woensdag 4 juni 2014

Verder puzzelen

We zijn inmiddels weer een aantal weken verder en nog steeds gaat het erg goed met Jort. Elke week wordt zijn ICD uitgelezen en hebben we daarna telefonisch contact met de arts. De laatste weken heeft hij elke week wel een keer een heel korte ritmestoornis gehad, maar in de meeste gevallen is dat slechts 2-3 seconden geweest. Dat is zo kort dat Jort het waarschijnlijk niet eens of nauwelijks opmerkt en wij dus ook niets aan hem vernemen. Zolang het niet erger wordt dan dit moeten we het maar gewoon voor lief nemen. Ten opzichte van hoe het een aantal maanden geleden was, is dit natuurlijk 1000% verbetering.

Ondertussen zijn we ook weer bezig met zijn andere 'probleem'; zijn ontwikkelingsachterstand. Omdat we hem niet meteen weer hele dagen naar Yorneo wilden sturen en het traject bij Yorneo eigenlijk ook is gestopt, stond alles wat op losse schroeven. Eerst was dat prima -we waren immers met heel andere dingen bezig- maar op een gegeven moment zul je toch weer verder moeten, maar hoe? Bij Yorneo zat hij midden in een observatieperiode en zou hij na een aantal weken ook naar een andere plek moeten. Integrale Vroeghulp bood hulp door Jort thuis door een gedragsdeskundige te laten onderzoeken. Deze vrouw heeft onlangs allerlei testjes en spelletjes met Jort gedaan en met ons een uitgebreide vragenlijst doorgesproken. Dit met het doel om Jort's niveau te kunnen bepalen. Maar ook hier geldt weer: Jort is een bijzonder geval en laat zich niet zo gemakkelijk testen. Zijn hele bestaan is een zeer complexe puzzel, op alle fronten. Dat hij zich niet volgens 'het boekje' ontwikkelt is wel duidelijk, maar wat de oorzaak is en hoe hij zich verder zal ontwikkelen.. Nobody knows!

Toch zullen we met deze incomplete puzzel wel een kant op moeten gaan, want Jort voortaan alleen maar op de trekker zetten of in de zandbak laten spelen is ook niet zaligmakend. Voor hemzelf is het goed als hij met andere kinderen leert spelen en wordt begeleid en gestimuleerd door professionals. Daarbij is het voor onszelf ook goed om af en toe even 'rust' te hebben. Het voelt heel dubbel allemaal, want gezien zijn hart, de zeer zorgelijke periode die we kort geleden nog hebben gehad en de onzekere toekomst daarin wil je hem als ouders het liefst de hele dag dicht bij je hebben. En het is ook zo'n heerlijk lekker ding waar we volop mee knuffelen en we regelmatig in een deuk liggen om zijn acties. Het is zo'n grappenmaker! In alle opzichten een bijzondere jongen! Maar zijn gedrag maakt ook dat je met enige regelmaat knettergek van hem wordt en nergens aan toe komt. Je kunt namelijk geen moment achterover leunen of hij zit weer ergens waar hij niet hoort te wezen. En dat in combinatie met een dikke zwangere buik, de gebroken nachten (van de medicatie, maar ook als gevolg van de gebruikelijke zwangerschapsongemakken) en de drukte sowieso van een gezin en boerderij. Het begint ons aardig op te breken. Tijd dus om actie te ondernemen.

We hebben zorgindicatie aangevraagd voor verblijf in een specialistisch kinderdagcentrum. Het zou voor ons allemaal goed zijn als Jort bijvoorbeeld twee dagen (schooltijden) naar 'school' gaat, waar hij maximaal kan worden gestimuleerd in zijn ontwikkeling, aansluitend bij zijn eigen niveau. Daarnaast hebben we een PGB aangevraagd om op die manier ook thuis met enige regelmaat een gekwalificeerd persoon in te kunnen schakelen die Jort stimuleert, begeleid en in de gaten houdt. Dat is gewoon nodig, zeker op het moment dat we straks ook nog een baby erbij hebben. 

Gisteren zijn we wezen kijken bij Kinderdagcentrum De Arkel in Assen. Dat is een centrum waar heel verschillende kinderen komen. Kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke handicaps in allerlei gradaties, syndroom van Down, gedragsstoornissen, flinke epilepsie, ontwikkelingsachterstanden, etc. In het 'ergste' geval blijft een kind tot zijn 18e op het kinderdagcentrum, maar veel kinderen stromen gaandeweg door naar regulier, speciaal of ZMLK-onderwijs. Toen we een rondje langs een aantal groepen maakten werd Richard heel enthousiast met een dikke knuffel begroet door een jongetje die dat heel normaal vond. Een meisje van een jaar of zes keek ons ondertussen met grote schele ogen aan. Best confronterend en dus ook wel even slikken als je sommige kinderen zo ziet. Jort is op het eerste oog een heel normaal, actief, blij en gezond kind. Je wilt gewoon niet dat je kind hierheen moet, maar we moeten wel realistisch zijn en doen wat het beste aansluit bij zijn niveau. En dat is nu simpelweg niet in het reguliere onderwijs (peuterspeelzaal en basisschool). Bij De Arkel komen allemaal verschillende kinderen met allemaal hun eigen specifieke achtergrond en probleem. Van al die individuen proberen ze zo goed mogelijk passende groepen te maken van maximaal 8 kinderen per groep met twee begeleiders. Per kind wordt een individueel 'behandelplan' opgesteld met persoonlijke doelen. Naar ons idee is dit wel de plek waar Jort maximaal gestimuleerd kan worden op het gebied van met name zijn spraak- en gedragsontwikkeling. Zodra we groen licht krijgen van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan Jort beginnen op een van de groepen.  

Ten slotte gaan we deze week beginnen met het wijzigen van de medicijntijden. Om de nachtelijke gift van 02.00 uur te ontwijken, wordt het schema langzaam wat omgebouwd. Dan is het voor ons wat beter vol te houden, maar natuurlijk altijd onder de voorwaarde dat Jort er niet onder mag lijden. Vandaag hebben we daarom wederom bloed geprikt om zo een zo recent mogelijk 'ijkpunt' te hebben. Het blijft puzzelen...

1 opmerking:

  1. Heel wat om je mee bezig te houden dus. Maar gelukkig gaat het nu over vooruit kijken, hoop en liefde, en is de angst en onzekerheid even op een ander niveau!
    Veel geluk samen!
    Groetjes, Derk en Manuela

    BeantwoordenVerwijderen