Even een mail over de huidige situatie van Jort. Ik zal bij het begin beginnen...
Sinds ongeveer 2 weken heeft Jort af en toe weer een korte ritmestoornis. Daar kwamen we achter omdat de ICD in zijn buik dan een alarmtoon afgeeft zoals het geluid van een ambulance. Deze alarmen worden automatisch ook aan het ziekenhuis gemeld en op afstand kon worden bekeken wat er aan de hand is. Korte ritmestoornissen dus. Een klap in ons gezicht omdat het toch al vele maanden heel goed ging. Je gevoel van veiligheid komt erg te wankelen, maar de ritmestoornissen waren zo kort dat we niet halsoverkop naar het ziekenhuis hoefden. Een paar dagen later (vorige week vrijdag) hadden we sowieso een uitgebreide controle gepland staan en dat kon zo blijven. Tijdens die controle op de poli werd geconstateerd dat de onregelmatigheden waarschijnlijk te maken hadden met het feit dat Jort min of meer uit zijn medicijnen was gegroeid. De dosering was sinds april niet meer verhoogd, maar ondertussen was hij natuurlijk wel flink gegroeid. Op zich een logische verklaring. Een van de medicijnen werd meteen verhoogd en het andere medicijn wordt bepaald aan de hand van de bloedwaarden. Die uitslag zouden we later telefonisch doorkrijgen.
Afgelopen donderdag op de creche gaf de ICD wederom hetzelfde alarm. Opnieuw gebeld met het ziekenhuis en na het uitlezen van de ICD bleek toen dat hij al een aantal nachten op rij wat korte ritmestoornissen had gehad. Dit was reden voor de arts om hem nu toch maar op te laten nemen, zodat Jort in het ziekenhuis aan de monitor kon liggen. Voordeel daarvan is dat ze 24/7 zijn hartritme in de gaten kunnen houden en vastleggen. De ICD registreert namelijk alleen ritmestoornissen en andere bijzonderheden, maar niet datgene wat daaraan vooraf gaat. Daarnaast was de bloedspiegel inmiddels bekend en bleek deze echt veel te laag. Dus hup, weg van mijn werk naar huis en meteen door naar Groningen. Daar is gelijk gestart met een flink hogere dosering in de hoop dat dat het probleem zou oplossen. Drie nachten heeft Jort in het UMCG gelegen en heeft hij geen ritmestoornissen laten zien. Probleem opgelost dachten we allemaal opgelucht en zo mochten we dus zondag blij en tevreden weer naar huis.
Dat bleek een overhaaste conclusie, want in de nacht van zondag op maandag kwam Jort ernstig in de problemen met een langdurige hartritmestoornis. Dit keer duurde deze zo lang (>30 sec) dat de ICD terecht is overgegaan tot het afgeven van een shock. De eerste shock bleek echter niet te werken, waardoor er een tweede volgde. Die was godzijdank wel succesvol waarna het hartritme zich herstelde. Niet teveel bij nadenken hoe de situatie er anders uit zo hebben gezien... Deze ritmestoornis gebeurde in zijn diepe slaap en we hebben er dan ook niks van gemerkt. Wel werd hij rond die tijd wakker, huilde hard maar was ook meteen te troosten en viel gelijk weer in slaap. Ik had er dus totaal geen erg in dat Jort vlak daarvoor gewoon van zijn dood was gered... 's Ochtends was hij ook gewoon dezelfde vrolijke Frans als altijd. Maar om half 11 klonk er ineens weer dat ambulancegeluid... Shit, dachten we nog. Heeft hij nu toch wéér een lichte ritmestoornis gehad? Dat betekent dat we sowieso nog weer naar Groningen zouden moeten om de alarmtoon uit te laten zetten, omdat die anders dagenlang om de 4 uur een herhalingstoon afgeeft, beetje irritant. Opnieuw dus weer gebeld en ICD laten uitlezen. Maar dit keer bleek het serious business... hij had 2 shocks gehad... Wat er dan door je heen gaat... benggg.... Totale ontreddering en paniek! Dit kan niet waar zijn!!! En helemaal niet omdat Jort gewoon vrolijk in de keuken een koekje zat te eten! Heel bizar en onwerkelijk!!
Ook de arts was hier nogal van geschrokken en had dit natuurlijk totaal niet zien aankomen, anders had hij ons uiteraard ook niet naar huis gestuurd. Dus gisteren opnieuw naar het ziekenhuis en dit keer zullen we niet na een paar dagen al naar huis kunnen. De puzzel is nu weer heel complex en de artsen moeten zich opnieuw buigen over de nieuwe mogelijkheden en afwachten hoe Jort daarop reageert. We leven dus weer in behoorlijke onzekerheid en van dag tot dag. Het lijkt een beetje een herhaling van vorig jaar... Stan weer veel wegbrengen en de lange dagen in het UMCG. Vanwege de monitor mag Jort niet van de afdeling af, dus een wandelingetje naar buiten zit er helaas niet in. En ga een dreumes van 1 maar eens de héle dag vermaken op 3 m2 + een stukje van de gang... Je bent de hele dag hartstikke druk met bijna niks! Maar we moeten er maar weer het beste van zien te maken! Gelukkig houdt Jort zich hartstikke goed, dat trekt ons er doorheen. Hij is heel vrolijk en tevreden en heeft sjans met alle zusters die hem allemaal zooooon schatje vinden! :-)
Tot zover de update. Als er meer nieuws is dan horen jullie het weer!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten