Over hardware en software

Afgelopen week was ik voor Hartekind in het UMCG. Dit ziekenhuis voelt altijd heel vertrouwd, als 'van ons'. Maar ik kom er eigenlijk nooit alleen, omdat Jort er natuurlijk altijd bij is. Dat op zichzelf was al best vreemd, maar ik merkte toen ik aan het eind van de dag de hal weer uitliep ook dat een onaangenaam gevoel me bekroop. Een gevoel van: alsjeblieft nooit meer een lange ziekenhuisopname zoals we die vaker gekend hebben!! Het gaat nu al een tijdje erg goed en dan wil je dat zo ontzettend graag zo doorzetten. Tegen beter weten in. Want natuurlijk komt er vroeg of laat weer een opname. De vraag is alleen wanneer, voor hoe lang en onder welke omstandigheden...

De klus voor Hartekind bestond uit het invouwen van ruim 1200 uitnodigingen voor een bijeenkomst voor ouders van hartekinderen. Geen spannend werk, maar wel gezellig om ondertussen met een paar 'collega' hartemama's uitgebreid te kunnen praten. We vertelden elkaar ons verhaal, hoe het begon, wat er allemaal ondertussen aan behandelingen is geweest, hoe het nu gaat, toekomstverwachtingen, gezinssituaties en allerlei andere dingen kwamen op tafel. Hoewel ik Jort's verhaal al tig keer heb opgerakeld, merkte ik 's avonds dat het toch veel energie kost. Het hele verhaal beleef je in fragmenten weer opnieuw. Alles komt weer even in een sneltreinvaart op je netvlies voorbij. En dat is natuurlijk nogal wat. Ook alle verhalen van die andere moeders, de herkenning, de zorgen, maar qua ziektebeeld toch vaak weer enorm anders dan bij Jort. Ik heb een soort splitsing gemaakt tussen hartafwijkingen in de hardware en in de software. 

De meeste kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben een probleem in de aanleg van het hart zelf, de hardware zeg maar. Zoals een hartkamer die te klein is of ontbreekt, aders die verkeerd zijn aangesloten, te groot of te klein zijn, gaten tussen schotten, kleppen die niet goed werken, etc. Die kinderen hebben vaak een of meerdere openhartoperaties nodig en hebben een mindere functie van hun hart, wat zich vaak uit in verminderd uithoudingsvermogen en andere klachten. Voor de buitenwereld is het vaak niet meteen zichtbaar, maar uiteindelijk wel begrijpelijk dat deze kinderen met hun gerepareerde hart minder energie hebben. Ook deze kinderen zijn niet 'klaar' na hun operatie; ze blijven voor altijd hartpatiënt, met soms alle gevolgen van dien.

Bij Jort is het heel anders, hij valt voor mij in de categorie software. Zijn hartspier werkt uitstekend en zijn hart zit technisch gezien prima in elkaar. Alleen de aansturing vanuit het zenuwstelsel is uitermate verstoord. De elektrische prikkelgeleiding zorgt voor heel veel en ernstige storingen, maar is zeer moeilijk bij te sturen. Doordat het zenuwstelsel niet of nauwelijks operabel is, kunnen deze problemen niet worden opgelost door middel van operaties. Puur met behulp van medicatie moet de elektrische prikkelgeleiding worden gemanipuleerd. Als het ritme goed is heeft hij energie en kracht voor 100 tegelijk. Maar als het ritme verstoord is, balanceert hij letterlijk op het randje van de dood. Hoe bizar. 

Doordat dergelijke problemen (in de software dus) veel minder vaak voorkomen dan problemen in de 'hardware', moet je ook vaak meer uitleggen. Het is erg ingewikkeld, niet alleen voor buitenstaanders of voor ouders, maar zelfs ook voor de artsen. Er is echt nog zo ontzettend veel onbekend en daardoor ongrijpbaar en onzeker. We kunnen in deze wereld zo ontzettend veel ontwikkelen en realiseren. Dat maakt het des te verdrietiger dat hier (nog) weinig aan gedaan kan worden. Ik hoop dan ook heeeeel hard dat Stichting Hartekind ook nog eens onderzoek gaat financieren dat puur gericht is op elektrische prikkelgeleiding en oplossingen vindt voor deze problematiek. 

Niet alleen #kind zijn, hart nodig, maar dus zeker ook #onderzoek, hart nodig. 
Dus mocht je nog eens een goed doel willen steunen, denk aan Stichting Hartekind! ;-)