Op donderdag 9 september is onze zoon Jort geboren! Door middel van een geplande keizersnede kwam hij luidkeels ter wereld. En voor de statistieken: 3660 gram en 50 cm lang!
Na een ziekenhuisverblijf van 9 dagen zijn Richard en ik sinds zaterdag allebei weer thuis. Richard heeft al die tijd bij mij in het ziekenhuis mogen logeren. Dat was niet zozeer uit luxe, maar omdat de kritieke situatie dat vereiste. Jort blijft helaas voorlopig nog wel even in het ziekenhuis. Zoals jullie wel hebben vernomen zijn de eerste dagen zéér kritiek en spannend geweest; zijn leven hing echt aan een zijden draadje. Hij kreeg op de eerste dag al een pacemaker, diverse medicijnen en hij werd diep in slaap gehouden. Na een paar dagen bleken de medicijnen wat aan te slaan, waardoor het ietsje stabieler werd. Afgelopen zaterdag hebben ze de slaapmiddelen langzaam afgebouwd waardoor hij meer wakker werd en zondag is de beademing eraf gehaald. Hij ademt nu dus helemaal zelf en is veel meer wakker. Verder sabbelt hij driftig op een speentje. Vandaag heb ik hem zelf aan de borst gevoed en ook dat ging na wat gesabbel vrij goed. Hij is zo een heel ander kind dan we de afgelopen week hebben gezien! De artsen zijn (naar omstandigheden) heel tevreden hoe hij zich op dit moment ontwikkelt. Het is echt een vechtertje en doet zijn naam nu al eer aan... Jort betekent namelijk 'sterk' en 'dapper'!
Maar ondanks deze positieve berichten is het gevaar is nog steeds niet geweken. Doordat hij nu wakker is en zelf ademt vergt dat voor hem natuurlijk veel meer inspanning en dat levert meer prikkels en dus een hogere hartactie op. Soms heeft hij daarom ineens weer hele hoge pieken, die zich tot nog toe wel vanzelf ook weer herstellen. Afhankelijk van de uitslag van het DNA onderzoek (duurt nog 1-2 weken) moet blijken welke variant van het "Lang QT-syndroom" hij heeft en welk medicijn hij er dan nog bij nodig heeft om de situatie stabieler te krijgen, zodat hij daarna naar een andere kinderafdeling kan. Omdat dit een heel zeldzame ziekte is (komt ca 1x per 5 jaar voor in Groningen) is het voor de artsen ook een grote puzzel. We hebben regelmatig contact met de kinderarts en kindercardioloog over de nemen stappen.
Omdat we nu weer thuis zijn reizen we elke dag op en neer naar Groningen. Toch is het ook best fijn om thuis te zijn met Stan. In het ziekenhuis wordt je enorm geleefd en thuis heb je toch iets meer afleiding. Met mijzelf gaat het best goed qua herstel na de keizersnede. Ook mentaal kunnen we het inmiddels redelijk 'handelen' heb ik het idee. Via de webcam kunnen we Jort 24 uur per dag bekijken, da's ook erg fijn.
Bedankt voor al jullie vorm van steun en medeleven, de kaartjes, smsjes, telefoontjes etc. Het is erg fijn dat zoveel mensen met ons meeleven in deze enorm hectische en spannende tijd. Vanwege alle drukte kunnen we niet altijd meteen reageren op de vele smsjes en telefoontjes die we dagelijks krijgen. Hopelijk kunnen jullie dat begrijpen en vandaar ook deze update zodat jullie wel op de hoogte zijn!
Groetjes en liefs,
Richard en Ilona
Geen opmerkingen:
Een reactie posten