woensdag 15 januari 2014

Nieuwe ICD

We zitten nog steeds in het UMCG. Het medicijn waar met smart op wordt gewacht (voor LQTS insiders: Ranolazine) is nog steeds niet gearriveerd. Een combinatie van communicatiestoornis en bureaucratie vertraagt een en ander. Dit medicijn is relatief nieuw en in Nederland niet verkrijgbaar. Het wordt ook wereldwijd nog maar weinig toegepast. En nog helemaal niet bij kinderen... De weinige resultaten die bekend zijn bij volwassenen die dit middel krijgen geven goede hoop, maar het is natuurlijk maar weer de vraag hoe dit uitpakt bij Jort. De arts moet een verklaring schrijven waarom hij juist dit medicijn bij Jort wil inzetten. En dan moet er nog worden bepaald hoeveel, hoe vaak etc. Inmiddels zijn wij er bijna aan 'gewend' dat de dingen bij Jort nooit 'normaal' verlopen. Hoewel.. gewend?! Zijn ziekte en de extremiteit ervan wordt telkens weer nadrukkelijk genoemd. De Lang QT specialisten over de hele wereld denken en kijken mee hoe het Jort vergaat. Gelukkig maar dat wij daar verder niet zoveel van meekrijgen.

Naast de medicatie zijn er problemen met Jort's huidige ICD/pacemaker-systeem. Het is een technisch verhaal, maar het komt erop neer dat de pacemaker niet optimaal werkt. Hierdoor wordt er soms een fractie van een seconde te vroeg of te laat gepaced, waardóór er juist ritmestoornissen ontstaan. Het heeft te maken met het feit dat Jort momenteel vanuit de hartkamer wordt gepaced, terwijl het beter zou zijn om vanuit de boezem te pacen. Daarnaast wordt de batterij van de ICD zwakker, door alle shocks die hij krijgt. Kortom: het is tijd voor een nieuw, meer geavanceerd ICD systeem en die operatie staat voor aanstaande vrijdag al gepland!! Dit lijkt vrij onverwacht, maar was bij ons al wel een beetje 'in de week' gelegd. Aan de andere kant, als het dan toch moet, dan maar meteen...

Dit houdt wel in dat Jort overmorgen verhuist naar de Intensive Care, waar hij nog enkele dagen volledig in slaap en aan de beademing zal worden gehouden. Dit is met het oog op de benodigde infusen etc, in combinatie met Jort's 'temperament'. Pas als alle infusen eruit kunnen en de wonden enigszins zijn geheeld, kan hij ontwaken en weer terug naar de verpleegafdeling. Morgenavond bespreken we alle nadere ins en outs, risico's, verloop etc met de arts en dan volgt er dus vrijdag weer een spannende dag... Duimen jullie allemaal voor onze dappere bink??

4 opmerkingen:

  1. Ik ga zeker duimen voor jullie allemaal, zet m op. Sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Zo dat wordt wel even spannend! ik ga voor hem duimen lijkt mij voor jullie ok wel raar/eng om hem straks zo lang in slaap te zien.. Hopelijk heeft hij er baat bij en kan hij daarna ook weer snel mee naar huis.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel veel sterkte!. We duimen voor het kleine mannetje!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tuurlijk, we duimen voor hem. Super spannend. Heel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen