zondag 2 maart 2014

Steeds meer Jort

Wat zal ik vandaag schrijven? Elke dag is anders en zodra ik een nieuwe blog heb geschreven lijkt de waarheid alweer achterhaald. Het blijft een achtbaan van emoties, met oneindig dubbele loopings.

Donderdag was een slechte dag. 's Ochtends vroeg werden we gebeld dat Jort veel lange ritmestoornissen had, overdag was het vrij goed. Maar ook 's avonds opnieuw grote problemen, waarbij hij in een uur tijd maar liefst 3 shocks kreeg. We hebben 's avonds nog telefonisch contact gehad met de arts om mogelijke scenario's door te spreken. Als ze Jort's hart niet meer onder controle konden krijgen en hij maar shocks blijft krijgen, moesten we beslissen wat er dan moet gebeuren. Het uitgangspunt is en blijft dat Jort er niet ernstig onder mag lijden. Dat wil en mag je je kind in geen geval aandoen. Ook al zijn de consequenties enorm definitief, heftig en verdrietig; dan zouden we hem moeten laten gaan.

Ook al is dit in geen geval wat je als ouders wilt, het uitspreken van deze scenario's en gedachten geeft toch een stukje rust. We zijn naar bed gegaan en hebben geprobeerd wat te slapen. Erg gerust lig je niet, want voor ons gevoel konden we ieder moment worden gebeld; we waren enorm op onze hoede. Uiteindelijk dommelden we toch in slaap en om half 6 schrok ik wakker met de gedachte "We zijn nog niet gebeld!". Toen heb ik zelf maar even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe het was. Jort had de hele nacht heerlijk liggen slapen, zonder enig alarm op het gebied van ritmestoornissen. Zucht, wat een opluchting.

Vrijdag was een goede dag voor Jort, we hebben met hem gespeeld, op schoot gezeten, filmpjes gekeken, boekjes gelezen, met een ballon in bed gespeeld en een ijsje gegeten. Hij was nog steeds erg slap in zijn nek, maar verder wel erg goed te pas, vrolijk, lief en redelijk rustig. Overdag had een paar heel korte ritmestoornissen waar hij zelf niks van merkte. 's Middags hadden wij opnieuw een gesprek met de arts om onze vragen en angsten te bespreken, maar ook over alle keuzes die er nog moeten worden gemaakt en wat daarin onze wensen zijn. Hoe lang kijken we deze situatie nog aan? Jort doet enorm zijn best om fysiek weer op krachten te komen en wordt steeds meer de 'oude' Jort, terwijl wij weten dat zijn immense hartprobleem het uiteindelijk toch van hem gaat winnen. Hoe oneerlijk is dat? Ook hier geldt weer het uitgangspunt: zolang Jort niet lijdt onder de situatie is het goed. En op dit moment lijkt Jort erg te genieten van zijn steeds betere conditie. Hij is vrolijk en goed te pas. Voor ons is het ook fijn om na al die weken eindelijk weer wat meer van je kind te zien. Jort geniet van alle aandacht; zowel van ons, de visites maar zeker ook van alle verpleegkundigen. Hij is een echte allemansvriend!

Aan het eind van de middag bleek dat de bloedspiegel van een van zijn medicijnen een stuk lager was. Dit medicijn heeft een soortgelijke werking als het middel dat hij sinds donderdag via het infuus krijgt. De lage medicijnspiegel lijkt te worden veroorzaakt door de bijeffecten van een middel dat hij krijgt tegen het afkicken en rustig blijven. Die zorgt er namelijk voor dat bepaalde stoffen (veel) sneller worden afgebroken door het lichaam. Dit kan een verklaring zijn voor de grote problemen die Jort met name donderdag had. De dosering is nu veranderd en we moeten maar weer aanzien hoe het dan weer verder gaat. De hele materie is zo complex, onvoorspelbaar en onzeker dat we ons nauwelijks meer ergens aan vast durven klampen. Iedere grasspriet geeft ons stiekem hoop, maar iedere keer als het toch afbreekt doet het zo vreselijk pijn...

Zaterdag was ook een goeie dag. Op wat korte ritmestoornissen na hebben we heerlijk met ons vriendje genoten van alles wat hij inmiddels weer kan. Door hem op schoot te houden, maar later zelfs ook zittend in zijn bed geven we hem een soort fysiotherapie. Zijn nek en rug worden met de dag sterker. Ook begint hij meer geluidjes te maken en genoot weer van een pakje drinken. Met zijn graafmachine in bed, de televisie, wat boekjes, een balletje en een plastic bekertje kan hij zich een hele tijd vermaken. Afgelopen nacht heeft hij nauwelijks geslapen. Hij vond het veel te interessant wat er allemaal om hem heen gebeurde en hield alles nauwlettend maar relaxed in de gaten. Op een IC gaat de bedrijvigheid natuurlijk 24/7 door. Blijkbaar kan hij zijn energie overdag nog niet voldoende kwijt, dus we doen vandaag een nieuwe poging om hem moe te maken! 

5 opmerkingen:

  1. Geniet vooral zo veel mogelijk van elkaar met het hele gezin.

    Sterkte,
    Antoinette en Iwan

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat moeilijk allemaal! Denken aan jullie! Heel Veel kracht en sterkte samen! Xxx aaltje

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat mooi omschreven weer, heel veel sterkte , groetjes dijo en jeannette

    BeantwoordenVerwijderen