Na mijn laatste bericht over het feit dat Jort weer is opgenomen vanwege één ritmestoornis met schok, is het eigenlijk alleen maar slechter gegaan. Hij ligt sinds vorige week donderdag weer op de High Care afdeling, waar ze hem veel beter in de gaten kunnen houden dan op de 'gewone' verpleegafdeling. En dat is nodig want hij heeft inmiddels al 11 (!) schokken gehad, verspreid over een aantal nachten maar soms wel 3x op een nacht. Een vreselijk idee natuurlijk, maar wonderbaarlijk genoeg ervaart Jort de schokken blijkbaar niet als iets extreem heftigs. Het gebeurt altijd in zijn slaap, dat strookt ook met de ziekte die hij heeft (ritmestoornissen in rust). Hij wordt tijdens de ritmestoornis wat jengelend wakker en dat ebt nog even na. Zodra de schok is geweest huilt hij wel hard en heftig, maar dan is hij heel goed te troosten en slaapt meestal binnen 3 minuten alweer verder. Ook overdag merk je niks aan hem; hij is nog steeds blij als altijd! Dat is een schrale troost, want het voelt als ouders natuurlijk verschrikkelijk machteloos om telkens deze teleurstellende mededelingen van de verpleging te moeten aanhoren, zonder ook maar íets te kunnen doen (we zijn er nog nooit zelf bij geweest dat hij een schok kreeg; op de HC mag je als ouders niet blijven slapen.).
Hoe het kan dat Jort nu ineens weer zo diep in de (ritme)problemen is gekomen is volgens de artsen het gevolg van de groeispurt die een kind doormaakt en de veranderende werking van het zenuwstelsel die bij Jort zorgt voor verkeerde prikkeling van de hartspier. Waarschijnlijk had hij de laatste maanden al wel last van hele korte ritmestoornissen, zo kort dat de ICD deze niet heeft opgemerkt. Naarmate het langer duurt, signaleert de ICD het wel en slaat alarm. Maar vorige week was het echt extreem met al die schokken die nodig bleken te zijn. De artsen waren heel druk in overleg over de te volgen strategie en het wereldwijde kennisnetwerk van verschillende specialisten op het gebied van Lang QT is net als vorig jaar weer ingeschakeld.
Prioriteit 1 is om de schokken te voorkomen, pas daarna kunnen ze overgaan tot medicatie om zijn hartritme ook op de langere termijn goed te krijgen. Een duidelijk actieplan is er echter nog niet. Eind vorige week is er een nieuw medicijn gestart als test (Mexiletine). Dit medicijn werd 's nachts middels een infuus in zijn voet toegediend. De afgelopen 5 nachten hebben aangetoond dat dit medicijn goed lijkt te werken. Hij heeft 's nachts af en toe nog wel wat korte ritmestoornissen, maar die lossen zich telkens vanzelf op zodat er in ieder geval géén vervelende schokken nodig waren. Al een hele verbetering ten opzichte van vorige week, moet je nagaan hoe snel je grenzen verlegt!
Hoe het kan dat Jort nu ineens weer zo diep in de (ritme)problemen is gekomen is volgens de artsen het gevolg van de groeispurt die een kind doormaakt en de veranderende werking van het zenuwstelsel die bij Jort zorgt voor verkeerde prikkeling van de hartspier. Waarschijnlijk had hij de laatste maanden al wel last van hele korte ritmestoornissen, zo kort dat de ICD deze niet heeft opgemerkt. Naarmate het langer duurt, signaleert de ICD het wel en slaat alarm. Maar vorige week was het echt extreem met al die schokken die nodig bleken te zijn. De artsen waren heel druk in overleg over de te volgen strategie en het wereldwijde kennisnetwerk van verschillende specialisten op het gebied van Lang QT is net als vorig jaar weer ingeschakeld. Prioriteit 1 is om de schokken te voorkomen, pas daarna kunnen ze overgaan tot medicatie om zijn hartritme ook op de langere termijn goed te krijgen. Een duidelijk actieplan is er echter nog niet. Eind vorige week is er een nieuw medicijn gestart als test (Mexiletine). Dit medicijn werd 's nachts middels een infuus in zijn voet toegediend. De afgelopen 5 nachten hebben aangetoond dat dit medicijn goed lijkt te werken. Hij heeft 's nachts af en toe nog wel wat korte ritmestoornissen, maar die lossen zich telkens vanzelf op zodat er in ieder geval géén vervelende schokken nodig waren. Al een hele verbetering ten opzichte van vorige week, moet je nagaan hoe snel je grenzen verlegt!
Overdag tijdens zijn middagslaapje komt Jort echter nog steeds wel in de problemen (gisteren en vandaag weer een schok gehad) en gisteren was er ook nog een heel angstaanjagende ritmestoornis terwijl hij gewoon wakker was en in de kinderwagen bij ons zat, echt heel eng om te zien, ik dacht echt dat we hem op dat moment kwijt gingen raken!! Vreselijk!! Omdat hij het medicijn alleen in de nachten kreeg, zou dit een teken kunnen zijn dat hij het medicijn inderdaad nodig heeft, ook voor overdag. Daarom krijgt hij het medicijn sinds vandaag zowel overdag als 's nachts toegediend. Er is inmiddels ook een pilletjes-variant, zodat ze het infuus langzaam kunnen gaan afbouwen. Het is trouwens nog een hele tour om een dergelijk medicijn überhaupt hier naartoe te krijgen. Dit medicijn is in Nederland niet geregistreerd, wordt zelden gebruikt bij volwassenen, in uitzonderlijke gevallen bij kinderen en staat (hoezo tegenstrijdig?!) op de lijst van verboden medicijnen voor patienten met hartritmestoornissen... En dus vraagt de fabrikant/apotheek wel 30 keer aan de arts of hij écht wel zeker weet wat hij doet en moet de arts er zelfs een schriftelijke verklaring voor afgeven. Om maar even aan te geven hoe speciaal dit allemaal weer is...
En nu dus maar hopen dat dit medicijn ook de aankomende dagen laat zien wat het kan bijdragen en of het voldoende is om Jort uiteindelijk veilig naar huis te laten gaan. De artsen geven aan dat ook zij niet weten waar dit naartoe gaat en dat het -net als vorig jaar- pionieren is. Uiteraard stelt ons dat niet erg gerust... Een paar dagen mochten we overdag vrij door het ziekenhuis bewegen, maar doordat het de afgelopen 2 dagen weer wat 'rommelig' was, is hij nu weer aan zijn bed gebonden ivm de hartbewaking op de monitor en het infuus dat nu continu loopt. En voor nu moeten we dus 'gewoon' weer afwachten, geduld hebben en kijken hoe Jort op de medicatie reageert. Het blijft dus erg spannend en het zal nog wel even duren voordat we daar duidelijkheid over krijgen... Een week is in dit soort situaties niets. Het blijft heel bizar, onwerkelijk en moeilijk te verkroppen dat hij overdag zo'n blij, tevreden en gezond mannetje is, maar dat hij in slaap dikwijls op het randje van de dood balanceert... Onvoorstelbaar!
En nu dus maar hopen dat dit medicijn ook de aankomende dagen laat zien wat het kan bijdragen en of het voldoende is om Jort uiteindelijk veilig naar huis te laten gaan. De artsen geven aan dat ook zij niet weten waar dit naartoe gaat en dat het -net als vorig jaar- pionieren is. Uiteraard stelt ons dat niet erg gerust... Een paar dagen mochten we overdag vrij door het ziekenhuis bewegen, maar doordat het de afgelopen 2 dagen weer wat 'rommelig' was, is hij nu weer aan zijn bed gebonden ivm de hartbewaking op de monitor en het infuus dat nu continu loopt. En voor nu moeten we dus 'gewoon' weer afwachten, geduld hebben en kijken hoe Jort op de medicatie reageert. Het blijft dus erg spannend en het zal nog wel even duren voordat we daar duidelijkheid over krijgen... Een week is in dit soort situaties niets. Het blijft heel bizar, onwerkelijk en moeilijk te verkroppen dat hij overdag zo'n blij, tevreden en gezond mannetje is, maar dat hij in slaap dikwijls op het randje van de dood balanceert... Onvoorstelbaar!
Tot zover maar weer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten