maandag 3 februari 2014

Foto's en ijs

Zondag hebben we een fotoshoot gehouden bij Jort in het ziekenhuis. We wilden graag een paar mooie foto's maken van Jort en van ons gezin. Ook onder deze omstandigheden. Waarschijnlijk zullen dit niet onze lievelingsfoto's worden om later steeds naar te kijken of om uitvergroot op te hangen in huis, maar desondanks geeft het ons een goed gevoel om ook deze momenten vast te leggen. Simpelweg omdat dit er nu eenmaal ook bij hoort. De foto's zijn prachtig geworden, heel waardevolle plaatjes. Carina -De Fotostylist- enorm bedankt! 


De laatste dagen gaat het eigenlijk weer best goed. Er is wat veranderd in de dosering van de medicatie en hoewel hij wel in slaap wordt gehouden, is zijn hartritme al twee dagen geheel zonder ritmestoornissen. Het brengt ons in verwarring. We hebben eerder ook zulke 'stabiele' dagen gehad, die later plotseling toch weer overgingen in grote problemen. Daarbij, hoe gaat het als hij wakker is? Toch gaan je gedachten soms weer een loopje met je nemen. De hoop begint weer wat te groeien. Zou er dan toch nog een wonder kunnen gebeuren??!? Het zou niet de eerste keer dat Jort ons nog even verrast. Toch realiseren we ons heel goed dat die kans erg klein is. Jort is de ENIGE levende persoon in de wereld met deze specifieke en levensbedreigende genmutatie. Hoeveel illusies moeten we ons maken? Mocht er al een stabiele fase aanbreken, dan zal dat ook voor een tijdelijke periode zijn. Alleen, hoe tijdelijk is tijdelijk?? Nu zouden we al een moord doen voor nog een paar stabiele weken, maanden met ons lieve mannetje. O, wat is dit moeilijk...

Beter is om 'in het moment' te leven, te genieten van de relatief rustige dagen en het feit dat Jort nu niet wordt geplaagd door die angstaanjagende ritmestoornissen. Overdag is Jort zelfs een beetje meer 'wakker' (ondanks alle slaapmedicatie houdt hij een beetje een dag/nachtritme) en hij speelt dan wat met onze handen, houdt z'n benen in de lucht, luistert naar liedjes die wij zingen of een rustgevende luistercd. Gisteren stelde zijn verpleger voor om hem een waterijsje te geven, omdat hij daar zo ontzettend dol op is. Hoewel hij door de beademingsbuis niet kan slikken, is het koude zoete misschien wel lekker aan zijn mond. Bij het woord 'ijs' deed hij meteen zijn ogen open en toen het ijsje in zijn vizier kwam wilde hij deze meteen zelf vasthouden! Hij genoot met een glimlach op z'n mooie koppie! Toen ik vroeg of mama ook een likje mocht (zoals hij eerder ook altijd deed), kreeg ik die zowaar en papa ook. Wat een bijzonder en fijn moment was dit! Uiteraard hebben we filmpjes gemaakt. Ook vandaag hebben we hem verblijd met ijs, want dat heeft onze kanjer dubbel en dwars verdiend! ❤️


Op deze manier plukken we de mooie momenten! Maar ondertussen spelen er ook allerlei andere gedachten en angsten door je hoofd. Die gedachtenstroom staat eigenlijk bijna niet stil, het gaat maar door. Enorm vermoeiend. Gelukkig kunnen we ons hart dagelijks luchten bij lieve familie en vrienden, maar zeker ook bij de artsen en verpleegkundigen. Gesprekken met veel tranen, maar soms ook met een lach.




8 opmerkingen:

  1. Hoi beste Ilona. Blij dat ik weet dat Jort en jullie een blog hebben. Het is een indrukwekkende serie verhalen en vanavond opnieuw bewonder ik jullie sterkte, niet alleen die van jullie als ouders maar ook die van Jort. Met jullie hoop ik ook dat er een klein wondertje geschiedt en Jort nog een tijd weer zonder ritmeproblemen bij jullie kan blijven. Ik wens jullie veel sterkte donderdag a.s. In Rotterdam. Ik spreek jullie zeker nadien nog
    Vr. Gr. Arnoud

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ontzettend mooi geschreven Ilona en wat zijn jullie kanjers alle vier. Enorm veel respect voor jullie! Hou vol met elkaar!! Knuffel, Carolien Prins

    BeantwoordenVerwijderen
  3. zo'n lief jochie en zoveel zorgen... het lijkt me ontzettend zwaar om zo heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en vrees. We zijn in gedachten heel dichtbij jullie en wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd. Liefs van Henk & Petra Nathalie, Silvia en Denise

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat fijn dat je telkens een update op de site zet, ik denk zoveel aan jullie. Heel veel sterkte, knuffel voor jullie Liefs Peter, Francis & Thomas

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat kan ik zeggen......ik vind het zo erg voor jullie, kon ik maar wat doen......
    Ik krijg steeds weer kippenvel als ik je blogg lees en kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen in deze verschrikkelijke tijd.
    Liefs, Mathijs en Janneke.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat fijn dat je ook nog van deze samen momenten hebt met Jort, wat kostbaar!!
    We denken aan jullie,
    Mieke.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat kan ik nog zeggen , we lezen je blog en zitten met tranen en kippevel. Wat zijn jullie kanjers en wat een moeilijk tijden maken jullie door. Wij denken veel aan jullie .wij wensen jullie veel sterkte . Gr margaret , robert , lianne en loraine.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ilona en Richard,

    We wensen jullie veel sterkte in deze moeilijke tijd. We denken aan jullie.
    Groeten Arjan, Sacha, Youri, Jop en Gijs

    BeantwoordenVerwijderen