woensdag 12 februari 2014

Hoe nu verder

We zijn inmiddels weer een aantal dagen verder en ondertussen viel er niet zo heel vreselijk veel te melden. Alhoewel, er is geen dag hetzelfde geweest. De ene dag bedacht Jort (of althans zijn hart) dat zijn hartslag plotseling erg laag bleef, waardoor de pacemaker er weinig meer van begreep en er van alles aan de ICD instellingen moest worden veranderd. De andere dag had hij diarree, een urineweginfectie (wegens katheder) of plotseling weer wat ritmestoornissen terwijl die een week helemaal achterwege waren gebleven. De laatste dagen sliep hij uitzonderlijk veel. Zelfs met minder slaapmedicatie bleef hij nu flink onder zeil, waar hij eerder juist geregeld een extra bolus nodig had om rustig te blijven. Vanochtend vroeg zat hij vanwege een lekkend infuus van de slaapmiddelen ineens 'rechtop' in bed en gaf hij lieve grijnslachjes aan de verpleegkundige aan zijn bed! ❤ Die had ik ook wel weer eens willen zien.. Vandaag was Jort blijkbaar niet erg lekker, want hij heeft tot drie keer toe zijn hele bed eronder gespuugd. Helaas ook een keer vlak na de giften medicatie. Na wat overleg is er besloten dat hij alles nogmaals moest krijgen. Kort daarop kreeg hij een aantal ritmestoornissen, zelfs ook één met een shock. De hele avond was zijn hartritme aan het rommelen. Het is wederom niet duidelijk waar dit nu vandaan komt; is het van het spugen? Heeft hij een buikgriepvirus onder de leden? Een medicijndip door het uitspugen? Toch teveel medicatie omdat er misschien toch al wel een deel was opgenomen? Of een combinatie van dit alles??! Het is elke keer weer een verrassing wat er weer gaat komen. Het maakt ons een beetje 'murw', want wat moeten we allemaal nog meer verwachten? We hebben er geen invloed op, het is meer een kwestie van het ondergaan; we horen en zien het aan, logische verbanden ontbreken volledig en toch moeten we er elke keer maar weer mee zien te dealen. Heel lastig.

De artsen hebben nog een volgend plan bedacht om te proberen Jort zo stabiel mogelijk te krijgen voor de komende tijd. Onderdeel van dit plan is een zogenaamde 'stellectomie' aan de rechterkant. Dit is een operatie waarbij een zenuwbaan wordt doorgenomen die de prikkeling van het hart beïnvloed. Toen Jort 7 weken oud was is deze ingreep ook aan de linkerkant van zijn hart gedaan. Destijds kon die operatie alleen in het AMC in Amsterdam plaatsvinden, nu willen twee chirurgen in Groningen zich hieraan wagen. De ene een gespecialiseerd kinderchirurg maar niet op het gebied van deze specifieke ingreep, de ander heeft deze stellectomie vaker uitgevoerd maar alleen bij volwassenen. Samen weten ze een heleboel. Het is bij kleine kinderen een zeer zeldzame ingreep. In het buitenland heeft het een paar keer tot succes geleid om ritmestoornissen te verminderen. Bij volwassenen wordt deze operatie wel vaker uitgevoerd, maar dan vaak met het doel om overmatige transpiratie te behandelen. Aangezien Jort nu toch nog steeds aan de beademing ligt en in slaap wordt gehouden, is een dergelijke operatie op dit moment een heel acceptabele stap. Hij ligt immers al grotendeels onder narcose, dus er hoeven weinig extra 'offers' te worden gebracht. De operatie zal voor begin volgende week worden ingepland. 

Bijkomende risico's van deze ingreep zijn hangende oogleden en transpiratie aan één kant. Na de ingreep in 2010 aan de linkerkant zweet Jort al wat anders, grote kans dat dit nu versterkt wordt. De bijeffecten moeten we voor lief nemen. Hopelijk draagt deze ingreep bij aan meer rust op het hart en kunnen we straks toch nog een mooie tijd van Jort genieten. Geen idee of we het dan over dagen, weken, maanden of langer hebben. De tijd zal het moeten leren...



5 opmerkingen:

  1. Dikke knuffel van ons! Jeroen, Marjon, Marissa, Twan en Lana

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Sterkte, we hopen dat de operatie goed zal uitpakken.
    Groeten Arjan, Sacha, Youri , Jop en Gijs

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Pfffff, wat on-ge-lofelijk heftig is dit voor jullie zeg! Heb net de laatste 3 blogs gelezen, met kippenvel, een brok in mijn keel en tranen in mijn ogen! Ik heb zoveel respect voor jullie! Hoe jullie strijden, beslissingen die jullie moeten nemen, overwegingen die jullie maken. Heel erg knap! Ik hoop, duim en bid voor jullie dat jullie de rustige en gelukkige tijd met Jort krijgen waar jullie zo op hopen.nee alle strijd, opoffering en verdriet vind ik dat jullie op zijn minst dat verdienen!
    Heel veel sterkte en kracht!
    Groet, Derk en Manuela

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hopen dat deze operatie het begin is van een nog hele fijne mooie tijd met jullie kanjer! Zet em op Jort! Wij duimen voor jullie!! <3 diana

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een achtbaan van emoties iedere dag opnieuw. Vreselijk heftig. Hopen op een voorspoedige operatie. Veel sterkte gewenst, Astrid

    BeantwoordenVerwijderen