Vorige maand was het Hartekindweek; een week in het teken van de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen én naamsbekendheid voor Stichting Hartekind. Welkoop Westerbork bood aan om een actie te organiseren waarbij klanten hun gespaarde punten eenmalig konden doneren aan Hartekind. Daarnaast kwam Bakkerij Berghuis met het idee om Hartekoeken te gaan verkopen in hun winkels, waarvan een deel van de opbrengst naar Hartekind ging. De Hartekoekenactie werd met grote dank aan de enthousiaste inzet van een aantal lieve verkooptijgers via Facebook zelfs een ware hype! Ik kreeg uit alle hoeken foto's en berichten van Hartekoek-etende mensen! Fantastisch! :-) Zelf heb ik die week bijna alle dagen geholpen in de bakkerij om de enorme vraag naar de koeken te kunnen realiseren. Ook een aantal vrienden hielpen een dagje mee, super! En de Welkoop -toch al in Hartekindsferen- werd zelfs distributiepunt, haha! Uiteindelijk zijn er maar liefst 10.000 hartekoeken verkocht!! Wat een gekte, niet normaal, maar ontzettend leuk dat dit door iedereen weer zo warm werd omarmd! En samen met de puntenactie bij de Welkoop werd er in totaal maar liefst €1.900,- overgemaakt aan Hartekind! 
Om de stichting meer naamsbekendheid te geven, had ik een tijd geleden al eens een mail gestuurd naar RTV Drenthe. Daar had ik nooit reactie op gekregen, dus ik verwachtte er niets meer van. Totdat er in die week plotseling werd gebeld. Ze wilden een radio én tv interview maken over Stichting Hartekind met ons persoonlijk verhaal over Jort. Natuurlijk stemden we in en zo kwam er een dag later iemand filmen bij ons op de boerderij en in de bakkerij. Het is een mooi stukje geworden. Mocht je het nog willen bekijken, klik dan hier: Item op RTV Drenthe.Een paar weken geleden hadden we een oudergesprek bij Jort op school. Hij gaat nu sinds ruim een half jaar naar speciaal onderwijs en dit was het eerste gesprek over zijn ontwikkelingen daar. De overstap van een kinderdagcentrum naar speciaal onderwijs was eigenlijk best groot, in de zin van het verschil in dagindeling en het schoolse karakter. Jort vond het gelukkig meteen erg leuk op zijn nieuwe school en ons contact met de juffen was vanaf het begin meteen goed en vertrouwd. Dat maakte de overstap voor ons allemaal eigenlijk verrassend soepel. De eerste weken had Jort uitermate veel moeite met focus en concentratie; hij moest letterlijk iedere minuut teruggezet worden op zijn stoel. Zijn juffen hebben werkelijk engelengeduld en zijn mega consequent. Alles hangt aan elkaar van regels, structuur, picto's en herhaling. Ik zou er helemaal gek van worden, maar blijkbaar werkt het wel! We zijn nu een half jaar verder en Jort kan tijdens een taalles nu gewoon een uur op zijn stoel blijven zitten en doet goed mee met de les! De letters vindt hij geweldig interessant en dat merken we thuis ook. Waar hij een half jaartje geleden totaal geen oog had voor letters, vindt hij het nu heel leuk om ze te benoemen en ook zelf te schrijven. Op school noemen ze dat letterflitsen. Er wordt telkens een kaartje met daarop één letter of klank getoond en dan moet hij zeggen wat er staat. Denk aan a-aa-k-l-v-b-oe-ui-sch etc. Bij deze test scoorde hij maar liefst 33 van de 33 goed! Fantastisch!!! Hij kan ook al een stuk of 5 letters zelf schrijven zonder dat hij daar een voorbeeld van ziet! Ook het tellen gaat ineens stukken beter! Een paar maanden geleden kon hij niet eens tot 2 tellen (hij zei dan 1-3). Nu kan hij negen dingen aanwijzen en die synchroon tellen. We zijn dus supertrots dat hij het zo goed doet!! :-) :-)
Verder hadden we onlangs weer een uitgebreide periodieke controle met Jort in het UMCG. Ze hadden ervoor gezorgd dat alle afspraken bij de verschillende poli's op dezelfde dag konden, dus dat was erg prettig. Jort had al wel iets opgevangen over een bezoek aan het ziekenhuis en had er logischerwijs weinig zin in. Toch sputterde hij die dag nauwelijks tegen. Wel zei hij uitdrukkelijk: we gaan niet naar boven, niet in een bed liggen! Met andere woorden: geen opname aub! Gelukkig was dat ook niet aan de orde. Gewapend met de iPad met daarop Farming Simulator (helemaal hot bij Jort momenteel) gingen we met z'n drieën op pad. Het werd een dagvullend programma dat begon met een ICD controle. Daar werd de historie van de ICD uitgelezen en bleek Jort de afgelopen maanden (oktober 2017 tot nu) slechts 4 heel korte ritmestoornissen van 1-3 seconden te hebben gehad. Zo kort dat hij ze waarschijnlijk zelf niet of nauwelijks heeft gemerkt (en wij dus ook niet). Met andere woorden: het was de afgelopen periode erg stabiel. Dat was voor ons geen verrassing, maar wel een fijne constatering. Ook al kun je er voor de toekomst eigenlijk weinig mee. Wat wel opmerkelijk is, is dat de hele griepepidemie tot op heden aan Jort's neus voorbij gaat. Waar half Nederland een of meerdere keren gevloerd is geweest en Jort andere jaren steevast meedoet, staan we nu allemaal nog overeind! En dat zelfs zonder griepprik (of misschien juist daarom..?!). Na de ICD check konden we doorlopen naar de echokamer, waar de werking van Jort's hartspier uitgebreid werd bekeken. Vervolgens een ECG (hartfilmpje) en een gesprek met onze kindercardioloog. Die was erg tevreden met de uitslagen. We hebben nog wat gepraat over de ontwikkelingen op Lang QT gebied (weinig nieuws helaas), over Jort's ontwikkeling op school en over hoe het thuis en met ons gaat.
Daarna konden we meteen door naar de Kinderneuroloog. Ook zij was erg tevreden wat ze bij Jort ziet. Hij liet haar enthousiast het spel op de iPad zien en vertelde honderduit over de boerenactiviteiten. Ten opzichte van een half jaar geleden kon ze daardoor goed zijn ontwikkeling zien. De onderzoeken onderging hij vrij goed en ook dat is wel eens (heel) anders geweest. Hij lijkt over de algehele linie ietsje rustiger te worden. Hij kan zich beter concentreren op een dergelijk spel, praat beter en begrijpt het ook beter als je hem iets uitlegt. Zo kan hij tegenwoordig ook iets meer geduld opbrengen als ik hem een boekje voorlees, dat maakt het een stuk leuker. Het zijn kleine stapjes in zijn ontwikkeling en het duurt allemaal erg lang, maar ze zíjn er wel.. Als je maar goed kijkt! En áls je ze dan ziet, maakt het je extra trots! (hoewel we natuurlijk ook heel trots zijn op onze andere twee kornuiten!)
Omdat het nu goed gaat en Richard en ik erg toe waren aan een korte winterse break, zijn we vorige week een paar dagen met z'n tweeën naar het Zwarte Woud in Duitsland geweest. Drie dagen genieten van sneeuw, volop skiën, zon, lekker eten, niets hoeven, relaxen in de sauna, uitslapen.. heerlijk! Het heeft ons allebei echt even goed gedaan, je hoofd leeg en tijd voor elkaar. De kinderen hebben het ook hartstikke leuk gehad op hun logeeradressen, dus we kunnen er weer even tegen aan! Op naar de lente!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten