donderdag 29 maart 2018

Make a Wish!

Jort werd gisteren verrast met een heuse Wensdag! Een paar maanden geleden was er al iemand van Make a Wish bij ons thuis geweest om zijn situatie en zijn liefste wensen te inventariseren. We kregen een wensbox waarin we spullen en plaatjes konden verzamelen van alles waar Jort ontzettend blij van wordt. In de box belandden voornamelijk plaatjes van grote trekkers, brandweerman Sam, pannenkoeken met stroop en heel plaatjes van grote kranen. Daar gingen ze mee aan de slag!

Gisterochtend werden we opgehaald door een mega limousine met JORT erop, hoe cool! We mochten allemaal mee in deze luxe auto! Super gaaf om eens in zo'n bijzondere auto te zitten! De minibar was gevuld met allerlei lekkers wat favoriet is bij onze kinderen: pakjes Taksi, Dragibus snoepjes, dikke roze koeken met smarties erop, zakjes chips en zelfs kinderchampagne, geheel in stijl! Bij de buren stopte de auto en stapten ook Geert en Annie in. Zij zijn immers Jort's grote vrienden (hij zou het liefst bij ze gaan wonen! 😊) dus geweldig dat zij ook mee mochten tijdens deze bijzondere dag!

Na een uurtje rijden kwamen we aan bij Baggerpark Emsland, net over de grens in Duitsland. Een speciaal park met een aantal echte graafmachines (van klein tot heel groot) waar je zelf op aan het werk mag! Stan, Jort en Evie kregen alle drie een prachtige nieuwe overall met achterop hun naam. Die kwam goed van pas! Jort wilde meteen al op een kraantje springen, maar de meneer van het park trachtte hem eerst nog van alles uit te leggen. Dat was niet echt aan Jort besteed en hij zat dus gelijk al aan de hendels en knoppen! Uiteindelijk ging hij samen met Geert op een kraan en konden ze samen gaten graven. Wat een feest! Stan is echt al een heel stuk verder. Hij kon na de uitleg al helemaal zelf aan de slag. Zeer geconcentreerd kon hij zelfs een volle bak zand in een kruiwagen leeggooien. Er kwam geen zandkorrel naast, echt superknap! [Jort probeerde het ook, slingerde de giek met een zwaai naar links en liet de bak met volle kracht zakken.. resultaat: kruiwagen met deuk.. 😬] Ook met andere behendigheidsoefeningen slaagde Stan met vlag en wimpel! 


In de grote zandbak stonden ook twee mini graafmachines waar je met een muntje een paar minuten kon graven. Jort vond dat eigenlijk nog het meest interessant, omdat hij dan wél helemaal zelf aan de slag kon. Hij was er niet weg te slaan! Na een paar uur spelen vertrok de limo weer verder. Dankzij een onduidelijke wegomleiding hebben we een extra lange route door Drenthe gemaakt (geen straf in zo'n auto!) en kwamen we uiteindelijk bij pannenkoekenrestaurant De Bospub in Dwingeloo terecht. Hier stonden de opa's en oma's ons buiten op te wachten. Verrassing! Jort mocht in de keuken zijn eigen pannenkoek bakken en dat deed hij eigenlijk verrassend goed! Daarna propte hij de pannenkoek in no time naar binnen en mocht hij er nog een maken! We hebben met z'n allen heerlijk gegeten en na afloop werden we weer keurig netjes thuis afgeleverd! De kinderen zijn de hele dag door verwend met allerlei kado's; een graafmachine, nieuwe klei, een mooie voetbal, een prinsessentasje met knutselspullen, stickers en voor allemaal een grote zachte knuffelbeer! Wat een verwennerij allemaal en heerlijk om zo een dagje in de watten te worden gelegd! Het was een topdag! Heel erg bedankt @Make a Wish en in het bijzonder Aaltje, Ria en chauffeur Arie voor het invullen van deze voor Jort onvergetelijke dag!!    









maandag 19 maart 2018

Good days

Het is vandaag 19 maart. Plotseling realiseerde ik me vanmiddag dat het vandaag precies 4 jaar geleden is dat Jort na die lange, en o zo heftige ziekenhuisopname weer thuis kwam. Ook toen was het heerlijk zonnig weer. Wat was het een bijzonder moment! En wat zijn er na die tijd nog weer veel bijzondere dingen gebeurd. Wie had dat toen kunnen bedenken?? Daar komt m'n quote weer: When nothing is sure, everything is possible.

Vorige maand was het Hartekindweek; een week in het teken van de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen én naamsbekendheid voor Stichting Hartekind. Welkoop Westerbork bood aan om een actie te organiseren waarbij klanten hun gespaarde punten eenmalig konden doneren aan Hartekind. Daarnaast kwam Bakkerij Berghuis met het idee om Hartekoeken te gaan verkopen in hun winkels, waarvan een deel van de opbrengst naar Hartekind ging. De Hartekoekenactie werd met grote dank aan de enthousiaste inzet van een aantal lieve verkooptijgers via Facebook zelfs een ware hype! Ik kreeg uit alle hoeken foto's en berichten van Hartekoek-etende mensen! Fantastisch! :-) Zelf heb ik die week bijna alle dagen geholpen in de bakkerij om de enorme vraag naar de koeken te kunnen realiseren. Ook een aantal vrienden hielpen een dagje mee, super! En de Welkoop -toch al in Hartekindsferen- werd zelfs distributiepunt, haha! Uiteindelijk zijn er maar liefst 10.000 hartekoeken verkocht!! Wat een gekte, niet normaal, maar ontzettend leuk dat dit door iedereen weer zo warm werd omarmd! En samen met de puntenactie bij de Welkoop werd er in totaal maar liefst €1.900,- overgemaakt aan Hartekind! 

Om de stichting meer naamsbekendheid te geven, had ik een tijd geleden al eens een mail gestuurd naar RTV Drenthe. Daar had ik nooit reactie op gekregen, dus ik verwachtte er niets meer van. Totdat er in die week plotseling werd gebeld. Ze wilden een radio én tv interview maken over Stichting Hartekind met ons persoonlijk verhaal over Jort. Natuurlijk stemden we in en zo kwam er een dag later iemand filmen bij ons op de boerderij en in de bakkerij. Het is een mooi stukje geworden. Mocht je het nog willen bekijken, klik dan hier: Item op RTV Drenthe.

Een paar weken geleden hadden we een oudergesprek bij Jort op school. Hij gaat nu sinds ruim een half jaar naar speciaal onderwijs en dit was het eerste gesprek over zijn ontwikkelingen daar. De overstap van een kinderdagcentrum naar speciaal onderwijs was eigenlijk best groot, in de zin van het verschil in dagindeling en het schoolse karakter. Jort vond het gelukkig meteen erg leuk op zijn nieuwe school en ons contact met de juffen was vanaf het begin meteen goed en vertrouwd. Dat maakte de overstap voor ons allemaal eigenlijk verrassend soepel. De eerste weken had Jort uitermate veel moeite met focus en concentratie; hij moest letterlijk iedere minuut teruggezet worden op zijn stoel. Zijn juffen hebben werkelijk engelengeduld en zijn mega consequent. Alles hangt aan elkaar van regels, structuur, picto's en herhaling. Ik zou er helemaal gek van worden, maar blijkbaar werkt het wel! We zijn nu een half jaar verder en Jort kan tijdens een taalles nu gewoon een uur op zijn stoel blijven zitten en doet goed mee met de les! De letters vindt hij geweldig interessant en dat merken we thuis ook. Waar hij een half jaartje geleden totaal geen oog had voor letters, vindt hij het nu heel leuk om ze te benoemen en ook zelf te schrijven. Op school noemen ze dat letterflitsen. Er wordt telkens een kaartje met daarop één letter of klank getoond en dan moet hij zeggen wat er staat. Denk aan a-aa-k-l-v-b-oe-ui-sch etc. Bij deze test scoorde hij maar liefst 33 van de 33 goed! Fantastisch!!! Hij kan ook al een stuk of 5 letters zelf schrijven zonder dat hij daar een voorbeeld van ziet! Ook het tellen gaat ineens stukken beter! Een paar maanden geleden kon hij niet eens tot 2 tellen (hij zei dan 1-3). Nu kan hij negen dingen aanwijzen en die synchroon tellen. We zijn dus supertrots dat hij het zo goed doet!! :-) :-)

Verder hadden we onlangs weer een uitgebreide periodieke controle met Jort in het UMCG. Ze hadden ervoor gezorgd dat alle afspraken bij de verschillende poli's op dezelfde dag konden, dus dat was erg prettig. Jort had al wel iets opgevangen over een bezoek aan het ziekenhuis en had er logischerwijs weinig zin in. Toch sputterde hij die dag nauwelijks tegen. Wel zei hij uitdrukkelijk: we gaan niet naar boven, niet in een bed liggen! Met andere woorden: geen opname aub! Gelukkig was dat ook niet aan de orde. Gewapend met de  iPad met daarop Farming Simulator (helemaal hot bij Jort momenteel) gingen we met z'n drieën op pad. Het werd een dagvullend programma dat begon met een ICD controle. Daar werd de historie van de ICD uitgelezen en bleek Jort de afgelopen maanden (oktober 2017 tot nu) slechts 4 heel korte ritmestoornissen van 1-3 seconden te hebben gehad. Zo kort dat hij ze waarschijnlijk zelf niet of nauwelijks heeft gemerkt (en wij dus ook niet). Met andere woorden: het was de afgelopen periode erg stabiel. Dat was voor ons geen verrassing, maar wel een fijne constatering. Ook al kun je er voor de toekomst eigenlijk weinig mee. Wat wel opmerkelijk is, is dat de hele griepepidemie tot op heden aan Jort's neus voorbij gaat. Waar half Nederland een of meerdere keren gevloerd is geweest en Jort andere jaren steevast meedoet, staan we nu allemaal nog overeind! En dat zelfs zonder griepprik (of misschien juist daarom..?!). Na de ICD check konden we doorlopen naar de echokamer, waar de werking van Jort's hartspier uitgebreid werd bekeken. Vervolgens een ECG (hartfilmpje) en een gesprek met onze kindercardioloog. Die was erg tevreden met de uitslagen. We hebben nog wat gepraat over de ontwikkelingen op Lang QT gebied (weinig nieuws helaas), over Jort's ontwikkeling op school en over hoe het thuis en met ons gaat. 

Daarna konden we meteen door naar de Kinderneuroloog. Ook zij was erg tevreden wat ze bij Jort ziet. Hij liet haar enthousiast het spel op de iPad zien en vertelde honderduit over de boerenactiviteiten. Ten opzichte van een half jaar geleden kon ze daardoor goed zijn ontwikkeling zien. De onderzoeken onderging hij vrij goed en ook dat is wel eens (heel) anders geweest. Hij lijkt over de algehele linie ietsje rustiger te worden. Hij kan zich beter concentreren op een dergelijk spel, praat beter en begrijpt het ook beter als je hem iets uitlegt. Zo kan hij tegenwoordig ook iets meer geduld opbrengen als ik hem een boekje voorlees, dat maakt het een stuk leuker. Het zijn kleine stapjes in zijn ontwikkeling en het duurt allemaal erg lang, maar ze zíjn er wel.. Als je maar goed kijkt! En áls je ze dan ziet, maakt het je extra trots! (hoewel we natuurlijk ook heel trots zijn op onze andere twee kornuiten!)

Omdat het nu goed gaat en Richard en ik erg toe waren aan een korte winterse break, zijn we vorige week een paar dagen met z'n tweeën naar het Zwarte Woud in Duitsland geweest. Drie dagen genieten van sneeuw, volop skiën, zon, lekker eten, niets hoeven, relaxen in de sauna, uitslapen.. heerlijk! Het heeft ons allebei echt even goed gedaan, je hoofd leeg en tijd voor elkaar. De kinderen hebben het ook hartstikke leuk gehad op hun logeeradressen, dus we kunnen er weer even tegen aan! Op naar de lente!