zaterdag 21 december 2013

Eind 2013

We gaan alweer richting het einde van dit jaar. Tijd voor een laatste blog in 2013.

Hoe gaat het momenteel eigenlijk met Jort? In oktober schreef ik over opnieuw een aantal convulsies. Als gevolg daarvan hebben we een minimale aanpassing gedaan in zijn medicatie, maar dit resulteerde al snel in een aantal korte ritmestoornissen. Dat is natuurlijk ook niet de bedoeling, dus moesten we kiezen uit twee kwaden. Convulsies zijn vervelend, maar ritmestoornissen levensbedreigend. De keus was niet zo moeilijk en dus toch de medicatie maar weer ietsje verhoogd. Dit keer ging het wél goed en heeft hij sindsdien geen noemenswaardige ritmestoornissen meer gehad, maar óók geen convulsies! Het kan dus toch, wat ontzettend fijn!! De bloedwaarden bleken onlangs ook goed, dus hopelijk kunnen we hiermee weer eventjes vooruit..


Ondertussen is Jort half november gestart bij Yorneo in Assen, voor twee dagen per week. De eerste keer maakte Jort er een groot drama van en heeft hij bijna twee uur hartverscheurend zitten huilen. Het is natuurlijk geen fijn gevoel om je kind zo achter te moeten laten, dus ik heb zelf ook wat traantjes weggepinkt. Gelukkig zijn ze bij Yorneo wel wat gewend en lukte het uiteindelijk toch om Jort gerust te stellen. Toen ik hem 's middags weer ophaalde was hij hartstikke blij en gaf hij zijn juf zelfs een kusje bij het afscheid! Een groter compliment kon ze niet krijgen! De keren daarop ging het steeds een beetje beter en inmiddels huppelt hij daar vrolijk naar binnen. Het is zo jammer dat hij zelf niet kan vertellen hoe hij het er vindt, maar zijn oogopslag en enthousiasme vertellen vaak al een heleboel. Zelf zijn we ook heel blij dat we deze stap hebben genomen. Natuurlijk is het niet leuk dat het nodig is, maar we zien dat Jort hier bij gebaat is en ook het feit dat er eindelijk 'actie' wordt ondernomen voelt goed. Bij Yorneo heerst een heel prettige, duidelijke en open sfeer. Iedere week wordt er middels een dagboekje uitgebreid verslag gedaan van alles wat Jort heeft gedaan en van hun observaties en bevindingen. In principe wordt Jort eerst 8 weken geobserveerd en getest en volgt er na die periode in januari een evaluatie. Het belangrijkste doel is allereerst om te bepalen wat Jort's niveau is (met bijbehorende mogelijkheden en beperkingen) en ten tweede waar hij vervolgens het best terecht kan. Kan hij volgend jaar bijvoorbeeld naar de reguliere basisschool in het dorp of moeten we op zoek naar speciaal onderwijs? Allemaal dingen die nu nog erg onzeker en onduidelijk zijn, maar waar we hopelijk in het nieuwe jaar wel antwoorden op krijgen.





Niet dat we wonderen verwachten van Yorneo, maar we zien wel steeds kleine stapjes in Jort's ontwikkeling. Het is nog steeds wel een 'bewerkelijke' jongen die héél goed weet wat hij wil en daar ook echt zijn zinnen op zet. Hij is dan moeilijk af te leiden met iets anders. Aan de andere kant geniet hij ook 200% van dingen die hij leuk vindt om te doen. Hij is dan zo blij en enthousiast als een clown of hij speelt juist heerlijk rustig en is dan helemaal in zijn element. Hij wil nog steeds dolgraag met papa mee op de trekker en de shovel en ook in de zandbak en bij de koeien kan hij zich heel goed vermaken. Maar inmiddels krijgt hij ook wat meer oog voor zijn leeftijdsgenoten en vindt hij verven, kleien en kleuren ook erg leuk. De interesse voor de pannen is ook weer aangewakkerd. Dit keer niet het obsessief stapelen ervan, maar nu het echte werk: roeren in de pannen en vlees omdraaien! Woordjes zeggen vertikt hij nog steeds, maar aan het aanwijzen van alles wat hij ziet (die, die!!) merken we dat zijn interne woordenschat wel steeds verder vergroot. Het is wachten op de dag dat hij al die woorden er ineens 'uitspuugt'! Voorlopig zullen we denk ik nog even geduld moeten hebben! 

Van de week hadden Jort en ik last van buikgriep. Sowieso natuurlijk erg vervelend, maar met Jort is dat ook wel spannend. Gelukkig bleven de medicijnen er wel goed in en hebben we ook deze griep weer glansrijk en zonder hartproblemen doorstaan! Op naar een nieuw jaar..


Iedereen fijne feestdagen en het allerbeste voor 2014!!! 



PS Mocht je willen reageren, dan graag hieronder via 'Reactie plaatsen'.


5 opmerkingen:

  1. ik lees elke keer weer het nieuws over Jort. Echt heel goed hoe je het kan verwoorden! ik heb echt bewondering voor jullie! helemaal nu ik zelf kinderen heb kan ik mij verplaatsen in de zorgen die je kan hebben, maar dit gaat mij de pet toch te boven. Echt respect hoe jullie dit allemaal doen! Heel veel geluk en gezondheid, en niet alleen in 2014!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mooi geschreven! Knuffel x Francis

    BeantwoordenVerwijderen
  3. joh, Ilona, wat een prachtig stukje! En wat fijn dat Jort zo op zn plek is bij Yorneo en om te lezen dat het goed met hem gaat!
    De uitslag blijft natuurlijk spannend, vooral de gevolgen daarvan, dus wens ik jullie een heel goed, gelukkig en vooral ook gezond 2014 toe!
    groetjes Gerlina

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mooi stukje Ilona. Wij wensen jullie ook fijne dagen en een gelukkig en spannend 2014. Respect voor jullie!!!! Grt-jes fam. Eggens

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi!
    Hopelijk een heel goed 2014, zonder convulsies en ritmestoornissen en veel meer duidelijkheid voor Jort en jullie toegewenst!!

    BeantwoordenVerwijderen