We zijn inmiddels ruim anderhalve week na de operatie en zullen helaas met tegenzin moeten concluderen dat de operatie tot nog toe slechts minimaal effect heeft gehad op Jort's hartritmeprobleem... Zijn hartslag lijkt nu weliswaar minder hoge pieken te hebben, maar nog steeds slaat zijn hart elke dag meerdere keren gedurende een paar seconden 'op hol'. Hiervan herstelt zijn hart zich dan wel weer op eigen kracht, maar dat zijn de gevaarlijkste problemen. Als het hart zich namelijk niet op tijd herstelt, gaat het over op fibrilleren, wat fataal kan aflopen als er niet tijdig hulp komt van buitenaf. Door reanimatie met behulp van een AED of een inwendige ICD wordt het hart dan middels een schok stilgelegd, waarna het opnieuw moet gaan kloppen. Niet echt een wenselijke situatie natuurlijk, en dat is zacht uitgedrukt...
De artsen zijn momenteel aan het bedenken welke aanpak ze nu het beste kunnen toepassen. Het blijft erg lastig, omdat hij zo uniek is in zijn situatie. Er is al niet zo heel veel bekend over deze ziekte en dan is Jort ook nog eens een baby én met een zeer ernstige en hardnekkige variant. Dus ook nu moeten we weer afwachten over het verdere verloop. En dat valt niet mee... Die onzekerheid is echt slopend.
Ondertussen doet Jort het verder nog steeds allemaal prima. Hij lijkt er allemaal geen last van te hebben en groeit als kool. Hij heeft al lekkere dikke wangen en weegt ruim 5200 gram. Zelfs in de week van de operatie presteerde hij het om bovengemiddeld te groeien! Het is ook al een echt lachebekje en is dol op knuffelen! Maar als het hem allemaal niet aanstaat, laat hij zich ook meteen goed horen! Zo wil hij niet meer de hele dag alleen maar in zijn bed liggen, maar wil hij meer entertainment! Vanuit een wipstoeltje (of nog beter: bij papa of mama op schoot) bekijkt hij zijn wereldje.
Stan begrijpt het begrip Jort ook steeds beter. Gisteren heeft hij lekker met zijn broertje op schoot gezeten en hem overladen met kusjes en knuffels, zo lief! Verder is het begrip 'broer' op deze manier natuurlijk nog wel wat abstract voor hem, maar hij lijkt wat beter te wennen aan deze nieuwe situatie waarin hij papa en mama veel minder vaak ziet dan voorheen. En helaas zal dat ook nog een hele tijd zo doorgaan vrees ik...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten