Niet stabiel

Even weer een update. Het stroomt de hele dag appjes en al die steun en medeleven is natuurlijk fijn, maar ik heb nauwelijks tijd om te reageren. Ook al doen we hier feitelijk niets, we hebben het megadruk met Jort overal achterna te rennen. Hij vliegt werkelijk overal naar binnen. Iedere deur die open kan, ziet hij als een kans! En vooral de deuren van de afdeling houdt hij bij werkelijk ieder rondje over de gang nauwlettend in de gaten. Eén seconde onoplettendheid en meneer zit met z'n fietsje of loopauto in de lift... Ook het koffieapparaat is favoriet. Ondanks dat hij van de week in een 'split second' een kop hete koffie over zich heen kreeg, is hij bij dat ding niet weg te slaan. Gelukkig liep het allemaal vrij goed af, maar het zou mij niet verbazen als het nog een keer gebeurt. Alle verpleging en andere ouders kennen hem inmiddels wel; dat actieve mannetje op de rode auto met de brandweerhelm op! Ze moesten eens weten dat hij bijna elke dag wordt gereanimeerd.. Los daarvan zijn we blij als hij 's avonds in bed ligt! Het enige rustmoment van de dagen hier.

Tot zover zijn gedrag, maar dan nu over het daadwerkelijke probleem.. Jort krijgt al een paar jaar drie verschillende medicijnen. Omdat deze mix nu niet meer lijkt te volstaan, willen ze één medicijn vervangen voor een ander middel. Daarvoor moet eerst de ene rustig worden afgebouwd, waarna ze kunnen starten met het nieuwe. Alleen dat nieuwe medicijn is (uiteraard) ook geen standaard verkrijgbaar pilletje. De grondstoffen moeten zelfs uit het buitenland komen en hier in de apotheek speciaal voor Jort worden bereid. Het is op dit moment nog niet leverbaar.

Ondertussen is er al wel wat veranderd in de dosering van de medicatie en dat leek aanvankelijk geen slecht besluit. Jort had nog wel ritmestoornissen, maar in ieder geval een paar dagen zonder shocks. Daarna volgde weer een slechte dag met shocks en langere ritmestoornissen, wederom gevolgd door weer een 'goede' dag. En vandaag staat de teller helaas weer op 1 shock en een heel aantal kortere ritmestoornissen. Soms zo kort dat hij er weinig van merkt, maar een andere keer grijpt hij naar zijn hoofd en voelt hij zich eventjes heel naar. 

Al met al kunnen we er dus nog geen pijl op trekken. Die onzekerheid is erg moeilijk, want steeds bouw je weer wat hoop op die vervolgens weer teniet wordt gedaan. Frustrerend; niet alleen voor ons, maar ook voor de artsen die met veel vraagtekens zitten. Voorlopig zitten we nog wel even in het UMCG... :-((