maandag 30 juni 2014

Niet goed

Terwijl heel Nederland zondagavond naar een spannende voetbalwedstrijd keek, waren wij in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Jort heeft thuis 4 shocks gehad gedurende ongeveer drie kwartier en kwam daar niet goed uit. Een vreselijk gezicht om je kind zo te zien lijden. Achteraf bleek dat hij lange ritmestoornissen had die niet helemaal voldeden aan de criteria voor het krijgen van een shock. Daardoor duurde het lang en voelde hij zich tussen de shocks door ook nog steeds vreselijk ellendig. 

Het wachten op de ambulance duurde voor ons gevoel erg lang dit keer. Stan was ook gewoon thuis en stond buiten te wachten of hij al een sirene hoorde. Voor hem is het allemaal natuurlijk erg raar. Aan de ene kant sensationeel want een ambulance blijft toch indrukwekkend, zeker voor jongetjes van vijf. Aan de andere kant beseft hij ook heel goed dat het weer 'mis' is met Jort en dat is natuurlijk helemaal niet leuk ook al doet hij daar vrij nuchter over. Hij nam nog even een kijkje in de ambulance, gaf Jort en mij een kus en zwaaide ons samen met papa uit. Het lijkt soms wel of hij zijn gevoelens dan blokt en gewoon rustig doet wat er van hem wordt verwacht of gevraagd. Ik denk dat jonge kinderen het feilloos aanvoelen wanneer er bij papa en mama wel of geen 'ruimte' is om tegen te stribbelen. 

Eenmaal onderweg naar het UMCG werd Jort gelukkig weer stabieler en werd hij op de Spoedeisende Hulp opgevangen door een kinderarts en even later door de dienstdoende kindercardioloog. Er werd een bloedgas geprikt zodat ze heel snel de belangrijkste bloedwaarden kunnen bepalen. Dit zijn niet de medicijnspiegels maar meer de zouten, magnesium etc. en eventuele virale infecties e.d. De uitslag bleek geen bijzonderheden op te leveren. Na overleg met onze 'eigen' kindercardioloog mochten we toch naar huis, omdat iedereen inmiddels weet dat Jort in het ziekenhuis echt niet te handhaven is. Daarbij zou er die avond toch niks meer worden ondernomen qua behandeling. Dan kun je toch het beste thuis slapen, vond ik zelf ook. En dus kon Richard ons weer ophalen.

Na een bizarre avond waren we weer thuis. Jort was klaarwakker en hartstikke vrolijk. Na een kort bad hebben we hem maar naar bed gebracht en ging hij lekker slapen. Ondertussen zaten wij behoorlijk lamgeslagen op de bank. Wat een rare avond; in vier uurtjes tijd was er van alles gebeurd, meer dan je op dat moment kunt verwerken. Gelukkig verliep de nacht voor Jort rustig, maar zelf hebben wij nauwelijks geslapen natuurlijk. 

Vanochtend moesten we ons weer melden in het UMCG voor allerlei onderzoeken met bijbehorende wachttijden. Bijna de hele dag zijn we onder de pannen geweest, maar wel met resultaat. Jort blijkt de afgelopen week weer heeeeel veel (>100) ritmestoornissen te hebben gehad. Heel korte maar ook middellang en een paar met shock. Niet goed dus. De bloedspiegels van vanochtend zijn vandaag met reuzespoed bepaald en bleken te laag, ondanks recente ophogingen. Per direct is een en ander weer gewijzigd qua dosering en nu maar weer hopen op het beste!!! 🙏 Pff wat een dagen... We verlangen zo ontzettend naar rust, maar alles wat we momenteel krijgen is vreselijke stress en hectiek... 😞

1 opmerking: