Terug op M2

Vanochtend zijn we na 7,5 week Kinder IC weer verhuisd naar de verpleegafdeling op M2. Het was een ware volksverhuizing met alle spullen, kadootjes, ballonnen en de enorme hoeveelheid kaartjes die we de afgelopen weken hebben gekregen. Alles in bed opgestapeld, Jort erbij in als de koning op zijn troon en zwaaien maar! Dag, daa-aag! Jort heeft dikke vrienden gemaakt op de IC. Alle verpleegkundigen zijn zo gek met hem, dollen, lachen, ondeugende acties, samen filmpjes kijken en boekjes lezen midden in de nacht (want slapen ho maar!); hij windt iedereen om zijn vinger met zijn guitige koppie! Ook andere ouders die voorbij lopen, de vele artsen die een rondje doen; iedereen wordt enthousiast begroet en uitgezwaaid door Jort!

Hoe anders is het op M2! Deze afdeling van het ziekenhuis is alleen voor cardio- en oncokinderen. Hartproblemen en kanker dus, geen blindedarmontstekingen en ingegroeide teennagels hier. Onze terugkomst op de afdeling was al goed voorbereid. We hebben -heel luxe- een privékamer met eigen douche en toilet en een mega flatscreen aan de muur. Wel even omschakelen, want wat een rust en stilte op een eigen kamer, in plaats van tussen de gordijnen op een IC waar 24 uur per dag van alles te zien en te beleven is. Nog geen half uur na onze installatie in ons nieuwe vertrek viel Jort als een blok in slaap! Overvallen door de rust! Hadden wij ondertussen mooi de tijd om deze kamer even flink te pimpen!

De afgelopen dagen was Jort gelukkig aardig stabiel. Heel af en toe had hij nog wel een paar heel korte ritmestoornissen, maar die waren bijna altijd zo kort dat hij er niks van merkte. Wij helaas wel doordat de monitor dan keihard begint te piepen. Wat een rotgeluid is dat toch. Ik kan het voor mezelf gerust een traumaatje noemen. Elke keer als ik dat geluid hoor, knalt mijn eigen hart ook even in mijn keel. Op M2 kiezen we bewust voor géén monitor om te ontwennen van dat ding. Thuis hebben we immers ook geen monitor en we moeten weer leren durven vertrouwen op wat we aan Jort zien. Zolang hij niets laat merken moeten we er maar vanuit gaan dat het goed gaat of in ieder geval dat hij nergens last van heeft en het dus nooit heel erg kan zijn. Als de ritmestoornissen langer aanhouden merken we het vanzelf aan hem. Wel wordt de ICD nu twee keer per week uitgelezen, zodat er achteraf kan worden gekeken hoe het precies gaat. De ICD registreert namelijk zo'n beetje iedere misslag.

We geven Jort nu ook weer zelf de medicijnen en dat zijn er nogal wat. Vier keer per dag zijn reguliere (hart)medicatie (3 stuks), verder krijgt hij drie verschillende slaapmiddelen tegen het afkicken, de ene 1x, een ander 2x en de derde maar liefst 6x per dag en dan ook nog 3x per dag een pil magnesium en een capsule ter bescherming van de maag! Een deel slikt hij zelf als drankje of als pil met een danoontje om het weg te krijgen en een deel gaat ook nog door de sonde. Gelukkig neemt hij alles zonder protest, dat doet hij echt super, maar het is wel wat om je kind zo vol te moeten stouwen met al die medicatie. Helaas geldt ook hier: we hebben geen keus. De komende weken/maand zal hij deze hoeveelheden houden en kunnen we bijna een agenda aanleggen voor alle tijden en doseringen. Doordat de medicatie nu iedere 6 uur moet worden gegeven, betekent dit ook automatisch dat we voortaan altijd aan een nachtgift zijn gebonden. Elke nacht om 03.00 uur eruit voor de medicatie. Dat zal nog wel even wennen worden. De nachten die we nu nog in het ziekenhuis zijn, maken we nog maar even dankbaar gebruik van de nachtzuster!

Hoewel het natuurlijk hartstikke fijn is dat Jort toch weer zover is gekomen dat we hier op M2 zitten, blijft het natuurlijk wel erg spannend. We hebben de afgelopen weken/maanden weer ontzettend veel spannende momenten beleefd en heftige gesprekken gevoerd. We realiseren ons heel goed dat we aan het eind van de mogelijkheden zijn beland. Zolang het goed gaat mogen we blij zijn, maar als Jort's hart nogmaals volledig ontspoort en het geen kwestie is van 'een beetje meer of minder van dit of dat', dan zijn er vooralsnog geen mogelijkheden voor onze kanjer. Die onzekerheid houden we dus bij ons en dat maakt het allemaal wel erg spannend en dubbel. Toch neemt het niet weg dat we enorm uitkijken naar nog een fijne tijd thuis met ons hele gezin bij elkaar. Jort doet goed zijn best qua trainen en heeft vandaag voor het eerst wat stappen gezet langs zijn bed. Nog wel wat wiebelig en instabiel, maar het begin is er weer! Zodra hij van zijn morfine-infuus af kan, kunnen we weer richting Eursinge vertrekken! 

Inmiddels is Jort eindelijk gaan slapen (zijn slaapritme is helaas behoorlijk verstoord geraakt). Ik ben inmiddels zelf gedoucht en ga ook maar eens slapen op de stretcher naast Jort. Morgen neemt Richard mijn nachtdienst over en zo wisselen we elkaar een beetje af. Welterusten allemaal!