De wond bleef maar lekken. Het werd steeds erger. Er werd elke dag een bloedkweek afgenomen om te zien wat er gebeurde in zijn bloed en ook zijn snotneus en het wondvocht werd op kweek gezet. Al gauw bleek hij inderdaad influenza (griep) te hebben, wat de koorts kon verklaren. Waar ik mezelf nog moed probeerde in te praten dat het allemaal wel goed zou komen, kwam de arts op donderdag met het vernietigende bericht dat er ook een bacterie in het wondvocht zat en dat de ontstekingswaarde (CRP) flink aan het oplopen was. De hele boel moést van binnen wel ontstoken zijn. En zeker niet-lichaamseigen materiaal (zoals een ICD) is dan het eerste waar het aan blijft plakken. 'Waarschijnlijk drijft de hele ICD pocket in de pus.' BAM. Wat een ellende...
Ik heb een uitgebreid gesprek gehad met onze arts en even een flink potje zitten huilen. Dit is allemaal zó niet wat je wilt natuurlijk. Waar gaat dit allemaal in vredesnaam weer naar toe en hoe komt Jort hier weer uit? De arts had achter de schermen blijkbaar al twee dagen aan dit scenario gewerkt, want ineens ging alles heel snel. Jort moest geopereerd worden en het liefst zo snel mogelijk. Om deze infectie goed aan te pakken moesten ze nu heel rigoureus te werk gaan. Het hele ICD systeem moest eruit. Dus zowel de nieuw geplaatste ICD als ook alle leads in Jorts lijf. Want als de bacterie verder omhoog kruipt langs de (eveneens niet-lichaamseigen) draden, dan komt de ontsteking ook in zijn hart terecht en dat zou pas écht desastreus zijn. Er was geen twijfel: dit moest gebeuren. Die stelligheid vond ik ergens ook wel prettig. Nu hoefden we daar zelf niet meer over na te denken. Dit was de route. Er zat niks anders op. Het plan was om Jort na de operatie gesedeerd (in slaap gehouden en beademd) op de IC te houden, zodat hij rust kreeg en ook niet aan alle infusen en drains kon zitten. Ook gaf dat ons de mogelijkheid om heel eventjes op adem te komen en thuis te kunnen slapen. Er was echter nog wel een ander probleem: de hele Kinder IC lag vol.
Na dat gesprek mag je de boodschap aan je kind overbrengen. Tjonge, dat valt niet mee... Jort wilde natuurlijk helemaal niet opnieuw geopereerd worden. Hij wilde naar huis! Hij was er helemaal klaar mee. De realiteit was echter nogal anders. Er werd meteen een infuus geprikt en antibiotica IV werd gestart. Dit om te voorkomen dat de bacterie zijn hele lijf zou gaan infecteren. Zijn arm werd helemaal ingepakt zodat hij het infuus er niet uit kon peuteren. Vol onzekerheid gingen we de avond en nacht weer in. Ik deed geen oog dicht en stuurde het volgende bericht:
Update: Géén goed nieuws vandaag. Uit de kweek van het wondvocht en ook uit het bloedbeeld blijkt dat er een bacterie zit die ervoor heeft gezorgd dat de boel binnen in Jort’s buik flink ontstoken is geraakt. Daarmee is naar alle waarschijnlijkheid ook de pocket van de nieuwe ICD geïnfecteerd. Dat is zeer slecht nieuws en ook waar iedereen vanaf het begin doodsbang voor was. Er is antibiotica gestart via het infuus om de boel wat te remmen, maar 100% oplossen gaat dat het niet. De ICD moet er helemaal uit en het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent dus opnieuw een operatie om alles te verwijderen. Ook krijgt hij dan tijdelijk een uitwendige pacemaker en een lange, diepe infuuslijn. Jort zal dan enkele tijd op de IC komen te liggen, waar hij in slaap wordt gehouden om het voor hem zo ‘comfortabel mogelijk’ (zoals ze dat hier zo mooi zeggen) te maken. Al die lijnen en draden zijn voor hem een te grote uitdaging om vanaf te blijven en zorgt voor veel frustratie en onrust. Daarna, als alles ‘schoon’ is, moet er een nieuwe ICD worden geplaatst op een andere plek. Jullie begrijpen dat dit het ‘worst case scenario’ is waar we voor huiverden, maar waar we nu toch middenin zijn komen te staan. Jort vindt het afschuwelijk en wil alleen maar naar huis, maar dat uitzicht is nu heel ver weg. Alle benodigde mensen en middelen voor de ingreep zijn al paraat, maar de IC’s liggen helemaal vol, dus het is wachten op het vrijkomen van een plek daar. We zijn er kapot van… wat een enorme domper.. 😥 We hebben helaas geen keus en moeten doorzetten, maar om dit allemaal te gaan volhouden hebben we jullie support en hulp in diverse vormen de komende tijd keihard nodig... 🙏
Vrijdagochtend kreeg Jort in zijn slaap een epileptische aanval. De laatste keer dat hij zoiets had gehad was al ruim 4 maanden geleden. Hij herstelde gelukkig goed en sliep nog weer even verder. Om half 9 stond de arts alweer op onze kamer. Er was een spoedplan. Jort zou 's middags al geopereerd worden. Omdat Jort niet zonder pacemaker kan, wilden ze aanvankelijk een tijdelijke pacemaker plaatsen. Nu was er toch voor gekozen om gelijk een nieuwe permanente ICD met pacemaker te plaatsen bij zijn sleutelbeen. Dat is de plek waar een ICD bij volwassenen ook vaak wordt geplaatst. Jort is met zijn 12 jaar nog wel wat jong, maar omdat de hele boel in zijn buik geïnfecteerd was, hebben ze toch maar voor deze locatie gekozen. Zo snel al een nieuw device plaatsen in een geinfecteerd lijf geeft wel een risico, maar na een zorgvuldige afweging leek de artsen dit de beste optie. Daarna zouden ze verder gaan met het verwijderen van het gehele bestaande ICD systeem. Ook zouden ze een lange infuuslijn plaatsen. Zo'n PICC lijn zit in een grote ader waardoor de antibiotica meteen in je bloedsomloop terechtkomt. Een dergelijk groot infuus heeft ook wat meer kans om langer goed te blijven zitten dan een kleinere infuustoegang op je pols of hand. Er was nog steeds geen plek op de Kinder IC, dus zou Jort na de operatie naar de Volwassenen IC gaan. Je moet wat als er nood aan de man is.
Ook de chirurg kwam nog even langs om te praten. Het hele systeem inclusief de draden moest er uit. Die leads zitten al vanaf zijn geboorte in zijn lijf en lopen ook door zijn hele lijf. De kans was groot dat ze erg verkleefd zouden zijn. De chirurg waarschuwde me dat ze zover als nodig zouden moeten gaan. Met andere woorden: hij zou flink te grazen worden genomen en ze kon van te voren nog niet precies zeggen waar hij straks allemaal wonden zou hebben. Maar ze vond dat ik dat wel moest weten, zodat we enigszins voorbereid waren.
Richard kwam 's ochtends naar Groningen en ook Stan en Evie kwamen even op visite. Een raar moment. We hadden allerlei scenario's doorgesproken en de spanning was voelbaar. Met name de slechte scenario's maken wel weer even pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar de situatie is. Het voelde als een soort afscheidsmoment. Jort keerde wat in zichzelf. Hij leek zich wat af te sluiten voor alles en iedereen en werd gek genoeg heel rustig. Blijkbaar ook een vorm van overleven. Jort moest en zou zijn joggingbroek, pantoffels, shirt en natuurlijk zijn pet mee naar de operatiekamer. Hij leek te denken: vooruit dan maar met deze operatie, maar daarna gaan we meteen naar huis! Met lood in de schoenen duwden we zijn bed opnieuw door de gangen naar de operatiekamers. Je wilt het niet, maar je weet dat het moet. Zonder deze ingreep weet je zeker dat het niet beter wordt. Maar de gedachte aan opnieuw zoveel wonden, de pijn, het in slaap houden op de IC, met alle herinneringen die we daaraan hebben... Brr..
Update 23/12 middag: Op dit moment wordt Jort al geopereerd. Er is de hele ochtend spoedoverleg geweest met allerlei mensen en het plan is wat gewijzigd. Voor nu moeten we eerst afwachten hoe alles gaat tijdens de operatie en hoe Jort daar uit komt. Afschuwelijk om hem zo weer achter te moeten laten op de OK, in zoveel onzekerheid. Het enige wat we kunnen doen is hopen op het beste... 🍀🙏❤️
Update avond: De chirurg belde zojuist; de ingrepen zijn gedaan en het is gelukkig so far allemaal goed gegaan! Ze zijn na ruim 5 uur nu aan het afronden en dan zien we Jort straks over een uurtje op de IC.
We konden 's avonds rond 20.00 uur bij Jort op de Volwassenen IC. We merkten gelijk dat het voor de verpleegkundigen daar een bijzondere situatie was; zo'n jongeman hebben ze daar niet zo vaak. De arts kwam nog even langs om tekst en uitleg te geven over het verloop van de operatie. Na het plaatsen van het nieuwe ICD systeem hebben ze alles uit zijn buik verwijderd; de pus in het ontstoken wondgebied, de onlangs geplaatste ICD en alle oude draden in zijn lijf. Dat was alles bij elkaar een flinke ingreep.. De chirurg was positief over de operatie. De pocket was duidelijk ontstoken en er was geen andere weg mogelijk geweest om dit op te lossen. Ook was de ontsteking al een stukje langs de draden omhoog gekropen, tot ongeveer de hoogte van zijn middenrif, maar nog niet te ver richting het hart. Kortom; ze waren er precies op tijd bij. Wel is bijna zijn hele borstkas is open geweest... 😩 Hij heeft nu een hele grote wond van zijn borst tot zijn navel en een kleine wond naast het sleutelbeen, 3 drains, 4 infusen, een katheter, een sonde en een beademingsbuisje. Hij werd diep in slaap gehouden. Hij lag er keurig bij en we gingen eigenlijk wel met een gerust gevoel naar huis. We zouden morgen wel weer verder zien. Helaas kon ik thuis ook slecht de rust vinden. Dat constante 'aan' gevoel van de afgelopen dagen/weken ben je niet in één keer kwijt. En als je dan wakker ligt, lijken de beren op de weg nog veel groter dan overdag. Er gaan allerlei scenario's door je hoofd. Toen ik tegen de ochtend belde kregen we het nieuws dat Jort gelukkig een goede, rustige nacht had gehad zonder gekkigheid. Ik heb erop aangedrongen om hem nog een dag en nacht in slaap te houden om hem de rust te geven. Gelukkig dachten de artsen daar net zo over. 's Middags zijn we even bij hem op visite geweest en hebben we aan zijn bed gezeten, zonder dat hij daar iets van mee kreeg. Daarna zijn we samen de stad in geweest. Even je zinnen wat verzetten.
Update 24/12: We zijn vandaag bij Jort geweest. Hij ligt er met al die slaapmiddelen rustig bij. Ze houden hem nog een nachtje in slaap, omdat hij nog zoveel slangen en draden heeft. Waarschijnlijk mogen morgen de twee grootste drains en een paar infusen eruit. Daarna zullen ze hem dan wakker laten worden, zodat hij van de beademing af kan. Als het allemaal goed gaat mag hij dan terug naar de verpleegafdeling. Dat wordt ook nog een hele uitdaging met de infusen die voorlopig nog een poos moeten blijven zitten, vanwege de grondige antibioticakuur. En dan maar hopen dat alles goed aanslaat. Het blijft voorlopig nog spannend, maar Jort is een dappere strijder, dus daar houden we ons maar aan vast! ❤️
Het werd eerste kerstdag, en ook nog Richards verjaardag. 's Ochtends hebben we thuis nog een kleinschalig maar gezellig kerstontbijtje gedaan en daarna zijn Richard en ik naar Groningen gegaan. In de middag hebben ze de slaapmedicatie bij Jort gestopt om hem langzaam wakker te laten worden. Best een spannend moment omdat je nooit weet hoe het allemaal verloopt, zeker niet met Jort. Er stonden op een gegeven moment 3 cardiologen en 2 intensive care artsen klaar voor als het niet goed zou gaan qua ademhaling of hartritme. Maar Jort zou Jort niet zijn als hij iedereen wederom laat verbazen; het ging vrij soepel, het beademingsbuisje werd eruit gehaald en Jort ademde keurig netjes door onder een zeer constant hartritme. Nog helemaal crocky van alle medicatie en met nog een klein zacht stemmetje kwam hij gedurende de middag en avond langzaam meer tot zichzelf. Het eerste wat hij zei toen het buisje eruit was, was: ‘Kan ik al naar huis?’ 😌 Hij slikte zijn medicatie weer zelf en kreeg een ijsje die hij voorzichtig at. In de loop van de avond werden ook de drains, twee van de infusen, de katheter en de sonde verwijderd. Dat ruimt op, een hele opluchting voor Jort, hoewel alles natuurlijk nog wel erg pijnlijk was. Laat op de avond zijn we van de IC terug verhuisd naar de verpleegafdeling M2. Het kwam van slapen niet zoveel omdat Jort wat onrustig in bed lag en als hij moest plassen, wilde hij dat niet in een plasfles doen, maar moest hij per se (met een rolstoel) naar het toilet. Een hele onderneming met zijn pijn en ook met de infuuspaal erbij. Die stelligheid is niet altijd makkelijk, maar het brengt hem ook ver. Hij dwong zichzelf meteen alweer tot training en herstel. Wat een bikkel!
Tweede kerstdag werd ik even afgelost door Gerlina die bij Jort kwam oppassen. Alle slechte nachten en het constante ‘aan’ staan begonnen me aardig op te breken. Richard had 's avonds een ongelukje gehad met zijn hand, een behoorlijke snee die gehecht moest worden, en had de hele nacht met de buurman op de SEH gezeten. Hij zou die avond bij Jort slapen, maar hij kon met die hand niks beginnen. We wisselden het wat om, zodat hij overdag bij Jort zou zijn en ik er 's avonds weer zou zijn. Overdag heb ik met Evie even gezellig zitten chillen, een filmpje gekeken met chips en popcorn erbij. Stan was bij vrienden. Daarna kon ik tegen de avond weer met lood in m'n schoenen op weg naar Groningen. Ik zat er aardig doorheen en dat ging dus ook niet goed. De volgende dag schreef ik er het volgende over:
Update 27/12: Met Jort gaat het naar omstandigheden goed. Hij maakt per uur grote vorderingen in zijn lichamelijke herstel. Gisterochtend kon hij nog nauwelijks overeind komen in bed en ging hij met de rolstoel naar het toilet, nu 36 uur later wandelt hij over de gang en heeft hij weer wat interesse in de PlayStation. Wonderlijk hoe snel dat gaat. Hij heeft nog het meest last van de vreselijke wondjeuk, hij wil er constant aan krabben, dag en nacht. We dringen maar niet tot hem door dat dat echt niet kan ivm alle risico’s tot opnieuw een wondinfectie met alle gevolgen van dien. Er worden heel wat reuzepleisters en afplaktechnieken toegepast. Vannacht moest alles maar liefst 4x opnieuw worden afgeplakt waarbij er dan twee of drie verpleegkundigen tegelijk met hem bezig zijn om de klus te klaren. Frustrerend en tijdrovend voor iedereen. Daarnaast is hij gebonden aan de infusen. Hij zit met twee lijntjes vast aan een infuuspaal en dat belemmert hem in zijn bewegingsvrijheid. Vanochtend zorgde dat voor veel strijd. Daarbij heeft hij enorme heimwee naar huis, de boerderij en de hond. Heimwee kan ook zo naar zijn. 😔
Het is extreem intensief om hele dagen met Jort in de weer te zijn. En in feite zijn we dat al sinds 8 december, dus al bijna 3 volle weken. Gezien de situatie van Richard (met zijn zere rug, de zware pijnstillers en inmiddels ook een fikse wond aan zijn hand) kwam het overgrote deel van de zorg voor Jort op mijn schouders terecht. Mijn draagkracht bereikte gisteravond het plafond; er knapte iets in mij en vanaf toen kon ik alleen nog maar huilen. Drie weken nauwelijks slapen, contant ‘aan’ staan, hoge stress, angst voor wat nog komen gaat, zeer beperkte bewegingsvrijheid, nul tijd voor jezelf, verscheurdheid in je gezin. Ik ben inmiddels totaal gesloopt en afgebrand… Vandaag zijn er gesprekken gevoerd met maatschappelijk werk, onze arts en een verpleegkundige. Er moet iets veranderen in de draaglast, want dit alles gaat nog wel een tijd duren. De wonden moeten allereerst natuurlijk herstellen, maar ook de antibioticakuur via het infuus zal nog wel enkele weken moeten worden vervolgd. Ook al mocht Jort met een infuuspomp naar huis kunnen (wat het streven is) dan betekent dat ook thuis het nodige voor de intensieve zorg.
De regie over de thuissituatie van Stan en Evie hadden we al volledig uit handen gegeven aan mijn lieve zus Yvonne, die dat fantastisch regelt en opvangt. Iedereen wil ons helpen, leeft enorm mee, dat is heel fijn. Er komt nu ook een schema van mensen die ook de zorg in het ziekenhuis voor een dagdeel of een nacht gaan overnemen en thuis in huishoudelijke zin eea verzorgen. Ik vind het heel wat, maar ben heel blij en dankbaar voor alle helpende handen. ❤️🙏😘
En zo kwam er dus binnen een dag een schema met alle hulptroepen! Er werden diensten ingeroosterd om een dagdeel of een nacht bij Jort te zijn, zodat ik af en toe ook thuis kon slapen en even wat kon opladen. Ook thuis werd er gezorgd voor de was, het eten, er werd schoongemaakt, de hond werd uitgelaten en Stan en Evie werden verzorgd en geëntertaind. Fantastisch en niet in woorden uit te drukken hoe fijn het is om zoveel lieve mensen om je heen te hebben die ons allemaal dolgraag wilden helpen.
Aan het eind van die week mocht Jort in principe naar huis. De operatie was een week geleden, Jort herstelde zich goed en er kon thuiszorg worden geregeld voor de verdere wondzorg en het dagelijks controleren en vervangen van de medicatie via het infuus. Toch zag ik het zelf nog niet zo zitten. Richard en Stan lagen thuis inmiddels allebei met een flinke griep op bed (😖), dus in plaats van rust zou ik thuis alleen maar nóg meer in de zorgstand moeten. Na wat wikken en wegen besloot ik om het weekend nog in het ziekenhuis te blijven. De enorme wond op Jorts buik baarde me ook zorgen, omdat daar nog steeds wondvocht uit kwam. De verpleging vond het niet verontrustend, maar gezien de eerdere ervaringen kon ik dat moeilijk loslaten. Het zat me gewoon niet lekker.
Update 30/12: Het gaat de goede kant op met Jort. Hij voelt zich met de dag beter en raakt al aardig gewend aan de infuuspaal. Hij sjouwt er de hele afdeling mee over en maakt met iedereen een praatje. Hij is ook weer wat mee meewerkend over het algemeen en zo ontstaan er ook hele mooie en gezellige momenten hier in het ziekenhuis. De enorme wond behoeft nog wel de nodige zorg en aandacht. Na het oud & nieuw-weekend gaan we naar huis, mét een draagbare infuuspomp. Thuis krijgen we dan 1x daags een verpleegkundige van kinderthuiszorg voor het infuus en de wondverzorging. Voor de rest moeten we zelf zorgdragen voor het continue toezicht op Jort. Ook hier kunnen we dus heel wat helpende handjes gebruiken de komende tijd, voor oppasshifts voor Jort en andere praktische zaken. Daarnaast zal Jort zich voorlopig elke week in het ziekenhuis moeten melden voor controles, maar dat is prima. Fijn dat het ziekenhuis mee wil denken, zodat Jort binnenkort op een veilige manier thuis in zijn vertrouwde omgeving kan zijn!
Na mijn mental breakdown deze week gaat het met mijzelf inmiddels weer wat beter, terwijl thuis de griep nogmaals aanwakkert. Door de hulp die nu van alle kanten wordt ingezet kan ik af en toe even een stapje naar achteren doen in het ziekenhuis. Dat is heel fijn en die gedeelde zorg en steun voelt ook heel liefdevol en warm. Het is zó nodig om dit ook in de komende periode vol te kunnen houden. We zijn er immers nog niet..🍀
De feestdagen beleefden we dit jaar niet echt, of in ieder geval totaal anders dan anders. Geen gezellige oudejaarsdag met vrienden, oliebollen bakken en carbid schieten. Een schrale troost dat veel mensen op dat moment zelf ook niet fit waren, dus het was anders waarschijnlijk thuis ook niet zoveel soeps geweest dit keer. Wel had ik met Jort een geweldig uitzicht over de stad en het vuurwerk knalde al de hele avond. Jort wilde er echter weinig van weten. Hij ging gewoon om 21.00 slapen en vond het wel best. Ik keek wat op de iPad naar de oudejaarsconference van Claudia de Breij. Om 12 uur knalde het vuurwerkgeweld echt los en het ging nog een paar uurtjes door. Happy new year allemaal hoor, maar laat mij nu maar lekker slapen! 🎆😏
Geen opmerkingen:
Een reactie posten