Te vroeg gejuicht

We hielden al een paar slagen om de arm voor wat betreft de successen die we afgelopen dagen hadden, maar dat bleek ook wederom terecht. Helaas. 

Gisteren zijn de slaapmiddelen volgens het afbouwschema uiteindelijk bijna helemaal gestopt. Jort kreeg 's ochtends weer een wat minder keurig ritme. Een ritme dat meer leek op zijn eigen bijzondere ritme dat we al sinds zijn geboorte van hem kennen. Onregelmatig en soms zo apart, maar daar doet hij het verder prima op. Het keurige beeld op de monitor van de voorgaande dagen leek ons ook al wat te mooi om waar te zijn! 

Helaas kwamen daar gistermiddag ook ineens een aantal korte ritmestoornissen bij. Zo kort dat Jort er gelukkig zelf niks van leek te merken, maar ik zat inmiddels weer bijna tegen het plafond. Wat een domper, maar als we het in een wat breder kader bekeken, was dit nog niet heel ontzettend erg. Het was immers nog altijd stukken beter dan de situatie van begin januari en zolang Jort er niks van merkt valt het te accepteren. We hadden een fijne middag waarbij hij voor het eerst weer eens gezellig bij papa op schoot televisie heeft gekeken. Het was nog een hele tour om Jort met alle infusen en andere snoertjes uit bed te krijgen. Omdat hij al bijna 6 weken non stop in bed heeft gelegen en zoveel slaapmiddelen heeft gehad, is al zijn spierkracht weg. Hij voelt aan als een zak aardappelen en dat is voor ons, maar zeker ook voor hemzelf heel vreemd. Hij is onzeker en angstig over zijn lijf en dat maakt hem soms verdrietig en bang. Gelukkig kon hij toen hij eenmaal lekker dicht bij papa zat geïnstalleerd wel weer ontspannen. Verder was er leuke visite voor Jort en ons en heeft hij weer eens lekker van een ijsje gesmuld. Ook goed voor zijn pijnlijke keel.

Vlak nadat we 's avonds naar huis zijn gegaan werden we al gebeld door de arts. Jort had een shock gehad. Dus toch. En wederom een raadsel waar dit vandaan komt. We kunnen meerdere oorzaken aandragen, maar het blijft gissen wat welk effect heeft. Aan het eind van de avond hebben we nogmaals gebeld met de afdeling en was alles gelukkig weer rustig en Jort lag lekker te slapen. 

Vannacht om 5 uur werden we echter wakker gebeld met de boodschap dat Jort het laatste uur flink had lopen spoken en veel lange ritmestoornissen heeft gehad. Er werd ons verteld dat hij 6 keer een shock heeft gehad, maar later bleek dat dit er slechts 1 was geweest. Tijdens een langere ritmestoornis krijgt Jort meestal ook last van trekkingen en dat wordt nogal eens aangezien voor een shock. Wij weten zelf exact het verschil, maar dergelijke ICD-shocks zijn nu eenmaal voor de verpleging hier geen dagelijkse kost, ook al is het een IC. Maar hoe dan ook, het ging in ieder geval verre van goed met Jort. Snel m'n zus gebeld of ze naar ons huis wilde komen in verband met Stan die nog lekker lag te slapen en toen meteen naar Groningen vertrokken. Wat zouden we in vredesnaam weer aantreffen?! Maar gelukkig was het na het telefoontje rustiger geworden met behulp van andere medicatie via het infuus en troffen we een redelijk blije Jort aan in bed met een filmpje.

Zijn ritme bleef vandaag overdag gelukkig vrij goed, maar wel is hij af en toe erg (t)rillerig. Een duidelijk afkickverschijnsel van alle slaapmedicatie. Niet zo verwonderlijk na alles wat hij lange tijd heeft gehad. Daar ben je niet één-twee-drie vanaf. Hij krijgt daarvoor ook weer een medicijn die dat effect wat moet dempen. Zielig om te zien, want hij voelt zich dan zo onrustig en wiebelig, zit overal aan alsof alles hem irriteert. Vanochtend heb ik een tijdje met hem op schoot gezeten en daarna is hij lekker in slaap gevallen. Na het minimaal aantal uurtjes slaap de afgelopen nacht was dat voor hem wel even prettig. 

Aan het eind van de middag hebben we opnieuw een heftig gesprek gehad. Altijd in hetzelfde kleine kamertje op de gang van de IC en dit keer met zowel onze vaste cardioloog, twee IC artsen in opleiding én een verpleegkundige erbij. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd, maar dat ging nu helaas niet op. Het werd een confronterend gesprek over hoe het nu verder moest. Want de extra medicatie die hij nu over het infuus krijgt is geen permanente oplossing en er is geen andere hulpgreep meer voor handen. Dit is alles wat ze hem te bieden hebben en als dat niet voldoende is, dan houdt het hier dus echt op. De moed wordt opgegeven door de artsen, ze zien er geen heil meer in. De komende uren en dagen moeten gaan uitwijzen hoe het verder verloopt. We moeten nu gaan nadenken hoe en wat wij daarin wel of juist niet willen voor Jort en voor onszelf. Zo wordt er gesproken over een reanimatieplan. Mocht Jort zo erg in de problemen komen dat zijn ICD hem daar niet meer uit kan redden, dan gaan ze niet meer over tot de uiterste hulpgrepen, zoals hem aan een hart/longmachine leggen. Dat zou tegenover Jort niet eerlijk zijn als hij geen kans meer heeft om daar vanaf te komen. Vervolgens worden er meer van dergelijke beslispunten besproken waar we de komende uren over na zullen moeten denken. Bijzonder heftig en verdrietig allemaal. En zo kunnen we dus plotseling toch weer in een heel ander vaarwater terechtkomen...