Onze Jort wordt groot! Vijftien jaar en inmiddels op één centimeter na net zo groot als moeders. Ook mentaal is de puberteit lekker ingetreden. Hij is beresterk en sleept met spullen die ik amper een centimeter van de grond krijg. Het contrast tussen zijn ontwikkelingsleeftijd en zijn kalenderleeftijd wordt daarmee steeds groter. Ook zijn vaardigheden kennen een grote disbalans. Hij kan niet lezen en schrijven, maar kan wel de trekker met kar feilloos achteruit inparkeren en alle knopjes van machines kent hij uit zijn hoofd. Hij wil graag het contact aangaan met leeftijdsgenoten, maar snapt niet goed hoe hij dat moet doen zonder hen te irriteren. Zelfstandig op pad met vrienden zit er niet in, maar gelukkig is het zwembadseizoen inmiddels weer geopend en ontmoet hij toch wat leeftijdsgenoten uit het dorp! Ook had Jort vorige week een geweldige disco-avond op school en is hij gisteren naar het Giga G muziekfestival in de feesttent van Pesse geweest (speciaal voor mensen met een beperking, met o.a. Mooi Wark en Jannes). Wat een belevenis, hij keek z’n ogen uit! Verder proberen we hem vooral in en rondom huis en op de boerderij bezig te houden.
Na ons succesvolle mini-moestuinproject van vorig jaar gingen we dit voorjaar voor een upgrade; een groter stuk moest worden omgespit om plaats te maken voor meer aardappelen, wortels, sla etc. - net als op school. Jort had het er maar druk mee! Als de buurman een kraantje heeft, ga je dat natuurlijk niet allemaal met de hand omspitten, dus zijn grote wens kwam uit: de kraan kwam een paar dagen bij ons logeren! ;) Jort heeft in zijn leven al vele vele uren, dagen, weken de kraankunsten van buurman Geert afgekeken, dus stapte hij zonder probleem op de kraan. Hij weet precies hoe het werkt en wist niet van ophouden. Ontzettend knap, want dat is echt best lastig! Hij is 4 dagen fanatiek aan het graven geweest en ons moestuintje is minstens 20 keer over de kop geweest.. unstoppable. Een heuse dagbesteding!
Over dagbesteding gesproken, dat is ook iets waar we middenin zitten. Jort zit nu in het 4e jaar op het VSO (voortgezet speciaal onderwijs) en het is de bedoeling dat hij daar rond zijn 18e uitstroomt richting dagbesteding. Dat gaat natuurlijk niet van de een op de andere dag en het is ontzettend zoeken naar een geschikte plek of meerdere plekken. Om te onderzoeken wat goed bij Jort past en wie de juiste begeleiding kan bieden, loopt hij met een paar klasgenoten al twee jaar één ochtend per week stage bij verschillende plekken in en rondom Assen. Ook is hij dit jaar gestart bij een zorgboerderij in Beilen, waar hij het enorm naar zijn zin heeft. Hij kan daar voor 1 dag in de week terecht, omdat zijn zorgvraag behoorlijk intensief is. Aangezien hij volgend jaar in principe nog maar 2 dagen naar school gaat, zoeken we voor de andere dagen nog een ander adres voor dagbesteding. We zitten midden in die zoektocht en deze week was Jort voor het eerst aan het proefdraaien op een andere zorgboerderij. Het liefst is hij lekker bezig, buiten en met zijn handen. Uiteindelijk lijkt de combinatie van het werk op een zorgboerderij en 1-2 dagen productiewerk ons ideaal, maar zover is het nog niet.
Jort kan een heleboel en ziet overal werk liggen, wat mooi is, maar tegelijkertijd ook een extra handicap blijkt te zijn. Waar andere cliënten vaak moeten worden gestimuleerd en aangespoord, moet Jort juist constant getemperd en begrenst worden. Hij ziet geen gevaar, heeft moeite met focus houden en trekt het liefst zijn eigen plan. Alles wat hij thuis op de boerderij kan en mag, mag elders niet zomaar en dat vindt hij erg moeilijk te accepteren. Dit maakt het voor de begeleiding extra pittig; hij behoeft erg veel aandacht. Waar de reguliere scholen en bedrijven staan te springen om nieuwe studenten, is de zoektocht naar geschikte dagbesteding knap ingewikkeld. Je moet zelf op zoek naar adressen, kennismaken en uitproberen. Het kost best veel tijd om van beide kanten te wennen. Er geldt een proefperiode waarin Jort kan wennen, maar belangrijker nog: om Jort te leren kennen, alvorens te beslissen of hij kan blijven.
Waar wij eerder dachten dat zijn hartaandoening voor de toekomst een probleem zou vormen, blijkt zijn gedrag en verstandelijke beperking een nog uitdagender punt van aandacht te zijn. En dat merken we thuis ook. Zijn buien worden steeds pittiger en waar hij vroeger om 19.00 uur naar bed ging, is hij tegenwoordig het liefst tot laat in de weer. De dagen worden dus langer en de rust beperkter. De omschakeling naar ‘naar bed gaan’ is een lastige en gaat vaak gepaard met erg boze buien. Het is dan een hele uitdaging om hem weer in een goede, rustige modus te krijgen.
Vandaag had Jort weer een periodieke controle in het UMCG. Het was 8 maanden geleden en we deden weer het hele riedeltje; ECG maken, echo van het hart, ICD controle, bloedprikken en een gesprek met de cardioloog. Hoe we ook op Jort inpraten, hij vindt een ECG en echo vreselijk en doet dan onwijs moeilijk. Gelukkig ging het bij de andere onderdelen iets beter en kon hij met behulp van de foto’s op mijn telefoon iedereen weer fijntjes uitleggen over hogedrukspuiten en hydraulische slangen van de trekker. 😁 Het gaat medisch gezien nog steeds supergoed. Afgelopen winter had hij echter griep, verkoudheid en koorts. Ondanks alle paracetamol brak hij daar één moment doorheen, tikte 40C koorts aan en kreeg ritmestoornissen en een shock van de ICD. Toen de koorts weer onder controle was, waren de ritmestoornissen ook over en die hebben we daarna gelukkig niet weer gezien. Hij is erg stabiel, zo superfijn maar het blijft ontzettend bijzonder dat het zo is. Dat neemt echter de zorgen over zijn gedrag niet weg.
‘Kon hij daar maar een pilletje voor krijgen...’ Een opmerking die we de afgelopen jaren zelf, maar ook zijn begeleiders dikwijls hebben gemaakt. Een pilletje voor wat meer rust in zijn hoofd. Ik zou het hem, iedereen om hem heen en niet in de laatste plaats onszelf zo gunnen! Iemand verwoordde het laatst mooi: iedereen heeft 100 laatjes in z’n hoofd. Ben je met een laatje (taak) bezig, dan zijn de meeste andere laatjes dicht. Bij Jort staan alle laatjes constant open, bij alles wat hij doet. Wat een onrust en kermis zal het zijn in dat hoofd. 🤯
Aangezien medicatie op dat vlak altijd een no-go was (rustgevende middelen zorgen namelijk voor een nóg langere QT tijd, met grote risico’s op hartritmestoornissen) waren we daarover meestal snel uitgepraat. Maar inmiddels is de nood hoger. Er wordt dus toch een traject gestart waarbij ook psychiatrische zorg wordt ingeschakeld. Misschien dat er toch mogelijkheden zijn die, ondanks de risico’s, het onderzoeken en proberen waard zijn. Het zou zo fijn zijn als de scherpste randjes er iets af kunnen. Dat wordt natuurlijk geen quick fix, maar wel iets waar we (ook) mee aan de slag moeten. Ook een vorm van dagbesteding.. 😏
