Net op het moment dat je -na ruim 9 weken van tegenslagen en teleurstellingen- denkt dat er toch echt geen wonderen meer zullen gebeuren, reageert Jort wonderbaarlijk goed op het nieuwe medicijn dat hij sinds vorige week woensdag krijgt. Sinds die donderdag heeft hij helemaal geen ritmestoornissen meer gehad, al 10 dagen dus!! Ook werkt zijn pacemaker nu veel beter dan voorheen, omdat het ritme constanter is.
De eerste dag denk je dan nog 'het zal toch niet waar zijn??!'. Maar na het ruim een week te hebben aangezien kunnen we niet meer spreken van toeval. De cardioloog stond ook versteld en denkt dat het nieuwe medicijn in combinatie met de operatie voor deze positieve ontwikkeling zorgt. Jort blijkt niet voor één gat te vangen en reageert telkens net even anders dan andere patienten. Daarom had ook niemand gerekend op dit succes. Maar juist op het moment dat je het het minst verwacht, gebeurt het dan toch!! Een hele grote opluchting natuurlijk!
De laatste stap die nu nog moet worden genomen om Jort zo veilig mogelijk te krijgen, is een ICD. Dat is een inwendige defibrillator die tegenwoordig steeds vaker bij volwassenen met ritmestoornissen wordt ingebracht. Het apparaatje is echter ook ontwikkeld voor volwassenen en dus niet specifiek voor kinderen, laat staan voor baby's. Het is best een groot ding, ongeveer 5x4x2cm. Bij volwassenen wordt 'ie onder de borstspier geplaatst, maar bij kinderen is daar niet genoeg ruimte en wordt het in de buik geplaatst.
De artsen hebben (samen met ons) besloten dat hij zo snel mogelijk een ICD moet krijgen. Juist omdat het nu zo goed gaat met zijn hartritme. Dat klinkt tegenstrijdig maar dat is het niet! Wanneer je hartritme zo extreem onregelmatig is, is een ICD vaak geen goede oplossing omdat de kans op onterechte schokken dan vrij groot is. Daarbij: als je regelmatig moet worden gereanimeerd (want dat is het tenslotte) dan is dat ook geen menswaardig bestaan. Zowel lichamelijk als psychisch, want die schokken zijn nogal heftig en hebben dus veel impact. Nu het met Jort zo goed gaat, wil je hem kunnen beschermen in het geval dat het tóch een keertje verkeerd gaat. En omdat hij het verder zo ontzettend goed doet, verdient hij ook alle medische mogelijkheden om een grote jongen te worden! Vandaar dus een ICD.
De ICD is inmiddels besteld en er worden in de fabriek speciaal voor hem kortere draden gemaakt. Normaal gesproken zijn de draden namelijk ongeveer 120 cm, een beetje lang voor een kind dat in totaal ongeveer de helft meet. Er wordt dus zoveel mogelijk maatwerk verricht om het voor Jort zo goed mogelijk te krijgen. Het blijft een uitdagende klus, want deze ingreep is zéér zeldzaam bij baby's. De pacemaker die Jort nu heeft wordt verwijderd, omdat een ICD zowel de functie van defibrillator als pacemaker heeft. Zodra de materialen binnen zijn zal de operatie worden ingepland. Dat kan vrij snel gaan, waarschijnlijk binnen nu en 2 weken en zal in Groningen gebeuren. Daarna zal hij nog enige tijd moeten herstellen van de ingreep en daarna... mag hij naar huis!!!! (mits alles goed gaat natuurlijk!).
Hoe leuk zou het zijn als we kerst dit jaar met z'n 4-tjes thuis kunnen vieren??!
Liefs,
Richard en Ilona
PS Wederom bedankt voor alle lieve berichtjes, bloemen, kadootjes, kaarten etc. die nog steeds dagelijks binnen stromen. Het is erg fijn te merken dat iedereen zo enorm met ons mee leeft! Hartverwarmend!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten