zondag 11 december 2011

Zoeken naar de juiste balans

Afgelopen week heb ik uitgebreid telefonisch contact gehad met de moeder van een jongen die ook LQTS heeft. Een groot 'feest' van herkenning! Echt heel apart om zoveel overeenkomsten te horen en over hoe het nu bij hen gaat. Hun zoon is inmiddels al 10 jaar en dus al een heel stuk verder in het hele proces, met veel ups en maar vooral ook veel downs. Hoewel het allemaal niks zegt over hoe het met Jort verder zal vergaan, is het wel fijn om een lotgenoot te spreken die in dezelfde angst en onzekerheid leeft als wij. Aan de andere kant geeft het ons ook weer veel stof tot nadenken over de toekomst. Wat staat ons in vredesnaam allemaal nog te wachten..?!

De laatste tijd had Jort nog steeds (te) veel convulsies, waardoor er anderhalve week geleden is besloten om de medicijnen nog weer iets verder af te bouwen. Omdat dit geen standaard medicijn is, moest de juiste dosering weer op maat voor Jort worden gemaakt in de ziekenhuisapotheek. Afbouwen is best spannend natuurlijk, want daarmee lokken we ook het risico uit dat er weer ritmestoornissen komen. Het leverde een paar spannende nachten op, omdat Jort soms plotseling wakker werd en hard huilde. Je eerste reactie is dan toch: is het de ICD geweest? Gelukkig bleek dit niet het geval te zijn. In het ziekenhuis konden ze met één druk op de knop zien dat er geen ritmestoornissen waren geweest. Ook de convulsies bleven weg. Na ruim een week begonnen we voorzichtig te geloven dat we de "optimale balans" dan misschien toch hadden bereikt??

Afgelopen vrijdag hadden we de bruiloft van Lobke & Eelke en ging Jort voor het eerst de hele dag naar mijn ouders. Natuurlijk best een beetje met gemengde gevoelens, maar voor onszelf is het ook wel goed om af en toe even afleiding te hebben en wat leuks te doen. En als je eenmaal dat besluit hebt genomen, voelt het gelukkig ook goed. Het was een geweldige dag (thanx E&L!) en we konden er volop van genieten! Helaas bleek na een telefoontje met het thuisfront dat het daar niet zo heel goed ging. Jort heeft vrijdag 4x lichte convulsies gehad! Wat een domper want het ging zo goed en dan juist op het moment dat je na al die tijd eens 1 dagje niet bij hem bent... (niet dat we het dan hadden kunnen voorkomen ofzo, maar gevoelsmatig is het toch prettiger als je er zelf bij bent). Na het eten zijn we dus maar naar huis gegaan, want in een echte feeststemming ben je dan toch niet meer!

Ook gisteren volgde weer zo'n aanvalletje en bleek Jort ook wat verhoging te hebben. Na overleg met de arts zijn we meteen begonnen met paracetamol, want koorts kan dergelijke aanvallen wel uitlokken. Gelukkig zakte zijn temperatuur ook wel gedurende de dag en ook de convulsies blijven tot nog toe uit. Nu maar hopen dat het inderdaad van de verhoging komt en dat het nu weer achter de rug is. Blijkbaar is Jort erg gevoelig voor de juiste dosering van medicijnen en temperatuurschommelingen en is er maar een heel klein gebied waarin het allemaal nét goed gaat. Het blijft zoeken naar de juiste balans...



4 opmerkingen:

  1. Lieve Ilona, Richard & Stan!
    Jeetje, wat een verhaal weer! En wat een 'puzzel' om tot de juiste dosering medicijnen voor Jort te komen! We denken vaak aan jullie! Heel veel sterkte en liefs vanuit Goes!
    André, Wendy, Sam & Isa

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Ilona & Richard,

    Fijn dat we jullie de 9e een gezellige hebben gegeven, maar wij hebben uiteraard ook genoten van jullie aanwezigheid. Vervelend en verdrietig dat het minder goed met Jort ging, helemaal omdat je dan zelf niet bij hem bent. Sterkte dikke schatten, liefs eelke en lobke kingma.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jammer dat het nou net die dag niet lekker ging! Het lijkt me juist zo belangrijk om af en toe ook even wat anders te kunnen doen!De volgende keer gaat het hopelijk wel goed!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Ilona en Richard,

    Het blijft steeds spannend dus. Uiteraard hoop ik dat de juiste balans gevonden wordt!

    Ik wens jullie goede feestdagen toe en hoop dat jullie daar als gezinnetje ook even van mogen genieten!

    Hartelijke groet,

    Johan van Dijk

    BeantwoordenVerwijderen