Het is allemaal nog niet zo'n feest in Groningen. Jort heeft heel veel rust nodig. Van iedere prikkel raakt hij ondanks het feit dat hij in slaap wordt gehouden snel onrustig. Hij krijgt al meer slaapmiddel dan gebruikelijk is voor een peuter, maar zodra hij iets minder krijgt wordt hij meteen onrustig. Dat temperament in zijn koppie en lijfje zit kennelijk heel diep geworteld! Dan woelt en kroelt hij helemaal door z'n bed heen, echt verschrikkelijk om te zien.. Als het te erg wordt, krijgt hij weer een extra bolus van dat slaapmiddel.
We mogen hem zeer minimaal knuffelen en aanraken en zachtjes praten, maar liever niet teveel tegen hem. Je wilt je kind natuurlijk graag zien, maar we kunnen op dit moment zó weinig voor hem doen. Het heeft geen zin om de hele dag naast zijn bed te zitten, dus we gaan slechts een paar uurtjes per dag heen.
Er wordt van dag tot dag bekeken of hij nog zo diep in slaap gehouden moet worden. Te veel en te lang sederen kan namelijk ook weer nadelige bijwerkingen hebben. Het is belangrijk dat patiënten niet volledig 'plat' worden gespoten, omdat anders het herstel na die tijd veel zwaarder en langer kan zijn. Continu zoeken naar de beste balans, die per persoon verschilt. Maar het wordt erg spannend om Jort op een gegeven moment echt wakker te laten worden. Dit kan echter pas als de vochtdrain en de belangrijkste infusen eruit zijn.
Wat een zware tijd voor jullie allemaal.
BeantwoordenVerwijderenNogmaals heel veel sterkte en een voorspoedig herstel voor Jort!
Arjan, Karin en Lianna