken en uitzoeken kost veel tijd en energie. Twee jaar lang dagelijks bouwvakkers, vertegenwoordigers, adviseurs etc. over de vloer, heel veel zand en zooi in en om huis.. Wat was het soms gekmakend! Maar het resultaat mag er wezen! Inmiddels zijn we in de fase van de 'finishing touch' met de tuin en achter de boerderij. Dat hebben we toch maar mooi geflikt!

En tenslotte.. Vooruit.. ben ik eigenlijk ook best trots op mezelf! ;-) Hoewel er ook regelmatig momenten zijn dat ik denk dat ik knettergek word van alles, lukt het over het algemeen wel om m'n hoofd boven water te houden. Ik had vroeger nooit kunnen bedenken dat m'n leven zo complex zou worden. Twee jaar geleden heb ik besloten te stoppen met werken. Ik vond het best een ingrijpende beslissing (je geeft toch een heel stuk van jezelf op), maar het voelde toen eigenlijk niet echt als een keus, meer als noodzaak. Nu ben ik blij dat ik die stap destijds heb genomen. Ik heb gekozen voor mezelf en mijn gezin. Voor nu voelt het goed en geeft het rust. We zullen wel zien hoe en wat in de toekomst; daar komen we vast ook weer uit. Ik ben het inmiddels wel gewend om niet te ver vooruit te kijken..










zondag 14 september 2014

Nachtelijke overpeinzingen

Vannacht lag ik wakker. Oorzaak was een wekker voor Jort's medicijnen en Evie die ook nog wel wat lustte. Prima timing want dat kon mooi in één keer! Alleen kon ik daarna de slaap niet meer goed vatten. Dan maar even op Facebook kijken, misschien had iemand nog iets leuks te melden zo midden in de nacht?! Geen goeie zet.. Ik stuitte op het bericht dat er een paar dagen geleden weer een kind is overleden aan een zeldzame vorm van kanker. Van de week ook al het bericht dat een ander kind de strijd niet zou gaan winnen. Wat is dit voor wereld?! 

In het ziekenhuis hebben we diverse mensen leren kennen met een kind dat ernstig ziek is. Veelal kanker maar ook andere ernstige, levensbedreigende aandoeningen. Helaas vaak in de heftigste vorm waardoor we ze vaak in het ziekenhuis tegenkwamen. Het schept een band. Met sommigen heb ik nog steeds contact, anderen volg ik nog af en toe via social media of een blog. Ik zou ervoor kunnen kiezen om dat niet te doen, niet ook nog eens andermans ellende opzoeken. Maar ik doe het wel en via verwijzingen naar andere blogs 'volg' ik ook kinderen die ik helemaal niet ken. Op de een of andere manier fascineert het me om te lezen hoe andere ouders zich staande houden in de ingewikkelde wereld van een ernstig ziek kind, de onzekerheid, de angst om je kind te verliezen en die grootste angst ook waarheid zien worden. Want helaas moet ik de trieste balans opmaken dat alle kinderen die ik volg inmiddels zijn overleden... Al die kanjers die vochten voor genezing en overleving. Bijna allemaal hebben ze de vreselijke strijd niet kunnen winnen... Thomas, Thijn, Isa, Sven, Guusje, Jayden, Hette en nog vele anderen... Daar word ik wel een beetje verdrietig van.

Ik ben uit bed gegaan en heb een tijdje naar Jort zitten kijken terwijl hij lekker lag te slapen. Het besef kwam weer keihard binnen. Wat is hij al ontzettend vaak door het oog van de naald gekropen. Hoe vaak gaat dit nog goed?? Hoeveel verrassingen heeft hij nog voor ons in petto? Het gaat nu weer wonderbaarlijk goed, maar wat waren de afgelopen weken weer zenuwslopend spannend. Je kijkt de dood weer even in de ogen. En ook al weten we dat er een moment komt dat we die niet meer kunnen wegjagen, we hopen natuurlijk dat dat nog heel lang duurt... 

Uiteindelijk ben ik wel weer in slaap gevallen, om rond zeven uur gewekt te worden door een vrolijke Jort die me aan mijn neus kriebelt en bovenop me ploft. Stan die beneden al heerlijk met de Lego zit te spelen en een gezonde dochter in de wieg. Het is een nieuwe dag! Geen tijd meer om te piekeren, tijd voor actie. Tel je zegeningen en pluk de dag!








maandag 8 september 2014

Veel shocks en (bijna) jarig

Morgen is Jort officieel jarig.. Vier jaar wordt onze bink!! Om praktische redenen hebben we zijn verjaardag gisteren al gevierd. Het was werkelijk een topdag!! Jort was uitzonderlijk goed te pas! Hij genoot van alle aandacht en de vele kado's die hij kreeg. Voor het eerst toonde hij daar ook echt interesse in, want vorig jaar ging het meeste nog langs hem heen. Verder had hij dikke lol met de andere kinderen op het springkussen die we hadden geregeld en mocht hij vol trots de vleesjes op de barbecue omdraaien! We troffen het enorm met het weer en het was een heel gezellig en geslaagd feestje! 




Het vieren van zijn verjaardag voelde voor ons heel bijzonder. Afgelopen winter ging het zo slecht dat we er bijna niet meer op hadden durven hopen dat dit feestje überhaupt zou worden gevierd.. Toen ging het weer een tijd verrassend goed, maar in je achterhoofd speelt de onzekerheid altijd mee. Regelmatig flitst de gedachte "Zal het zijn laatste verjaardag zijn?" door je hoofd. Niet om negatief te denken, maar wel realistisch. Niemand die daar wat zinnigs over kan zeggen en je kunt er ook niks mee, dus waren wij vol goede moed. Tot bijna drie weken geleden... 

We hebben er namelijk weer een paar extreem zorgelijke, spannende en stressvolle weken op zitten, waarin Jort weer heel veel ritmestoornissen had en bijna dagelijks een shock kreeg. Het begon half augustus al op zijn school. Het weekend erna werd hij ontzettend verkouden. We hebben meteen alle middeltjes gebruikt om de aanval op een griepvirus in te zetten (paracetamol, neusspray, warme zalf op de borst, Dampo onder zijn voeten en een ui naast zijn bed!). Hij had het flink te pakken en dat kan voor zijn hart zomaar een uitlokkende factor zijn om de zeer wankele balans weer flink te verstoren. De verkoudheid hield ruim twee weken aan, maar echt ziek was hij er niet al die tijd van. Echter de ritmestoornissen bleven wel in volle kracht aanwezig. Hij greep heel vaak naar zijn hoofd, viel regelmatig even weg en kreeg bijna elke dag een shock te verduren. Een van ons tweeën liep continu achter hem aan om hem in de gaten te houden en kon zo natuurlijk niet naar school. We hadden meerdere keren per week telefonisch contact met de arts in het ziekenhuis en er werd in overleg besloten om een klein beetje te veranderen in medicatie, mede naar aanleiding van veranderde bloedspiegels. Het hielp allemaal niets. Hij kreeg nu niet alleen last rond zijn medicijntijden, maar op alle momenten dat hij wat rustiger was. We probeerden hem dan ook continu 'up tempo' te houden, omdat het dan beter leek te gaan, maar dat kan natuurlijk niet de hele dag door. 

De vraag was steeds: moeten we hem laten opnemen? Met name ik zie altijd enorm op tegen een opname in het UMCG, omdat Jort daar gewoon echt niet te handhaven is. En nu met een baby en borstvoeding erbij.. Pfffff... Daar zit je echt absoluut niet op te wachten. En daarbij, als je het hebt over kwaliteit van leven dan is Jort toch echt thuis het beste af. Tussen de ritmestoornissen door is hij namelijk wel vrij goed te pas en kan hij lekker spelen op en rond de boerderij, zandbak en dergelijke. Zo ontzettend veel fijner dan alleen maar de speelkamer en de gang van M2. Ook voel je jezelf natuurlijk prettiger in je eigen omgeving, hier kunnen we elkaar vaker afwisselen en is er thuis gemakkelijker hulp in te schakelen. Daarnaast zijn we natuurlijk hartstikke bang dat hij niet meer onder controle te krijgen zou zijn en hij dan niet meer thuis zou komen. Gingen we hem nu echt verliezen?? Alle scenario's en angsten die we telkens diep weg proberen te stoppen, komen elke keer weer op je netvlies. Angst, verdriet en totaal geen rust krijgen, een heftige combinatie en enorm slopend. Met name door de spanning en onzekerheid maar ook door het continue waken wat we in feite doen. Continu bij hem zijn, alles in de gaten houden, troosten en het gevoel hebben dat je geen seconde rust hebt. Zelfs als hij in bed ligt, zit ik regelmatig met de babyfoon aan mijn oor op de bank. Dit hou je geen maanden vol. Daarbij moet het natuurlijk wel verantwoord zijn om Jort thuis te houden. Thuis kunnen we kleine veranderingen in de medicatie wel doorvoeren en onze bevindingen plus de ICD-uitlees wel bespreken met de arts, maar in het ziekenhuis kan hij aan de monitor natuurlijk veel meer zien. Ieder ander was in dit geval waarschijnlijk al lang in het ziekenhuis opgenomen, maar ook hij begrijpt het dilemma van wel of niet opnemen heel goed. Het blijft continu afwegen en overleggen.

Uiteindelijk hebben we besloten om de medicijntijden weer terug te zetten naar het oude schema van iedere 6 uur (08.00-14.00-20.00-02.00u) en dus weer met een nachtgift. In die periode had Jort veel minder last van ritmestoornissen, dus in ieder geval het proberen waard. Mocht dat ook niet helpen, dan moest hij toch echt worden opgenomen voor verder onderzoek en observatie, want zo kon het 'thuis pionieren' niet langer doorgaan. In twee dagen zijn we stapsgewijs overgegaan naar de gewijzigde medicijntijden. Donderdagavond gestart, vrijdagochtend nog een shock daarna ging het al veel beter. Zaterdag hebben we Jort enkel een aantal keren horen kuchen. Hij heeft dan zo'n typisch hoestje die ik meteen herken. Hij wordt dan heel rustig en wat bleek, kijkt moeilijk en probeert het dan lijkt wel weg te hoesten. We hebben besloten om zijn verjaardag wel gewoon te vieren. Onze kanjer verdiende hoe dan ook een topdag en dan zouden we wel zien hoe het zou gaan. En het ging hartstikke goed. Ook zondag had hij nog wel een aantal keer van die kuchjes, maar buiten dat hebben we niks aan hem gemerkt. Hij was ontzettend blij en actief en heeft enorm genoten! En wij dus ook! We hopen zoooooo dat het nu weer de goede kant op blijft gaan...





donderdag 21 augustus 2014

Naar 'school'

De scholen zijn weer begonnen! Allemaal 's ochtends weer in het gareel; het is wel even aanpoten om drie kinderen in de kleren te krijgen! Ook Jort gaat deze week voor het eerst naar zijn nieuwe 'school'. Op woensdag en donderdag gaat hij voortaan naar Medisch Kinderdagcentrum De Arkel. Spannend! We hebben hem de afgelopen dagen al vaak verteld over zijn school, maar daar reageerde hij weinig op. Nou ja, hij zei dan 'nee-nee-nee-neeeee'! Dus.. ;-). Voor onszelf ook weer een spannende stap met gemengde gevoelens. Richard en ik brachten hem gisterochtend samen heen en hij liep braaf met zijn tasje tussen ons in naar binnen. Hij zag buiten allemaal speelmateriaal wat hem wel aansprak; een skelter, traptrekker, schommel, zandbak, trampoline! Leuk! Maar toen hij zijn klasje in moest was het plotseling drama, heel erg boos en dikke tranen. Hij kreeg ineens in de gaten wat de bedoeling was en dit was toch duidelijk niet wat hij wilde! Om het afscheid niet nog pijnlijker en lastiger te maken, zijn we vrij snel vertrokken. Met het vertrouwen dat het wel goed komt, maar tegelijkertijd ook met een brok in onze keel, want het is natuurlijk niet leuk om je mannetje zo achter te moeten laten. Dat begrepen ze daar ook. Toen we net thuis waren belde zijn begeleidster al op om te vertellen dat hij na ons vertrek wel goed te troosten en af te leiden was. Hij had mazzel want elke woensdag gaan ze zwemmen in de naastgelegen zwemschool en dat vond hij dan ook erg leuk. Toen ik hem s middags samen met Stan ophaalde was hij helemaal moe van het intensieve programma. Veel nieuwe indrukken, nieuwe mensen, nieuwe omgeving. Hij had het heel goed gedaan, dus we zijn hartstikke trots op hem! 

Vandaag mocht hij weer naar school. Ook nu groot drama, dit keer al op de parkeerplaats; ik moest hem echt meeslepen. Hij wist al wat er ging komen! Maar ook nu gaf hij zich kort na het afscheid wel over en ging het verder prima. Tot de lunch.. Hij kreeg een ritmestoornis met een shock. Het 'rommelt' af en toe wel de laatste dagen, maar niet zó erg. Voor ons natuurlijk flink schrikken; waar komt dit nu weer vandaan en wat komt er mogelijk nog meer??! De begeleidsters waren wel minstens zo onder de indruk als Jort zelf. Ze wisten uiteraard dat dit kon gebeuren, want het is natuurlijk uitvoerig besproken. Maar dat het nu meteen al aan de orde is.. Tja daar reken je gewoon niet op. Ze vielen dus meteen met hun neus in de spreekwoordelijke boter.. 

En nu maar weer aanzien hoe het de komende dagen weer gaat. We hopen natuurlijk heel hard dat het hierbij blijft.. 


zondag 10 augustus 2014

Vakantie bijna voorbij

De laatste week van de schoolvakantie breekt morgen alweer aan. Wat zijn de weken weer voorbij gevlogen. Voor ons deze zomer geen vakantie in de zin van 'op vakantie'. Dat leek ons niet erg handig met een kersverse dochter en zusje erbij plus het herstel van de keizersnede. Maar ook thuis hebben we ons de afgelopen weken erg goed vermaakt. De boys zijn wezen zwemmen, logeerpartijtjes, spelen met vriendjes, speeltuinen, pretparken, papa helpen op de boerderij en natuurlijk dikke pret met een zwembadje in de tuin.. Wat hebben we het getroffen met het weer!

Voor Jort beginnen alle dagen hetzelfde. Hij springt uit bed, komt ons wakker maken, kleren aan, medicijnen slikken en hup naar buiten. 'Opaaaaa!!!' Jort helpt opa iedere ochtend met het voeren van de kalfjes. Nou ja helpen.. Hij kliedert met water en zit overal wat te rommelen met gereedschap en hout (geinspireerd door Buurman & Buurman!), terwijl opa achter hem aan rent! Ze zijn dikke vrienden en knuffelen samen wat af! Het is 'opaaa' voor en na, de hele dag door! :-)

Ondertussen zijn de beide broers ook helemaal dol op Evie! Ze wordt elke dag bedolven onder de kusjes. Met z'n drieen in bad en knuffelen in het grote bed; wat een heerlijk stel met elkaar! Stan kan haar al heel goed vasthouden en dan liggen ze samen lekker te genieten. Jort heeft die rust nog niet zo in zich, maar het gaat steeds beter. Hij is wel heel blij met haar en doet heel lief! Soms wat hardhandig en vooral haar voeten vindt hij zo grappig om te kriebelen! En Evie ondergaat het allemaal heel relaxed! Wat een makkelijk meisje tot nog toe! Ze drinkt en groeit als een dolle en ook het slapen gaat prima. De meeste nachten slaapt ze zelfs al door zonder nachtvoeding! Dat is met haar 5 weken wel heel keurig! Een voorbeeldige baby die we er inderdaad (zoals vaak wordt gezegd bij een derde) 'even bij doen'. Soms zit het gelukkig ook mee!

En dat is maar goed ook, want ook nu is Jort nog steeds degene die de meeste aandacht nodig heeft in ons gezin. Zowel in gedrag en regeldingen, maar ook doorlopend met zijn grote hartprobleem. Tijdens de afgelopen weken heeft hij toch ook weer forse problemen gehad. Gelukkig hebben we een ziekenhuisopname weten te voorkomen, maar er is wel veelvuldig telefonisch contact geweest en ook twee keer bloed geprikt. Helaas was onze 'eigen' arts met vakantie. Hij kent Jorts dossier als geen ander en we hebben veel vertrouwen in hem, maar gelukkig was er goede vervanging. De problemen van de laatste weken (veel ritmestoornissen en ook periodes van dagelijks een shock) lijken te worden veroorzaakt door een op het oog lichte buikgriep en de vrij extreme warmte of wellicht een combinatie daarvan. De bloedwaarden waren allemaal goed, dus daar zou het in principe niet aan kunnen liggen. Het blijft altijd een beetje onzeker en onduidelijk waar het nu precies vandaan komt en dat maakt het allemaal nog lastiger. Je krijgt er geen grip op, maar aan de andere kant hébben we veel dingen ook gewoon niet in de hand. De temperatuur en luchtvochtigheid of een voorbijvliegend virus; je kunt er weinig aan doen. Het geeft maar weer aan hoe ontzettend kwetsbaar Jorts balans is. Een kleine verandering en dan komt hij al in grote problemen. Inmiddels lijkt het de laatste anderhalve week gelukkig weer beter te gaan.

En zo modderen we wat door. Het kan elke dag weer anders zijn en dus leven we, of nu willen of niet, nog steeds van dag tot dag. Onbewust is dat voor ons een gewoonte geworden. We plannen weinig in het voren en ik hou in mijn hoofd altijd een slag om de arm. En zo bepaalt Jort zo langzamerhand bijna ons hele leven. Niet altijd leuk en zeker niet voor Stan die ook weleens wat leuks wil doen, soms ook even zonder Jort omdat die altijd nogal de stemming bepaalt en vaak wegloopt. En daar voel ik me dan weer schuldig over. Je wilt het liefst 'gewoon' met je hele gezin leuke dingen doen, maar dat is in ons geval niet altijd leuk en gezellig. We rennen de hele dag achter hem aan. We zullen soms ook echt wat moeten plannen om met Stan te gaan doen, zonder Jort erbij, zodat hij ook de aandacht krijgt die hij zo hard verdient! 

Over een week begint school weer. Een hele omschakeling voor ons allemaal! En zeker ook voor Jort, want ook hij gaat na de vakantie naar 'school', naar De Arkel in Assen. Om te beginnen voor twee dagen per week. We zullen zien hoe het gaat. Ik vind het wel spannend om hem wéér bij nieuwe mensen achter te moeten laten. Dat vertrouwen moet weer groeien. Hij is de laatste maanden zoveel thuis geweest; het zal weer wennen worden voor Jort, maar zeker ook voor onszelf. Ik hoop zo dat hij het daar naar zijn zin heeft, dat de begeleiding goed voor hem zorgt en dat zijn hartritme een beetje stabiel blijft de komende tijd. Het blijft een kwestie van proberen en ervaren hoe het gaat. Van dag tot dag...

woensdag 9 juli 2014

Zusje Evie is geboren!

Vorige week woensdag 2 juli is onze dochter en zusje Evie Hanna geboren! Een prachtig, gezond en lief meisje van 3290 gram waar we ontzettend blij mee zijn! Wat speciaal om weer een kleine baby in je armen te houden! Het was voor ons alweer een aantal jaren geleden, dus wel weer even wennen. Aangezien onze beide jongens met behulp van een keizersnede zijn geboren, was er voor de geboorte van Evie ook een datum voor een keizersnede gepland. 



Na het afgelopen heftige weekend met Jort waarin hij veel shocks kreeg, het ambulanceritje naar het UMCG en de intensieve dag met allerlei onderzoeken, zaten wij natuurlijk aardig in de piepzak. Waar gaat dit allemaal weer naartoe en hoe moet het met de geplande keizersnede die twee dagen later stond gepland?? We hebben het er met de kindercardioloog nog over gehad of we de komst van de baby misschien toch beter een paar dagen konden uitstellen. Maar garanties dat het dan beter zou gaan met Jort kon hij natuurlijk niet geven en nog wekenlang uitstellen was ook geen optie. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen alles wel door te laten gaan en er het beste van te hopen; fingers crossed wederom.

De operatie verliep goed en Evie deed het vanaf het begin hartstikke goed. Ze mocht meteen na de geboorte bij mij liggen en is daar de eerste uren gebleven. Hoe compleet anders was dat toen Jort werd geboren.. Evie blijkt een voorbeeldig meisje. Ze slaapt goed en drinkt goed en ook het herstel van mezelf verloopt vlot. Na een rustig verblijf in het ziekenhuis waarbij ik het er maar even van heb genomen en volop heb genoten, mochten we zondag naar huis. De dagen dat ik in het ziekenhuis was, hebben mijn zus en zwager ervoor gezorgd dat ons huishouden en gezin gewoon kon doordraaien en hebben de opa's en oma's veel voor met name Jort maar ook Stan gezorgd. Gelukkig heeft hij de afgelopen week geen nieuwe shocks gehad en wordt het aantal ritmestoornissen wel minder, maar het is nog niet erg stabiel te noemen. Bijna iedere dag viel hij een of meerdere keren kort weg, de laatste dagen ging het gelukkig iets beter. Het zit ons uiteraard niet erg lekker, maar op dit moment moeten we het even accepteren zoals het is.

Op dit moment zijn we thuis en kunnen we genieten van en wennen aan onze nieuwe gezinssituatie met een klein meisje erbij. We krijgen nog deze hele week hulp van een hele leuke kraamverzorgster, want lichamelijk ben ik nog niet helemaal hersteld. Op basis van onze gezinssituatie hebben we extra uren geïndiceerd gekregen, dus dat is erg prettig. Stan en Jort zijn hartstikke blij en trots op hun zusje en er wordt wat afgeknuffeld! Stan begrijpt alles al heel goed en doet heel voorzichtig met Evie, geeft haar 100 kusjes en helpt met in bad doen, heel lief! Jort bedoelt het allemaal ook goed, maar hij is in al zijn enthousiasme en onberekenbaarheid nog wel een spannende factor voor haar! Constant opletten dus, maar het is tegelijkertijd natuurlijk zo fantastisch om onze drie schatjes zo samen te zien! ❤❤❤

maandag 30 juni 2014

Niet goed

Terwijl heel Nederland zondagavond naar een spannende voetbalwedstrijd keek, waren wij in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Jort heeft thuis 4 shocks gehad gedurende ongeveer drie kwartier en kwam daar niet goed uit. Een vreselijk gezicht om je kind zo te zien lijden. Achteraf bleek dat hij lange ritmestoornissen had die niet helemaal voldeden aan de criteria voor het krijgen van een shock. Daardoor duurde het lang en voelde hij zich tussen de shocks door ook nog steeds vreselijk ellendig. 

Het wachten op de ambulance duurde voor ons gevoel erg lang dit keer. Stan was ook gewoon thuis en stond buiten te wachten of hij al een sirene hoorde. Voor hem is het allemaal natuurlijk erg raar. Aan de ene kant sensationeel want een ambulance blijft toch indrukwekkend, zeker voor jongetjes van vijf. Aan de andere kant beseft hij ook heel goed dat het weer 'mis' is met Jort en dat is natuurlijk helemaal niet leuk ook al doet hij daar vrij nuchter over. Hij nam nog even een kijkje in de ambulance, gaf Jort en mij een kus en zwaaide ons samen met papa uit. Het lijkt soms wel of hij zijn gevoelens dan blokt en gewoon rustig doet wat er van hem wordt verwacht of gevraagd. Ik denk dat jonge kinderen het feilloos aanvoelen wanneer er bij papa en mama wel of geen 'ruimte' is om tegen te stribbelen. 

Eenmaal onderweg naar het UMCG werd Jort gelukkig weer stabieler en werd hij op de Spoedeisende Hulp opgevangen door een kinderarts en even later door de dienstdoende kindercardioloog. Er werd een bloedgas geprikt zodat ze heel snel de belangrijkste bloedwaarden kunnen bepalen. Dit zijn niet de medicijnspiegels maar meer de zouten, magnesium etc. en eventuele virale infecties e.d. De uitslag bleek geen bijzonderheden op te leveren. Na overleg met onze 'eigen' kindercardioloog mochten we toch naar huis, omdat iedereen inmiddels weet dat Jort in het ziekenhuis echt niet te handhaven is. Daarbij zou er die avond toch niks meer worden ondernomen qua behandeling. Dan kun je toch het beste thuis slapen, vond ik zelf ook. En dus kon Richard ons weer ophalen.

Na een bizarre avond waren we weer thuis. Jort was klaarwakker en hartstikke vrolijk. Na een kort bad hebben we hem maar naar bed gebracht en ging hij lekker slapen. Ondertussen zaten wij behoorlijk lamgeslagen op de bank. Wat een rare avond; in vier uurtjes tijd was er van alles gebeurd, meer dan je op dat moment kunt verwerken. Gelukkig verliep de nacht voor Jort rustig, maar zelf hebben wij nauwelijks geslapen natuurlijk. 

Vanochtend moesten we ons weer melden in het UMCG voor allerlei onderzoeken met bijbehorende wachttijden. Bijna de hele dag zijn we onder de pannen geweest, maar wel met resultaat. Jort blijkt de afgelopen week weer heeeeel veel (>100) ritmestoornissen te hebben gehad. Heel korte maar ook middellang en een paar met shock. Niet goed dus. De bloedspiegels van vanochtend zijn vandaag met reuzespoed bepaald en bleken te laag, ondanks recente ophogingen. Per direct is een en ander weer gewijzigd qua dosering en nu maar weer hopen op het beste!!! 🙏 Pff wat een dagen... We verlangen zo ontzettend naar rust, maar alles wat we momenteel krijgen is vreselijke stress en hectiek... 😞

dinsdag 24 juni 2014

Ingewikkeld

Momenteel ervaar ik mijn (ons) leven als behoorlijk ingewikkeld. De onzekere situatie rondom Jort vergt veel van ons incasseringsvermogen. We hebben veel kopzorgen en weten werkelijk nooit waar we aan toe zijn en moeten dus steeds snel kunnen schakelen. Daarnaast is Jort een enorme handenbinder, in al zijn enthousiasme en wilskracht. Op een gegeven moment raak je uitgeput. 

Gevoed door hormonen en de fysieke ongemakken van de laatste zwangerschapsloodjes maakt dat het me allemaal regelmatig even aanvliegt. Maar ook nu geldt: er teveel over nadenken en piekeren helpt ons niet vooruit, maar ik kan het gevoel ook niet volledig uitschakelen. Daarvoor zijn de problemen, de onmacht en het ontbreken van grip op de situatie gewoon te groot. 

De laatste weken heeft Jort weer meer last van ritmestoornissen. Eigenlijk bijna elke dag wel een of meerdere, meestal korte van 2-5 seconden, maar soms ook langer. Jort merkt er steeds meer van, lijkt het gevoel steeds beter en sneller te herkennen. Twee weken geleden was het weer even dramatisch gesteld: drie dagen op rij een reanimatie door de ICD. Alle (sowieso al losse) grond wordt dan weer met geweld onder je weg geslagen. De beelden van Jort op de IC en de heftige gesprekken met de arts staan weer helder op het netvlies. Gelukkig werd het met wat verandering in dosering van de medicatie weer rustiger. Wellicht was ook zijn extreme diarree een oorzaak, maar helemaal duidelijk zullen we dat nooit krijgen. Er zijn te veel factoren die bij hem voor grote veranderingen en problemen kunnen zorgen. Dingen die door een gezond lichaam zelf worden gereguleerd. Bij Jort wordt alles zo gemanipuleerd door medicatie dat zijn lijf maar heel beperkt op een inwendige ogenschijnlijk kleine verandering kan anticiperen, met alle gevolgen van dien.

Het werd weer wat rustiger vorige week, maar opnieuw ook gisteravond, nota bene onder de voetbalwedstrijd, kwam Jort weer in de problemen. Ook nu bleek een schok nodig om zijn hart weer in het juiste ritme te krijgen. Het blijft allemaal zo vreselijk wankel en onzeker.... Je bent 24/7 op je hoede, bang voor wat er mogelijk nog meer komt, meedenken over mogelijke oorzaken, verbanden en oplossingen. Onze hersenen draaien overuren. Soms snak je ernaar om je zorgen even aan iemand anders over te dragen. Dat kan eigenlijk alleen maar in de vorm van een vrijwilliger die aanbiedt even een rondje met hem over de boerderij te lopen of een stukje te fietsen, zodat wij zelf aan onze eigen werkzaamheden toekomen die er de laatste tijd behoorlijk bij in schieten. En dan hebben we het maar niet over bijtanken en ontspannen! Gelukkig zijn er diverse mensen in onze omgeving die zich af en toe even over Jort willen ontfermen, maar de echte kopzorgen over je kind kan (en wil) je niet uitbesteden aan een ander. 

Van het CIZ hoeven we voorlopig nog niet veel te verwachten. 'We kampen met enorme achterstanden', was de boodschap en daar kunnen we het dan eerst maar weer mee doen. En dus kan Jort voorlopig niet naar het kinderdagcentrum in Assen (wat sowieso in de vakantieperiode maar 'op halve kracht' blijkt te draaien en dus absoluut geen handig startmoment is), maar we ook geen professionele begeleiding thuis kunnen 'inkopen'. Zucht. Op individueel niveau is iedereen hartstikke betrokken, actief etc. en doet iedereen echt wel z'n best, maar het is enorm frustrerend om te merken dat je het uiteindelijk onderaan de streep toch gewoon allemaal zelf moet oplossen. En dat met op korte termijn ook nog een keizersnede in het verschiet wordt het me soms allemaal even teveel. Natuurlijk zijn we hartstikke blij met nog een kindje erbij straks! In praktische zin is alles er ook klaar voor, maar deze zwangerschap heb ik wel totaal anders beleefd dan de vorige twee keer. Eerst drie maanden hartstikke moe en misselijk, daarna drie maanden bij Jort in het ziekenhuis en toen nog drie maanden 'ineens' behoorlijk zwanger! Alsof het me plotseling overkomt! Nou ja, we zullen maar gewoon moeten ervaren hoe het straks allemaal gaat verlopen. Adem in, adem uit..... 


woensdag 4 juni 2014

Verder puzzelen

We zijn inmiddels weer een aantal weken verder en nog steeds gaat het erg goed met Jort. Elke week wordt zijn ICD uitgelezen en hebben we daarna telefonisch contact met de arts. De laatste weken heeft hij elke week wel een keer een heel korte ritmestoornis gehad, maar in de meeste gevallen is dat slechts 2-3 seconden geweest. Dat is zo kort dat Jort het waarschijnlijk niet eens of nauwelijks opmerkt en wij dus ook niets aan hem vernemen. Zolang het niet erger wordt dan dit moeten we het maar gewoon voor lief nemen. Ten opzichte van hoe het een aantal maanden geleden was, is dit natuurlijk 1000% verbetering.

Ondertussen zijn we ook weer bezig met zijn andere 'probleem'; zijn ontwikkelingsachterstand. Omdat we hem niet meteen weer hele dagen naar Yorneo wilden sturen en het traject bij Yorneo eigenlijk ook is gestopt, stond alles wat op losse schroeven. Eerst was dat prima -we waren immers met heel andere dingen bezig- maar op een gegeven moment zul je toch weer verder moeten, maar hoe? Bij Yorneo zat hij midden in een observatieperiode en zou hij na een aantal weken ook naar een andere plek moeten. Integrale Vroeghulp bood hulp door Jort thuis door een gedragsdeskundige te laten onderzoeken. Deze vrouw heeft onlangs allerlei testjes en spelletjes met Jort gedaan en met ons een uitgebreide vragenlijst doorgesproken. Dit met het doel om Jort's niveau te kunnen bepalen. Maar ook hier geldt weer: Jort is een bijzonder geval en laat zich niet zo gemakkelijk testen. Zijn hele bestaan is een zeer complexe puzzel, op alle fronten. Dat hij zich niet volgens 'het boekje' ontwikkelt is wel duidelijk, maar wat de oorzaak is en hoe hij zich verder zal ontwikkelen.. Nobody knows!

Toch zullen we met deze incomplete puzzel wel een kant op moeten gaan, want Jort voortaan alleen maar op de trekker zetten of in de zandbak laten spelen is ook niet zaligmakend. Voor hemzelf is het goed als hij met andere kinderen leert spelen en wordt begeleid en gestimuleerd door professionals. Daarbij is het voor onszelf ook goed om af en toe even 'rust' te hebben. Het voelt heel dubbel allemaal, want gezien zijn hart, de zeer zorgelijke periode die we kort geleden nog hebben gehad en de onzekere toekomst daarin wil je hem als ouders het liefst de hele dag dicht bij je hebben. En het is ook zo'n heerlijk lekker ding waar we volop mee knuffelen en we regelmatig in een deuk liggen om zijn acties. Het is zo'n grappenmaker! In alle opzichten een bijzondere jongen! Maar zijn gedrag maakt ook dat je met enige regelmaat knettergek van hem wordt en nergens aan toe komt. Je kunt namelijk geen moment achterover leunen of hij zit weer ergens waar hij niet hoort te wezen. En dat in combinatie met een dikke zwangere buik, de gebroken nachten (van de medicatie, maar ook als gevolg van de gebruikelijke zwangerschapsongemakken) en de drukte sowieso van een gezin en boerderij. Het begint ons aardig op te breken. Tijd dus om actie te ondernemen.

We hebben zorgindicatie aangevraagd voor verblijf in een specialistisch kinderdagcentrum. Het zou voor ons allemaal goed zijn als Jort bijvoorbeeld twee dagen (schooltijden) naar 'school' gaat, waar hij maximaal kan worden gestimuleerd in zijn ontwikkeling, aansluitend bij zijn eigen niveau. Daarnaast hebben we een PGB aangevraagd om op die manier ook thuis met enige regelmaat een gekwalificeerd persoon in te kunnen schakelen die Jort stimuleert, begeleidt en in de gaten houdt. Dat is gewoon nodig, zeker op het moment dat we straks ook nog een baby erbij hebben. 

Gisteren zijn we wezen kijken bij Kinderdagcentrum De Arkel in Assen. Dat is een centrum waar heel verschillende kinderen komen. Kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke handicaps in allerlei gradaties, syndroom van Down, gedragsstoornissen, flinke epilepsie, ontwikkelingsachterstanden, etc. In het 'ergste' geval blijft een kind tot zijn 18e op het kinderdagcentrum, maar veel kinderen stromen gaandeweg door naar regulier, speciaal of ZMLK-onderwijs. Toen we een rondje langs een aantal groepen maakten werd Richard heel enthousiast met een dikke knuffel begroet door een jongetje die dat heel normaal vond. Een meisje van een jaar of zes keek ons ondertussen met grote schele ogen aan. Best confronterend en dus ook wel even slikken als je sommige kinderen zo ziet. Jort is op het eerste oog een heel normaal, actief, blij en gezond kind. Je wilt gewoon niet dat je kind hierheen moet, maar we moeten wel realistisch zijn en doen wat het beste aansluit bij zijn niveau. En dat is nu simpelweg niet in het reguliere onderwijs (peuterspeelzaal en basisschool). Bij De Arkel komen allemaal verschillende kinderen met allemaal hun eigen specifieke achtergrond en problemen. Van al die individuen proberen ze zo goed mogelijk passende groepen te maken van maximaal 8 kinderen per groep met twee begeleiders. Per kind wordt een individueel 'behandelplan' opgesteld met persoonlijke doelen. Naar ons idee is dit wel de plek waar Jort maximaal gestimuleerd kan worden op het gebied van met name zijn spraak- en gedragsontwikkeling. Zodra we groen licht krijgen van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan Jort beginnen op een van de groepen.  

Ten slotte gaan we deze week beginnen met het wijzigen van de medicijntijden. Om de nachtelijke gift van 02.00 uur te ontwijken, wordt het schema langzaam wat omgebouwd. Dan is het voor ons wat beter vol te houden, maar natuurlijk altijd onder de voorwaarde dat Jort er niet onder mag lijden. Vandaag hebben we daarom wederom bloed geprikt om zo een zo recent mogelijk 'ijkpunt' te hebben. Het blijft puzzelen...

dinsdag 6 mei 2014

Hart in Actie!

Wat een ontzettend bijzonder weekend hebben wij achter de rug!! Eentje die we niet snel zullen vergeten en die zeker in de top 5 van onze leukste belevenissen ooit staat genoteerd! 

Het begon vrijdagochtend al op tijd toen mijn zus met haar kinderen rond half negen al bij ons binnenvielen met een grote picknickmand en speelgoed. "Verrassing!!! Jullie gaan dit weekend naar Ameland!!" Alles was al geregeld en overal was aan gedacht. We mochten belangeloos verblijven in het vakantiehuisje van onze lieve dorpsgenoten Jan Gerben & Astrid, de boottickets lagen klaar en we kregen een grote mand mee die bomvol zat met lekkere dingen! Verder was er bedrijfshulp geregeld voor de boerderij en aangezien er zaterdag ook gras zou worden gehakseld, waren ook de nodige handjes geregeld om de kuilplaat gereed te maken. Het enige wat we nog moesten doen was alle kleren en andere benodigdheden inpakken en vertrekken! Wat een ontzettend leuke en lieve verrassing! Om half twee vertrokken we met z'n viertjes in een goed gevulde auto richting Holwerd, naar de boot richting Ameland. 

Een weekend is zo voorbij, dus hebben we geprobeerd alles eruit te halen. Zwemmen in het zwembad op het park, voetballen in de tuin, chillen in het huisje, fietsen door de duinen, naar het strand, schelpen zoeken, vliegeren, ijsjes eten en naar het pannenkoekenrestaurant. Helaas was het aan het strand nog behoorlijk koud en de harde wind maakte het niet erg aangenaam op ons picknickkleedje. We waren allebei al flink verhouden dus dan snijdt die wind door je hele lijf. Ook had Jort zaterdag niet echt zijn dag. Na een middagdutje werd hij niet blij wakker. Hij was het er allemaal niet zo mee eens en dat zorgde voor een aantal 'conflicten' (en dan zeg ik het netjes!). Wat er dan precies is wat hem niet aanstaat: geen idee. Eenmaal weg uit de situatie is de 'bui' soms ook zo weer overgewaaid. Uitgeput vielen we zaterdagavond alle vier in slaap! 

Zondag moesten we alweer vrij op tijd terug naar de boot, omdat die gereserveerd was. We reden naar huis en dachten een relaxte middag bankhangen op het programma te hebben staan. Niets was minder waar! Bij de rotonde in Eursinge werden we door Tijs aangehouden en naar de carpoolplek gedirigeerd. Daar stond brandweerman Jeroen met een grote brandweerauto! We mochten alle vier instappen en werden met sirenegeluid naar huis gebracht. En daar was het een drukte van jewelste. We zagen een groot springkussen in de tuin staan en vervolgens overal auto's en heeeeeeel veel mensen op het erf!! Bijna al onze familie, vrienden en buren stonden er, in totaal ruim 80 personen (inclusief kinderen)!! Wauw, wat was dat een ontzettend bijzonder, onwerkelijk, ontroerend en emotioneel moment! We stapten midden in een aflevering van Welcome Home of Hart in Actie! Maar dan zonder Natascha Froger of Wendy van Dijk, maar met mijn bloedeigen zus Yvonne als initiator en regisseuse! Al die vele lieve mensen hebben het afgelopen weekend met z'n allen zo'n beetje alle klussen van onze 'to do-lijst' uitgevoerd. Zo is er een prachtig plateau gemaakt voor de stal met een levensgrote kunstkoe erop, het speelhuisje voor de kids is geverfd en gepimpt en in een extra hoog afgerasterde zandbak geplaatst (zodat Jort ook een plek heeft waar hij niet kan weglopen), de pergola is geplaatst, een extra terrasje gelegd, de voortuin is aangelegd, de babykamer is behangen en ingericht, alle babykleertjes gewassen en gestreken, de box en de kinderstoel geverfd, een muurtje in de keuken opnieuw gestuct, geverfd en gekit, planken aan de muur gezet en leuk ingericht, de lamp hoog in de vide opgehangen, overal nieuwe plantjes, alle stalraampjes gewassen, kalverhokken uitgemest en het hele huis is van binnen en van buiten van onder tot boven gepoetst! Echt onvoorstelbaar!! We keken onze ogen uit wat er allemaal is gebeurd de afgelopen dagen! Zo onwerkelijk en zooo ontzettend lief!! Telkens sprongen de tranen me weer in de ogen; we waren totaal 'flabbergasted'! Met z'n allen hebben we gezellig gebarbecued, kids op het grote springkussen en toen kwamen de verhalen los en werd er ook nog een filmpje getoond als compilatie van het afgelopen weekend; erg leuk om te zien! Er hing een heel gezellige en ontspannen sfeer en we hoorden van iedereen dat het ook echt een topweekend was geweest met elkaar! Eigenlijk best jammer dat we daar zelf niet bij waren geweest! ;-) 

Gisteren hebben we alles een beetje laten bezinken en de bbq-spullen opgeruimd. Een heel onwerkelijk gevoel nog steeds. Het voelde een beetje als de dag na onze bruiloft; de euforie en het geluksgevoel om te ervaren dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben. Want naast dat het hartstikke fijn is dat al die klussen en projecten nu zijn geklaard, was het bovenal enorm leuk om al die lieve mensen zo samen te zien en dat allemaal speciaal voor ons! Hartverwarmend!! En naast onze familie, vrienden en buren willen we ook graag de lokale middenstand bedanken voor hun bijdrage of sponsoring in dit geheel. Heel veel bloemen en planten van BelleFleur, prachtige buitenpotten van Hilbrands Bloemsierkunst, de barbecue en materialen van Striethould Catering, speelgoed van Blokker, korting bij Welkoop, broodjes van Bakkerij Pepping en Bakkerij Berghuis, een zak patat van de snackbar, een groot springkussen van Rolf Dolfing, een volle vrachtwagen met speelzand van Beugel, diverse hulpmiddelen en materialen van Geert Groen, schoonmaakspullen en poetsdoekjes van Euroclean en een donatie door Wits Schilders... Super!! (Ik hoop dat ik daarmee niemand vergeten ben.) Maar het grootste woord van dank gaat toch naar mijn superlieve zus die dit allemaal in gang heeft gezet en gecoördineerd heeft. In één woord: TOP!!!! :-)






maandag 21 april 2014

Niet teveel piekeren

Van de week heb ik alle kaartjes die we tijdens Jort's verblijf in het ziekenhuis hebben ontvangen maar eens opgeruimd, opgeborgen in een grote doos. Ik heb alle kaarten nogmaals gelezen, al die lieve en meelevende woorden nogmaals in me opgenomen. Je kunt uit de teksten precies opmaken in welke 'fase' we zaten. Voor de statistieken heb ik ze ook maar even geteld; 282 kaarten!! Niet normaal zo veel, maar wel heel erg lief en het doet ons heel goed dat er zo intens met ons wordt meegeleefd. Bedankt lieve mensen! 

Veel mensen vragen me: hoe gaat het nu met jullie zelf? Nou, eigenlijk best goed. We genieten heel bewust van deze goede periode. Jort is ontzettend blij en energiek, dus het is niet moeilijk om daarvan te genieten. Stan speelt weer volop met vriendjes thuis, ik voel een trappelende baby in mijn buik, het is lekker weer en we hoeven niet meer elke dag naar het ziekenhuis; wat wil je nog meer?! Goed, een gezond kind natuurlijk, maar dat is helaas niet maakbaar. De truc is vooral: niet te veel en te diep nadenken. Dat klinkt misschien wat knullig en naïef, maar het werkt wel. Richard (als echte man! ;-) ) beheerste deze techniek al wat langer, maar het gaat mij ook steeds beter af! Natuurlijk lukt dat niet elk moment en ik ben heus niet ineens een positiviteitsgoeroe geworden, maar over het algemeen probeer ik te genieten van de leuke momenten en de piekergedachten zoveel mogelijk weg te drukken. Het helpt me namelijk niet vooruit. Piekeren heeft geen zin, omdat we toch niet weten wat er allemaal nog staat te gebeuren. Of zoals onze buurvrouw zo mooi zei: "Een mens lijdt het meest om het lijden dat hij vreest". Maar nog steeds kijk ik vol verwondering naar Jort, hoe hij geniet van alle dingen die hij doet. Vanavond zijn we bij het paasvuur geweest. Het vuur heeft hij nauwelijks gezien, maar de sloot was ge-wel-dig! Wat had hij een lol! Ook Stan had een fantastische avond met z'n vrienden! Fijn ravotten en vies worden! Daarna lekker samen in bad en even later vielen ze allebei als een blok in slaap! 

Hoewel ik op onze beide jongens hartstikke trots ben, is dat gevoel van verwondering bij Jort wel anders, bewuster. Ik denk dat dat wel een logisch gevolg is van alles wat we met hem al hebben moeten doorstaan. Maar met al zijn vrolijkheid en actie is ook zijn hoge 'boevengehalte' weer helemaal terug op peil. Hij haalt weer geregeld zijn streken uit, doet dingen die niet mogen en kijkt daarbij hartstikke onschuldig of juist met een blik van 'kijk mij nou, ik doe iets wat niet mag, zien jullie het wel?!'. Soms lollig maar vaak genoeg ook gewoon weer behoorlijk irritant! Gelukkig kunnen we nog steeds ook wel boos op hem worden, ondanks alles. Het zou niet gezond zijn om nu maar alles van hem te accepteren. Daar krijg je over het algemeen geen leukere kinderen van.

Vorige week hebben we een fotoshoot gedaan. Dit keer leuke, blije foto's van ons gezin, in plaats van in het ziekenhuis. Hoewel die foto's ook zeker heel waardevol zijn en blijven, kijk ik toch liever naar deze blije kiekjes! 










maandag 14 april 2014

Het gaat goed!

Elke maandag lezen we de ICD uit zodat Jort's arts kan zien hoe het ervoor staat. Vandaag kregen we voor de tweede week op rij een heel goede uitslag: weer NUL ritmestoornissen gehad, ook geen hele korte, gewoon echt niks! Enorm bijzonder allemaal, zeker als je bedenkt hoe we er zo'n zes weken geleden voor stonden. 

Jort doet het ondertussen ook gewoon hartstikke goed. Hij is blij, actief en heerlijk knuffelig. 's Ochtends als hij wakker wordt komt hij altijd eerst even bij ons in bed liggen. Altijd aan mijn kant, strak tegen mama aan. Hij kan dan zo nog een kwartiertje heerlijk rustig blijven liggen! Maar zodra hij dan klaar is met luilakken is het ook echt tijd voor actie! Hij is de hele dag druk in de weer en het liefst lekker buiten, in de stal en op de trekker. Waar hij de eerste weken nog wel dagelijks even een middagdutje deed, krijgen we hem nu nog maar 2-3 keer per week even een uurtje plat. 

Qua ontwikkeling zien we toch wel wat kleine veranderingen. Hij kijkt tegenwoordig graag naar Bob de Bouwer en doet alles wat daarin gebeurt al aardig na. Zo loopt hij met zijn gele helm op door het huis met een hamer of schroevendraaier in zijn handen. Ook roept hij steeds 'Bòòòbb', 'Muck' en 'Titie' (Titus)! Tja, Brandweerman Sam heeft zware concurrentie! ;-) Maar ook in het algemeen merken we dat zijn taalgebruik en taalbegrip toeneemt. Hij begrijpt bijna alles wat je tegen hem zegt of aan hem vraagt. Ook zegt hij ineens heel duidelijk 'neeeee' als het hem niet aanstaat! Wat kun je blij zijn als je kind dan plotseling toch in de peuter-nee-fase komt! Vorige week ben ik ook even met Jort 'op visite' geweest bij de peuterspeelzaal. Kon Jort weer even zijn vrienden zien en lekker spelen tussen zijn leeftijdsgenootjes. Hij vond het allemaal wel gezellig en speelde vrolijk mee! 

Inmiddels zijn we alweer bijna een maand thuis en zijn we weer helemaal gewend. Jort doet het heel goed, dus dat geeft ons ook een gerust gevoel. Hij bepaalt het tempo en dat tempo ligt gewoon weer hoog als vanouds. Het maakt dat we ons ook al gauw weer erg vertrouwd met hem voelden. Alsof het heel normaal is dat hij weer thuis is. We realiseren ons regelmatig dat het absoluut niet normaal en vanzelfsprekend is, maar gelukkig geeft het ons op deze manier ook de rust en het vertrouwen om weer 'normale' dingen te doen. Zo hebben we de afgelopen weken weer een aantal 'projecten' afgerond, zoals een start met de aanleg van de tuin. Inmiddels staat de heg er en zijn er afgelopen weekend een heel aantal bomen geplant. Ook is het behang voor de babykamer uitgezocht (nu nog iemand die het op de muur kan plakken.. Vrijwilligers kunnen zich melden! ;-) ), de wieg is opnieuw gepimpt en zelfs het geboortekaartje is al ontworpen! 

Volgende week gaan we langzaam beginnen met het afbouwen van het andere 'afkickmedicijn' dat Jort nog krijgt. We zullen dan weer wat vaker bloed moeten prikken om in de gaten te houden of de bloedspiegels goed blijven. Zou mooi zijn als hij over een tijdje ook van dat medicijn af is, scheelt weer een pilletje. Hoewel hij over al die medicijnen echt totaal niet moeilijk doet; hij slikt alles braaf door. Alleen 's nachts om 02.00 uur gaat het soms wat stroef, omdat hij dan vaak zo diep slaapt dat hij soms vergeet om te slikken. Niet heel verwonderlijk natuurlijk. Het zou heel fijn zijn als we op een gegeven moment weer terug kunnen naar 3x per dag medicatie, maar dat is voorlopig nog niet aan de orde. Dat zou het voor onszelf een stuk prettiger maken, omdat je dan de nacht kunt overbruggen. Elke nacht je bed uit moeten om medicijnen te geven is niet echt tof. Aan de andere kant kunnen we nu alvast wennen aan de andere nachtelijke onderbrekingen die ons nog te wachten staan! Over een maandje of drie... ;-)


vrijdag 4 april 2014

Het normale leven

We beginnen inmiddels weer wat te wennen aan ons normale leventje. Na bijna drie maanden in het UMCG te hebben gebivakkeerd moet je toch even schakelen naar het leven thuis. Maar ach, flexibel als we zijn... pakken we dit ook zo weer op! ;-) Het scheelt een heleboel dat Jort zelf ook bijzonder goed kan schakelen. Hij vindt het heerlijk thuis en is inmiddels weer bijna helemaal zichzelf, inclusief al z'n temperament en drukte! Zijn manier van lopen en de kale plek op zijn achterhoofd van het vele liggen, en onder zijn shirt de nieuwe littekens, verraden dat er de afgelopen maanden veel met hem is gebeurd. Het lopen gaat wel steeds een beetje beter, maar vaak nog wel wat wiebelig. Dit heeft gewoon tijd nodig. Vooralsnog hoeven we niet naar een fysiotherapeut, omdat de beste fysiotherapie in zijn geval gewoon thuis is. Traplopen, lekker buiten rondsjouwen en in en uit de trekker klimmen; een prima revalidatieprogramma voor Jort!

De eerste dagen schermden we Jort nog een beetje af voor veel drukte, maar inmiddels hebben we er al een familie etentje, een verjaardagsfeestje en een aantal fietstochtjes op zitten. Ook gaat hij af en toe weer mee naar het schoolplein om Stan te brengen of halen en dat vindt Jort altijd erg leuk. En verder is hij het liefst zo veel en zo vaak mogelijk met papa op de boerderij. Daar is hij zo ontzettend in zijn element! Heel grappig om te zien hoe hij dan straalt! Al met al doen we dus inmiddels weer bijna alle dingen zoals voorheen en is hij van de week ook een ochtend bij opa en oma wezen spelen, zodat we thuis ook even aan andere dingen toekomen zoals administratie enzo. Het traject bij Yorneo was gestopt en op dit moment willen we vooral even rust in de tent. Toch zullen we een dergelijk traject wel weer een keer moeten gaan oppakken, aangezien we er toch achter zullen moeten komen waar Jort uiteindelijk het best naar school kan. Maar voorlopig zetten we dat nog even op 'on hold'.

Misschien raar om te zeggen, maar in mentale zin lijkt al het ziekenhuisgebeuren hem geen slechts te hebben gebracht. Sterker nog, hij is vrolijker en opener dan ooit tevoren. Hij maakt meer nieuwe klanken, doet iedereen na met geluiden, heeft veel meer oog voor zijn omgeving en speelt nu ook met ander speelgoed dan met zijn shovel. Kortom: hij lijkt goed in zijn vel te zitten en dat is op zichzelf ook weer best bijzonder te noemen na alles wat hij heeft meegemaakt. Als hij zo blij en vrolijk is en geniet van de dingen die hij doet, is dat voor ons natuurlijk heerlijk om te zien. Als ik naar hem kijk voel ik blijdschap en enorme trots, maar tegelijkertijd overvalt me dan soms ook een verdrietig en angstig gevoel. Hoe lang zal het nog zo goed gaan? Wat gaan we allemaal nog weer beleven? 

Met zijn hartritme gaat het erg goed. Elke week wordt de ICD uitgelezen en ook afgelopen maandag waren nauwelijks noemenswaardige dingen gezien. De arts is zeer tevreden, dus wij ook! Inmiddels is één van de 'afkickmiddelen' afgebouwd tot stoppen. De rest blijft de komende weken nog even gelijk. De betrokken artsen (cardioloog, neuroloog en intensivist) gaan in gezamenlijk overleg een plan bedenken hoe de afbouw van het andere middel het beste kan plaatsvinden. Dit omdat dat middel ook grote invloed heeft op de opname van zijn medicatie tegen de ritmestoornissen. Dat afbouwen moet dus wel voorzichtig, gecontroleerd en met beleid worden uitgevoerd. We hopen dat dat straks allemaal een beetje soepel verloopt en Jort hier geen hinder van gaat ondervinden, want deze stabiele weken smaken natuurlijk naar héél veel meer!!


woensdag 26 maart 2014

Trakteren

We zijn alweer een week thuis! De dagen zijn voorbij gevlogen! Raar dat dat thuis veel sneller lijkt te gaan dan wanneer je in het ziekenhuis zit. Thuis worden we vanzelfsprekend weer gedwongen in een normaal ritme te functioneren; Stan die op tijd naar school moet, de werkzaamheden op de boerderij, boodschappen doen, eten koken, het gaat allemaal weer gewoon verder. 

Jort wordt elke dag een beetje sterker en het lopen gaat steeds beter. Nog steeds wel wat wiebelig, maar hij komt overal waar hij heen wil. Het liefst gaat hij de hele dag met papa mee op de boerderij werken. Koeien voeren, op de shovel rijden, zand van de bult spitten, vegen, scheppen, wat een pret! De trotse, blije blik in zijn ogen is goud waard! Gistermiddag stonden we met z'n vieren de kalverhokken op te ruimen. Hoewel dat niet echt mijn hobby is was het zo met elkaar best leuk en ook wel prettig om weer eens wat lichamelijke activiteiten te ontplooien na bijna drie redelijk passieve maanden in het ziekenhuis. Ook ramen wassen wordt zo ineens een feestje! Jammer dat Jort steeds mijn emmertje sop omgooide.. Lol!! ;-)

Zondag had hij nog wel een zichtbare ritmestoornis. Hij viel even weg maar kreeg geen shock. We schrokken er enorm van. Wat was dit nu weer??! Het zal toch niet waar zijn... Na een paar zeer stabiele weken reken je er toch even niet meer op. Raar hoe snel dat vertrouwen weer groeit. Elke maandag lezen we de ICD thuis uit zodat ze in het ziekenhuis kunnen zien hoe het gaat. Het bleek inderdaad een ritmestoornis van 18 seconden te zijn geweest en dat is toch best een serieuze. Aangezien hij de laatste keer wat lage bloedspiegels had en het net gebeurde op het moment dat hij toe was aan zijn medicatie, lijkt het erop dat hij toch nog net iets te weinig krijgt. In overleg met de arts hebben we de medicatie een klein beetje verhoogd en vandaag hebben we bloed geprikt om de spiegels weer opnieuw te laten bepalen. Gelukkig zijn er na zondag geen ritmestoornissen meer geweest.

Ik had 60 tompoucen besteld met een fotootje van Jort erop, voor de kindercardiologen en de verpleging van de IC en M2. Want hoewel onze zorgen niet voorbij zijn en de toekomst onzeker blijft, is het wel een feestje waard dat Jort het nu weer zo goed doet en weer thuis is! En dat allemaal dankzij hun enorme inzet, goede zorgen en steun! Dat is dus zeker een traktatie waard! Vooral het 'weerzien' op de IC was bijzonder. Daar hebben ze Jort op z'n slechtst gezien en veelal in diepe slaap. Tweeënhalve week geleden verlieten we de IC en daarna hadden ze Jort niet weer gezien. En nu stond daar plotseling een blij en ondeugend mannetje dat zelf over de afdeling loopt! Verwonderd over zijn fysieke herstel, maar ook over zijn verdere voorkomen. Jort is relaxed, vrolijk en goed te pas. Veel kinderen krijgen na een lange IC periode en veel sedatie naast verlies van (spier)kracht ook last van andere problemen. Denk aan vermoeidheid, lusteloosheid, opstandigheid, stress, angsten, nachtmerries etc. Ook van dit alles heeft Jort geen last. Hij bruist van de energie, is heel vrolijk, zoekt veel oogcontact met anderen, eet weer normaal en slaapt keurig en ononderbroken van 20.00 uur tot een uurtje of 7. Hij blijft bijzonder!! ❤️


vrijdag 21 maart 2014

Genieten

Het is zo fijn om weer thuis te zijn!! Jort pakt meteen al zijn dingen weer op alsof hij nooit is weggeweest, onvoorstelbaar! De eerste nacht in zijn eigen bed heeft hij heerlijk geslapen, gezellig met Stan naast zich en zijn bed vol met knuffels! De hele ziekenhuisopname heeft hem wat dat betreft geen windeieren gelegd; een mega Brandweerman Sam, Buurman & Buurman en nog een paar nieuwe konijnen en beren vergezellen hem voortaan in bed! 

Ik had twee wekkers om 02.00 uur gezet voor de medicatie, veel te bang om er doorheen te slapen! Gelukkig gebeurde dat niet en Jort slikte het hele spulletje braaf door met een danoontje erachteraan, allemaal met z'n ogen dicht! Om 7.00 uur ging onze slaapkamerdeur zachtjes open en kwam Jort binnen gekropen. Hij klom in ons bed en plofte blij tussen ons in, net zoals hij "vroeger" ook altijd deed! Wat voel je dan van binnen een heerlijk geluksmomentje!! Dat we dit weer echt meemaakten!! Geweldig! Even later volgde Stan ook en hebben we even lekker met z'n vieren in bed gelegen. 

Ik heb Stan afgemeld op school want we hadden een persoonlijke feestdag en dat begreep zijn juf ook wel. Daarbij was het heerlijk weer, een uitgelezen dag om lekker buiten te genieten van de hereniging van ons gezin, maar voor Stan ook vooral weer eens een dag dat hij lekker thuis om en rond de boerderij kon fietsen en spelen. Hij heeft de laatste maanden zo vaak bij anderen gespeeld dat gewoon thuis zijn nu echt een feestje voor hem is! 



De mannen zaten om half 10 al samen in de zandbak in het zonnetje. Jort wilde per se z'n overall en laarzen weer aan, zijn favo outfit! Lekker spelen met zand en water in emmers en gieters alsof het hoogzomer was! Wat een feest! Jort schuifelde wat op handen en voeten door de zandbak met zijn graafmachine en shovel. Hij is gewoon weer verder gegaan waar hij begin januari is gestopt, alsof het geen dag anders is geweest! Uiteraard wilde hij ook weer de stal in. Wat een blije toet bij het zien van de koeien, de robots, de trekkers en de shovel! Samen met papa op de trekker de koeien voeren. Hij wilde ook alweer scheppen in de mais, maar hij vergat even dat hij nog niet zelf kan lopen! Aan de hand loopt hij inmiddels al een stuk beter en rechtop. Als hij even geen houvast heeft geeft hij de voorkeur aan kruipen, dat gaat een stuk makkelijker en sneller. Na al die lichamelijke activiteiten was hij tussen de middag wel even toe aan een middagdutje! Daarna moest de overall weer aan en klom hij al zelf in het tuinhekje. Hup mam, naar de stal! En daar gingen we weer verder met de wandeling. Hij probeert het steeds om los te lopen en dat gaat steeds beter en verder. Zo'n knapperd, wat een wilskracht en doorzettingsvermogen in zijn koppie en lijf! #trots! 

In de loop van de dag werden er bloemen bezorgd en een heerlijke slagroomtaart met Brandweerman Sam erop! Wat een feest, heerlijk zeg! Dit voelt nog veel beter dan een verjaardagsfeestje! Tegelijkertijd gaat alle bedrijvigheid ook gewoon door als je weer thuis bent. Er stond een grote onderhoudsbeurt voor de melkrobots gepland door een monteur en er kwamen ook nog twee vertegenwoordigers aanwaaien. Zo zit je dus meteen weer in je oude leventje en dat is ergens ook wel fijn. Je kunt ook moeilijk de hele dag op een stoel gaan zitten en dan maar Genieten. Genieten zit 'm in een heleboel (meestal kleine) dingen en momentjes. En genoten hebben we gisteren zeker! Van twee blije, frisse, vrolijke jongetjes in de zandbak, op de boerderij, heerlijke voorjaarszon, frisse was op het wasrekje, verse slagroomtaart, een versierd huis, blije kaartjes en nog heel veel meer! :-)