woensdag 29 september 2010

Wachten op DNA uitslag

De situatie van Jort is eigenlijk nog ongewijzigd ten opzichte van de vorige mail. Hij ademt zelf, drinkt goed (aan de borst als wij in het ziekenhuis zijn en anders uit de fles) en krijgt nu alleen nog zijn medicijnen via de sonde. Het slaap/kalmeringsmiddel wordt nu helemaal afgebouwd naar nul. Afgelopen zondag hebben we hem voor het eerst in bad gedaan en dat vond hij heerlijk, hij was helemaal relaxed! Het is gewoon zo'n heerlijk lekker ventje en hij lijkt erg veel op zijn grote broer. Zo op het oog is het een normale, gezonde baby die ook alle normale babydingen doet, maar met zijn hartje is het nog steeds ernstig mis... en dat is zo moeilijk te begrijpen en te accepteren! Je wilt hem gewoon lekker mee naar huis nemen, maar de risico's zijn nog veel te groot.Jort's hartslag blijft namelijk nog steeds aan de hoge kant, hoewel hij de laatste dagen geen extreme uitschieters meer heeft laten zien. Het is wel duidelijk dat hij niet genoeg heeft aan het medicijn dat hij momenteel krijgt en hij zal er dus een 2e soort naast moeten krijgen. Er zijn echter 12 varianten van het Lang QT Syndroom, welke allemaal andere medicatie vereisen. Het DNA-onderzoek moet uitwijzen welke variant hij heeft en dan kunnen ze beginnen met het proberen van een passend medicijn en hopen dat dat goed aanslaat. Tot die tijd kunnen we eigenlijk niks anders doen dan afwachten en genieten van de fijne momentjes met Jort. En proberen niet te veel te piekeren over wat ons allemaal nog te wachten staat, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan...Omdat hij eigenlijk 'te goed' is voor de afdeling Neonatologie Intensive Care, moet hij worden overgeplaatst naar de Kinderafdeling High Care (één stapje lager qua intensieve verzorging). Op die afdeling is het allemaal veel ruimer opgezet en veel rustiger qua activiteiten op de zaal (op de IC is het 24 uur per dag 'kermis', bij HC geldt over het algemeen een meer normaal dag en nacht ritme). Op de High Care is momenteel echter geen plek, maar dat wordt van dag tot dag bekeken. Zodra er een plaatsje vrijkomt, zal Jort dus verhuizen en dat zal voor hem een stuk meer rust geven.

3 opmerkingen:

  1. Hallo ouders van Jort.
    Ik ben hier terecht gekomen omdat wij in onze familie ook geconfronteerd zijn met het lange QT syndroom.
    Daarom is deze blog erg leerzaam voor ons.
    Ik heb 1 vraagje: ik lees in dit bericht dat jullie na 2 weken al resultaten kregen van het DNA onderzoek. Ons is verteld dat dit een paar maanden per gen duurt en dus wel een half jaar kan duren!
    Weten jullie hoe dit zit?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Beste Remco,
      Geef anders je mailadres even door, dan stuur ik je een mail met tekst en uitleg.

      Verwijderen
  2. Hallo Ilona,
    Oeps, Deze reactie had ik even gemist.
    Mijn email adres: remcohh@gmail.com

    BeantwoordenVerwijderen