Hoe het nu gaat @ thuis

Momenteel gaat Jort's hartritme eigenlijk best heel goed! Afgelopen week heeft hij geen enkele ritmestoornis laten zien. Blijkbaar doet de huidige medicijnmix goed werk! Maar ondanks dat de dosering van de medicatie wel wat is verlaagd, blijft Jort af en toe lichte convulsies (=epileptische aanvallen) hebben, gemiddeld zo'n 3x per week en altijd onverwacht. Deze aanvallen zijn wel echt duidelijk minder heftig dan in het het begin, maar het duurt best wel even voordat Jort weer helemaal is hersteld. Blijkbaar is een dergelijke aanval erg vermoeiend voor hem, hij is dan erg huilerig, hangerig en moe. In overleg met de arts zijn we daarom nu toch maar gestart met een lichte dosering van een medicijn dat epileptische aanvallen moet voorkomen. Medicijn nummer 4 dus, met ook een eigen bijpassende 'gebruiksaanwijzing'... We hebben inmiddels een hele box vol met verschillende medicijnen, pilletjes, flesjes, spuitjes, dopjes etc., echt niet normaal...

Ondertussen proberen we thuis de draad weer wat op te pakken. En dat is best wel lastig als de toekomst één groot vraagteken is. We hebben te maken met veel zorgen en onzekerheden wat Jort betreft, maar ondertussen moeten we wel dóór met ons leven en bepaalde keuzes maken. Ik ben zelf nu nog niet aan het werk. Gewoon omdat mijn hoofd daar nu totaal niet naar staat, maar ook omdat Jort op deze manier niet naar het kinderdagverblijf kan en mag. En dat willen we zelf onder deze omstandigheden natuurlijk ook niet. Maar hoe dat straks allemaal moet... geen idee! We moeten eerst maar eens even aanzien hoe het gaat en hopelijk komt er dan uiteindelijk 'vanzelf' een oplossing waar we verder mee kunnen en ons goed bij voelen.

Binnenkort krijgt Jort weer vaccinaties, gewoon de standaardprik voor BMR en MenC. Gezien het risico op koorts in combinatie met de afgelopen zorgelijke periode en alle medicatie die hij krijgt, willen ze hem daarvoor wel weer een nacht ter observatie opnemen in het UMCG. Het is natuurlijk jammer dat dat nodig is, maar ook wel een geruststellende gedachte dat hier preventief aandacht voor is. Mocht hij dan in de problemen komen, dan zijn we in ieder geval op het juiste adres.