We zouden overmorgen vertrekken voor een vakantie in Denemarken. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef was het een heel proces op zich om tot dat besluit te komen en nu is het dan bijna zover. We hebben er erg naar uit gekeken. Maarrrr... Jort kreeg vorige week met het klamme, hoog luchtvochtige weer zomaar weer een reanimatie te verduren. Tijdens het avondeten werd hij aan tafel eerst al wat stilletjes en niet lang daarna volgde een lange ritmestoornis, gevolgd door een shock. Hij herstelde, maar het duurde ruim drie kwartier voor hij weer echt de oude was. Hij bleef voor zijn doen best lang wiebelig en zweterig. Begin juli was het ook al een keer bijna mis, onder soortgelijke omstandigheden, maar toen kreeg hij nét geen shock omdat zijn hart uit zichzelf herstelde. Voor de batterij van de ICD maakt dat echter geen verschil (die laadt zich wel op voor het afgeven van een shock waardoor je die energie in de batterij sowieso kwijt bent). De capaciteit van de batterij was al laag inmiddels, dat wisten we. Het verraderlijke is echter dat de restduur of te verwachten resttijd telkens werd uitgedrukt in maanden. De laatste keer was dit nog 4 maanden, wat zou betekenen dat we de zomer ruimschoots over konden en een operatie konden uitstellen tot het najaar. Maar door deze recente twee "incidenten" (zoals ze dat in de medische wereld zo mooi zeggen) was de batterij nu ineens nagenoeg leeg!! Hij staat nu in de reservestand. Met andere woorden; het lampje van de benzinemeter brandt en er moet zo snel mogelijk getankt worden...
Daar kwamen we afgelopen maandag achter, na contact met het ziekenhuis te hebben gehad. Daar gaven ze aan dat hij nog wel een ietsiepietsie ruimte heeft in die reservestand (wederom net als bij een auto). Om precies te zijn 2 shocks, maar dan is het daarna ook wel echt he-le-maal afgelopen en kan dat in geval van Jort zomaar eens fataal zijn... Vervolgens kom je in een discussie of je dan nog wel op vakantie kunt en wilt gaan. Misschien gaat het goed en heeft hij de eerstvolgende shock pas over 1, 2 of 3 maanden nodig, maar misschien ook niet en heeft hij ze vanavond met een beetje pech allebéi nodig. Bij Jort weet je het immers nooit; het kan zo maar weer foute boel zijn, zonder dat je daar enige waarschuwing vooraf voor krijgt. Het grote nadeel is dat onze 'eigen' dokter momenteel op vakantie is. Hij kent Jort's dossier volledig en is altijd ons contactpersoon geweest en de persoon met wie we zo goed kunnen sparren. Nu heb je te maken met vervangende artsen. Op zichzelf prima, maar wel anders. We hebben maandag uitgebreid telefonisch contact gehad en de voors en tegens van wel of niet op vakantie gaan besproken. Volgens het ziekenhuis kan de vervanging van de ICD nog wel twee weken (over onze vakantie heen) worden uitgesteld. In eerste instantie is dat ook wat je graag wilt horen, omdat je gewoon heel graag op vakantie wilt. We zijn er zoooo aan toe! We hebben het even een middag en avond laten bezinken. Na een prima nacht werd ik echter dinsdagochtend wakker en zag ik plotseling alle beren op de weg heel duidelijk voor me. Een knoop in mijn buik en zweet op mijn voorhoofd. Mijn lijf gaf letterlijk aan wat mijn hoofd en hart stiekem al wisten: dit gaan we niet doen, zoveel risico kan, mag en wil ik niet nemen. Jort zou tijdens onze vakantie immers bij mijn ouders achterblijven. En hoewel we hen volledig vertrouwen met Jort, hebben we in geval van nood altijd het vertrouwen in de ICD als vangnet. Nu dit vangnet dreigt weg te vallen of in ieder geval flinterdun is, heb je een heel andere situatie en zeker als je ook nog eens 700 km verderop zit.. Kun je dan überhaupt nog rustig genieten van je vakantie en rust? Want dat is toch waar vakantie voor bedoeld is?!
Richard was het gelukkig helemaal met me eens en dus was er dinsdag en woensdag wederom diverse keren contact met het UMCG. Dit keer om te bespreken dat wij uitstellen van de operatie absoluut geen goed plan vinden. De risico's voor Jort vinden we onaanvaardbaar groot en daarom hebben we ook onze vakantie geannuleerd (is die doorlopende reis- en annuleringsverzekering die al jaren hebben maar nooit gebruiken toch nog nuttig). De artsen begrijpen gelukkig ons standpunt en daarom ben ik vandaag met Jort en opa naar Groningen geweest om alvast wat pre operatieve onderzoeken te laten doen. Zo is er een echo gemaakt van zijn hart om te zien of zijn enigszins afwijkende aortaklep nog steeds goed functioneert (gelukkig doet ie dat dus op dat gebied geen problemen) en een röntgenfoto van zijn buik/borst, om te kunnen bepalen of alle draden (leads) van de ICD nog goed zitten en nog lang genoeg zijn om nog een goeie tijd trouwe dienst te kunnen leveren. Gelukkig was dit ook allemaal goed. Zoals het nu lijkt gaat het bij de vervanging van de ICD dus ook daadwerkelijk om alleen een vervanging van de ICD zelf en hoeft er verder niet nog te worden gesleuteld aan andere dingen. Dat maakt de ingreep een stuk minder complex. Uiteraard kleven er aan iedere operatie en narcose etc. de nodige risico's, want je weet nooit hoe Jort's hart daar weer op reageert, dus spannend is het sowieso.
Morgen horen we de definitieve planning van de opname en operatie, maar het lijkt dus zeer waarschijnlijk dat we komende week Denemarken verruilen voor een paar dagen Groningen all inclusive....
Zucht...wanneer zit het jullie toch eens mee, het stapelt maar op... je hebt het weer mooi verwoord, afgelopen week brandde mijn benzinelampje nog en dan wil je echt zo snel mogelijk tanken. Dan is het risico alleen nog maar dat je een poosje stil komt te staan, bij Jort moet je niet aan het risico denken....
BeantwoordenVerwijderen