Gesprek over harttransplantatie

Donderdag zijn we in het Sophia Kinderziekenhuis, onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum, in Rotterdam geweest voor een gesprek met dé specialist op het gebied van harttransplantaties. We moesten er al om 10.00 uur zijn, dus dat betekende op tijd vertrekken. Ook Jort's arts vanuit het UMCG was bij het gesprek aanwezig; erg fijn dat dat mogelijk was. Hij had ons de afgelopen tijd al vrij goed (maar eigenlijk ook twee jaar geleden al in beginsel) bijgepraat over de mogelijkheden van een harttransplantatie. 

We kregen vanuit onze omgeving eerder al regelmatig de vraag of een harttransplantatie tot de mogelijkheden zou kunnen behoren. Het antwoord is 'ja', alleen er zitten heeeeeeel veel haken en ogen aan een harttransplantatie, dingen die de meeste mensen niet weten (en logisch). Ik zal proberen om hier wat verduidelijking te geven over wat er allemaal meespeelt.

- Sinds 1997 worden er in Nederland harttransplantaties uitgevoerd. Harttransplantaties bij kinderen worden alleen in Rotterdam uitgevoerd. Inmiddels zijn er ca. 35 kinderen onder de 18 jaar getransplanteerd.
- Transplantatie is mogelijkheid vanaf de leeftijd van 1 jaar; de gemiddelde leeftijd is ongeveer 7 jaar. 
- Grofweg 90% van de transplantaties is succesvol.
- De grootste risico's zitten 'm in de operatie op zich en de kans op afstoting van het orgaan. Deze risico's zijn in het eerste jaar na transplantatie het grootst.
- Een donorhart gaat tegenwoordig gemiddeld 15-20 jaar mee. Na die periode is de kans op her-transplantatie (een tweede harttransplantatie) heel klein.
- De wachttijd op een geschikt donorhart is gemiddeld 8-12 maanden. Een donorhart is geschikt als de maat, de bloedgroep en nog een heleboel andere omstandigheden matchen. De wachttijd wordt bepaald door het beschikbare 'aanbod', iets wat van te voren natuurlijk niet te voorspellen is.
- Afhankelijk van de situatie kan er vanuit een langdurige ziekenhuisopname (IC) in Rotterdam óf vanuit huis worden gewacht op een donorhart. Kinderen die zijn opgenomen op de IC krijgen voorrang op de wachtlijst. Gezien het zeer beperkte aanbod van geschikte donorharten loopt de wachttijd voor kinderen die vanuit de thuissituatie wachten hierdoor fors op. In de praktijk blijkt dat je -om überhaupt in aanmerking te komen voor een donorhart- al die tijd moet zijn opgenomen op de IC in Rotterdam. 
- De wachttijd moet dus worden doorgebracht op de IC in Rotterdam. Dit kan maanden tot jaren duren. Afhankelijk van de ernst van de situatie wordt bekeken hoe die wachttijd kan worden overbrugd. Kinderen met een slechte pompfunctie zullen deze tijd veelal in bed doorbrengen. Bij kinderen zoals Jort waarbij het hartritme extreem instabiel is, speelt er andere problematiek. De hele wachttijd slapende gehouden worden (een kunstmatige coma met beademing) is geen optie omdat een kind daarvan enorm verzwakt raakt. Het kind moet in redelijke conditie zijn voordat het een dergelijk zware operatie kan ondergaan. Met behulp van een uitwendig 'steunhart' kan de bloedcirculatie worden overgenomen. Een steunhart beperkt echter enorm in de bewegingsvrijheid en activiteitenniveau, maar geeft ook hoge risico's op complicaties zoals infecties en bloedstolling (kans op hartinfarct, herseninfarct, hersenschade enz). 
- Na een harttransplantatie volgt een hersteltijd in het ziekenhuis van gemiddeld een maand en daarna vooral in het eerste jaar een zeer intensief controleschema. Het eerste kwartaal wekelijkse controles in Rotterdam, waarbij sowieso drie keer een biopt moet worden genomen uit het hart dmv hartkatheterisatie (een dagopname waarbij onder narcose een 'hapje' uit de hartspier wordt genomen om de conditie van het hart en de mate van afstoting te kunnen bepalen). Verder wekelijkse check ups en bloedcontroles. Bij iedere vorm van complicatie (afstotingsverschijnselen, koorts, verkoudheid, buikgriep en andere ongeregeldheden) geldt: naar Rotterdam. Na het eerste kwartaal wordt de frequentie van controle opgevoerd naar 1x per twee weken, 1x per drie weken, 1x per vier weken, naar uiteindelijk minimaal 1x per kwartaal. Kortom; je kunt verhuizen naar Rotterdam. Dat is wat in de praktijk ook daadwerkelijk gebeurd.
- Na transplantatie moet er een enorme hoeveelheid medicijnen worden geslikt. Een aantal verschillende middelen om afstoting tegen te gaan, ontstekingsremmers, bloedverdunners, plaspillen, bloeddrukverlagers, etc. Na een aantal jaar wordt het medicijngebruik gereduceerd tot 2 à 3 verschillende pillen per dag.
- De eerste jaren speelt hygiëne een sleutelrol. Andere kinderen dragen allerlei virussen en bacteriën bij zich die een groot gevaar kunnen opleveren. Scholen, speeltuinen, ballenbakken, zwembaden, vakantieparken, etc zijn de eerste tijd verboden terrein.  
- Hoe jonger een getransplanteerd kind is, hoe meer risico op het Epstein-Barrvirus. Dit virus is beter bekend als de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer, maar kan bij kinderen die een harttransplantatie hebben ondergaan ook een specifieke vorm van kanker veroorzaken.
- Op termijn kunnen ook andere aspecten een rol gaan spelen, zoals psychische problemen, afkeer van alle medische handelingen (met name in pubertijd) en een sterk verminderde weerstand. 

Zo, dat was in een notendop een lesje harttransplantatie bij kinderen... Nu terug naar Jort's situatie. Het zal duidelijk zijn dat wij als ouders voor een immens moeilijke en zware keuze staan. Dit gaat echt over leven en dood van je eigen kind. Kan het nog heftiger??! We hebben de afgelopen tijd heel veel samen gepraat, maar ook met een heleboel andere mensen waaronder artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werk etc in het ziekenhuis en daarnaast natuurlijk ook met lieve familie en vrienden. We hebben alle voors en tegens zorgvuldig en uitvoerig tegen elkaar afgewogen en daarmee continu in de eerste plaats Jort, maar ook ons gezin en onze thuissituatie centraal gesteld. 

Natuurlijk willen we ons kind niet verliezen. Maar hoe graag we Jort ook alle kansen van de wereld willen bieden.. we komen steeds weer tot de conclusie dat we hem al dit leed niet aan willen en kunnen doen. We zijn van mening dat een dergelijk ziekenhuistraject voor hem té belastend en mentaal beschadigend is. Jort is een jongen die zo ontzettend gesteld is op zijn vrijheid en bewegingsruimte en altijd zijn eigen plan wil trekken. Beduidend meer dan een gemiddelde vrijbuiter. Hoe moeten we hem in vredesnaam al die tijd rustig in bed houden??! Gezien zijn huidige hart een normale grootte heeft (geen vergroot hart door een spierafwijking), kan hij ook alleen een hart accepteert van een kind in dezelfde leeftijdscategorie. Dat verhoogt de kans op een langere wachttijd. Een wachttijd van misschien wel jaren die hij in een ziekenhuisbed op de IC in Rotterdam moet doorbrengen... Dat wordt voor hem en dus ook voor onszelf een loodzware, zo niet onuitvoerbare missie. Wij vinden het ondraaglijk om hem op die manier te belemmeren in zijn vrijheid en levenslust.

Ook de periode na de transplantatie met de vele, vele ziekenhuisbezoeken en opnames dragen daar voor hem niet positief aan mee. Het is maar zeer de vraag of een nieuw hart hem een betere kwaliteit van leven zal geven. In feite ruil je de hartritmestoornissen in voor heel andere, nieuwe problemen. Kinderen met een hartziekte waarbij de werking van het hart steeds verder afneemt, hebben op een gegeven moment nauwelijks nog energie om op te staan. Een donorhart zal vanaf dag 1 letterlijk meer lucht geven. In Jort's situatie is dat anders. Zijn hart werkt voor 100% alleen balanceert hij bij ernstige ritmestoornissen op het randje van de dood. Zodra het ritme weer goed is, is zijn energie ook vrijwel meteen terug. Een nieuw hart zal voor hem de eerste tijd vooral 'inleveren op energie' inhouden. Daarbij speelt ook zijn gedrag en de ontwikkeling(-sachterstand) daarvan een rol. Jort leeft nog behoorlijk in zijn eigen wereld en heeft tot nog toe mentaal nog niet zoveel last van zijn ziekte en gedragsontwikkeling. Naarmate hij ouder wordt, zal de psychische kant een steeds grotere rol innemen. Dat probleem nemen we niet weg door hem een nieuw hart te geven. Daarnaast zou het voor ons als gezin betekenen dat we voor een periode van minimaal twee jaar in Rotterdam kunnen gaan wonen en leven. Ondertussen hebben we in Drenthe een boerderij te runnen. We kunnen niet even een periode zorgverlof of overplaatsing aanvragen. Een dergelijk traject zal los van alle medische zorgen een enorme impact hebben op ons allemaal.

Het is voor ons als ouders bijna onmogelijk om hierover een beslissing te nemen. Gelukkig worden we hierin begeleid door met name het team van cardiologen die volledig achter onze besluitvorming staan. Ook zij kijken naast alleen Jort ook naar de hele situatie eromheen. Er is in dit soort immense keuzes geen 'goed' of 'fout'. Het is belangrijk om dicht bij je gevoel te blijven, ondersteund door de juiste informatie en afwegingen. Dat zal per persoon verschillen. Gelukkig zitten Richard en ik in dit dilemma volledig op dezelfde golflengte en willen we Jort boven alles een fijn leven bieden. Beter een weliswaar veel te kort, maar heel gelukkig en redelijk onbezorgd leven, dan een langer leven vol met langdurige ziekenhuisopnames, vervelende onderzoeken en andere beperkingen. Deze keuze maken we omdat we zo ontzettend veel van ons mannetje houden. Zó veel dat we bereid zijn hem zijn rust te gunnen, hoewel dat natuurlijk ontzettend veel pijn doet..... Het is een heel bizar, vreselijk onwerkelijk en enorm verdrietig idee....

Aankomende week hebben we gesprekken over hoe we nu verder moeten. Jort wordt nog steeds in slaap gehouden en is inmiddels een week stabiel qua ritmestoornissen. Overdag heeft hij de meeste dagen wel wat wakkere momenten waarop hij dan wat met z'n benen door de lucht zwaait, met moeite een filmpje kijkt en smult van een lekker ijsje. Pluk de dag.... hoe verwarrend ook...