Afgelopen vrijdag zijn we weer voor controle naar het UMCG geweest. Eerst werd de ICD uitgelezen, waaruit ze veel informatie kunnen halen met betrekking tot eventuele ritmestoornissen. Er bleek de afgelopen week slechts één heel korte ritmestoornis te zijn geweest. Zo kort dat het wordt getolereerd en geaccepteerd. Eigenlijk best positief dat er verder niets te zien was. Daarna door naar de cardioloog voor een korte check up en het aanplakken van een nieuwe Holter. Dat is een registratiesysteem met 8 hartstickers die 24 uur moet blijven zitten; met andere woorden een 24 uurs ECG waaruit heel veel informatie over Jort's hartritme kan worden gehaald. Een dergelijk onderzoek heeft hij inmiddels al minstens 10x gehad, dus dat is voor ons niets nieuws meer. Ook is er weer bloed geprikt om de bloedwaarden met betrekking tot de medicijnen opnieuw vast te kunnen stellen.
Ook hadden we een gesprek met de neuroloog. De uitslag van de hersenscan (CT-scan) bleek 100% goed. Ze waren bang dat er door de vele ritmestoornissen misschien kleine bloedpropjes of littekenweefsel in de hersenen waren ontstaan, maar dat was niet het geval. Ook de EEG waarmee de onderlinge prikkelgeleiding en activiteit van de hersenen wordt gemeten, bleek geen afwijkende dingen te vertonen. Neurologisch is Jort dus helemaal goed gekeurd!
Maar... hij heeft nog steeds wel stuipen. Welliswaar minder lang en heftig dan de eerste twee, maar het is in ieder geval nog niet over. Soms gaat het een paar dagen goed en dan ineens weer 2 dagen achter elkaar. Het kan zijn dat de combinatie van de medicijnen toch teveel voor hem is en dit is nu een klein beetje verlaagt. Het blijft nu afwachten of dit voldoende helpt om de epileptische aanvallen te stoppen, maar tegelijkertijd moet hij natuurlijk wel genoeg medicatie krijgen om zijn hartritme stabiel te houden. Er wordt nu dus gezocht naar een 'grijs gebied' waarin beide doelen worden behaald! Opnieuw geduld hebben en aanzien hoe het gaat... De uitslagen van de Holter en de bloedspiegels verwachten we ergens deze week.
Ondertussen proberen we wel volop van onze beide boys te genieten en dat gaat eigenlijk best heel goed. Ze zijn allebei hartstikke ondernemend, actief en blij, waardoor je niet continu wordt herinnerd aan de ernst van de situatie. Natuurlijk zijn er nog steeds de zorgen, spanning en onzekerheid en dat zal ook altijd blijven. We leren steeds beter om vooral in het hier en nu te leven en niet te ver vooruit te kijken, want de toekomst ziet er erg onzeker uit en dat maakt je eigenlijk vooral erg verdrietig. Pluk de dag...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten