woensdag 29 januari 2014

Eigenzinnig mannetje

Jeee-mugg wat een dag.... Waar zal ik beginnen?! Bij het begin dan maar...

Vandaag hadden we de planning op verzoek van Stan (die vanmiddag heel graag met z'n vriendje thuis wilde spelen) een keer omgegooid. Ik zou 's ochtends naar Jort gaan en Richard 's middags. Toen ik om 10.00 uur de IC binnenwandelde, keek Jort me weer met redelijk open ogen aan. Gisteren was hij na de mislukte detubatie weer volledig platgespoten, met spierverslappers en al dus ik verwachtte vanochtend ook nog maar weinig actie. Niet dus, hij heeft zowaar vanochtend een beetje zitten kijken op de iPad naar een filmpje van Brandweerman Sam, voor het eerst na de operatie.

Hij moest veel hoesten en omdat hij nu een kleinere tube in zijn keel had, hoestte hij de tube vanochtend plotseling mee omhoog. Die kun je dan niet zomaar even terugduwen, dus er was geen andere mogelijkheid om het buisje eruit te halen. Met andere woorden: een acute detubeeractie. Help!! Van alle kanten kwamen zaalartsen en verpleegkundigen toegesneld om te helpen en allerlei middelen paraat te houden voor het geval het wederom uitliep op een mislukking en dus een nieuwe tube. Maar wederom tot ieders grote verbazing pakte Jort de ademhaling nu vlekkeloos op. Hij ademde zelf goed door en de zwelling van zijn keelslijmvliezen bleek helemaal opgelost! Hij kreeg nog wel een 'zuurstofbrilletje' ter extra ondersteuning, maar verder ging dit opmerkelijk goed! Omdat hij nog steeds 3 verschillende slaapmiddelen kreeg, zijn deze alle drie acuut gestopt, want met die middelen wordt je ademhalingsreflex flink beperkt en dat moet nu natuurlijk niet! Wat een ommekeer ineens!! We zagen best op tegen een nieuwe detubeerpoging eind deze week (want wat als het dan weer niet lukt??!) en nu was het plotseling al achter de rug voor ik er erg in had. Meneer vond het blijkbaar hoog tijd worden en bepaalde zijn moment wel even zelf! Wat een eigenzinnig kind is het toch, zó typisch Jort dit, alweer!! 

Ik stond te trillen op mijn benen en heb Richard natuurlijk meteen gebeld. De plannen werden omgegooid. Oma kwam oppassen en Richard kwam ook naar Groningen, zodat wij allebei bij Jort konden zijn. Door het plotseling stoppen van alle slaap- en pijnstillende middelen kreeg Jort al snel last van ontwenningsverschijnselen. Hij lag te rillen in bed en was erg onrustig. Ik was de hele tijd met hem in de weer, want hij lag werkelijk geen moment stil. Wat een timing dat ik juist vandaag ook 's ochtends bij hem in het ziekenhuis was! Toeval bestaat niet?!

Net bekomen van deze schrik en plotselinge wending, konden we de volgende incasseren... Vanuit het niets begon zijn hartritme plotseling weer raar te doen. Hij kreeg heel veel ritmestoornissen en daar had hij zelf ook erg veel last van. Tijdens deze ritmestoornissen werd er besloten om ook een EEG (die de hersenactiviteiten meet) uit te voeren, omdat Jort tijdens de ritmestoornissen ook veel trekkingen had. Dit kan verband houden met mogelijke epileptische aanvallen en men wilde al langer het verband tussen zijn neurologische en cardiologische problemen nader onderzoeken. Dit was daarvoor een prima moment, dus hoppa, mutsje op en elektrodes plakken. Jort onderging het allemaal vrij goed. Het liep echter op een gegeven moment behoorlijk uit de hand met de ritmestoornissen, ze kwamen heel snel achter elkaar en Jort kreeg gedurende de middag zelfs 4 (!!) shocks te verduren. Vreselijk! Je ziet de monitor helemaal 'op tilt' slaan en Jort compleet verkrampen in bed. Je zit erbij en kijkt ernaar, niks anders kunnen doen dan zijn hand vasthouden en hem troosten. Blghhh....je staat zo ontzettend machteloos en dat is echt verschrikkelijk. Je wilt ALLES wel van hem overnemen, maar dat kan helaas niet. De cardiologen hielden spoedoverleg en er werden wat noodgrepen gedaan, omdat het zo echt niet kon natuurlijk. Gelukkig leek dit te werken en kwam er toen al gauw meer rust. Grote kans dat zijn verstoorde hartritme te maken heeft met alle plotselinge veranderingen in Jort's lijf en hoofd, als gevolg van alle rustgevende middelen. We zullen de komende dagen weer moeten kijken hoe een en ander zich ontwikkelt.

Jort ontspande en kon zelfs weer lieve lachjes weggeven. Hij keek weer met veel plezier naar de filmpjes van zijn grote held Brandweerman Sam en wees en lachte om de grapjes die gemaakt werden. We zijn uiteindelijk de hele dag en avond bij hem gebleven. Door nog wat andere middelen om hem wel wat rustig te houden, bleef hij vrij netjes in bed liggen met een tv naast hem. Een beetje gymnastieken met zijn benen in de lucht en knuffelen met papa en mama. Nu maar hopen dat hij een rustige nacht tegemoet gaat en dan morgen weer een nieuwe dag...  





PS: Mocht je willen reageren dan bij voorkeur via deze site (als het lukt, want het werkt niet altijd even soepel).



10 opmerkingen:

  1. Jee... Wat heftig!!! Jullie blijven incasseren! Ik blijf duimen en jullie sterkte wensen!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. poe wat heftig allemaal weer. Wat is Jort dapper en jullie ook trouwens! Duimen blijven draaien hier.
    En dat mutsje, ik herken zelfs die 'plakvrouw' nog van destijds bij mijn tuttie. Hopelijk geeft dat bij jullie meer duidelijkheid dan bij ons.
    Veel sterkte weer!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Och! Wat heftig weer...en wat een kanjer hebben jullie. Hou vol! Gr. Greta

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Jeetje...wat een verandering weer....fijn dat hij weer ' bij' is, hopen dat het rustig blijft! We blijven aan jullie denken!! Dikke kus Wendy & fam.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik volg je blog met regelmaat en we leven met jullie mee hoor! Wat moeten jullie saampjes veel doorstaan. Sterkte en wat hebben jullie een stoere vent! Lfs Jantine

    BeantwoordenVerwijderen
  6. De tranen lopen over mijn wangen... Voor Jort is brandweerman Sam een held! Maar voor mij en velen met mij is Jort dat, samen met zn papa, mama en Stan!!! Zet hem op toppers! Dikke kus van ons... (Marielle L)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Slik...ook mijn tranen vloeien....wat een heftige dingen maken jullie mee.....bij het lezen van je blogs voelt het zo echt....je schrijft zo mooi....
    En wij denken hetzelfde als M.....jullie zijn Kanjers! Zet m op....X Diana

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hier heb je haast geen woorden meer voor wat is dit heftig enzo ongrijpbaar, niet bij te houden haast hoeveel er weer gebeurt. Zo knap hoe je alles weer verwoord, bedankt dat we zo mogen mee leven, en respect voor hoe jullie het doen. Ik hoop dat er gauw weer wat rustigere tijden aan breken, tot die tijd heel veel sterkte en kracht gewenst, groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Jeetje wat maken jullie veel mee met jullie mannetje heel veel sterkte gewenst

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ongelooflijk wat heeft jullie knul een levenslust mooi, maar oh oh wat gaat het gepaard met ontzettende angstige momenten. ik wens jullie veel kracht in deze moeilijke tijd.

    BeantwoordenVerwijderen