Veel verdriet en angst

Eén februari.. Alweer een maand voorbij. Een maand die hoofdzakelijk in het teken stond van Jort, UMCG, spanning, hoop, onzekerheid, verdriet en angst. De laatste twee hebben momenteel de overhand. Jort wordt diep in slaap gehouden omdat dat momenteel de enige manier is om zijn hartritme enigszins rustig te houden. Zodra hij een heel klein beetje wakkerder begint te worden, wordt hij meteen weer lastiggevallen door ritmestoornissen. Korte, maar ook lange met shock. De artsen hebben grote moeite om dit probleem onder controle te krijgen.

Mensen hebben twee soorten zenuwstelsels; een slaap- en een waakzenuwstelsel. De overgang van de ene naar de andere zorgt bij Jort voor overprikkeling op zijn hart en dit probleem lijkt telkens groter te worden. Wat het nu precies maakt dat zijn problemen steeds groter worden is niet duidelijk. Er wordt van alles geprobeerd, maar tot nog toe met weinig of geen resultaat.

Hoewel de artsen nog steeds werken aan het doel om Jort in wakkere toestand meer stabiel te krijgen, is het maar zeer de vraag of dit nog weer gaat lukken. Het lijkt erop dat Jort's huidige hart niet meer onder controle te krijgen is. De laatste stap zou dan een donorhart kunnen zijn. Ik schrijf bewust 'zou kunnen zijn', omdat dit een heel risicovol en enorm belastend traject is waarbij we heel goed moeten nadenken of we Jort maar ook onszelf en ons gezin dat allemaal aan kunnen en willen doen. Donderdag hebben we een informatief gesprek in Rotterdam met een arts die dergelijke harttransplantaties bij jonge kinderen uitvoert. Rotterdam is het enige ziekenhuis in Nederland die dat überhaupt doet.

We staan de komende tijd voor immens grote en zware beslissingen en dat hakt er emotioneel uiteraard enorm in. Zoveel zorgen, angst en verdriet om alles wat komen gaat.... Ondertussen proberen we te genieten van de knuffelmomenten met Jort. Uren breng ik met hem door in bed, dicht tegen hem aan, lieve woordjes fluisterend in zijn oor. We hopen maar dat hij ondanks alle slaapmiddelen voelt dat papa en mama heel dicht bij hem zijn... ❤❤❤