Ingewikkeld

Momenteel ervaar ik mijn (ons) leven als behoorlijk ingewikkeld. De onzekere situatie rondom Jort vergt veel van ons incasseringsvermogen. We hebben veel kopzorgen en weten werkelijk nooit waar we aan toe zijn en moeten dus steeds snel kunnen schakelen. Daarnaast is Jort een enorme handenbinder, in al zijn enthousiasme en wilskracht. Op een gegeven moment raak je uitgeput. 

Gevoed door hormonen en de fysieke ongemakken van de laatste zwangerschapsloodjes maakt dat het me allemaal regelmatig even aanvliegt. Maar ook nu geldt: er teveel over nadenken en piekeren helpt ons niet vooruit, maar ik kan het gevoel ook niet volledig uitschakelen. Daarvoor zijn de problemen, de onmacht en het ontbreken van grip op de situatie gewoon te groot. 

De laatste weken heeft Jort weer meer last van ritmestoornissen. Eigenlijk bijna elke dag wel een of meerdere, meestal korte van 2-5 seconden, maar soms ook langer. Jort merkt er steeds meer van, lijkt het gevoel steeds beter en sneller te herkennen. Twee weken geleden was het weer even dramatisch gesteld: drie dagen op rij een reanimatie door de ICD. Alle (sowieso al losse) grond wordt dan weer met geweld onder je weg geslagen. De beelden van Jort op de IC en de heftige gesprekken met de arts staan weer helder op het netvlies. Gelukkig werd het met wat verandering in dosering van de medicatie weer rustiger. Wellicht was ook zijn extreme diarree een oorzaak, maar helemaal duidelijk zullen we dat nooit krijgen. Er zijn te veel factoren die bij hem voor grote veranderingen en problemen kunnen zorgen. Dingen die door een gezond lichaam zelf worden gereguleerd. Bij Jort wordt alles zo gemanipuleerd door medicatie dat zijn lijf maar heel beperkt op een inwendige ogenschijnlijk kleine verandering kan anticiperen, met alle gevolgen van dien.

Het werd weer wat rustiger vorige week, maar opnieuw ook gisteravond, nota bene onder de voetbalwedstrijd, kwam Jort weer in de problemen. Ook nu bleek een schok nodig om zijn hart weer in het juiste ritme te krijgen. Het blijft allemaal zo vreselijk wankel en onzeker.... Je bent 24/7 op je hoede, bang voor wat er mogelijk nog meer komt, meedenken over mogelijke oorzaken, verbanden en oplossingen. Onze hersenen draaien overuren. Soms snak je ernaar om je zorgen even aan iemand anders over te dragen. Dat kan eigenlijk alleen maar in de vorm van een vrijwilliger die aanbiedt even een rondje met hem over de boerderij te lopen of een stukje te fietsen, zodat wij zelf aan onze eigen werkzaamheden toekomen die er de laatste tijd behoorlijk bij in schieten. En dan hebben we het maar niet over bijtanken en ontspannen! Gelukkig zijn er diverse mensen in onze omgeving die zich af en toe even over Jort willen ontfermen, maar de echte kopzorgen over je kind kan (en wil) je niet uitbesteden aan een ander. 

Van het CIZ hoeven we voorlopig nog niet veel te verwachten. 'We kampen met enorme achterstanden', was de boodschap en daar kunnen we het dan eerst maar weer mee doen. En dus kan Jort voorlopig niet naar het kinderdagcentrum in Assen (wat sowieso in de vakantieperiode maar 'op halve kracht' blijkt te draaien en dus absoluut geen handig startmoment is), maar we ook geen professionele begeleiding thuis kunnen 'inkopen'. Zucht. Op individueel niveau is iedereen hartstikke betrokken, actief etc. en doet iedereen echt wel z'n best, maar het is enorm frustrerend om te merken dat je het uiteindelijk onderaan de streep toch gewoon allemaal zelf moet oplossen. En dat met op korte termijn ook nog een keizersnede in het verschiet wordt het me soms allemaal even teveel. Natuurlijk zijn we hartstikke blij met nog een kindje erbij straks! In praktische zin is alles er ook klaar voor, maar deze zwangerschap heb ik wel totaal anders beleefd dan de vorige twee keer. Eerst drie maanden hartstikke moe en misselijk, daarna drie maanden bij Jort in het ziekenhuis en toen nog drie maanden 'ineens' behoorlijk zwanger! Alsof het me plotseling overkomt! Nou ja, we zullen maar gewoon moeten ervaren hoe het straks allemaal gaat verlopen. Adem in, adem uit.....