Geen goed begin

2014 begint voor ons slecht. Op 2 januari kreeg Jort 's morgens eerst een behoorlijke epileptische aanval en in de avond plotseling meerdere langdurige ritmestoornissen. Hij kwam hier steeds moeizaam uit, raakte volledig buiten bewustzijn en zijn ademhaling stokte. Doodeng. Letterlijk. Na drie van dergelijke aanvallen in ruim een half uur tijd was voor ons de maat vol en belden we een ambulance. Ook in het bijzijn van het ambulancepersoneel ging het mis en was het wel duidelijk dat Jort naar het UMCG moest. Mama op de brancard, Jort er bovenop. Hij was volledig uitgeput en overstuur, heel zielig. We werden rond 21.30 uur binnengebracht op de Spoedeisende Hulp, waar het erg druk was. Uiteindelijk duurde het tot 01.00 uur voordat we naar de verpleegafdeling werden gebracht. Daar volgt dan eerst een standaard intake, wat is er gebeurd, welke medicijnen, verdere bijzonderheden worden vastgelegd, de hartregistratie wordt aangeplakt, bedden opgemaakt en toen was het half 4 (!!!) dat Jort eindelijk de rust vond om te gaan slapen.... En ik dus ook!

De volgende dag startte met bloedprikken en daarna kon de non-stop entertainment van mama aan Jort beginnen. Hij was zoals altijd vol energie, maar kan die altijd maar slecht kwijt in het ziekenhuis. Niet dat hij het ziekenhuis op zich niet leuk vindt, maar een buitenkind als Jort kan er gewoon heeeeel slecht tegen als hij wordt opgesloten in een kamer. Fresh air (en een schep, zand, tractor en koeien!), dat is wat hij wil!!! Tja, dat kan dus niet! Gelukkig mochten we af en toe even los van de hartbewaking en konden we dan even een rondje door het ziekenhuis lopen, een balletje trappen en een ijsje met hem eten. Joehoe!

Helaas had Jort nog steeds korte en langere ritmestoornissen en werd er één medicijn wat opgehoogd qua dosering. Zaterdag liepen we hier echter tegen de muren omhoog en hebben we de arts ongeveer gesmeekt of we alsjeblieft naar huis mochten. Liever nog een instabiele gezondheid met weer reeële kans op ritmestoornissen, dan 24/7 opgesloten met een onhandelbare peuter! Je verlegt je grenzen gauw en bent bereid om grotere risico's te nemen als je kind daarmee beter in zijn vel zit. 

Daarbij, ik was zondag jarig en hoewel we vrijwel alle visite hadden afgeblazen was het toch wel fijn om jarig te zijn in je eigen huis met beide kids en man om je heen! Van een feeststemming was helaas nauwelijks sprake want ook zondag ging het weer flink mis. Overdag een shock en de hele avond heeft het gerommeld met korte ritmestoornissen. Heel zielig want Jort grijpt dan steeds naar zijn hoofd, roept 'auwwwww' en kijkt dan heel zielig en verdrietig. Hij verkrampt en zodra hij weer bijkomt klampt hij zich helemaal aan mij vast. Wat moet het allemaal angstig en verschrikkelijk rot voor hem voelen. En wij staan machteloos toe te kijken hoe hij dit elke keer weer moet ondergaan. Je hart breekt, keer op keer. We hebben hem tussen ons in laten slapen die nacht, maar gelukkig gebeurde er toen niks.

Maandag volgden opnieuw problemen en hebben we een aantal keren telefonisch contact gehad met de kindercardioloog. Tegen het advies in besloten we toch nog even thuis te blijven. In het ziekenhuis zouden ze op korte termijn ook niet meer doen dan aanzien en toekijken. Dat deden wij thuis ook. Met dat verschil dat Jort daarna dan weer gewoon lekker in zijn eigen omgeving kan doen wat hij zo leuk vindt. Dat is voor ons ook veel waard. De drempel om naar het ziekenhuis wordt steeds hoger, maar uiteraard moet het wel verantwoord blijven, want je wilt je kind natuurlijk niet in gevaar brengen. Lastig om die grens te blijven bepalen, want ook eigenbelang speelt een rol, hoe egoïstisch dat ook mag klinken. 

In goed overleg met de arts hebben we besloten een van de andere medicijnen ook te verhogen. Thuis, op goed geluk. Een rustige avond en nacht volgden. Toch maakt één zwaluw nog geen zomer, want dinsdagmiddag en avond ging het wéér behoorlijk mis. Wat is er nu toch aan de hand? Niemand snapt er meer wat van, maar ondertussen voelden we ons ook zo machteloos dat we toch maar weer met lood in de schoenen een tas hebben gepakt en op eigen gelegenheid naar Groningen gereden. Zo kan het toch ook niet langer. En nu... Hopen op een rustige nacht en op een behandelplan dat gaat bijdragen aan meer stabiliteit...