Vandaag zijn we weer voor controle met Jort naar het UMCG geweest. Een 'leuk' familieuitje, want Stan ging dit keer ook mee! Die vindt het altijd wel interessant in het ziekenhuis (lees: leuke loopauto's daar, haha!). Zoals altijd wordt er door de kindercardioloog eerst een ECG gemaakt en Jort bleef zowaar keurig netjes liggen en lachte op zijn liefst naar de zuster, de charmeur! Terwijl hij thuis echt nog geen seconde stil kan liggen; een luier verwisselen is momenteel echt een uitdaging en hij zit werkelijk overal met zijn vingers aan! Dat ging voorbeeldig dus! Daarna hebben we met de arts gesproken over hoe het nu thuis gaat, over de medicatie, het uitblijven van convulsies en over hoe nu verder. Eigenlijk verbaast het de arts ook dat het nu weer zo goed gaat. Twee maanden geleden hadden we het nog over operaties en over een gesprek in Rotterdam i.v.m. mogelijke harttransplantatie, nu is dat eerst in ieder geval weer even van de baan. Zo zie je maar weer hoe raar het allemaal kan lopen! Maar dat wil natuurlijk helaas niet zeggen dat het nooit meer aan de orde zal komen.
Daarna door naar de prikpoli voor het aftappen van twee buisjes bloed voor het bepalen van de huidige bloedspiegels. Daaraan kunnen ze zien of de dosering van de medicatie die Jort krijgt nog goed is. Ook dat ging dit keer heel vlot. Een paar tranen maar het was zo gepiept en bij het zien van de ballon die hij na afloop altijd krijgt was Jort weer helemaal blij! De uitslag van het bloedonderzoek zullen we ergens volgende week ontvangen. En ten slotte nog langs de Pacemaker/ICD kamer. Aangezien er in Groningen maar een beperkt aantal kinderen zijn met een pacemaker en/of ICD wordt dit bij de poli Cardiologie voor volwassenen gedaan. Het blijft vreemd om daar in de wachtruimte te zitten tussen allemaal ouwe grijsjes... ;-) Je ziet de mensen denken: wie van dit jonge gezin heeft een PM of ICD??!
De ICD werd uitgelezen en daaruit bleek dat hij half november nog wel 2x een heel korte ritmestoornis heeft gehad, maar daarna helemaal niet meer!! Het gaat dus al wel ruim een maand heel goed! En dat ondanks (of misschien wel dankzij) de medicijnverlaging. Iedereen was dus heel dik tevreden!! Joepie!! Na afloop nog even snel bij Fleur en Leander op M4 langsgewipt om even hoi te zeggen en een kadootje af te geven en toen tevreden naar huis met twee vermoeide kindjes op de achterbank. Jort's slaapje was in het gedrang gekomen vanwege het bezoekje aan het ziekenhuis en viel dus eenmaal in de auto meteen in slaap.
Maar vanmiddag kreeg hij toch nog weer een convulsie... Dachten we daar net vanaf te zijn (13 dagen stabiel geeft toch een gevoel van veiligheid), hadden we blijkbaar alweer te vroeg gejuicht... Of het nu kwam door het slaapgebrek (wat dat wel kan uitlokken) of dat er iets anders aan de hand is we weten het niet, maar we balen er natuurlijk wel behoorlijk van...
En nu dus maar weer even aanzien hoe het vannacht en morgen weer gaat. Ik hoop dat het eenmalige actie was (wishfull thinking..) want we hebben natuurlijk geen zin in plotselinge opnames, zeker niet de aankomende (feest)dagen! Zondag een drukke 1e kerstdag bij ons thuis met familie (Richard is jarig, hoera!), maar verder gelukkig niet al te veel drukte.
We wensen iedereen fijne feestdagen en natuurlijk alle goeds voor 2012!!!! Bedankt voor alle steun (in welke vorm dan ook) die we ook dit jaar weer van heel veel mensen hebben ontvangen!! Ontzettend lief!! XXX
Geen opmerkingen:
Een reactie posten